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der Meister

Hallo zusammen,
Morgen ist gegen Mittag ein MRT zur Kontrolle und anschliessender Besprechung, mein letzter Termin war vor genau einem Jahr.
Irgendwie habe ich ein mulmiges Gefühl.

Natürlich hoffe ich, dass alles Gut ist.
Meine Bitte an alle, Daumen drücken ...



Liebe Grüße Klaus

Kess

Guten Morgen Klaus..
Dieses Gefühl kenne ich auch.. Man fällt wieder in diese ''Ohnmacht'' der hilflosigkeit.. Sich der situation ergeben zu müssen..
Aber.. Danach.. Dieses glücksgefühl..Diese Erleichterung..
Diese Gefühle wünsche ich dir.. Schau positiv nach vorn.. Das wird schon..
Daumen sind gedrückt!!!!
Lg

Mego13

Lieber Klaus,

meine Daumen sind fest gedrückt. Dieses mulmige Gefühl ist jedes Mal fies. Wann bekommst Du dann die Ergebnisse oder kannst Du das direkt morgen besprechen?
Ich habe morgen auch einen Zittertag: Letzte Blutkontrolle vor der Chemo, bevor es dann am kommenden Montag losgehen soll. :-(

LG
Mego

der Meister

Hallo Mego,
Danke fürs Daumen drücken, gleich nach dem MRT ist Besprechung der Bilder. bin jetzt nach dem Umzug das erste mal in einer Anderen Bildgebenden Praxis.

Auch für Dich drücke ich die Daumen und wünsche dass Du Gut durch die Chemozeit kommst.


Liebe Grüße Klaus

Mego13

Hallo Klaus,
danke Dir. :-) Es ist gut, dass die Bilder sofort besprochen werden. Ich kenne es leider nur so, dass die eine Praxis die Bilder macht und ich dann zur Besprechung einen Termin bei der NC machen muss.
Ich wünsche Dir, dass das neue PraxisTeam nett und verständnisvoll ist.

LG
Mego

P.S.: Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind. ;-)

lunetta

Klaus, ich drücke ganz fest die Daumen!

GLG

Stöpsel2

Hallöchen, Klaus

meine Daumen sind für dich gedrückt.
Bin dabei sooo optimistisch, dass dein morgiger Tag beste Ergebnisse in der NC Auswertung zeigen wird.
Aber, da du ab morgen in einer anderen MRT Radiologie die Aufnahmen erhalten wirst, kann es klitzekleine Bildänderungen ergeben, was man dabei nicht auf die "Goldwaage" legen sollte. ( Wenn ich es mir richtig gemerkt habe)

Ich gratuliere dir auch zu deinem Enkel chen. Wann ist es denn nun geboren?

Liebe Mego,
dir drücke ich für morgen gaaanz doll alles, was man drücken kann, das deine Kortison Ausschleichphasen Wochen die Blutwerte verbessert haben und du für die Chemo grünes Licht bekommst.
Drücke natürlich auch alles, damit du die Chemo ohne "Zwischenfälle" durchziehen kannst.

Liebe Grüße Stöpsel

der Meister

Hallo Stöpsel,
Danke hierfür.
Ich hatte schon an verschiedenen Orten ein MRT.
das Erste war in Leonberg in der Bildgebenden (erst CT, hier wurde was großes erkannt was da nicht sein sollte und gleich anschliessend ein MRT mit Diagnose Meningeom, WHO noch unbekannt)
weitere MRT´s im KH Stuttgart während und gleich nach der 1. OP und 2. OP
dann in einer Bildgebenden auch in Stuttgart, als Nachsorge.
Jetzt mein erstes MRT in Bayern.

Meine komplette Krankenakte nehmen ich Morgen mit.


Wird schon gut gehen.
Muss ...

Eine gewisse Unruhe ist doch normal.

Achja,
am 25.12. war das Mädchen da. Alles Gesund und munter.


Gruß Klaus

Püppi

Hallo Klaus,
ich kann dich so gut verstehen, die Gemütslage ist vorher einfach unterirdisch. Für Morgen drücke ich dir alle Däumchen. Bleib bitte positiv.

Alles Gute und lG
Bea

PS: Auch für den Nachwuchs die besten Wünsche.

Efeu

Lieber Klaus,

als frisch gebackener Opa bringst du bestimmt ein gutes Ergebnis nach Hause....

