Migräne

Ich hab mich schon länger nicht mehr gemeldet hier. Hab ab und an mal mitgelesen.
Mich beschäftigt seit meiner Diagnose-Stellung im Oktober 2014 immer wieder eine Frage, wo die Ärzte sagen dort gibt es keinen Zusammenhang.

Und zwar habe ich schon seit meiner Kindheit mit Migräne zu tun. Früher war es so, dass die Migräne vor allem in ungewohnten / aufregenden Situationen aufgetreten ist. Ich sage gerne, wenn zu viele Reize auf mich eingeströmt sind.
So war es eigentlich bis zur Pupertät / Volljährigkeit und einige Jahre darüber hinaus.
Mit Anfang 20 bin ich in eine Großstadt gezogen. Die "Reizüberflutungs-Migräne" wurde weniger, wahrscheinlich weil ich mich daran gewöhnte.

Einige Monate vor meinem 25. Geburtstag wurde die Migräne wieder mehr. Sie kam irgendwie öfter und quälte mich lange. Auch nachts wurde ich oft durch die Migräne geweckt. Ich dachte irgendwie, es würde sowas wie eine hormonelle Migräne sein. Hab das daher auch über Monate so hingenommen. Irgendwann während der Routine Untersuchung bei meiner Frauenärztin sprach ich das Thema Migräne mal an. Nachdem ich ihr meinen Leidenswegs erläutert hatte, kam sie zu dem Schluss, ich sollte doch mal einen Neurologen aufsuchen.
Das Ende von Lied nach weiteren 6 Monaten und 2 MRTs später war ein niedriggradiges Astrozytom. (Das ist die Verdachtadiagnose, es gab bisher keine Biopsie, darum geht es hier eigentlich auch nicht )
Lange Rede kurzer Sinn: Mir geht es den Umständen entsprechend wirklich gut. Ich bin zufrieden damit, wie es ist, dafür dass da was in meinem Kopf ist, was da nicht hingehört.
Aber was mich zur Verzweiflung bringt und zwar so zur Verzweiflung, dass ich manchmal denke, es wär besser, es würde einfach schnell mit mir zu Ende gehen, ist die Migräne.
Die hat sich auf einem so konstant hohen Niveau eingependelt, dass ich nicht mehr weiter weiß. 10-15 Anfälle im Monat sind normal.
Ich quäle mich damit immer zur Arbeit, weil ich nicht fehlen will. Dope mich mit schmerztabletten und sumatriptan, wenn eine Attacke während der Arbeit aufkommt. Mein soziales Leben leidet, weil ich viele Verabredungen absagen muss, wenn mich die Migräne wieder überkommt. Oft quäle ich mich dann doch irgendwohin, weil ich nicht schon wieder absagen will. Was am Ende alles nur noch schlimmer macht.
Mein Neurologe hat schon so viel versucht an Prophylaxe. Alles scheitert immer daran, dass mein Körper sämtliche Nebenwirkungen der Prophylaxe --Medikamente mitnimmt. Sodass wir alles jedesmal wieder absetzen mussten bisher.
Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt, esse keinerlei fertig Produkte mehr. Ich schlafe regelmäßig und ausreichend und ich mache 2-3mal die Woche Ausdauersport, weil das laut meinem Neurologen Migräne Patienten helfen soll.
Aber es hilft mir nichts.
Die Migräne bleibt da und das einfach so häufig.
Aber alle Ärzte sagen: die Migräne und das Astrozytom haben nichts miteinander zu tun. Das wären zwei verschiedene Paar Schuhe.

Kann ich das wirklich so hinnehmen? War es Zufall, dass die Migräne sich verstärkte und dann das MRT auffällig war oder hängt es doch zusammen?
Oder gibt es hier jemanden der auch so extrem mit Migräne zu kämpfen hat und kann mir Tipps geben? Ich weiß wirklich nicht mehr weiter und bin mittlerweile extrem verzweifelt.

Danke schonmal für eure Antworten!
Clipsi

Hallo Clipsi
Meine Tochter leidet auch an Migräne (ohne Tumor)
Sie hat auch verschiedene Ärzte aufgesucht und viele Therapieversuche hinter sich.

Geholfen wurde ihr in einer speziellen Migränesprechstunde in einer Klinik.
Dort wurde sich viel Zeit bei der Anamnese genommen.
Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe auch eine größere Klinik mit einer solch speziellen Migräne Sprechstunde. Meist sind dort Schmerztherapeuten und Neurologen mit speziellen Weiterbildungen.

Meiner Tochter konnte dort geholfen werden.

