Mitgefühl

Hallo,
bin 3fach an einem Menigeom operiert worden (letzte OP 9/2013)
und körperl. geht es mir wieder relativ gut. Ich funktioniere auch im Haushalt und als Mutter, vermisse aber seitens meiner Familie Empatie.
Habe das Gefühl für die meisten Angehörigen waren es halt OP´s, so Kopf auf Tumor raus und nun passt es wieder. Darum spreche ich nur noch mit Menschen, die wirklich was von mir wissen wollen oder hier im Forum über Nachwirkungen und Ängste. Somit entferne ich mich aber immer mehr von meinem Mann. Habe wiederholt dieses Thema angesprochen, aber ohne Erfolg.
Gibt es hier einige, denen es auch so geht?
Liebe Grüße
Dana

Hallo Dana,
hatte eine OP Meningeom, jetzt langsam wachsendes Rezidiv. Schon vor der OP, als es mir sehr schlecht ging, kamen kaum helfende Worte oder Taten von Angehörigen. Danach lebe ich heute mit Einschränkungen, was jedoch keinen interessiert. Habe manche Menschen aus meinem Leben verbannt. Leider geht es mir mit meinem Mann ähnlich wie dir. Deshalb habe ich mich auch hier im Forum angemeldet. Du siehst du bist nicht allein mit diesem Problem.
rainbow006

Liebe Dana und liebe rainbow,

es ist gut, dass ihr hier als Meningeom Betroffene uns als Angehörige oder Betroffene von einem höhergradigen Tumor, wieder einmal aufzeigt, dass ihr letztendlich die gleichen Probleme und Schwierigkeiten, sowohl aus medizinischer Sicht, als wie du schon angesprochen hast, liebe Dana, auch aus emphatischer Sicht habt.

Das Leben verändert sich leider durch einen Hirntumor und man verliert Menschen aus seinem Freundeskreis , aber meine Erfahrung ist, das man hier durch das Forum durchaus Freunde, sogar persönlich bekommt, die einen IMMER verstehen...

Ich weiss nicht wie es bei euch "bildschirmmässig", allerdings erst,wenn ich mich einlogge, zuerst alle Beiträge von Glioblastomen.

Ich danke euch dafür, dass ihr mir klar gemacht habt, wie schon geschrieben, dass ein Meningeom und die daraus resultierenden Einschränkungen sehr ernst "von uns hier im forum " genommen werden sollten.

Ich entschuldige mich dafür, dass ich so häufig die Menschen mit einem höhergradigen Tumor anspreche und danke euch sehr für euren Bericht/Meinungen weil sie meine Sichtweise wieder "vergrößert " haben.

Herzliche Grüße mit dem Wunsch, dass es euch sowohl medizinisch,aber auch seelisch bald besser geht.
Eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... aber auch im Hier und Jetzt

Hallo Dana und rainbow,
wenn sich Angehörige so verhalten dann nichts wie weg mit ihnen.
Ihr müßt die Hauptpersonen sein und die Anderen müssen sich an euren Bedürfnissen orientieren und nicht umgekehrt.
Klingt hart aber das ist für mich so.
Wer nicht für euch da ist ohne Kompromisse und wer nicht auf eure Bedürfnisse eingeht muß weg aus eurem Leben, denn man darf sich in einer solchen Lage nur mit Denen umgeben die gut und ehrlich für einen sind.
LG