Im Ernst: Glückwunsch zum Enkelchen.
Und, Ein MRT ist einmal Achterbahn gratis.
Ich wünsche dir, dass du trotzdem halbwegs schlafen kannst, und morgen dann ganz erleichtert supergut.

@ Mego: Ich wünsche dir alles Gute für morgen. Diese Offenbarungsmomente, Weggabelungen, Weichen, von denen so viel abhängt......viel Gelassenheit.

Ich versuche mir vor jedem MRT immer zu sagen: Es zeigt nur das, was eh schon da ist. Mit Laborwerten ebenso. Ein bisschen hilft mir das, runter zu kommen.

Guten Abend euch,
Efeu

der Meister

Danke an alle,
bei soviel Unterstützung da kann nix schief gehen ...

Da muss ich durch, ist ja nicht das erste Mal.


Liebe Grüße Klaus

Zwuck

Lieber Klaus!

Auch ich drücke dir natürlich für morgen die Daumen. Ich werde dich in mein Gebet heute Abend miteinbeziehen.

Also Daumen sind gedrückt!
Schlaf gut Gabi

Zwuck

Guten Morgen!

Also Klaus, beide Daumen sind gedrückt!

Denke an dich Zwuck

der Meister

Danke an allen,
ich fahre jetzt los.
Werde später berichten.


Liebe Grüße Klaus

Toffifee

Herzlichen Glückwunsch an die Großeltern, Eltern und das "Weihnachtsmädchen"!!!

Viel Glück mein lieber beim MRT und Alles Gute an alle im Neuen Jahr
Willi

der Meister

Hallo zusammen, Danke fürs Daumendrücken.
Es ist alles OK, kein Wachstum.
Ich könnte die Welt umarmen.
Der Schädel dröhnt noch vom MRT klopfen ...
Es fällt mir ein riesiger Stein vom Herzen.



Grüße Klaus

Stöpsel2

Hallo Klaus,

dieses Ergebnis habe ich dir gestern schon "voraus gesagt" ;o)

-ooohmm, ooohmm, ooohmm -

es wurde dir nach deiner innerer Aufregung durch diese Kontroll Untersuchung bestätigt.
Gratuliere dir und weiter sooo.

Genießt nun in deiner Familie eure kleine "Weihnachts" Enkelin

Liebe Grüße Stöpsel

Zwuck

Hallo Klaus!

Schicke dir eine Umarmung aus Österreich. Ist zwar nicht die ganze Welt, aber doch ein schönes Stück.

Glg Zwuck

Püppi

Hallo Klaus,
das ist so klasse, ich freue mich sehr für dich.Genieß den Rest des Tages, nun kannst du dich erstmal befreit an deinem Engelchen erfreuen.

Herzliche Grüße
Bea

lunetta

Lieber Klaus!

Ich kann dir gar nicht sagen wie sehr ich mich für dich mitfreue!!

Kann mir den Steinplumpser vorstellen, als er dir vom Herzen gefallen ist;)

Nun hast du wieder lange Ruhe bis zur nächsten Kontrolle, und kannst dein Enkelkind genießen!

Alles Liebe und Gute der ganzen nun gewachsenen Familie und GLG!

Mego13

Lieber Klaus,

ich freue mich unwahrscheinlich für Dich. Die Daumen waren auch fest gedrückt. Nehme ich richtig an, dass Du jetzt ein Jahr nicht ins MRT musst.
Dir ein schönes FeieeeirwochenEnde.

Ganz liebe Grüße

Mego

Mego13

Liebe Efeu, liebe Stöpsel,

eure guten Wünsche haben sich gelohnt, meine Blutwerte sind gut (bis auf die Lymphozyten) und ich darf am Montag die TablettenChemotherapie starten.

Liebe Grüße

Mego

Kess

Hallo Klaus und Mego.. Was für schöne Nachrichten..
So kann das Jahr weitergehen..

lunetta

Liebe Mego!

Freue mich auch für dich riesig!!

Wünsche dir so sehr, dass du die Chemo gut verträgst und gut durch alle Zyklen durchkommst!

Alles alles Liebe und Gute! Umarmung und GLG!

Mego13

Hallo Kess,

danke Dir ganz herzlich.

LG

Mego

moodi

Hallo Mego,
ich wünsche Dir auch, dass Du die Chemo gut verträgst !
Hallo Klaus,
ich habe auch heute oft an Dich denken müssen, denn das mulmige Gefühl vor dem MRT und die Erleichterung hinterher ist mir wohlbekannt. Ich freue mich für Dich.
Ein gutes Jahr wünscht Euch
moodi

der Meister

Hallo zusammen,
ich bedanke mich für Eure Anteilnahme ...

