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Thema: mögl. Verlust Geruchsinn, Rezidivrate

mögl. Verlust Geruchsinn, Rezidivrate
flamme111
11.08.2017 14:43:43Neu
Hallo,
bin hier schon lange (meist stiller) Mitleser bei Euch.

Kurz: Zufallsbefund 11-2011 Meningeom (fronto-basal) das bis heute per wait-and-see kontrolliert wurde (jährliches MRT), auch ½ jährliche Gesichtsfeldmessungen. Stetiges min. Wachstum, ca. 1 mm / Jahr. Keine Einschränkungen oder Probleme, die dem Tumor zuzuschreiben wären. Nun OP-Indikation, da sehr nah an Sehnerv herangewachsen. Und wenn es bisher gewachsen ist, kann ich nicht hoffen, dass es nun aufhört (bin 61, weibl., keinerlei Hormoneinnahme).

Einige Fragen:
Der Tumor ist nicht vollständig entfernbar, aufgrund der Lage, ist die Rezidivrate wirklich so hoch? (Zitat CK-München zu Meningeomen: „Abhängig von der Vollständigkeit der Tumorresektion hängt das Rezidiv vom belassenen Tumorrest ab. So findet man in ca. 13% nach vollständiger und in bis zu 85% nach unvollständiger Entfernung ein erneutes Tumorwachstum.“)

Er tangiert Riechnerv und mit 90%iger Sicherheit würde dieser bei der OP irreversibel geschädigt. Ist halt schon ein Verlust von Lebensqualität, so dass ich nun mal das Cyber-Knife in München anfrage, ob eine Behandlungsoption besteht. Gibt’s einen unter euch mit Erfahrungswerten und ähnlicher Konstellation zur nur Cyber-Knife-Behandlung?

Wie ist eigentlich die Rate bei nur Strahlenbehandlung, dass der Tumor stillhält, im besten Fall minimal schrumpft?

Wie schwierig ist es ohne Geruchsinn klarzukommen?

Falls auch mit Einzeitbestrahlung nicht erhaltbar, würde ich mich für die OP entscheiden, auch wenn ich richtig Muffensausen davor habe. Habe mir in HD bei Frau Dr.Jung eine 2.Meinung geholt, sie empfiehlt OP in nächster Zeit.

Lieben Dank für Eure Rückinfos und Erfahrungen...
LG Flamme
flamme111
Piddel16
11.08.2017 16:39:25Neu
Liebe Flamme,

seit meiner OP (Hypophysenadenom), welche durch die Nase erfolgte, ist mein Geruchssinn praktisch null.

Manchmal nehme ich sehr intensive Gerüche wahr, aber nur sehr schwach.
Das ist nun seit fast zwei Jahren so.

Ich vermisse es sehr: Kaffeegeruch, Duschbad, Frühling, Blumen ...

Es schränkt meine Lebensqualität ziemlich doll ein. Da ich noch andere "Baustellen" habe, die schwerer wiegen, messe ich dem allerdings keine allzu große Bedeutung bei.

Schlimm ist es beim Kochen:
brennt etwas auf dem Herd an, nehme ich dies erst sehr sehr spät wahr. Das wurde mir einmal fast zum Verhängnis.
Ebenso verhält es sich mit verdorbenen Lebensmitteln (z. B. Milch). Mein Geschmackssinn funktioniert aber ganz gut, so dass es dann einfach nur unangenehm wurde.
Schwieriger ist es bei Fleisch (Gehacktes u.ä.). Das "untersuche" ich dann sehr genau mit den Augen. Eine Restunsicherheit besteht aber meist und ich entsorge mittlerweile viel schneller Lebensmittel als früher. Einfach aus Unsicherheit und doppelter Vorsicht.
Ebenso gefährlich ist es bei Feuer. Nun beginnt bald wieder die "Kerzenzeit". Da muss ich sehr genau aufpassen.

Bei unangenehmen Gerüchen ist der fehlende / mangelhafte Geruchssinn natürlich äußerst hilfreich ;-)

LG
Piddel16
flamme111
11.08.2017 17:46:57Neu
Danke Piddel,
ja ich stelle es mir auch schwierig vor, weil Gerüche ja auch viele Gefühle wiederherholen, die dann fehlen.

Aber ich habe wohl nur die Wahl das kleinere Übel anzunehmen (Geruchssinn gegen Augenlicht), ist halt schwierig, wenn man etwas vor sich hat (OP), das einem was wegnimmt und nicht etwas heilt, oberflächlich gesehen.

Wenigstens hast Du dir ein Stück Humor behalten.

Liebe Grüße Flamme
flamme111
Alexa81
11.08.2017 17:56:26Neu
Guten Abend!
Auch ich habe nach meiner Tumorresektion an der Glandula pinealis im Juli 2016 meinen Geruchssinn "verloren". Sehr starke Gerüche nehme ich jedoch war, jedoch leide ich sehr darunter. Gerne würde ich mich hier darüber austauschen.
Alexa81
maxwell
11.08.2017 20:42:43Neu
Meine Einstellung zum fehlenden Geruchssinn ist vielleicht etwas anders, als bei Personen, die früher mal riechen konnten - ich konnt's nämlich noch nie.
Mich persönlich stört es eigentlich nicht, da ich es halt anders nicht kenne und dafür so manchen ekeligen Geruch nicht ertragen muss.

Das einzige was vielleicht nervt, ist die Frage, ob ich denn dann überhaupt schmecken kann und wenn ich dann JA sage, man es mir nicht glauben will, weil das ja wohl irgendwie zusammen hängt.

Und einmal hat es bei uns Zuhause gebrannt und ich hab es nicht mitbekommen. :-D

Viel Glück!
maxwell
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