Thomas

Hallo Dana,
deine Probleme erlebe ich ähnlich, mein Meningeom (8,5x7,5x5,5, Frontalhirn) wurde im April 2013 entfernt. Durch die Lage im Frontalhirn hatte ich mit sehr großen Wesensveränderungen zu kämpfen, mit denen einige Menschen meines Umfeldes nicht umgehen konnten. Somit musste auch ich selektieren, denn Menschen, die mir nicht guttun, haben in meinem Leben leider keinen Platz mehr. Es tut sehr weh, so etwas zu erleben. Als hätten wir nicht schon genug gelitten. Auch ich habe sehr oft das Gefühl, dass Menschen mich und meine mentalen Probleme nicht verstehen. Bekommt ihr Hilfe von einem Neuropsychotherapeuten? Mein Mann und meine Töchter (bereits erwachsen) waren zwischendurch mit bei meiner Therapeutin und sind glücklicherweise total verständnisvoll. Leider hat meine eigene Mutter mit ihrem Mann kein Verständnis für mich aufbringen können, und wir mussten im letzten Jahr umziehen und mein Elternhaus verlassen. Und noch einige andere Personen gibt es, die kein oder nur wenig Verständnis für meine Situation aufbringen konnten. Manche Menschen wollen oder können sich keine Gedanken um solch komplizierte Dinge machen, sind zu naiv oder zu einfach gestrickt.
Man sieht uns nach einiger Zeit nach der OP einfach nicht mehr an, was für Defizite noch vorhanden sind, und dass die Seele viel mehr Zeit braucht, das Erlebte zu verarbeiten. Das ist schade und niemand kann dieses Gefühlschaos nachempfinden, der nicht ähnliches erlebt hat.
Noch immer leide ich unter all diesen Erlebnissen, mein Leben fühlt sich wie eine Achterbahnfahrt an, mit Hochs und Tiefs, meine Ärzte können mir auch nicht sagen, wie lange mein Gehirn noch braucht, bis ich meine mentale Stärke zurück habe.
Meine Therapeutin kann mir immer wieder helfen, mich neu aufzubauen, und ich bin dabei, meine Geschichte aufzuschreiben. Um meine Seele zu erleichtern und um vielleicht bei dem ein oder anderen Menschen oder Arzt für mehr Verständnis zu sorgen. Meine Erlebnisse, auch vor der Diagnose, waren so krass, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe.
Liebe Dana, wo saß denn dein Tumor und wieso hattest du 3 OP's?
Liebe Grüße Cordula

Hallo,
danke für die Antworten. Die machen mir klar, dass wir doch alle im selben Boot sitzen - obwohl ich als Meningeom-Patientin natürlich noch gut wegkomme - Dennoch alle 6 Monate MRT und warten und weiter sehen.
3 OP´s hatte ich, da seit der ersten OP 2011 noch ein Schatten im linken Orbitabereich vorhanden ist, deshalb 2012 eine OP über die Nase (war zum Glück Narbengewebe - zumindest so weit wie eine Entnahme möglich war).
Leider hatte ich dann 2013 ein Rezidiv an der Falx, direkt vor dem Riechnerv.
Neurochirurgen rieten zur sofortigen OP, was aber hieß wieder komplette Kopföffnung. Hatte mich auch über Cyberknife informiert, aber das Ärzteteam riet mir ab. Der Professor meinte, auch mit Bestrahlung würde der Tumor bestenfalls ruhen und seiner Erfahrung nach mit hoher Warscheinlichkeit weiterwachsen. Daraufhin habe ich mich zur 3. OP entschlossen. Ob je wieder Ruhe ist, weiß ich natürlich auch nicht, kann aber innerhalb der 6 Monate Kontrollpause relativ gut abschalten.
Natürlich denke ich gezielt über mein weiteres Leben, sowie meine Beziehungen nach - vor allem, was alte Verletzungen betrifft.
Danke an euch alle, bin bei sämtlichen Berichten immer sehr betroffen, da ich weiß, wie tief der Schock nach der ersten Diagnose ist. Habe schon das Gefühl, dass die Anzahl der Betroffenen sehr hoch ist und vor allem sehr junge Menschen und auch schon Kinder dabei sind.
Liebe Grüße
Dana