Jetzt ist vermutlich für ein Jahr wieder Ruhe, Das Gespräch mit meinem Neurologen folgt noch.

Euch alles Gute.



Gruß Klaus

Mego13

Liebe Lunetta,

danke Dir für Deine lieben Worte. Ich hoffe, ich kann euch auf dem Laufenden halten. Während der Procarbazinphase darf ich wahrscheinlich nicht einmal Fresubin zu mir nehmen.
Aber Dir scheint es besser zu gehen?

LG
Mego

Mego13

Liebe Moodi,

vielen lieben Dank. ;-)

LG
Mego

Efeu

Lieber Klaus,

ich freue mich sooooo mit dir. Geniess es.


Liebe Mego,

ich denke an dich, wünsche dir, dass du es gut verträgst, die Sorgen sich in Luft auflösen.

LG Efeu

alibarbara

Hallo Klaus,

ich freue mich auch seeehr!

Ein gesegnetes Neues Jahr!

Liebe Grüße

Barbara

lunetta

Hallo Mego!

heute war die Wunde bis jetzt trocken - ich habe mir wieder einen Gazetupfer draufgetan und mein Verbandshäubchen trage ich auch wieder, vielleicht tut dieser Schutz doch gut, auch wenn man eher meint, dass Luft an die Wunde soll....

Ich lasse das jetzt noch so ein paar Tage und bete dass es endlich zuheilt.

Warum darfst du da kein fresubin trinken?

GLG

Mego13

Hallo Lunetta,

das hört sich aber wirklich gut an. Die gute Nachricht freut mich sehr. In Fresubin ist Milcheiweiß und während der Procarbazinphase (14 Tage) darf man nur tyraminarme Lebensmittel essen. Da fällt dann unglaublich viel weg. Und fast auch aus jeder Lebensmittelgruppe. Ich darf zum Beispiel auch keinen Bananen essen, die mich in den letzten Wochen wieder richtig auf die Füße gebracht haben.

LG
Mego

LinaK

Hallo Klaus! Ich freue mich mit dir! Über das Enkelchen und das gute MRT. Da hast du 2 Mal was zu feiern, wie schön!

@Mego: Ich wünsche dir, dass du die Chemo gut verträgst und natürlich, dass das Zeug bewirkt, was es soll.

Liebe Grüße Lina

Mego13

Liebe Efeu,

ein ganz liebes Dankeschön, dass Du weiter an mich denkst.

Liebe Grüße
Mego

Mego13

Liebe Lina,

danke Dir. Ja, ich hoffe auch, dass es gut wirkt. Denn für ein Oligodendrogliom II bekomme ich eine relativ harte Therapie und hoffe, dass mein Vertrauen in die Ärzte mich nicht täuscht.

LG
Mego

mannimagret

Hallo liebe Mego 13
Ich kenne die ganze Prozedur, habe das auch schon alles durchgemacht. Du wirst sehen es lohnt sich. Hattemeine Bestrahlungen 12.2017 - 02.2918. Danach hatte ich meine Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen. Den letzten Zyklus hatte ich 07.2018. Seit dem bin ich immer noch mit meinem MRT'S im 3 Monatsrhytmus. Das nächste MRT habe ich jetzt am 14.01.2020. Die Unruhe vor den MRT'S wird wohl immer bleiben.
Drücke dir ganz fest die Daumen das du es auch schaffst. Wichtig ist immer positiv denken! !!!!

Liebe Grüße Manfred

der Meister

Hallo zusammen,
ich freue mich über die vielen wünsche und das große Interesse.
Dafür möchte mich bei Euch bedanken.

Jetzt kann die Urlaubsplanung beginnen.

Ostern- Prag (4 Tage)
Pfingsten- Kroatien (2 Wochen)
Sommer- je nach Wetter Schweden oder (Frankreich 3 Wochen)
Herbst- Thermen in Deutschland (übers Wochenende)

Wir werden sehen ...


Liebe Grüße Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

herausragend gute Nachrichten. Ich wünsche Dir ganz viel Freude, Spaß und Genuss.

LG
Mego

der Meister

Hallo zusammen,
heute war das Nachgespräch beim Neurologen mit Sichtung der Bilder.
Deutlich erkennbare Stellen mit Verkrustungen und abgestorbenes Gewebe, da wo der Tumor lag, also unverändert !
Ein EEG wurde auch gemacht, Ergebnis und Besprechung dann in 4 Wochen.
Levacetan wird ab heute Abend von täglich 2x 1250 mg auf 2 x 1000 mg reduziert und ein Kontrollgespräch findet in 4 Wochen.
Nächste MRT Kontrolle in 01.2021.
Soweit also alles Gut.


Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

das sind doch gute Nachrichten, gerade dass das Levetiracetam gesenkt werden kann. Bist Du auch zufrieden?

LG
Mego

der Meister

Hi Mego,
natürlich bin ich sehr froh über das Reduzieren.
Denn, die Nebenwirkungen von Levetiracetam sind nicht ohne und leider habe ich bei vielen "hier" gerufen.
Ich hoffe, dass es etwas besser wird.


Liebe Grüße Klaus

Mego13

Hallo Klaus,

ich wünsche Dir, dass es besser wird. Tippe es aber auch. Ich durfte die letzten Monate so viel Erfahrungen mit dem Ein- und Ausschleichen von Medikamenten machen. Eine Reduktion ist normalerweise spürbar.
Darfst Du trotzdem Autofahren? Das ist doch wichtig für Deine Urlaube.

LG
Mego

der Meister

Danke Mego,
von einem Fahrverbot war keine Rede ...
Vermutlich hätte ich einer Reduktion sonst nicht zugestimmt.
Wir wohnen auf dem Lande, hier braucht man ein Auto und auch das Wohnmobilfahren ist mir sehr wichtig.
Alles wird Gut.



Liebe Grüße Klaus

lunetta

Klaus, das sind sehr gute Nachrichten!

Stell dich aber auf ein paar Absetzsymptome vom Levi ein...

Freu mich sehr für dich! GLG

der Meister

lunetta,
welche könnten das sein ?
Als ich von 2 x 1500 auf die 2 x 1250 reduzierte hatte ich nichts bemerkt.
Gerne wäre ich dann vorbereitet.


Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

sehr gut, dass Du weiterhin Autofahren kannst. Dann macht dieser Schritt noch mehr Freude. Wenn Du schon bei dem ersten Schritt keine Symptome gemerkt hast, warum sollte es nun bei dem zweiten so sein?
Ich musste auch von 2 × 1500 auf 2 × 1250 Levetiracetam runter als Oxcarbazepin eingeschlichen wurde. Ich habe tatsächlich Entzugserscheinungen (große Nervosität, Schlafstörungen, vermehrt Auren) gehabt. Aber das muss bei Dir nicht so sein. Deine OP ist jetzt schließlich zwei Jahre her. Bei mir war die OP erst zwei Monate her, als bei mir zwischen August und Ende September Medikamente nur lustig ein- und ausgeschlichen wurden.

LG
Mego

lunetta

Hallo!
Entzugserscheinungen KÖNNEN auftreten, MÜSSEN aber nicht!

Meistens sind es Unruhe, Angst-Panikgefühle, Übelkeit, eventuell auch ein Wiederauftreten von Anfällen, usw.

Aber wenn du den 1. Schritt ohne NW gschafft hast, dann wird der 2. auch gut gehen.

Ich wollte dir keine Angst machen, sondern nur darauf aufmerksam machen, dass diese Medikamente die Reizschwelle im Gehirn erhöhen.
Wenn man diese Medis dann reduziert können diese Reize vermehrt einwirken und es kann eben zu Symptomen kommen.

Ich glaube aber dass bei höheren Dosierungen das Reduzieren besser veträglich ist, als bei sehr niedrigen, da doch noch viel Wirkstoff zirkuliert.

Wünsche dir dass alles ganz super läuft!

GLG

der Meister

lunetta,
Danke für Deine Antwort,
Unruhe und Panik in lauten/großen Räumen (Kaufhaus) hab ich so schon, ist aber schon besser geworden.

Anfälle braucht es nicht.
Das würde bedeuten, dass ich kein Auto fahren darf.
Ich fahre für die nächste Zeit nur das nötigste.

Ein Neurologe sagte mir, dass 1500 mg schon sehr viel sei.
Ehr schon das Maximum.

Wird schon gut werden.


Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

mein Neurologe sagte mir auch, dass 1500 sehr viel sei. Wie schleichst Du denn aus, zuerst Abends und dann die Morgendosis. Ich habe allerdings von Menschen gehört, die 2 × 2000 mg nehmen müssen.

LG
Mego

der Meister

Hi Mego,
lt. Neurologen früh und abends je 1000 mg, anstatt der 1250 mg.

