Möglichkeiten der Hilfe vor Ort?

Hallo Ihr Lieben,

Wir haben hier in unserer Stadt eine Hirntumorhilfe vor Ort.

Meine Frage: Ist es ratsam dort hinzugehen. Wie können sie mir dort helfen? Kann ich Hilfe erwarten?

Hat jemand Erfahrung damit?

Wir haben hier auch ein "Haus Leben", das ist eine Zweigstelle vom KH, die haben dort Sozialleute und Psychologen, da war ich schon und habe mir helfen lassen.

Darum meine Frage, danke für eure Antworten.

Geh doch da hin und rede mit den Mitarbeitern der Deutschen Hirntumorhilfe. Sag den was du auf den Herzen hast und stell all deine Fragen, die du hast. Du darfst da nicht so vorsichtig sein und das Gefühl haben, dass du was falsch machst. Du musst kämpfen für dein Angehörigen und da darf man keine Ängste und sonst was haben. Wenn es vorbei ist der Kampf, dann kannst du trauern, aber wenn Hoffnung besteht gib niemals auf. Deswegen interessiert mich das nicht was anderen Leute denken oder sonst was.

Einen Versuch ist es immer wert, Wasa.
Du wirst merken, ob es Dir hilft.
Das kann Dir eigentlich niemand vorher sagen, da es einerseits von Dir, Deinen Erwartungen und Wünschen abhängt und andererseits von der Zusammensetzung der Patientengruppe und deren Leiter.
Sollten dort andere Angehörige sein, kann es Dir vielleicht helfen, von deren Erfahrungen etwas mitzunehmen.
Es kann aber auch sein, dass Dich die Schicksale der Betroffenen vor Ort oder von denen berichtet wird, sehr runterziehen. Das musst Du Dir dann nicht antun.
Also, wenn Du es möchtest und glaubst, Du würdest zuwenig tun, wenn Du diese Möglichkeiten vor Ort nicht in Anspruch nimmst, dann tu es auf jeden Fall! Du wirst merken, ob es Dir gut tut. Es wäre schlimm für Dich, wenn Du Dir irgendwann sagen würdest, dass Du eine Möglichkeit nicht genutzt hast und in Zweifel gerätst.
Dein Vorgehen in dieser so sehr schweren Situation muss mit Deinem Gewissen stets vereinbar sein.
Ich denke an Dich. KaSy

Ich danke euch beiden!

Werde nächste Woche da hin marschieren und schauen. Vielleicht finde ich eine Selbsthilfegruppe für Angehörige.

Hier sind auch sehr viele traurige Schicksale, klar leidet man mit jedem mit und bekommt Angst, was noch so kommt. Aber genau wie die Betroffenen müssen wir das Los annehmen und damit umgehen lernen

Hallo Wasa,
schau mal hier, falls Du das noch nicht entdeckt hast:
https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/selbsthilfe.html
Da kannst Du dich vorab ebenfalls über Selbsthilfegruppen oder telefonische Ansprechpartner informieren.
LG Andrea

Danke Andrea, ich schau mal.

Liebe Wasa, ich würde auch hingehen, mit ein paar Fragen auf dem Notizblock, die mich belasten oder die ich gerne klären möchte, wenn ich so nahe dran wohnen würde und ich würde ausprobieren, ob es mir gut tut und ob ich für mich und/ oder den Angehörigen zusätzliche wertvolle Impulse bekomme!
Hinzu kommt: persönlicher Austausch mit anderen Angehörigen kann so kostbar und hilfreich sein.

Ich berichte euch, wenn ich dort war

Liebe Wasa,
warum rufst Du nicht einfach an und klärst für Dich, welche Hilfsangebote in Frage kommen könnten? Nachfolgend eine kurze Information, denn Dein Beitrag ist nicht ganz klar formuliert.

Wenn Du mit "Hirntumorhilfe" eine regionale Patientengruppe meinst, dann empfehle ich Dir, an einem Treffen der Regionalgruppe teilzunehmen, um zu sehen, ob es für Dich sinnvoll sein könnte.

Die Deutsche Hirntumorhilfe ist keine regionale Patientengruppe. Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine gemeinnützige Organisation. Sie fördert auch Selbsthilfeaktivitäten und die Patienteninteressen. Die regionalen Gruppen, die sich zum Thema Hirntumor austauschen, haben nix mit der Hirntumorhilfe zu tun, diese sind, soweit mir bekannt, unabhängig davon. Es sind regional, selbstständige Patienteninitiativen.

In der Geschäftsstelle der Hirntumorhilfe werden, soviel ich weiß, keine Patientengespräche durchgeführt, dafür gibt es den bundesweit zentralen Hirntumor-Informationsdienst (Tel. 03437/702 702) und eine psychoonkologische Beratung über das einzige Sorgentelefon für Hirntumorpatienten (03437/9996867) im Land.

Meine Erfahrung: Wenn Du zu einem Psychologen gehst, dann sollte er
möglichst eine Weiterbildung für Psychoonkologie haben. Ein Verzeichnis dazu findest Du hier:
https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/psychoonkologen-karte.html

Aber auch ein Psychoonkologe ist aufgrund der Seltenheit der Erkrankung Hirntumor kein Experte und darum nur bedingt zu empfehlen. Der bessere Ansprechpartner wäre ein "Psychoneuroonkologe", also ein Psychoonkologe, der sich auf Hirntumorpatienten spezialisiert hat und mindestens 100 Patienten im Jahr sieht, nicht nur 10. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du einen solchen Experten im Haus Leben findest. Bei der Deutschen Hirntumorhilfe arbeiten aber solche Kapazitäten bzw. könnte man Dich dort zumindest informieren, wo der nächste Psychoonkologe in Deiner Nähe zu finden ist.

Alles Gute.

Hallo Petr,

Dein Beitrag war sehr umfassend, ganz herzlichen Dank. Ich konnte nicht richtig fragen, weil ich noch sehr unwissend bin/war, darum war es mehr allgemein.

Jetzt hast du mir einige Gedanken und Fragen mit auf den Weg gegeben, sodass ich gezielt fragen kann.

Danke, danke, danke