Mit Glioblastom im Hospiz

Hallo dpi,
ich bin neu hier und suche auf diesem Weg Angehörige von Betroffenen zum Austausch.
Es geht um meinen 49-jährigen Mann, der seit Januar 2012 mit der Diagnose Glio IV am Hirnstamm, ohne Möglichkeit einer OP, leben muss.
Wir haben Bestrahlung, Chemo mit Temozolomid und eine Reha hinter uns. Dann 3 Wochen mehr recht als schlecht zu Hause. Er wollte nicht mehr essen, ihm die Cortisontabletten zu geben, war eine Qual. Von Tag zu Tag nahm die linksseitige Lähmung zu, geschlafen hat er fast nur noch.
Als wir nicht mehr weiter wussten, nahm man ihn zur Medikamenteneinstellung auf der Palliativstation auf. Er war fast nicht mehr wach und ganz wenig mobil.
Nach diesen drei Wochen, mussten wir ihn in ein Hospizzimmer eines Pflegeheimes geben, da ich vier Tage die Woche arbeite (muss)!! Das war der schlimmste Tag meines Lebens. Mittlerweile kommen wir dort ganz gut zurecht, bis auf dass es einem jeden Tag das Herz zerreißt, wenn man ihn da so liegen sieht.
Seit 5 Wochen nimmt er jeden Tag eine Kapsel Heilasche... hat wieder Appetit, ist viel wacher und klarer....
Mein Mann ist ein Kämpfer, ist im letzten Jahr 5000 km mit dem Fahrrad gefahren, spielte Volleyball.. und jetzt.
Gibt es denn für uns keine Chance mehr? Was soll ich nur machen?

Liebe hope,

ich hoffe es geht Euch den Umständen entsprechend gut....
Meiner Tochter wurde ein tennisball großer Glio IV operativ entfernt und wir haben damit einen Zeitaufschub erhalten... aber wenn ich die Statistik richtig verstehe, so wird uns wohl ein Rezidiv nicht erspart bleiben... also bei dieser Diagnose sehen wir nun zu, dass das Leben so gut wie nur irgendmöglich Erfüllung erfährt...und natürlich haut es uns immer mal wieder aus der Bahn...aber wir nehmen uns viel in den Arm.... und wir heulen auch viel... und heulen hilft ein wenig... aber in den Arm nehmen und auch Händchen halten sind bei uns zurzeit sehr wichtig... damit drücken wir unsere Verbundenheit und Liebe am meisten aus und geben uns ein Geborgenheitsgefühl... in diesem Sinne: Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Energie auf diesem schweren Weg!

In Verbundenheit Christina

Hallo hope,
auch ich bin neu hier und mein Mann (56) hat auch ein Glio IV.
Bei ihm ist die Diagnose seit Juni 11 bekannt, er hat OP,Bestrahlung und
Chemo durch.
Vor 3 Wochen kam der erste Krampfanfall dazu. Er lag 11 Tage stationär und sein Zustand verschlimmerte sich so drastisch, dass wir schon mit dem schlimmsten rechnen mussten. Nun unter 20 mg!! Cortison stabilisierte sich sein Zustand und es erfolgt nun eine erneute Chemo im 2 Wochen Takt.
Wie sind denn Eure Erfolge mit der Heilasche ?
Das Leben ist so grausam, man steht hilflos da und sieht jeden Tag den geliebten Menschen ein wenig mehr sterben. Für uns ist es auch schlimm da wir noch einen kleinen Sohn von 9 Jahren haben.
Würde mich freuen Erfahrungswerte von anderen zu bekommen

Danke für deine liebe Nachricht! Meinem Mann ging es jetzt sieben Wochen relativ gut. Seit einer Woche kann er nun nicht mehr richtig schlucken;seit heute bekommt er Infusionen mit Novalgin, MCP, niedrig dosiertes Morphium und hatte die Augen heut nicht auf. Gestern sagte er noch meinen Namen und nahm uns alle (Tochter und Sohn) wahr!! Ich hab solche Angst, obwohl wir alle wissen, dass der schlimme Moment kommen wird.
Das dramatische an der ganzen Sache ist, dass seine Mutter(74)seit Montag im KKH liegt. Gestern bekamen wir die Diagnose Lymphdrüsenkrebs. Ich mag sie sehr, kann aber momentan überhaupt nichts empfinden. Ich kann nicht mal mehr weinen!! Euch alles Liebe....soviel Kraft gibt es gar nicht, die man brauchen würde, alles einigermaßen gut durchzustehen. Meine Gedanken sind auch bei Eurer Familie!! Lg Heike

Liebe hope,
ich habe dir privat geschrieben. Schau mal in deinen mail - Kasten.
Wir sind in einer ähnlichen Situation. Auch mein Mann ist schwer an dieser brutalen Krankheit erkrankt. Habe durch diesen Forum von vielen netten Menschen dankbare und wertvolle Informationen erhalten, die ich dir gerne weitergeben möchte.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft

Hallo ihr Lieben,
unsere Leidensgeschichte ist am Montag, 27.08.2012 zu Ende gegangen. Mein Mann ist friedlich eingeschlafen.

Wie es bei mir gefühlsmäßig weitergeht, kann ich noch nicht sagen. Ich dabke Gott dafür, dass er in diesem Zustand nicht noch länger leiden musste.
Die Krankheit ist so grausam, dass einem die Worte fehlen und ich hoffe für mich und die Kinder, dass wir auch mal wieder lachen können.
Allen, die hier im Forum weiter bangen und hoffen, wünsche ich die Kraft, die sie brauchen.
Alles Liebe Heike

Unsere Tochter ist im letzten Jahr mit 32 Jahren an einem Glioblastom IV gestorben. Sie hat nach der Diagnose noch 2 1/2 Jahre gelebt.

Die Therapien sind laut Aussage der Ärzte in Europa gleich. Das liest man auch hier. Sie hat zuerst Bestrahlung und Temodal bekommen und nach dem Rezidiv dann Avastin.

Ich hoffe sehr, dass diese furchtbare Krankheit bald besiegt wird, daher werden wir die hirntumorhilfe.de nach Kräften unterstützen.

Ich wünsche allen Betroffenen hier ganz viel Kraft den Kranken zu untersützen und auch in dieser schweren Zeit die Hoffnung niemals aufzugeben.

Hallo Ihr lieben

@ hope..mein Beileid
@ Maus...mein Beileid

meinen stiefvater geht es sehr mies. Er gibt es aber nicht zu. Noch ist er zu hause, aber ohne meine MUm geht nix mehr.
Der Appetit ist weg , selbst das Bier schmeckt nicht mehr ( Bier-abhängig). Nur noch die Zigaretten werden gebraucht. Das schlimme bei ihm ist , das er Wasser-durchfall hat. Laut Arzt liegt es nicht am Glio und nicht an der Chemo...Jetzt haben wir den Verdacht..das es auch im Darm ein Krebs ist.
Dazu kommt noch Diabetes, nicht funktionierende Bauchspeicheldrüse....Was kommt noch alles?