Die ersten Wochen mit 1500 mg habe ich gezittert wie "Sau" und stand neben mir, das hat sich zum Glück nach ein paar Wochen gelegt, vermutlich hat sich mein Körper daran gewöhnt. Ich war damals "fix und alle".

Von einer Dosis von 2000 mg habe ich noch nicht gehört.
Kenne mich da aber nicht wirklich aus.


Gruß Klaus

Mego13

Hallo Klaus,

bei mir war es nur eine kurze Zeit mit den 1500 mg, weil dann noch ein Zweitmedikament. eingeschlichen wurde. Ich hatte während der Phase mit den 1500 mg heftige Schlafstörungen und fast keinen Hunger mehr.

LG
Mego

der Meister

Mego,
Ja,
die Nebenwirkungen sind der Hammer.
Bin auch sehr froh um die Reduzierung.


Gruß Klaus

Mego13

Deswegen freue ich mich auch sehr für Dich. Das wird ein gutes Jahr für Dich. ;-)

der Meister

Danke, dafür.
Über ein gutes Jahr würde ich mich sehr freuen.
Andere sicher auch.


Gruß Klaus

lunetta

Oh ja, wie sehr würde ich mich über ein besseres Jahr freuen....

Mego13

Liebe Lunetta,

wie schaut es zur Zeit bei Dir aus?

GLG

Mego

lunetta

Hallo mego!

Die Wunde näßt nicht mehr, aber richtig abheilen tut sie auch nicht.... es ist jetzt eine trockene Kruste drauf, aber ich wurde ja wieder komplett rasiert bei den Wundkontrollen, damit die Haare nicht auch noch das Nässen fördern, die sind jetzt wieder ein paar mm durchgewachsen, und mit dem Haarwachstum hebt sich diese Kruste wieder, und wird wieder instabil.Aber Bei mir ist es leider nicht so, dass sie dann abgetrocknet abfällt, sondern darunter ist dann wieder nur so eine glasige dünne Haut....

Ich habe um die Wunde drumherumwaschen dürfen, aber irgendwann muß ich ja mal den ganzen Kopf waschen und sobald diese sensible Kruste feucht bekommen würde, wäre sie wieder weg und ich hätte wieder so eine oberflächliche Wunde...

Es bildet sich einfach keine richtige Narbenhaut unter dieser Stelle - diese glasigen Häutchen sind nicht stabil genug, sondern haudünn und brechen deshalb dann immer wieder auf....

Ich wasche jetzt an dieser Stelle schon seit Mitte Oktober nicht mehr, immer nur rundherum.

Habe rund um diese Stelle schon so eine Art Milchschorf, und das juckt so extrem, ich muß mich echt zusammenreißen, dass ich mit den Fingern weg vom Kopf bleibe....

Was gibt es bei dir Neues - wie geht es dir? Übelkeit?

GLG

Mego13

Liebe Lunetta,

einerseits liest sich der derzeitige Zustand doch viel positiver, andererseits bin ich gedanklich ganz bei Dir, weil das Häufchen nicht so ganz heilen möchte. Haben die Ärzte nicht noch einen Tipp für Dich?
Das Jucken kenne ich, ich hatte absolutes Verbot dem nachzugeben. Während der Bestrahlungszeit kehrte es übrigens bei mir zurück. Es dauert wohl lange bis die Haut an der Stelle wirklich intakt ist.
Für meine Übelkeit habe ich zum Glück Granisetron verschrieben bekommen. Untergründig ist sie trotzdem immer leicht vorhanden. Es ist schon heftig 14 Tage Procarbazin zu schlucken. Gerade seit zwei Tagen merke ich, dass sich die letzten Tage endlos dehnen. Bis Sonntag einschließlich muss ich sie jetzt noch nehmen.

GLG
Mego

lunetta

Liebe mego!

Das mit den Tipps der Ärzte ist so eine Sache....

An unserer NC ist eine Riesenambulanz mit 8 Behandlungsräumen und so viele Patienten werden da am vormittag durchgeschleust, das ist eine Massenabfertigung bei so einem großen Einzugsgebiet und nur einer NC im ganzen Bundesland, und es werden auch noch benachbarte Bundesländer mitversorgt, die gar keine NC haben.

Man kommt in den Behandlungsraum, die schauen sich die Wunde an, behandeln sie im Eiltempo, und bekommt entweder einen neuen Termin oder dass man eben nicht mehr kommen muß.