VG Bianca

Hallo Clipsi,
Seit der Jugend hatte ich einmal im Monat ein paar Stunden eine hormonell getriggerte Migräne. (Da wusste ich dann dass was am nächsten Tag kommt :)).Seit der Tumorentfernung ist die Migräne seltener und schwächer geworden, aber verschwunden ist sie nicht. (kann auch sein, dass ich seither entspannter lebe oder lässt altersbedingt :) nach)
10-15 Anfälle im Monat stelle ich mir schlimm vor. Ist dir dann auch übel? Hinnehmen würde ich es nicht.
Schließe mich dem Tipp von bischmi73 an.
LG Andrea

Hallo,
Unsere Tochter (14) hat seit Jahren Migräne. Im Dezember 2015 wurde dann bei einem von mir erbetenen MRT ein Tumor festgestellt, der im Februar entfernt werden konnte.
Man hat uns auch gesagt, dass der Zusammenhang Migräne und Tumor nicht sein kann. Tatsache ist aber, dass es unserer Tochter besser geht. Ist eigentlich auch verständlich, denn es drückt ja nichts mehr (bei ihr lag der Tumor auf der Sehbehinderte, sodass sie auch Sehstörungen und Flimmern hatte). Ma hat uns gesagt, dass die Migräne wohl bleibt und wir dann einen gute Neurologen kontaktieren sollen. Bisher ist aber Ruhe.
(Sie können unsere "Geschichte" unter "Op umgehend notwendig" nachlesen)

Es muss doch auch für sie eine Lösung geben, mit der sie ein sorgenfreieres Leben führen können.
Liebe Grüße

Hallo Clipsi,
auch ich habe sehr viel unter Migräneanfällen gelitten und das oft in Zusammenhang mit meinen Tumoren gebracht. Ich habe dann auch spezielle Migräne Medikamente bekommen und sie sind besser geworden. Schließe mich den Tipps von Andrea und bischmi73 an.
Seit dem ich aber nicht mehr arbeiten gehe hatte ich keinen einzigen Migräneanfall mehr. Sehr strake Kopfschmerzen bei Wetterwechsel zu viel Anstrengung und selbstgemachtem Stress (Geburtstag, Weihnachten), aber nicht zu vergleichen mit den Migräneanfällen von früher. Meine persönliche Schlussfolgerung - wir sind halt doch nicht mehr so belastbar wie gesunde Menschen.
LG von der harten Nuss

Guten Tag, Clipsi,
als ich Deinen Bericht gelesen habe, tauchte in mir der Verdacht auf, dass Du Dich selbst sehr stark unter Stress setzt und dadurch in einen unheilvollen Kreislauf gerätst.
Du hast einen Migräneanfall, der Dich eigentlich dazu veranlassen sollte, Dich in strikte Ruhe, Stille und Dunkelheit zu begeben.
Du aber setzt Dich mit "Ich darf nicht fehlen" unter Druck, gehst zur Arbeit und nimmst Medikamente.
Auf diese dreifache Unterdrückung reagiert die Migräne mit "Da bin ich wieder".
Was tust Du?
Du unterdrückst die Migräneattacke wieder auf die gleiche fatale Weise mit psychischem Stress, Arbeit trotz Migräne, Tabletten.
Was tut die Migräne - wiederkommen.
Und Du setzt Dich dann sogar in der Freizeit unter Druck und nimmst Verabredungen wahr, die Du eigentlich gar nicht schaffst.
Alles trotz Migräne.
Und weil alles nichts hilft, auch das gesündere Essen, der ausreichende Schlaf, der Ausdauersport und die vorbeugenden Medikamente, suchst Du verzweifelt eine weitere Ursache und setzt nun alle Hoffnung auf das Astrozytom als Ursache - ein weiterer Stress.

Ich glaube, dass Du es versuchen solltest, Dir wirklich mal eine längere Auszeit zu nehmen. Sprich doch mit Deiner Neurologin und Deiner Hausärztin, ob für Dich nicht eine stationäre Rehabilitation möglich wäre, damit Du aus dem Alltag mit Arbeit und sogar Freizeitstress mal ganz und gar rauskommst. Es sollte dort auch um psychologische Beratung und Enspannungsmethoden gehen. Und möglichst sollte die Reha verlängert werden. Keinesfalls solltest Du gesund entlassen werden, sondern unbedingt mit einer Krankschreibung fortsetzen, bis Du im Alltag zu Hause lernen konntest, stressfreier zu leben.

Mit Migräne voll funktionieren, das geht nicht.
Aber wenn man der Migräne ihren Raum gibt, sie akzeptiert, wirklich bei einem Anfall zu Hause bleibt oder in der Arbeit einen ruhigen Raum aufsucht, dann wäre es möglich, die Anzahl und Heftigkeit der Attacken ein wenig zu reduzieren.
Und wenn der Anfall vorbei ist, dann sind auch wieder 100 % möglich.

Ich wünsche Dir sehr viel Entschlossenheit dabei, diese Lebensveränderung anzugehen und hoffe sehr für Dich, dass Du mit einem ruhigeren Leben die Migräne auch ein wenig ruhiger stellen kannst.

(Wissen Deine Arbeitskollegen, Dein Chef, Deine Bekannten von Deiner Migräne und hast Du ihnen möglichst genau geschildert, wie Du Dich dabei fühlst? Migräne wird gern sehr unterschätzt nach dem Motto, "Die soll sich mal nicht so haben." Da musst DU aufklären. Das ist mit den Folgen bei Hirntumorbetroffenen, denen man auch nichts ansieht, genauso.)

