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Elisa1

Hallo!
Meine Mutter hatte seit der Diagnose im Juli 2015 bisher monatlich einen größeren fokalen Anfall. Ist das bei euch auch so?
Der Arzt meinte, es könnten Nebenwirkungen der Bestrahlung sein..
Lg Elisa

Prof. H. Strik

Tumoren im Gehirn sind häufig Auslöser für epileptische Anfälle. Das sollte aber behandelbar sein. Gibt es einen Neurologen mit Spezialgebiet Epileptologie oder Neuroonkologie, der die Anfälle behandelt?

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Elisa1

@Prof. Dr. med. Herwig Strik:
Danke für ihre Antwort. Ja, wir sind in Behandlung. Keppra wurde immer wieder gesteigert und auch Vimpat kam jetzt neu dazu. Am 13. Jänner war der letzte Anfall (wie bereits geschrieben seit der Diagnose Ende Juli 2015 1x monatlich). Im Februar war jetzt noch keiner! Aber mir fällt auf, dass meine Mutter (sie kann ja leider seit 4 Monaten nicht mehr sprechen und ist seit 2 Monaten rechtsseitig gelähmt) die meiste Zeit ziemlich ernst und starr in eine Richtung schaut.. auch wenn man ihr etwas lustiges (z.B. von den Enkelkindern erzählt). Gestern vormittag lachte sie ohne Grund.. Ich denke mir oft, was geht da in ihr vor!!?? Durch den Tumor wird sie viel auch nicht mehr mitbekommen bzw. vielleicht sich auch einiges einbilden, oder? Es ist noch schwerer sie zu verstehen, weil sie ja leider kein Wort mehr sprechen kann. Dabei würde ich so gerne wissen was in ihr vorgeht, was sie denkt, etc. Können sie mir dazu auch etwas sagen?
Vielen Dank, lg Elisa

Elisa1

Obwohl es dann wieder Augenblicke gibt, wo Sie mich schon versteht.. z.B. wenn ich sage Sie muss mehr trinken, dann nimmt Sie die Tasse und trinkt.. Schwierig...

Prof. H. Strik

Wie viel sie von ihrer Umgebung aufnimmt kann man auf die Entfernung unmöglich beurteilen, und auch vor Ort wird es schwer genug sein. Man kann nur aus ihren Reaktionen rückschließen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Elisa1

@Prof. H. Strik:
Trotzdem vielen lieben Dank für Ihre Antwort!
lg Elisa

Charlette

@ Elisa1
Liebe Elisa,
deine Angst und deine Verzweiflung kann ich sehr gut nachvollziehen. Mein Papa ist am 23.01 friedlich eingeschlafen. Bevor er starb, hatte er auch 2 epeleptische Anfälle. Nach der Entfernung des Tumors im August 2015 war mein Papa auf Keppra eingestellt. In der Rehaklinik (September 2015) wurde das Keppra abgesetzt und durch Ofiril ersetzt. Keppra wirkt bei vielen Turmorpatienten sehr aggressiv und macht innerlich sehr unruhig. Vielleicht hast du das schon mal beobachtet?

Mein Papa hat auch oft verspätete Reaktionen gezeigt oder einfach so gelacht. Das Hospiz sowie die Ärzte haben uns erklärt, das ein Glioblastom infiltrierend ist und das durch das gesunde Gehirngewebe auch noch zerstört wird. Die Schaltzentrale funktioniert nur noch langsam, daher kamen manchmal Reaktion auf verschiedene Situationen oder auf etwas was erzählt wurde, sehr viel später. So kann es sein, dass sie das Lachen ihrer Enkelkinder erst viel später im Kopf wahrgenommen hat.Da muss manchmal ganz schön kombinieren. Ich kann dir versichern, dass deine Mama alles aufnimmt und merkt. So war es bei meinem Vater auch. Achte mal auf ihre Augen oder ihre Körpersprache (kleine Bewegungen der linken Hand oder des Mundes). Im übrigen war er auch halbseitig gelähmt (linksseitig).