Man hat da nicht die Zeit, dass man mal in Ruhe besprechen kann was man machen soll, wenn etwas nicht wie vorgesehen heilt.

Hat man wieder Probleme, muß man wieder kommen, hat man keine, ist die Behandlung beendet.

Letztes Mal war eine Kruste drauf, und man ging davon aus, dass es jetzt zuheilt.

Das war am Dienstag. Kruste ist "noch" drauf, aber die Haarstacheln heben die sozusagen an durch das Wachsen, und deshalb ist die Kruste so ein wenige wackelig und man merkt aber, dass darunter keine Narbenhaut ist wie beim Rest der Narbe.

Vielleicht wird das immer eine Problemstelle bleiben, ich weiß es nicht.

Bis jetzt näßt es noch nicht merkbar, und ich versuche das Haarwaschen so lange wie möglich rauszuzögern bzw. dann wieder drumherumwaschen, aber irgendwann muß ich auch dort waschen, ich merke richtig wie grindig da alles im Bereich von ca. 5 Quadratcemtimetern ist, das ist der Bereich
rund um die Wunde, die ich immer versuche beim Waschen abzudecken.

Vielleicht sollte ich einfach mutig drüber waschen und wenn die Kruste abgeht würde vielleicht einfach eine neue sich bilden...

Aber nachdem ich da schon solche Probleme hatte, und sich ewig keine Kruste gebildet hatte, sondern immer nur die Wunde offen war und genäßt hat, traue ich mich schon gar nichts mehr.

Bei der letzten Wundkontrolle hat man mir nur gesagt, dass nun keine Auflagen mehr drauf kommen, ich soll die Wunde offen lassen, also ohne Verband, und dann wird das schon abheilen. Tipps was ich sonst noch machen sollte habe ich nicht bekommen, nur in Ruhe lassen.

Ja, ich frag mich nur wann.... wie lange kann sowas noch dauern?

Hab hier schon gelesen, dass bei jemand nach 10 Woche der letzte Schorf abgefallen ist, aber bei mir ist das kein richtiger Schorf, der schon lange auf der Narbe sitzt, sondern die Kruste schaut immer ganz frisch und blutig aus, als ob die Op erst wenige Tage her wäre.
Wie bei einer Schürfwunde, die erst frisch verschorft ist...

Ich kann mir vorstellen wie es dir geht - sogar sehr gut, da ich ja auch so mit Übelkeit kämpfe, und ich hab aber keine Chemo.

Gott sei Dank hilft das Granisetron!

Halte bitte durch und bleib stark, die Zeit vergeht und es kommen dann bessere Zeiten, das sag ich mir auch immer!

Ich denk an dich und schicke eine Kraft- und Mutportion!

GLG

Ich fühl mich die ganze Zeit wie auf einem Pulverfass...:(

Mego13

Liebe Lunetta,

es ist furchtbar, wenn man so abgefertigt wird. Ich kenne das von den Terminen bei der Neurochirurgin, die mit mir die Kontroll-MRTS und die Chemotherapie bespricht. An dem Tag als die Vorbesprechung für die Chemotherapie anstand, haben mein Mann und ich 2 Stunden gewartet. Die Neurochirurgin ist eine spannende Persönlichkeit und fachlich wohl auch wirklich top. Aber: Wir wurden bei der Besprechung des ersten MRTS nach der Bestrahlung und der Vorbereitung der Chemo in 15 Minuten durchgeschleust. In der Zeit wurde auch noch die Tabelle mit Mengenangaben zu CCNU & Procarbazin erstellt, die nach der Körperoberfläche erstellt wird. Fragen konnten wir kaum stellen. Das müsste ich nun innerhalb der Therapie dem Onkologen stellen. Dort bin ich aber auch nur sehr kurz sowie mit Blutwerten beschäftigt. Oder ich müsste in die Notaufnahme. Die ist dort aber immer voll, weil die verlässlich 24 Stunden auf hat und weil die Neurochirurgin richtig gut sein soll und auch Patienten aus anderen Krankenhäusern dorthin kommen. Das Gleiche gilt dort auch für Augenheilkunde . Dort habe ich kurz nach der OP nach einem fokalen Anfall gewartet. Es war zugleich ein Schläger zu "Gast", der selber einen kräftigen Schlag auf den Kopf bekommen hatte. Stell Dir eine Bulldogge auf zwei Beinen mit ganzen vielen Piercings und Tattoos. Er wollte alle verprügeln, weil er seltsamerweise duschen wollte. Alle Patienten hat er angeschnauzt. Das Schlimmste war, dass ich ihn völlig fasziniert habe, weil ich noch die Tackernadeln von der OP drin hatte. "Bulldoggy" drehte seine Runden durch die Notaufnahme, blieb dann vor mir stehen und starrte mich an. Ach ja, es hat nur vier Stunden gedauert.