Alles Gute
KaSy

Guten Morgen,
ich danke euch erstmal für eure Antworten.
Sie geben mir schon teilweise zu denken über mich.
Vielleicht sollte ich nochmal was erklären zu meiner Situation:
Ich bin noch bis September im Beamtenverhältnis auf Probe. Nach meiner Diagnose habe ich einige Gespräche mit der Personalabteilung geführt, was die Übernahme in das Beamtenverhältnis auf Lebenszeit angeht. Ich persönlich halte und hielt das für unmöglich das zu erreichen.
Tenor der Personalabteilung (in Abstimmung mit dem Amtsarzt) man würde mir erstmal ermöglichen, die Probezeit um zwei Jahre zu verlängern, da man im September wohl noch keine Entscheidung wird treffen können. (Aufgrund der gesundheitlichen Situation)y
Allerdings nur, wenn ich nicht zu oft krank war / sein werde.
Das ist der Grund, warum ich mich oft zur Arbeit quäle. Aus Angst, ansonsten Ende September ohne Job dazu stehen.
Ich weiß, dass das eigentlich das falscheste ist, was ich tun kann, so zu denken. Denn was nützt mir der Job, wenn ich am Ende krank bin.

Punkt 2 ist, ich habe vor einem knappen Jahr meine Abteilung gewechselt. Aufgrund meiner konzentrations- und Gedächtnisschwierigkeiten war es für mich in der alten Abteilung schwierig bzw. fast unmöglich. Daher hatte ich glücklicherweise die Möglichkeit die Abteilung zu wechseln. Ich fühl mich dort sehr wohl und die konzentrationsschwierigkeiten kommen eben dort nicht so zum
Vorschein, weil die Tätigkeit nicht so enorm auf Konzentration ausgelegt ist, wie die zuvor.
Als ich damals in die neue Abteilung kam, habe ich mit meinen Vorgesetzten auch meine gesundheitliche Situation besprochen. Ich habe damals gesagt, dass ich auf keinen Fall möchte, dass die Kollegen wissen, was mit mir ist.
Im Nachhinein denke ich manchmal, dass das vielleicht irgendwo ein Fehler war. Andererseits finde ich es immer noch gut, dass ich das so entschieden habe.
Meine Kollegen wissen, dass ich Migräne habe und dass es auch teilweise heftig ist. Mehr wissen sie nicht.
Verständnis ist da schon da. Ich weiß nur nicht, ob das noch da wäre, würde ich öfter fehlen. Das ist ja dann immer wieder so eine andere Sache.

@Kasy: Danke für den Tipp mit der Reha. Das hab ich tatsächlich schon in Erwägung gezogen. Ich bin halt Beamte. Eine Reha über die Rentenversicherung zu bekommen, ist also schon mal ausgeschlossen, weil ich eben die letzten Jahre nichts eingezahlt habe.
Daher ist es etwas komplizierter dann eine Reha zu beantragen.

Aber nach dem ich mir gestern nochmal Gedanken zu allem gemacht habe, werde ich erstmal den Tipp von bischmi73 beherzigen und mir einen Termin in einer Migräne Sprechstunde holen.
Danach steht dann auf der To Do Liste die Reha. Ich hatte das sogar schon mit meinem Neurologen besprochen, die Klinik war auch schon ausgesucht eigentlich.

Danke euch nochmal :)
Clipsi

Hallo Clipsi,
auch ich bin von der Migräne ähnlich geplagt wie du und das seit fast 30 Jahren. Ich bin auch bei derzeit 10-15 Anfällen pro Monat. An Prophylaxen etc. habe ich alles, aber auch wirklich alles probiert, von der Schulmedizin bis TCM und ganz unorthodoxe Dinge, nichts hat geholfen, ich gelte mittlerweile als austherapiert. Ich arbeite nicht mehr, habe so gesehen keinen Stress, aber die Migräne ist geblieben und nach meiner Tumoroperation leider sogar noch stärker und häufiger geworden. Ich bin seit der OP extrem wetterfühlig, was auch ein Anfallsauslöser ist. An einen Zusammenhang mit dem Tumor glaube ich nicht, da in unserer Familie sehr viele Migräniker sind, ich aber die einzige mit Tumor bin. Man weiß, dass es, sozusagen laienhaft ausgedrückt, ein Gendefekt ist, der die Migränebereitschaft verursacht.
Aber weil bei mir nichts geholfen hat, heißt es nicht, dass es bei dir auch so sein muss. Botox wäre noch eine Option, die bei dieser Anfallsfrequenz auch von der Kasse übernommen wird und einen Versuch wert ist.
Außerdem kannst du bei den starken Anfällen eine Schwerbehinderung beantragen, ich hatte vor der Tumor-OP einen GdB von 50 für die schwere Migräne bekommen. Du brauchst Arztbefunde dafür und dann solltest du genau auflisten, was du schon alles versucht hast. Das ist vielleicht hilfreich zur Arbeitsplatzsicherung. Führst du einen Schmerzkalender und einen Kalender über den Medikamentengebrauch? Das sind auch Dinge, die für eine Reha etc. wichtig wären und für dich selber, damit du einen Überblick hast. Falls du noch Fragen hast, kannst du mich gern anschreiben.
Viele Grüße
buttercup