Thema: Mindestdosis Keppra

Hallo ihr lieben - eine Frage:

Seit meinem 10tägigen Aufenthalt im Epi Zentrum Zürich möchte ich gern mit dem Antiepileptikum Keppra (Generikum heisst nach dem Wirkstoff "Levetiracetam"), das ich seit der Diagnose nehme, gern mit der Dosis so weit es geht herunter.

Wie hoch ist die tägliche Mindestdosis (Erwachsene, 57kg)?

Zu Hintergrund: Um einen bzw. mehrere Anfälle - während des Intensiv-Monitorings - zu provozieren, haben wir das Keppra - natürlich unter ärztlicher Anordnung und Aufsicht - herunter- und heraufdosiert.

Das Erstaunliche: Die Anfallslage war bei jeder Dosis gleich! Dies bewegte den Epileptologen dazu, von einem LEAT (long-term epilepsy-associated brain tumor) zu sprechen. Er gilt als relativ pharmakoresistent.

Schon jetzt Dank an alle!
Weihnacht.

Hallo Weihnacht,

mein Mann bekommt auch Keppra (Levetiracetam) 2 x 1250 mg und 2 x 50 mg Vimpat. Die Dosis hängt glaube ich nicht vom Körpergewicht ab.
ich habe Dir ja mal von den vielen kleinen unangenehmen Anfällen geschrieben, die mein Mann hat und niemand weiß, woher diese kommen. Und das bis heute nicht. Er bekommt FRISIUM 2 x 5 mg und es ist etwas besser, aber nicht weg. Hast Du dzbzgl. Medikamente bekommen und wenn ja, welche ?
Melde Dich doch mal wieder bei mir.
Alles Gute für Dich.

Dolledeern

Hallo Dolledeern,

Ich erinnere mich an deinen Mann bzw. deine Mitteilung über deinen Mann.

Die vielen kleinen Anfälle und Auren kenne ich auch. Sie lassen sich bisher mit keiner der unterschiedlichen Dosisverordnungen Keppra beheben. Die grossen Anfälle mit Bewusstseinsausfällen kamen vier Monate nach der ersten Einnahme von Keppra wieder.

In der Epi Klinik bekam ich einen Tag lang zusätzlich Vimpat - so hiess das Zeug glaube ich. Gleiche Dosis wie dein Mann. Nach der ersten Einnahme merkte ich noch nichts; nach der zweiten Einnahme am Abend hatte ich eine grausige Nacht mit Muskelschmerzen, unglaublich, wie auf dem elektrischen Stuhl, habe ich gesagt. Die Anfallssituation blieb konstant. Es haben sich also nur die unerwünschten Nebenwirkungen bemerkbar gemacht. Ich habe es sofort abgesetzt.

Lamotrigin hatte ich auch einmal bekommen, schon vor Monaten, auch keine Veränderung hinsichtlich Auren und kleinen Anfällen; nur meine Haut entwickelte Pusteln, die brannten und juckten.

Was für Zeug gibt es noch? Ich glaube inzwischen einfach, dass nichts längerfristig hilft, was wiederum für die korrigierte Diagnose des Epileptologen spricht (s.o. LEAT, pharmakoresistentes niedriggradiges Gliom).

Deshalb also meine Frage, wieviel Keppra der Mindestdosis für einen Erwachsenen entspricht?! Bei Kindern genügt, glaube ich irgendwo gelesen zu haben, weniger. Es gibt Keppra ja auch als Lösung zum Einnehmen.

Also: Wieviel mindestens??? Oder besser: Wie wenig mindestens?

Danke nochmals an alle ... im Voraus!
Weihnacht.

Hallo Dolledeern ....ich hätte da eine Frage wie verträgt dein Mann Vimpat?bei meinem Mann musste ich es nach eineinhalb Woche absetzen weil er wirklich alle Nebenwirkungen hatte und mein Arzt dann gemeint hat das dieses Mittel noch in der Testphase ist und wenn mein Herz es noch länger genommen hätte dann wäre der Abschied schon viel früher gekommen ........