Nach meiner Erfahrung ist so wenig Waschen wie möglich tatsächlich das Beste. Meine Wunde / Narbe ist zwar schnell verheilt, aber das Haare Waschen stresst sozusagen immer noch die Narbe / Kopfhaut. Während der Bestrahlung pellte sich die Kopfhaut nach dem Waschen. Jetzt wachsen zwar auf der kahlen Hälfte langsam wieder Haare, aber alles dunkle Schweineborsten, teils mit Wirbeln. Aber ich bin froh, wenn alles wieder wachsen sollte.
Was für Dich interessant ist, jetzt jucken auch wieder die Narben. Ich muss sie wieder täglich pflegen und vorsichtig einölen.

Darf die Wunde denn noch von Dir desinfiziert werden? Du trägst ja bestimmt auch Mützen oder liegst natürlich auf dem Kopfkissen.

Wann steht nun eigentlich Dein EEG an?

Ich kann mir vorstellen, dass Du Dich wie auf einem Pulverfass fühlst. Ich bin auch kein besonderer Wochenendfan mehr.
Ich drücke Dich und denke weiterhin an Dich.

GLG
Mego

lunetta

Hallo!

EEG Termin kann ich erst ausmachen, wenn die Wunde zu ist - die reißt sonst bei diesem Gummibänderhelm sicher auf.

Ich soll auch nicht desinfizieren, sondern nur in Ruhe lassen.

Habe ich ja vorher auch gemacht, hat nur nichts genützt.


Ich bin von meinem NC nur sehr enttäuscht:( Ich bin extra an einem Tag in die Ambulanz gefahren, wo er mit mitgeteilt hatte, dass er da in der Amb. eingeteilt ist - er war nicht da und niemand wußte wann er kommen würde - und telef. erreiche ich nur die mailbox- er ruft nicht zurück.
Emails werden auch nicht beantwortet.

Frag mich da echt wozu solche Ärzte dann Privatordinationen haben, wenn man nicht mal einen Termin ausmachen kann....

An der Uniklinik hat er ja auch nie Zeit - entweder operiert er oder ist dann eben nicht in der Ambulanz, obwohl es so vereinbart war.

Und bei den Kontrollterminen ist jedesmal ein anderer NC in der Amb. und für alle ist so eine kleine nicht heilende Wunde nichts, was einen sonderlich aufregt - klar, sie müssen damit ja auch nicht umgehen können:(

Der Hausarzt will da auch nichts mehr machen, weil er bei der Wundheilungsstörung 2 Wochen fast täglich gereinigt und Verbandswechsel gemacht hat, und trotzdem mußte dann der Deckel entfernt werden - er sagt selber, dass er solche Fälle nie in der Ordination hat.

Mego13

Ja, wegen der Gummibänder und Stifte würde ich mir auch Sorgen machen, weil die auch recht stramm am Kopf sitzen. Andererseits waren meine EEGs immer sauber, auch direkt nach dem Grand Mal.

Ich bin wirklich erschüttert, wie Du von Deinem NC behandelt wirst. Und wenn Du hier noch einen Thread zum Thema "Wundheilungsstörungen" eröffnest? Vielleicht können andere Betroffene wenigstens Tipps geben.
Dein Hausarzt ist wahrscheinlich auch nicht bereit zu sagen, ob Du eine UV-Lampe für die Wunde benutzen dürftest? Wie ist es mit Vitamin D? Das predigen mir alle Ärzte immer wieder. Ich darf es nur nicht in Tablettenform nehmen, aber nur wegen der Chemo. Ich muss an die frische Luft, was im Winter im Ruhrgebiet nicht so effektiv ist. Aber Du darfst vielleicht Vitamin D schlucken?

KaSy

Liebe Lunetta,
mein Beitrag gehört nicht in dieses "MRT-mulmiges Gefühl"-Thema, aber Deine zunehmende Aufregung gegen die Ärzte erfordert eine Antwort.

Du beschreibst eine NC-Ambulanz mit 8 Behandlungsplätzen, also vermutlich mit 4 bis 8 Neurochirurgen. Das habe ich noch nicht gehört.

