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Thema: MGMT-PromotorStatus grenzwertig unmethyliert: was bedeutet das?

MGMT-PromotorStatus grenzwertig unmethyliert: was bedeutet das?
Kath
12.10.2020 20:29:55Neu
Liebe Gemeinschaft.

Ich war bisher nur stilles Mitglied dieses Forums, drum stelle ich mich bzw. eher die Diagnose meines Partners kurz vor bevor ich zu meiner Frage komme.
Bei meinem Mann (34) wurde Ende 2019 zufällig der Verdacht auf einen Hirntumor diagnostiziert (bis dahin beschwerdefrei). Der Verdacht hat sich im Laufe der folgenden Untersuchungen erhärtet und wurde leider im Anschluss an die OP 5/20 mit subtotaler Exstirpation bestätigt. Er erhielt folgende Diagnose:
- Diffuses Astrozytom Grad II temporomesial rechts
- IDH1 mutiert, 1p19q keine Kodeletion, MGMT-Promotorstatus grenzwertig unmethyliert

Zum Glück hat er von der OP keinerlei Einschränkungen davongetragen. (Die Kehrseite der Medaille ist wohl, dass der Tumor nicht vollständig entfernt wurde) Allerdings musste er im Laufe der Therapie einiges mitmachen. Es kam zu einer Wundheilungsstörung und die Naht musste nochmal geöffnet, gesäubert und neu vernäht werden. Wegen Verdacht auf eine Infektion innerhalb des Schädels wurde unter lokaler Betäubung gebohrt um eine Probe zu entnehmen und um zu spülen. Während der sechswöchigen Therapiephase mit Bestrahlung und Chemo (Temozolomid) entwickelte er eine Allergie mit Fieber auf das Antibiotikum das Präventiv zum Schutz vor Lungenentzündung gegeben wurde. Da der Grund für das Fieber erst nicht klar war musste die Chemo und Bestrahlung 10 Tage pausieren. Um eine Infektion als Fieberursache auszuschließen wurde mittels Lumbalpuktion Hirnwasser entnommen und er hatte mit einem starken postpuktionalen Syndrom zu kämpfen. Die Therapie im allgemeinen war ein ziemlicher Horror, mit vielen Stunden in der Klinik und zahlreichen Nebenwirkungen und das was oben steht ist nur ein kleiner Teil der Geschichte, aber ich glaube ihr alle kennt die Täler durch man als Betroffener oder naher Angehöriger geht selbst nur zu gut. In der fünfwöchigen Verschnaufpause hat er sich dann aber sehr gut erholt.

Nun stehen noch sechs Zyklen Chemo mit Temozolomid nach Stupp an, von denen er den ersten Zyklus seit Freitag letzter Woche hinter sich hat. Leider sind die Nebenwirkungen wieder extrem. Starker Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit und seit drei Tagen Fieber (teilweise über 39 Grad), das bis Dato noch nicht geklärt werden konnte, (Ergebnis aus der Notaufnahme vom Sonntag: Blutwerte bis auf Niere OK, Lunge OK, Corona negativ. Nächster Termin mit der Klinik morgen) vermindern die Lebensqualität stark und er ist wie ein Schatten seiner selbst.

Nach viel Einleitung hier nun meine eigentliche Frage: Laut Diagnose ist der MGMT-Status „grenzwertig unmethyliert“. Kennt das jemand von euch und kann mir sagen in wie weit sich das auf die Erfolgschancen der Chemo mit Temodal auswirkt?

Ich habe dazu in den alten Beiträgen leider nichts passendes gefunden. Nur dass der MGMT-Status wohl Aussage darüber gibt ob die Tumorzellen eher auf Temodal ansprechen oder nicht. In Anbetracht der schlechten Verfassung während und nach der Chemo, stellen wir uns der Frage ob die eventuell geringen Erfolgschancen weitere sechs Monate mit dieser schlechten Lebensqualität rechtfertigen. Ich empfinde meinen Mann als sehr tapfer (mein Held), aber langsam geht ihm das Ganze stark an die Substanz.
Wir werden das alles nächste Woche beim Termin mit der Neuroonkologin besprechen, aber ich würde vorher gern auch eure Antwort hören. Vielleicht hat jemand eine ähnliche Diagnose des MGMT-Status und kann mir berichten.

So. Jetzt aber genug gesagt und danke euch schon mal für die Geduld beim vielen lesen.
Ich wünsch euch alles Gute und einen schönen Abend.
Eure Kath
Kath
Kath
13.10.2020 06:40:06Neu
Vielleicht noch eine kleine Ergänzung: Was uns an der Diagnose des MGMT-Status irritiert bzw. verunsichert is dieses „GRENZWERTIG“ unmethyliert.
Kath
lockenlesen
13.10.2020 08:15:48Neu
@Kath

Der MGMT Status sagt etwas aus über das Ansprechen einer Chemotherapie.
Üblicherweise wird er in % angegeben. Bei uns lag der Grenzwert bei 10%. Darunter galt der Tumor als MGMT negativ. Das Tumorboard entscheidet anhand dieses Wertes wie behandelt wird. Wenn der AZ schlecht ist, wird dann in der Regel keine Chemotherapie versucht.
Also bedeutet grenzwertig, dass er knapp unter dem Wert liegt der als MGMT positiv gilt.
Ich nehme an, dass dieser Wert das Verhältnis von MGMT pos. zu MGMT neg. im Tumor beschreibt.


Aber Grundsätzlich bekommt jeder Patient immer die Leitlinientherapie also auch die Chemo. Erst wenn ein Rezidiv auftritt, nimmt man Abstand von weiteren Therapieversuchen mit Chemotherapien.

LG

Alles Gute!
lockenlesen
erd77
13.10.2020 11:13:46Neu
In der Regel ist jeder Tumor standard methyliert aber nicht hypermethyliert.
Es gibt sogenannte IPG Inseln im Tumor die auf alkylierende Chemos anspringen. Wir hatten von den diesen Inseln 18 und waren dennoch nicht hypermethiliert. Das bedeutet aber nicht, dass Temodal z.B. nicht funktioniert.
Denn MGMT ist ein Enzym, ein Repairsystem des Tumors, dass aufgebraucht werden kann. Allerdings gelingt dies nicht mit dem Stupp Protokoll. Ihr habt IDH 1 mutiert, was gut ist. Ein Enzym lässt sich z.B. durch eine metrononomische Einnahme hinunterregulieren oder aber durch einen Inhibitor wie Keppra. Ich würde mir keine Gedanken machen, macht Eure Therapie ordentlich und dann passt dass. Denn unmethyliert bedeutet nicht keine Wirkung sondern evtl eine andere bzw nicht so gute.

Was mich nur wundert ist, dass Ihr nur 6 Monate nach Stupp bekommt, wobei die Catnon Studie eigtl bei Astrozytomen 12 Monate empfielt. Evtl haltet Ihr nocheinmal Rücksprache mit Eurem Arzt und erwähnt die Catnon Studie
erd77
Kath
13.10.2020 12:04:09Neu
Danke euch erd77 und lockenlesen für eure Antworten. Jetzt wird das Bild schon etwas klarer. Die Catnon Studie werden wir definitiv ansprechen.

Noch kurz zur Erklärung der Begriffe:
Metronomisch bedeutet täglich in geringer Dosis, oder? Also nicht wie jetzt im Stupp zyklisch aber hoch dosiert.

Liebe Grüße,
Kath
Kath
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