>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Liebe Zodiac,

mein Mann hat Vimpat eine ganze Weile genommen und plötzlich hatte er einen totalen Zusammenbruch mit Doppelt- und Dreifachsehen, Schwindel, Übelkeit etc. Notarzt geholt und ab ins KH. Jetzt bekommt er Leve 2 x 1250 und Vimpat 2 x 50 mg. Aber diese vielen kleinen, sehr unangenehmen Anfälle (kein Arzt kennt diese) häufen sich. Die fingen schon gleich nach der OP im KH an. Er ist am Verzweifeln. Viell. wurde ein Nerv verletzt bei der OP ? Ist ja alles möglich.
Es tut mir so sehr leid, dass Du Deinen Mann an diese schreckliche Krankheit verloren hast. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

LG Dolledeern

Hallo liebe Weihnacht.,
ich kann mich erinnern, dass unser Onkologe uns damals erklärt hatte, als Anfangsdasis mit täglich 2x250mg anzufangen, später wäre eine Dosiserhöhung auf 2x500mg als Standard anzusteuern.
Maximal sollten 2x1500mg gegeben werden.
Aber Achtung!
Bitte keine Selbstindikation!!!!!
Auch bei einer Arzneimitteldosierung sollte IMMER der Arzt entscheiden!!!
Beispiel: Falls jemand Nierenpatient ist, darf u.U. nicht die Höchstdosierung gegeben werden.
Eine Unterdosierung kann die Anfallsneigung wieder erhöhen.
Ich hoffe dass ich dir helfen konnte..

Liebe Grüße
Manfred mit seiner Heike im Herzen

Hallo !

Meine Epileptologe meinte auch , dass man davon ausgeht, dass 2x 500 mg ausreichend für einen Anfallschutz sind ( und ich habe 95 kg Körpergewicht)

lg sytrianpanther

Hallo liebe Weihnacht, ich denke, dass wir gewichtsmäßig in etwa gleich liegen. ;-)
Meine Dosierung liegt bei 500-0-500 und meine Ärzte (Neurochirurgen & Neurologe) sind der Meinung, dass das bereits eine sehr geringe Dosierung sei. Bei weniger würde wohl die Wirkung nicht mehr erreicht werden können.
Irgendwer hier im Forum schrieb mal, dass er nur noch 250mg Levitiracetam nehme, dafür aber zusätzlich noch ein weiteres Medikament, welches ebenfalls Anfälle verhindern soll. Deshalb ist diese super geringe Dosierung auch nur machbar. Im Zweifelsfall würde ich nochmal ein Gespräch mit deinem behandelnden Dok suchen. Der kann dir das bestimmt viel besser erklären. Wenn man mit dieser geringen Dosierung keinerlei Anfälle im EEG zu verzeichnen hat, dann ist die Dosierung von 1.000mg/Tag ausreichend. Weniger soll wohl nicht funktionieren...


Welche Erfahrungen ich inzwischen gesammelt habe sind, wenn ich mir zu viel zugemutet habe, dann habe ich Probs mit Schwindel, bekomme so'n komischen Druck in und auf dem Kopf (an der Narbe). Meine Aufnahmefähigkeit für ungeplante Sachen ist nur noch interessengebunden sonst geht nichts mehr an mich ran. Mein Kopf macht dann schnell dicht. Ob das nun Auren sind...hmmm, keine Ahnung. Es fühlt sich einfach blöd an und geht nur wieder weg, wenn ich "piano mache". Also viel Ruhe gönnen, Stress vermeiden und für alles sehr viel Zeit lassen, was sich leider nicht immer einrichten lässt. Aber das wird hier wohl jeder selber wissen, wie das ist. ;-)

LG Andrea

Hallo Andrea,
ich war das mir den 250 mg Levi......

Dazu nehme ich noch Vimpat 200-0-100-100.
Bei der Reduzierung von Levi...... haben sich die Zahl der Anfälle nicht geändert also meinte der Neurologe das es bei mir nicht wirkt und hat Vimpat dazu aufdosiert .Sie gingen deutlich zurück,trotz alledem bleibt es bei ca. 2-3 fokalen Anfällen im Monat.

Liebe Grüße und einen schönen ersten Advent an alle Thomas

Danke ihr lieben!

Das sind gute und wichtige Informationen für mich.
Ich fasse also zusammen:

Unter 500 - 0 - 500 mg Keppra/Levetiracetam pro Tag sollte man nicht gehen - oder man kann es gleich lassen.

Diejenigen, die Keppra/Levetiracetam nicht gut vertragen haben (Nebenwirkungen!), wurden herunterdosiert oder ausgeschlichen und haben Vimpat eindosiert - oder etwas anderes. (Mein Epi meinte, Vimpat sei für die Schweiz noch nicht als Monotherapie zugelassen - für Deutschland vermutlich auch nicht. Deshalb gibt man immer noch etwas anderes dazu, oder hält an dem vorherigen Mittel fest. Ist also eine politische Entscheidung.)

Genau das hat mein Epileptologe ja auch probiert, und die Wirkung war für mich verheerend - bei gleicher Anfallslage. Alles aufgezeichnet.