All diese NCs kümmern sich um sehr besorgte Patienten mit neurochirurgischen Krankheiten von belastenden Wundheilungsstörungen über Bandscheibenprobleme (mit enormen Schmerzen), beraten bei Meningeomen, planen Operationen von rasch tödlich verlaufenden Glioblastomen und vieles mehr. Jeder Patient dort benötigt diese Ärzte und jeder Patient wird behandelt, ob er gesetzlich oder privat versichert ist.

Wenn der Privat-NC nicht verfügbar ist, dann wäre es durchaus möglich, dass er gerade stundenlang im OP-Saal Hirntumoren operiert. Oder er berät Patienten mit einem Rezidiv über die möglichen Therapievarianten, die ihm das Leben erträglich verlängern könnten. Er schaut auch, ob Wunden einer operativen Nachbehandlung bedürfen, weil sie infiziert sind.

Diese Ärzte, ob "großer" Privat-NC, "normaler" Chef-NC oder Ober-, Stations-, Assistenz-NC leisten eine vielfältige Arbeit für jeden Patienten.

Du siehst das, Du beschreibt es hier, Du profitiert davon - und es ist Dir nicht genug.

Akzeptiere doch bitte, dass auch andere Probleme haben.

Akzeptiere die veränderte Wundbehandlung, die an Deine jeweilige Situation angepasst wird.

Akzeptiere, dass auch andere sehr weite Wege zurücklegen und lange Wartezeiten akzeptieren.

Dein Problem wurde erkannt und es wird fachlich richtig - und (wunschgemäß) ambulant behandelt.

Da ist keine Infektion, also ist es keine Titanunverträglichkeit.

Die Ursache der Probleme mit der Wunde, denen sich die NCs in drei zusätzlichen OPs gewidmet haben, ist Dein Meningeom!

Du brauchst Ruhe, ein verbessertes Immunsystem, Geduld und so viele Schönes wie möglich.

Du brauchst KEIN intensives Suchen in Foren, Facebookgruppen und mit sonstigen Personen, die Dich verwirren!

Du brauchst Vertrauen in jeden Deiner Ärzte.

Und ich meine, dass Du die Ruhe, das Schöne, die Geduld, die Zuwendung und die Fachkompetenz bekommen könntest, wenn Du

KaSy

..., wenn Du Dich stationär in eine Rehaklinik begeben würdest.
Dort hättest Du ohne stundenlange Anfahrten all das, was Du Dir wünschst und dringend brauchst und sogar mehr als Du jetzt hast, nämlich auch eine begleitete psychische und Ernährungsberatung, täglich alle fachlichen Kontakte und Ablenkungen.

Ich will Deine Sorgen keinesfalls kleinreden, aber Deine Sichtweise umkehren, denn diese regt Dich auf und das erschwert die Akzeptanz, die Geduld, die Gelassenheit, die Ruhe, die Du dringend benötigst.

KaSy

lunetta

Hallo Ka Sy!

Die 8 Behandlungskojen, werden nicht von so vielen NC bedient, sondern man setzt der Reihe nach die Patienten rein, und die 2 Ärzte, die in der Ambulanz Dienst haben, gehen dann von einer Koje in die nächste.
Und ich rege mich nicht gegen die Ärzte auf, sondern nur wie mein NC auf eine Terminanfrage "nicht" reagiert.
Ich erwarte mir nicht, dass er in der Klinik Zeit für mich hat, das hatte er mir angeboten, an diesem Tag mich selbst zu untersuchen.

Ich spreche davon, dass ich gerne einen Termin in seiner Privatordination gehabt hätte, er aber auf Anfragen nicht reagiert.

Du magst bei ein paar Dingen, die du schreibst recht haben, aber ich möchte hier in diesem thread nicht weiter off topic schreiben, es ist ja nicht mein thread.

LG

der Meister

Liebe lunetta,
gerne kannst Du hier schreiben was Dich bewegt.
Ich habe wieder eine Reha beantragt, meine Rente ist ja auch nur befristet und soll9.2021 zu Ende gehen. Von daher ist die Deutsche Rentenversicherung sicherlich daran interessiert, dass ich wieder Einsatzfähig werde.
Mit den Terminen bei einem NC gebe ich Dir recht, die sind schwierig zu bekommen, auch in Deutschland.


Liebe Grüße Klaus

lunetta

Hallo Klaus!

Ich bin schon unbefristet in Pension, hab ja 80% Invalididät, schon vor dem Meningeom.

Ich halte dir die Daumen, dass deine Reha bewilligt wird!

GLG

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