Mit Kavernom leben.

Hallo, ich war noch nie in einem Forum, bin aber sehr froh, dieses entdeckt zu haben. Bei mir wurde bei einem MRT ein ca. 2 cm grosses Kavernom im Stammhirn entdeckt. Wohl an einer heiklen Stelle. Der Arzt sagt - weiterleben wie bisher. Versuchen nicht daran zu denken. Es war ja ein absoluter Zufallsbefund. Aber nun muss ich damit leben. Es könnte schon mal geblutet haben, ist nicht so genau festzustellen. / Ich habe schon ewig lange, über Jahre immer wieder Taubheitgefühle in den Füssen und den Händen. Der Arzt meint, liegt nicht an der Blutung, könnte aber an der Lage des Karvenoms liegen. / Die Diagnose ist sehr frisch, alles in den letzten 14 Tagen. Ich merke dass es mich extrem mitnimmt, ich grosse Angst habe. Angst zu sterben natürlich. Aber auch Angst, dass ich Hirnschäden davontragen könnte. / Noch ist nichts passiert, und es muss nichts passieren, aber aber... / Wie lebt man mit dieser Angst? / Und hat jemand Erfahrung mit jahrelangen Taubheitsgefühlen (sporadisch auftretend) in den Extremitäten? / Danke!

Hallo Modesty,
erstmal willkommen im Forum.
Ich kann Dich vielleicht ein wenig beruhigen.
Ich selbst habe ein Kavernom oberhalb des Hirnstammes, es wurde 2011 durch eine Blutung entdeckt, die neurologische Ausfälle hervorgerufen hat.
Kavernome bluten meist nicht sehr spektakulär, es ist ziemlich unwahrscheinlich, dass Du daran stirbst.
Wenn Dich die Angelegenheit sehr beunruhigt, solltest Du einen Termin bei einem Spezialisten machen, der Dir alles darüber erzählen wird.
Ich weiss nicht wer in Deiner Nähe in Frage kommt. Ich selbst war in Essen Uniklinik und in Hannover im INI bei Prof. B.
Der forscht schon lange auf diesem Gebiet.
Du kannst auch eine Zweitmeinung anfordern, indem Du die CD mit den MRT Bildern an die Klinik schickst.
Manche von uns haben eben das Pech, eine solche "Rosine im Kopf" zu haben. Man gewöhnt sich daran.
LG, Susanna

Hallo Susanna,
Danke für die Antwort!
Ich war hier in Berlin bei einem Neurochirurgen und habe auch einen Termin an der Uniklinik in Essen, weil ich da sowieso die nächsten Wochen bin.
Der Arzt hier ist ok, aber nicht sehr beruhigend, er sagt er hat so viele Patienten, bei denen das Kavernom zufällig entdeckt wurde, und die damit leben. Ich denke er will mich durch die Routine beruhigen, es ist zwar hilfreich, aber dennoch...
Was mich wahnsinnig macht ist dies - es kann ALLES jederzeit passieren - sagt der Arzt. Das schlimmste - der Tod. /
Da hilft es sehr, dass Du sagst, es ist unwahrscheinlich. Natürlich gibt es keine Garantie, aber was ich jetzt am meisten brauche ist Zuversicht. /
Ich glaube ich könnte mit körperlichen Ausfällen, so lange sie nicht lebensbedrohlich sind, umgehen. Meine grosse Angst ist, dass es das Gehirn, das Denken beeinflusst. Hast Du / oder andere, da irgendwelche Erfahrungen?
LG

Hallo Modesty,
ich kann Susanna voll und ganz zustimmen. Jetzt ist alles bei dir noch ganz frisch, aber man gewöhnt sich wirklich daran. Bei mir wurden 2003 mehrere Kavernome diagnostiziert (u.a. auch im Hirnstamm) und mir geht es gut. Ein Kavernom wurde operativ entfernt und die Anderen werden jährlich per MRT kontrolliert. In Essen bist du in kompetenten Händen und bei verbleibenden Unsicherheiten/Fragen kann ich dir Hannover wirklich wärmstens empfehlen. Mein Denkvermögen, meine Erinnerungen und meine Fähigkeiten sind völlig unverändert. Vor der OP habe ich mir auch Sorgen gemacht ob ich hinterher noch die Alte ;-) wäre, aber ich kann bestätigen, dass es so ist.
LG