Ich möchte dazu sagen, dass ich diese kleinen fokalen Anfälle in reichlicher Zahl habe - ca. 5 am Tag(!). Oder andersherum: Es gibt nur etwa drei Tage im Monat, an denen ich nichts habe - zumindest nicht tagsüber. Nachts - keine Ahnung, bekommt keiner mit. - Dafür sind die Nebenwirkungen von Keppra wirklich störend bis schmerzhaft. Hm. Inzwischen habe ich wirklich alles gehabt - laut Beipackzettel.

Ich frage mich nun also ernsthaft, ob ich es gleich ganz lassen soll. Ich möchte mich einfach mal wieder "normal" fühlen. Also "normal" im Sinne: ohne Medikamente. Ein bisschen Sorge habe ich natürlich vor einem Grand Mal, der erstmals nach Absetzen von Keppra auftreten kann - so habe ich es zumindest im Internet recherchiert.

Was meint ihr dazu?
Lg
W.

Hallo,
dein arzt sollte dir regelmäßig blutabnehmen um zu sehen wie dein spiegel ist. Je nach hormonen in deinem Körper kann der schwanken. Ich habe 2x500 keppra genommen hatte aber in der Zeit kein Tumor Wachstum und auch keine Anfälle. Letztes jahr märz ging es wieder los und auch mit GM anfall, ich habe mich dann für carbamazepin entschieden, leider hat mein neurol. Nicht ganz seine Arbeit gemacht und mich mal 200 nehmen lassen was für mich in der schwangerschafft leider zu wenig War. 5 Monate lang ging es gut dann hat der Tumor scheinbar nochmal zugelegt und wieder peng, wurde dann im KH/mit meinem Hausarzt drauf eingestellt und hatte dann nur an Tag der Geburt einen kleinen. Nach der Geburt wurde auch nochmal der spiegel gemessen. Ich hatte mal 7 und jetzt 5 aber habe auch 1 Woche die falschen Tabletten genommen. Ich habe die geringe dosis keppra übrigens auch nicht vertragen. Habe nur geschlafen und war aggressiv und hatte noch andere neurol. Probleme. Mit carbamazepin bin ich Nicht mal müde

Noch happy birthday.

Warum probiert ihr keine andere kombi? Ich habe geguckt was die NW sind und darauf carbamazepin rausgesucht. Hatte keppra wegen der NW ausgeschlichen. Habe 6 monate ohne durchgehalten trotz ss. Aber kommt ja drauf an wann man epi bekommt. Bei mir scheint es im zusammen hang mit Wachstum zu sein. Der letzte anfall fing als fokaler an und ging dann glaub ich in Bewusstseins verlust über. Ich weiß nur das mein mann den RTW angerufen hat und dann nur das die im Schlafzimmer standen. Dazwischen weiß ich nicht war aber schnell wieder bei der Sache.
wenn du mit keppra auch soviel anfälle hast hast du doch nur wenig zu verlieren?

Hallo Enie!

Danke für deine nachträglichen Geburtstagsgrüsse :-)

Ja, der Spiegel wird immer gemacht - und war auch immer ok, für den einen Neurologen/Epileptologen zumindest. Er sagte, da sei "noch Spielraum für eine Dosierung nach oben". Klingt für mich nicht danach, dass unbedingt nach oben dosiert werden muss! Seine Vertretung am Wochenende in der Klinik fand den Spiegel zu niedrig und wollte mich ohne ein Mehr nicht gehen lassen. Also, auch Neurologen sehen dies unterschiedlich mit dem Spiegel. Der dritte Neurologe/Epileptologe in der Klinik - war nun umgeben von lauter Spezis ;-) - sagte, dass jeder Mensch seinen eigenen individuellen Idealspiegel habe. Das klingt für mich am plausibelsten.

Jetzt bin ich wieder bei der Ausgangsdosis: 500 - 0 - 500 mg. Ich stelle einfach keinen Unterschied hinsichtlich der Anfallshäufigkeit bzw. Aurentätigkeit bei niedrigerer und höherer Dosis fest. Allein die Nebenwirkungen steigen ins Unerträgliche bei höherer Dosis.

Übrigens habe ich irgendwo gelesen, dass es definitiv keinen Zusammenhang zwischen Tumorwachstum und Anfallshäufigkeit gibt. Die LAGE des Tumors ist ausschlaggebend. Bei mir eben der sehr epi-anfällige Schläfenlappen (links - also kombiniert mit Sprechen und Essen).