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ganz viel Liebe.Genießt jede Sekunde. Am Ende wusste ich, dass mein Papa erlöst war und dass es ihm gut, wo auch immer er ist. Aber sein Herz und seine Seele sind immer bei mir. Fühl dich fest gedrückt.

Elisa1

Liebe Charlette!
Vielen Dank für deine Worte. Mittlerweile hat sich ihr Gesundheitszustand leider noch verschlechtert. Seit einer Woche schläft sie fast nur noch.. bzw. ist bereits in einem komatösen Zustand. Die Augen macht sie auch fast nicht mehr auf.. bzw. lt. Ärztin kann es sein, dass sie diese durch das Wachstum des Tumors auch nicht mehr öffnen kann.. Schon furchtbar, was dieses Glioblastom alles zerstört!!!
Essen und trinken ist jetzt auch nicht mehr wirklich möglich.. Ich versuche einfach bei ihr zu sein, ihre Hand zu halten und hoffe, dass sie mich noch wahrnimmt bzw. spürt dass ich da bin... Die Ärztin meinte, dass es wohl so sein wird, dass in diesem Zustand einfach mal die Atmung aussetzen wird.
Du hast geschrieben dein Papa ist friedlich eingeschlafen.. War es bei ihm auch so, dass er die letzte Zeit nur noch geschlafen hat, etc.??

Wann es so weit ist, dass weiß ich ehrlich gesagt nicht.. aber ich glaube es wird nicht mehr so lange dauern.
Du hast recht, es ist sicher für sie auch eine Erlösung! Wir Hinterbliebenen müssen dann schauen, wie wir damit zurecht kommen..
Wenn es soweit ist, werde ich an deine Worte denken.. "dass es ihr gut geht, wo sie jetzt ist".. Im Herzen wird sie sowieso immer bei mir sein!

Danke noch mal für deine lieben Worte! Haben mir sehr geholfen..
Alles Liebe, Elisa

Charlette

Liebe Elisa,


10 Tage bevor mein Papa verstarb, hat er sich sehr stark übergeben, das ging die ganze Nacht bis in den nächsten Tag. Er hat dabei Kaffeesatz erbrochen, das bedeutet es war irgendwo im Körper eine innere Blutung. Danach hat er ca. 3 Tage noch die Augen geöffnet und war anwesend. Gegessen hat er dann nicht mehr.

Mein Papa verbrachte die letzten Monate im Hospiz. Die Schwestern gaben ihm dann verschiedene Medikamente um die Angst zu nehmen (angefangen mit Diazepam gegen die Änfälle) und weitergefolgt von Dormicum und Morphin. Somit war er die letzten 7 Tage nicht mehr ansprechbar und hat nur geschlafen. Das ist ein völliger normaler Prozess bei deiner Mama. Deine Mama macht sich auf die Reise. Sie steigt in einen Zug, dort kann sie nicht aussteigen. Aber sie kommt an einem wunderschönen Platz an und da geht es ihr gut. Versprochen!!! Und du kannst sie loslassen hier auf der Welt, weil du sie liebst. Und sei dir sicher, sie spürt dich. Sie weiß, dass du da bist.

Du schaffst das!!! Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Sei lieb gedrückt.

Elisa1

Liebe Charlette,
vielen vielen Dank.. deine lieben Worte haben mich so berührt, dass ich direkt weinen musste.. Das mit der Reise hast du sooo schön geschrieben.. Ja, so wird es wohl sein.. Gestern hat sie die Augen wieder aufgemacht und mich angesehen.. aber ohne größere Reaktionen. Das tut schon weh.. sie so zu sehen zerrt gewaltig an den Kräften..
Heute nacht hab ich geträumt dass sie wieder sprechen kann...

Noch mal vielen lieben Dank für deine Worte und dein "aufbauen".
Dir auch alles alles Liebe!

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