Hallo Modesty,
deine Ängste kann ich nachvollziehen. Ich habe zwei Kavernome, darunter auch eines im Hirnstamm, das einmal geblutet hat. Es gibt eine statistische Langzeit-Untersuchung mit über 50 Hirnstammkavernom-Patienten. Wenn du willst, suche ich den Link heraus.
Ich glaube, dass unter den 50 Personen eine oder zwei Personen waren, die es nicht überlebt haben. Ich weiß, dass es nicht tröstlich ist, wenn man dann zu diesen zwei Personen gehört. Aber vielleicht kann es die Angst etwas nehmen.
Ich habe auch lange Zeit immer mit der Sorge gelebt, dass ich es nicht überlebe. Glücklicherweise ist seit 8 Jahren nichts mehr passiert und ich stehe ganz normal im Leben. Es gibt einige Einschränkungen, die nur mir auffallen. Ich habe keine Angst mehr und vor allem auch meine Verwandten nicht mehr, denen ich immer sage, dass es sehr selten ist, dass jemand wirlich an einem Kavernom stirbt.
Ärzte müssen natürlich auf solche Risiken hinweisen. In der Regel sind Blutungen aus Kavernomen klein. Du solltest sehr schweres Heben und ähnliche Belastungen vermeiden. Zumindest habe ich diese Empfehlung bekommen.
Jeder hat seine eigenen Strategien, damit umzugehen. Vielleicht findest du hier noch Anregungen. Mir selbst hat meine Freundin und die Nähe zu ihr sehr geholfen. Die Psychische Belastung ist erheblich. Dies gilt auch für die kommenden Jahre. Es ist wichtig, dass du dies innerlich gut verarbeitest. Man kann es aber definitiv lernen. Es ist aber ein langer Prozess.

Hallo Holly, Hallo test 12,
vielen Dank für eure Mitteilungen. Das hilft sehr.
test 12, das wäre toll wenn Du mir den link schickst. Und sag - Dein Hirnstammkavernom hat schon mal geblutet, aber Du hast keine OP gehabt?
Hast Du es selber gemerkt die Blutung oder wurde es einfach festgestellt?
Und eine Frage an euch ALLE:
Wie geht ihr mit der Angst um? Man gewönt sich sicherlich dran, aber lasst ihr euch helfen / habt euch am Anfang helfen lassen? Ich meine mit Therapie, oder Beruhigungstabletten etc.? Ich schlucke die ganze Zeit Neuroxon, das beruhigt mich ein bisschen.
Danke nochmals, ich freue mich über jede Antwort, es tut gut zu wissen dass man nicht alleine ist.
LG

Ach ja. / nicht schwer heben. Danke für den Tipp! / Was ist mit Sauna? / Ich liebe es richtig heiss zu saunieren, der Arzt sagt, es sei unbedenklich, aber macht ihr das? Danke!

Hallo Modesty,
guck mal hier:
https://www.kavernom.de/de/kavernome/Leben_mit_der_Diagnose.php

