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Greta80

Ich habe gerade ein Thema hier am Laufen - jetzt wende ich mich wieder hier an die Betroffenen und Angehörigen, weil mich die Situation als Tochter wieder mal überfordert :-(

Mein Mutter hatte vor der Op keine Probleme. Sie war fit und vital.
Nach einer einmaligen Sprachstörung (nichts ging mehr für kurze Zeit, war dann aber wieder in Ordnung), kam es dann zur OP mit der Diagnose Diffuses Astro fokal anaplastisch. Beachtliche Größe, links temporal.

Seit der Op Anfang Oktober leidet sie unter Wortfindungsstörungen und was mir Sorgen macht, immer wieder Schwindel.Jetzt gerade auch wieder, offenbar geht es ihr Vormittags schlechter als Nachmittags. Sie will so viel machen, und kann nicht. Das setzt ihr sehr zu.

Sie ist seit der Op schwach und blass. Jetzt wird auch die Sehkraft allmäglich schwächer, was das Lesen sehr erschwert. Es strengt sie zu sehr an, auch Autofahren ist natürlich tabu.

Die Bestrahlung ist seit Mitte Jänner durch sowie auch zwei Temodal Zyklen. Der 3. beginnt Anfang April.

Was mich beunruhigt ist, dass es gefühlsmäßig nicht besser wird. Sie wirkt geschwächt und es tut mir sehr weh, sie so zu sehen.

Ich frage mich manchmal, ob diese Op eine richtige Entscheidung war. Auch die Blutung nach der Op (die eine 2. Op notwendig machte) lässt mich zweifeln, ob alles korrekt abgelaufen ist.

Das nächste MRT ist Mitte April und je mehr ich mir die Symptome ansehen, desto mehr ängstigt mich dieses nächste MRT.

Können diese Symptome einfach therapiebedingt sein? Was meint ihr? Wird das wieder besser? Klar, Ferndiagnosen sind unmöglich - evt. gibt es aber ähnliche Verläufe, die Mut machen?

JenniferH

Hallo Greta,

also ich lese ja u.a. „sie will so viel machen und kann nicht“ da frage ich mich : Nimmt sie sich genug Ruhe?
Ich bin selbst gerade in Bestrahlung und Chemo ( nächsten Mittwoch durch damit ) habe zwei kleine Kinder, bin selbst höchst Anspruchsvoll an mich selbst und merke dass es mich „gefühlt“ dahinrafft ... mir aber genug Pausen zu nehmen tut mir gut und macht die Situation bzw. wohl eher mein Leben ;) besser!
Ansonsten denke ich, sobald halt irgendwas nicht stimmt und euch ängstigt, fahrt ins Krankenhaus oder geht zum Arzt und lasst es klären!
Die Erfahrung habe ich auch schon gemacht :) und habe hier im Forum tolle Unterstützung und Rückmeldungen bekommen.
Ausserdem denke ich auch immer so für mich : Eine Op am Hirn ist nicht ohne und das setzt dem Körper schon ganz schön zu ... dann noch Bestrahlung und Chemo, das muss ein Körper erstmal verpacken...
Vielleicht hilft das irgendwie...
Ich wünsche erstmal alles Gute und vor allem dass es besser wird!

Tulip

Die Blutwerte werden ja sicher auch regelmäßig im Rahmen der Chemo kontrolliert?

Greta80

Hi JenniferH,

danke dir für deine Antwort! Das hilft mir weiter.
Ich kann mir schon vorstellen, was das alles für Strapazen sind und bin froh, das sie relativ hart im Nehmen ist. Ich bewundere sie und auch so viele Betroffene von euch hier!!


Die Pausen nimmt sie sich, auch wenn sie sich aufgrund ihres Drangs nach Aktivität eher schwer tut.

Was mich beunruhigt ist die Blässe und der Schwindel. Und auch die Sehschwäche.
Ich hoffe so sehr, dass es "nur" vorübergehende Folgen der Op und Behandlung sind und nicht was Anderes dahintersteckt.

Danke und dir auch alles alles Gute und viel Kraft weiterhin!

Greta80

Hallo Tulip,

ja die Werte werden regelmäßig gecheckt und bisher war alles soweit in Ordnung, was die Chemo betrifft. Auch wenn sie etwas zu wenig Eisen hat und die Lymphozyten nach dem 1. Monozyklus im unteren Normbereich waren. Interessanterweise hat sie nicht zu wenig Thrombos, sondern von Haus aus zu viel....

milka135

Hallo Greta,
Eisenmangel kann Schwindel machen.

Schon Normale mit "nur" Hirnschaden und/oder Nervenschmerzen kommen an ihre Grenze (zumind. zeitweise). Was jetzt deine Mutti leistet, ist harte Arbeit und Arbeit/Streß kann auch zu Schwindel führen.

Alles gute für deine Mutti.

Liebe Grüße,
Milka

Greta80

Danke Milka!
Ja, es ist schon unfassbar viel, was der Körper leistet.
Die Op ist jetzt bald 6 Monate her und ich hab gerade seit letzter Woche den Eindruck, dass der Allgemeinzustand schlechter wird.

Sie sagt auch immer häufiger, dass sie sich wohl an diesen Zustand gewöhnen muss und es nicht wieder wie zovor wird. Das tut weh, sie so zu sehen....Dabei ist sie unglaublich tapfer.
Ich zweifle seit Monaten, ob wir bei der Wahl des Krankenhauses die richtige Entscheidung getroffen haben und ob das anders sein könnte jetzt.

Aziraphale

Mein Mann wurde im November operiert. Bestrahlung bis Ende Januar. 3. Chemo-zyklus ist durch. Er schläft viel, nimmt sich aber auch die Zeit, die er braucht. Strahlentherapie und Chemo setzen dem Körper oft mehr zu als die OP, nach der war er sehr schnell wieder fit. Eine Verschlechterung kann aktuell durchaus durch die Folgen der Strahlentherapie kommen, Gewebe stirbt ab, ein Ödem entsteht, das kann irgendwo drauf drücken. Das könnte man dann mit Cortison in den Griff bekommen. Ansonsten hat unser Radiologe gesagt dauert es ca. ein viertel Jahr, bis die Nachwirkungen der Strahlentherapie verschwinden.

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