MGMT Promotor und Weihrauch während Strahlentherapie

Guten Morgen,
ich bin neu im Forum, mein Vater (71 Jahre) hat an Pfingsten die Diagnose Glioblastom bekommen. OP nicht möglich, heute geht Bestrahlung los.
Zwei Fragen beschäftigen mich aktuell und es wäre toll, ihr könntet etwas Licht ins Dunkel bringen:

1. MGMT Promotor ist negativ. Daher rät man uns von der Chemo ab - bei der Zweitmeinung in Heidelberg sagte man wiederum, könnte man nach Bestrahlung probieren. Hat jemand trotz negativem MGMT Promotor Erfahrungen mit der Chemo gemacht?
2. Papa nimmt Weihrauch und es geht ihm gut damit. Auf Anraten der Strahlentherapeuten Uni Klinik Marburg haben wir Selen u Zink abgesetzt, mit Weihrauch während der Bestrahlung haben sie keine Erfahrungswerte. Biologische Krebsabwehr sagt ist ok, Doktorarbeit der Uni Klinik Freiburg belegt in kleiner Studie Wirksamkeit gegen Ödembildung.
Wer hat Weihrauch während Bestrahlung genommen u wie sind die Erfahrungen?

Ich werde hier regelmäßig über den Fortgang berichten, da es mir selber unheimlich geholfen hat, hier zu lesen.

Im Voraus vielen Dank für die Unterstützung.

Hallo Enzianblau,

ja mit diesem MGMT- status ist wohl so eine sache fuer sich.Ich kann die nur schildern wie es bei uns ist.
Meine Mama (53j) hat die Diagnose seit März diesen Jahres . Bestrahlung und erste chemo gabe hat sie hinter sich. Die ärztin im Bestrahlungszentrum meinte das die Chemo mit Temodal nicht anschlagen würde und sie deshalb davon abrate. Gestern war meine Mum zur Tumorspezialsprechstunde und da hat man Ihr gesagt das sie es aufjedenfall versuchen soll mit Temodal und am Montag faengt sie an.
Du findest hier im Forum ganz viele Beiträge zu diesem status auch das man sich nicht einig ist ob er ueber wirkung der chemo aussagt oder nicht.

Zum weihrauch kann ich nichts berichten das fangen wir erst im august an.

Liebe Grüße

Hallo Tulpe15,

danke für Deinen Bericht...mein Vater ist schon fast 20 Jahre älter als Deine Mutter, ich werde da sehr genau recherchieren, bevor wir eine Chemo starten.
Wo kann man denn eine Tumorspezialsprechstunde besuchen?
War die erste Chemo Deiner Mutter auch Temodal oder gibt es unterschiedliche? Und wenn ja - warum hat man bei ihr nicht gleich Temodal versucht, das ist laut Professor in Heidelberg wohl der Durchbruch der letzte Jahre bei Glioblastom...
Ich habe gerade die Suchfunktion hier im Forum entdeckt u lese weiter. Wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft für die kommende Woche.

Lieben Gruß!

Die sprechstunde die sie besucht ist in Jena.
Doch die chemo war mit Temodal das haben die wohl erstmal standard mässig gemacht, den MGMT status hatte sie erst bei anfang der Therapie bekommen ich hab auch gehoert das es Ärzte gibt die den gar nicht bestimmen lassen.
Ja du hast vollkommem recht das Alter spielt da natürlich auch ne Rolle ob man da die Chemo machen sollte oder lieber nicht.

Auch Euch wuensche ich alles alles Gute und viel Kraft

Hallo Enzianblau,
mein Vater ist 65 Jahre alt und selber Arzt, sowie Betroffener mit schlechtem Mgmt- Wert. Er ist in Behandlung in der Marburger Uni- Klinik. (seit März diesen Jahres) Dort wird in der Regel immer, auch bei schlechtem Wert Temodal verabreicht. Zusätzlich nimmt mein Vater Methadon in Zusammenarbeit mit Dr. Hilscher und Fr. Friesen. Das Methadon soll dem schlechten Mgmt- Wert entgegenwirken. Was natürlich keine Garantie ist und auf Eigenverantwortung basiert. Zurzeit hat er mit 200mg Temodal mit starker Übelkeit zu kämpfen und sehr starker Niedergeschlagenheit. Am Ende ist es die eigene Entscheidung, wie weit man noch gehen möchte. Uns wurde gesagt das die schlechte Methylierung wohl nicht immer eine Rolle spiele, es gäbe durchaus auch positive Erfahrungswerte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut zu Entscheidungen.

Hallo Enzianblau,

bei meiner Mama (57 Jahre) war der MGMT Status auch negativ und die Ärzte haben trotzdem eine Chemotherapie gemacht, denn letztendlich weiß man es nicht zu 100 % und es weiß auch niemand was von der Chemo wirklich im Kopf ankommt bzw. was es schafft die Blut Hirn Schranke zu überwinden.
Den Weihrauch kann ich dir nur empfehlen, kläre aber bitte die genaue Dosierung mit Prof. Simmet ab. Bei Interesse geb ich dir gern die genauen Daten.
Versuch in eine Studie reinzukommen, am besten in Heidelberg, aber ich kann dir die Aufnahmekriterien leider nicht sagen. Meine Mama wurde leider abgelehnt da sie das Antiphospholipidsyndrom hatte.
Am Helmholtz - Forschungszentrum in Rossendorf bei Dresden ist in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Dresden eine neue Impftherapie gegen Hirntumore entwickelt wurden. Dieses wird als Impfung glaube aller 8 Wochen verabreicht.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche dir viel Kraft.