Gruß, Susanna

Hallo Modesty,
ich habe auch ein Kavernom im Stammhirn, welches schon mal eingeblutet hat und viele weitere. Ein großes wurde operativ entfernt. Ursache ist ein Gendefekt, vererbt von meiner Mutter, die demzufolge auch kavernome hat, ebenso wie meine Schwester und zwei meiner drei Kinder. Laut Aussage meines Neurochirurgen werde ich daran nicht sterben und das glaube ich ihm auch, denn meine Oma ist dreiundneunzig und auch mein Opa wurde weit über achtzig Jahre alt. Und einer von beiden muss es ja an meine Mutter weiter gegeben haben. Beruhigend ist ebenfalls die Erfahrung und das Wissen darum, dass es sich im Falle einer Blutung um eine venöse, langsame Blutung in einen geschlossenen Raum handelt, die sich praktisch selbst tamponiert. Man bemerkt so ein diffuses Unwohlsein, evtl Kopfschmerzen, Doppelbilder oder andere neurologische Merkwürdigkeiten und kann sie Dank des Wissens um die Diagnose zuordnen. Aber es gibt keinen Grund, in Panik zu verfallen, man hat sehr viel Zeit, bei seinem Neurochirurgen vorstellig zu werden, evtl eine Zweitmeinung einzuholen und zu entscheiden, was man am besten macht. Im günstigsten Fall nichts. Ein ausgeglichenes Wesen, ein normaler Blutdruck und der Verzicht auf Medikamente, welche die Blutgerinnung herab setzen hilft, das Risiko einer Blutung zu minimieren. Ich habe außerdem aufgehört zu rauchen, treibe regelmäßig Sport und schaffe mir im Alltag genügend Freiräume. Ich verstehe deine Angst und ich hoffe, dass ich dir einen Teil davon nehmen kann. Beruhigungsmittel helfen nur scheinbar und für den Moment. Langfristig schaffen sie nur zusätzliche Probleme, weshalb ich einen guten Therapeuten vorziehen würde. Ich selbst habe auch eine ambulante Psychotherapie gemacht, mit guten Erfahrungen. Auch wenn die Gründe dafür andere waren. Wenn ich ein Problem habe, welches ich selbst nicht lösen kann, ist es nur von Vorteil, sich jemanden zu suchen, der einem dabei helfen kann. Egal ob im Beruf, Hundeerziehung, Konflikte innerhalb der Familie, krankheits- oder Stressbewältigung. Man hat doch nichts zu verlieren und kann nur gewinnen.
Einen schönen Sonntag an alle
und herzliche Grüße,
Iris

Hallo Iris,
Du hast sehr geholfen! Ich Danke Dir sehr! Es tut einfach gut und hilft immens das alles zu hören, die Erfahrungen von Dir und allen hier. / Was für eine Wahnsinns Familiengeschichte! Deine Kraft und Dein Optimismus sind bewundernswert!
Das gilt für alle hier! Danke nochmals für eure Tipps und die Zuversicht!

Hallo, meinen Vorschreibern gratuliere ich, dass es bei euch so easy ist. Ich habe meine OP 2017 grade überlebt. Folgen sind Quadrantenanopsie, Hemiparese, Kurzzeitgedächtnis geschädigt, Depressionen, PTBS, Suizidgefärdung, weitere Kavernome, die signifikant einbluten, Körperliche Einschränkungen etc.....auch ich bin stark, freue mich über jeden guten Tag. Bin berentet, weil ich nirgends einsetzbar bin... es gibt mit unserer Diagnose auch dunkle Seiten und Zeiten.
Auch darüber muss geredet werden.
Ich wünsche dir und euch eine gute Zeit
Laki

PS: bei mir ist 2017 ein Kavernom geplatzt und verursachte beim Einbluten eine Hirnblutung mit obengenannten Folgen.... Rest ist Kollateralschäden, wie der operierende NC damals „nett“ sagte...

Grüße. Laki

Zitat."Auch darüber muss geredet werden."

ich stimmeDir absolut zu.

Ist im öffentlichen Raum halt schwierig

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

@Laki:
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Deine Blutung war an einer sehr ungünstigen Stelle und die Folgeschäden der Operation sind alles andere als schön.
Die Frage war jedoch :" wie geht ihr mit der Angst um? " und nur darauf bezieht sich meine Antwort, aus meinem persönlichen Erleben
Die Frage war nicht :" mit welchen Folgen muss ich rechnen, wenn es operiert wird? " Das muss der Arzt erläutern. Und bei der Fragestellung :" welche Spätschäden habt ihr durch die Operation davon getragen? " hätte ich etwas anderes geschrieben.

Hallo Modesty, Entschuldigung, dass ich mich nicht gemeldet hatte. Hier ist der Link mit der Studie zum Verlauf von 50 Patienten mit Hirnstamm-Kavernomen:

https://d-nb.info/1059237733/34