Liebe Dana und hallo an alle Meningeom Betroffene,

oh,ja, diese Erfahrungen mussten wir wohl alle machen.
Da überwiegen bei mir auch die Negativerfahrungen...
Angefangen noch vor Feststellung der Ursachen, wurde ich als psychisch krank und dann sogar noch als Hypochonder von Fachärzten "abgestempelt".
Die Ursachen meiner Ausfälle wurden erst Monate später endlich unter sucht und musste umgehend und ohne jegliche Aufklärung operiert werden. Danach keine ärztliche Nachsorge oder Anschlussheilbehandlungen errhalten...Dieses Jahr Rezi Op und noch mehr Folgeschäden...und wurde berentet...Diese traumatischen Erlebnisse habe ich ohne psychologische Betreuung besser verarbeiten können, weil...Aber das muss jjeder für sich entscheiden
Heute sehe ich vieles sehr gelassen und denke mir oft lieber auch mein Teil, ohne es öffentlich zu äußern.
Meine Erfahrung mit den lieben Mitmenschen: Lange nicht gesehen, siehst doch gut und gesund aus. Hirntumore, gut oder bösartig
...Also gutartig, dann ist doch alles wieder gut....
Da hat sich ganz schnell der Spreu vom Weizen getrennt. Kumpels wurden zu wahren Freunde und Freunde entpuppten sich als...Im familiären Bereich
ist es nicht immer leicht gewesen. Mit meiner Familie rede ich offen darüber
was ich will und was ich nicht möchte.
Mein Schatz hat es sicher nicht immer einfach mit mir. Wir lieben und respektieren uns. Uns hat es noch mehr zusammen geschweisst und wir lachen täglich gemeinsam....
Ich habe mal einen tollen Spruch gefunden:

Kämpfe um das,
was dich weiterbringt.
Akzeptiere das,
was du nicht ändern kannst.
Und trenne dich von dem
was dich runterzieht.

Hier steckt viel Weisheit drin.
Ich wünsche allen, dass jeder seinen Weg findet. Hilfe, Austausch und Mitgefühl bekommt man hier im Forum, auch wenn wir "nur" Meningeome sind.
Liebe Grüße Stöpsel
hier im Forum.

Hallo nochmal an alle Meningeome

genau..: "...lange nicht gesehen, du siehst ja richtig gut aus!" - das höre ich auch des öfteren, freue mich und denke mir meinen Teil. Möchte manches Mal gerne sagen, dass es meiner Seele noch nicht gut geht, und habe das Gefühl, als möchte das niemand hören. Dann sagt man lieber nichts, ich habe oft genug für mich selbst kein Verständnis, denke, ich bin undankbar, der Tumor war doch gutartig, mein Körper funktioniert wieder.
Auch ich war in der Psychoschublade abgestempelt. So viele Ärzte, die mich als psychisch krank, Wechseljahre.........vorverurteilt haben. Keine Chance, mein Mann ist sogar ausgelacht worden, weil er die Vermutung geäußert hat, dass vielleicht ein Tumor in meinem Kopf sein könnte. Und dann hat er auch noch Recht gehabt mit seiner Vermutung! Auch er hat es nicht immer einfach mit mir, aber auch unsere Liebe wurde durch dieses Martyrium zusammengeschweißt. Es geht nur mit ganz viel Geduld, gegenseitigem Respekt, Verständnis, Liebe, Liebe, Liebe!

@Stöpsel: das ist ein wirklich schöner Spruch!
Mein (ähnlicher) Motivationsspruch für jeden Tag lautet:

Herr, gib mir die Gelassenheit,
Dinge, die ich nicht ändern kann, hinzunehmen.
Den Mut,
Dinge, die ich ändern kann, zu ändern.
Und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!

Glaube, Liebe, Hoffnung- diese drei-
aber die Liebe ist die größte unter ihnen!