Finde ich ja toll, dass du dich bei deiner Diagnose und den Symptomen für ein Kind entschieden hattest. Weiss nicht, ob ich mich das getraut hätte, wenn ich es gewusst hätte. Als mein Söhnchen auf die Welt kam, vor 21 Jahren, war der Tumor jedenfalls schon da. Das sagen alle. - Also, wir haben es beide überlebt. ;-)

Liebe Grüsse
W.

Bei allem Respekt vor dem Engagement der Beteiligten, aber diese Frage ist nichts, was man auf die Entfernung entscheiden kann oder darf. Wenn hier ein epileptologisches Zentrum untersucht und Empfehlungen gegeben hat werde ich als Facharzt für Neurologie nicht wagen, ohne genaue Kenntnis von Patient und Krankengeschichte eine anderslautende Empfehlung abzugeben. Immerhin droht bei einer Medikamentenänderung immer auch ein sog. Status epilepticus, d.h. der Anfall hört nicht auf und der Patient muss auf Intensivstation behandelt werden. Ich rate allen dringend davon ab, von der eigenen Behandlung auf andere zu schließen und Ratschläge zu geben. Bitte wenden Sie sich mit dem Patienten und dieser Frage wieder an die behandelnden Epileptologen, die die Problematik gut kennen.

Der Epitologe aus Bonn sagte zum Infotag so viel wie nötig so wenig wie möglich und bei NW soll man wechseln. Wenn für dich nur die NW steigen würd ich bei 2x500 bleiben :)
Ich habe in einer N Chirurgienseite gelesen, dass wenn tumore wachsen das epi anfälle auslösen kann -ist bei mir auch so. Wenn sie eine neue region erreichen glaube ich. Vielleicht ist das auch noch vom typ abhängig?

Wenn ich 20 jahre auf ein rezidiv warte und es kommt keins wär ja auch doof.

Hallo Enie,

"... würde ich bei 2x500 bleiben." Genau so denke ich auch.
"... dass wenn Tumore wachsen das epi Anfälle auslösen kann ..." Na, du machst mir ja Hoffnungen.

Ich habe irgendwo gelesen, dass dem nicht so sei. Was Anfälle auslöst ist die Lage des Tumors im Schläfenlappen. Diese Zone sei besonders anfalls-auslösend.

Beobachtet hier im Forum habe ich übrigens, dass insbesondere Meningeom-Patienten unter epi Anfällen leiden. Es scheinen die Hirnhäute zu sein, die auch sehr sensibel sind.

Ist das auch medizinisch betrachtet so - oder nur ein Zufall meiner Beobachtungen? (=Frage an einen Arzt)

Danke für die Aufrechterhaltung dieses Threats - bin immer noch am ausprobieren. Gerade heute habe ich meine Tabletten deutlich eher genommen als sonst, da ich Auren, Symptome oder was auch immer stark wahrnahm - vor allem eben das aufsteigende Wärmegefühl, Übelkeit, Unruhe. Nach der Einnahme der Tabletten hat sich nichts verändert. Nur ein schwerer Schwindel ist noch dazu gekommen. Steht ja auch auf der Nebenwirkungsliste ganz oben. Irgendwie werde ich wohl immer resistenter. Die Nebenwirkungen verstärken sich bevor die erwünschten Wirkungen sich einstellen. Hm!

Mein Zürcher Epileptologe hat mir empfohlen, mir eine zweite Meinung in Bern einzuholen. Dort wird eine Tumorentfernung mit einer Epilepsieoperation kombiniert ... Das werde ich im Januar angehen.

Bis denne,
W.

Tatsächlich ist die Lage wesentlicher für die Auslösung von Anfällen als die Art des Tumors. Und ja, mehr Anfälle können ein Zeichen für Tumorwachstum sein - aber auch für Vernarbung. Ich sage meinen Patienten immer, dass auch Vernarbungen nach Schlaganfall oder Hirnblutungen Anfälle verursachen können und man nicht gleich Angst haben muss, dass der Tumor wieder wächst. Die Verträglichkeit der Medikamente und die notwendige Dosis sind bei jedem Patienten unterschiedlich, deshalb hilft nur konsequentes Austesten, welches das Beste ist. Keppra ist zwar insgesamt sehr gut verträglich, aber beileibe nicht für jeden Patienten, so dass man auch andere Präparate probieren sollte. Am besten welche, die nicht mit anderen Medikamenten interagieren. Das weiß Ihr Epileptologe.

Danke an Prof. Strik,

dass Sie nochmals auf meine Frage eingegangen sind!
Meine Epileptologe schwört auf Lamotrigin - hat bei mit aber schon von Beginn an nicht funktioniert. Er will es damit nochmals versuchen. Hm, ob das richtig ist?

W.