Cordula

Liebe dana,
Ich kann dich so gut verstehen. Hab mich selbst total verändert damit und sehe manche dinge ganz anders als manch "gesunde" Menschen. Mein Umfeld reagiert genau so wie bei dir, habe zwei op's hinter mir ist zwar noch resttumor vorhanden aber mir geht es ja gut ich kann ja wieder qie vorher auch alles machen was ich sonst auch gemacht habe, dem ist leider nicht so. Der einzige der mich bei allem unterstützt wo ich auch mal sagen kann ich brauch mal kurz ruhe für mich ist mein mann. Red doch mal mit deinem mann vielleicht bringt es ja etwas oder holt euch hilfe wie z.b die diakonie oder caritas machen solche Gespräche auch sonst vielleicht ein Psychologe.
Liebe grüße
Dine

Hallo,

ja, ja, diese Sprüche kenne ich nur zu gut. Kürzlich traf ich eine entfernte Bekannte, die zur MRT-Untersuchung soll. Ich versuchte, ihr die Angst zu nehmen und erzählte ihr, dass ich schon mehrfach komplett in der Röhre lag. Verwunderung, denn sie meinte, dass ich wohl nichts Schlimmes haben könne, weil ich ja so gesund und erholt aussähe. Einerseits bin ich froh, dass nicht jeder gleich sieht, was los ist. Andererseits fühle ich mich nicht ernst genommen, wenn meine Erkrankung so runtergespielt wird. Da geht bei mir direkt die Klappe runter und ich schalte auf stur.
Von gleichgültigen Freunden und Bekannten habe ich mich rigoros gelöst, innerhalb der Familie muss man das Recht einfordern, sich auch einmal nicht gut fühlen zu dürfen, traurig oder wütend zu sein. Dazu gehört auch, um Hilfe zu bitten und diese anzunehmen. Wer augenscheinlich funktioniert, wird es schwer haben, Verständnis zu finden.

Für Dich gesundheitlich und überhaupt alles Gute
2more

Hallo dana, hallo alle im Forum,

diese Erfahrungen die ihr erwähnt, diese erleben wir auch, wir hatten nie einen großen Freundes/Bekanntenkreis, seit der Erkrankung sind es ganz wenige, mein Mann war vier Wochen in der Kur, da habe ich angefangen aus zu sortieren, dieses habe ich dann meinen Mann erzählt wie einsam wir gewesen sind. Das sieht er nicht so....., für mich bleibt es so, selbst in der Familie ist es nicht anders, meien bruder der kein Verständnis für die Krankheit hat, ich habe dann das Thema in die Familie von meinem Mann gebracht, nachdem mein dement erkrankter Schwiegervater für 4 Wochen in die Kurzzeitpflege gebracht wurde, alle gehofft haben er will dort bleiben, aber er braucht das alles nicht,,,wenn er wirklich heim will kommt jemand ins Haus, ich weiß nicht ob ich egoistisch bin, wenn ich sage, ich möchte ihn nicht besuchen fahren, ich bin nur noch erschöpt, meine Tochter ist krank wo ich keine Hilfe von euch bekomme, wie gesagt ich hatte das Thema vorgetragen, kam zur Antwort ich habe auch noch Familie usw. Söhne die erwachsen sind, die gesund sind, ich habe dann gesagt gut dann werde ich mich auch in der Familie zurück ziehen,
die andere hatte meiner Tochter erzählt bzw. gefragt ob wir uns denn das Hospiz schon angesehen haben, wo ich extra gesagt habe bitte behalte es für dich, ich war noch nicht in der Wohnung wo ich von meiner Tochter gefragt wurde Mama siehst du mich schon sterben, ich hät los brüllen können, so tragen mein Mann und ich alles alleine, daher kommen auch die Spannungen zu hause.

Jetzt ist meine Tochter in Heidelberg zur Kontrolle, wir sind ins Büro gefahren um ein wenig auf andere Gedanken zu kommen.

ich wünsche allen viel Kraft und lebt euer neues Leben weiter, unsere Gesellschaft besteht aus Oberflächigkeiten, Hektik usw.

Hallo Dana !
ich kenne das auch und kann nur sagen , auf grund meiner großen kinderzahl kommt es aus der anderen ecke (unterschwellig: sie haben doch einen hirntumor, sie sind doch nicht mehr ganz zurechnungsfähig ). ich kann selbst von mir sagen , daß ich 2010 nicht für alles meine hand ins feuer legen würde, aber auch solche dinge regeln sich im laufe der zeit:o))) . im übrigen , mein frauenarzt bekommt auch immer angstattaken wenn er hört dass ich wieder schwanger bin , und jedesmal braucht er die bestätigung des professors dass es kein problem gibt . :o//)))) liebe grüße kuddel

Hallo liebe Dana, wollte Dir auch nur zustimmen, daß selbst in der Familie man sich oft nicht ernst genommen wird, die Krankheit einfach weggedrängt wird. Ich erwarte auch nicht, daß man bedauert wird, aber wenn es einem nicht so gut geht, Schmerzen hat, mental nicht so gut geht, einfach die Tatsache akzeptiert wird, nicht mehr der zu sein, der man vorher war. Ich erlebe so oft die Achterbahnfahrt, manchmal denke ich, ich bin im Film, das bin nicht ich. Ich höre oft, Du bist noch genau wie vorher, hast Dich nicht verändert. Manchmal denk ich auch die Angehörigen wollen es nicht wahrhaben und versuchen es so zu verdrängen. Freunde werden auch immer weniger, da erkennt man die wahren Freunde, die zu einem stehen. Man wird gemieden, ich will es mal übertreiben, wie ein Aussetziger. Anerkennung findet man eben nur, wenn man gesund ist und Leistung bringt.Das ist leider so. Man kann nur Verständnis erhoffen, die es selbst erlebt haben und in dieser Situation sind. Liebe Grüße Minka

Hallo,
danke an Alle und Minka ich glaube auch, dass sich viele oft gar nicht in uns hinein versetzen wollen, sei es auch, dass es ihnen Angst macht.
Vielleicht haben wir früher auch gedacht, es trifft immer die anderen und haben auch bei anderen Dingen wie Scheidung, Trennung usw. nicht weiter nachgedacht. Nervig fand ich auch, dass ich schon nach wenigen Wochen ständig gefragt wurde "wann arbeitest du wieder?", als ob man sich noch für die Krankheit rechtfertigen müsse.
Darum bin ich sehr froh, im Forum zu sein.
Liebe Grüße
Dana

Hallo liebe Dana, auch ich wurde nur kurze Zeit später gefragt, ob ich nicht wieder mal arbeiten gehen würde. Da ich volle Erwerbsminderungsrente (befristet 3 Jahre bis 2015) aufgrund anderer Krankheiten schon vor meiner Hirntumor OP04/ 2013bekommen habe, war diese Frage überflüssig. Ich habe nach der OP gemerkt, daß ich meine Zeit brauchen werde und ich habe mich immer nach meinem inneren Gefühl verlassen können. Ich habe die Zeit wirklich auch selbst genutzt um die Konzentrationsschwäche und Merkfähigkeit zu steigern mittels meiner Enkel (Memory, Kartenspiele usw.)Im Selbsttraining Gleichgewichtsübungen gemacht. Dennoch ist es sehr mühsam, aber ich bin ein sehr disziplinierter Mensch. Was ich noch nicht kann ist was zu organisieren z.B. Geburtstagsfeier mit Essen.Auch beim Kuchenbacken kann ich die Reihenfolge noch nicht so umsetzen, na ja wenn es nichts wird, wegschmeißen kann ich ihn immer noch. Und welcher Arbeitgeber und die unmittelbaren Mitarbeiter haben die Geduld, es mehrmals zu wiederholen und man setzt sich selbst dann so unter Druck. Ich kann das nicht, bekomme sofort starke Kopfschmerzen, bin total ermüdet und kann dann nichts mehr aufnehmen.Ich mußte nach der
Op wieder denken lernen. Die meisten denken halt, nach der OP und REHA ist man wieder einsatzfähig. Die lieben Mitmenschen merken auch selbst nicht, daß man ein Rad im Getriebe ist. Wenn es kaputt gegangen ist, entweder man kann es ersetzen oder ist eben nur zur hälfte belastbar.
Auch ich bin froh auf das Forum gestoßen zu sein, hier trifft man wenigstens auf offene Ohren und Gleichgesinnte. Liebe Grüße Minka