Morgendliche Harninkontinenz und Antriebslosigkeit

Hallo zusammen,

Kann mir jemand sagen, ob man irgendetwas tun kann, um die morgendlichen Beschwerden zu behandeln/lindern?

Bei meinem angehörigen liegt ein Schmetterlingsgliom grad IV vor. Inoperabel und schon recht groß.

Das Problem liegt vorwiegend in den Morgenstunden. Ihn morgens überhaupt aus dem Bett zu bekommen ist ne Kunst und dauert seeeeehr lange. Auch steht er dann nicht auf, wenn er Harndrang hat.
Er ist total antriebslos bzw weiß ich nicht, wie ich das sonst beschreiben soll. Auch sind die konzentrationsschwierigkeiten/-Denkscheierigkeiten morgen sehr stark ausgeprägt.

Was mich nur wundert, ist, dass, sofern er dann einmal auf ist, gefrühstückt und Kaffee getrunken hat, wird es idR über den Tag deutlich besser.

Ist das normal und kann man da tatsächlich nichts machen? Ab mittags oder nachmittags ist es meist deutlich besser.

Die Symptome kommen sicherlich vom Gliom. Wenn im Stirnhirn, kann es zu Antriebslosigkeit führen. Zusätzlich ist auch noch eine Fatigue möglich, das tumorassoziierte Erschöpfungssyndrom. Da ist man dann morgens nicht ausgeruht, wie die meisten Menschen, sondern so kaputt wie vor dem Schlaf. Wenn man in Gang gekommen ist, legt sich das etwas. Um nach einiger Zeit der Aktivität wieder aufzutauchen.
Steht man zu früh auf, ist man den ganzen Tag erledigt und hängt nur herum.
Machen kann man da nichts. Bewegung, um nicht einzurosten, aber den Zeitpunkt bestimmt der Betroffene am besten selbst.

Wir haben auch morgendliche Probleme. Ein Termin vormittags fast unmöglich.

Liebe Grüße Sabine

Ja, Termine vormittags, selbst am späten Vormittag sind ein Unding. Zum Glück verstehen die in der Klinik das und berücksichtigen das. Zumindest wurde uns das zugesagt. Hoffe das klappt auch immer. Wird schon krass (mir fällt kein passenderer Ausdruck ein...) genug, täglich zur Klinik zu kommen...
Dazu das temodal.

Hoffentlich geht das alles gut.

Es ist nur so unfassbar.
Vor allem habe ich schon manchmal den Eindruck, dass uns Leute, die ihn nachmittags sehen/besuchen, uns für verrückt halten. Man könnte meinen, 2 unterschiedliche Personen...

Du sprichst mir aus der Seele Neu2016.

Wenn mein Mann gekämmt und gebürstet am Tisch sitzt, wenn nachmittags sich Besuch angemeldet hat, dann ist er wie immer. Schwingt große Reden, er will ja auch immer alles machen, aber ausführen kann er es nicht.

Ich steh dann da wie der Panikmacher und alle schauen mich unverständlich lächelnd an. Hab mich auf schon von Freunden deswegen getrennt. Es kann keiner begreifen, wenn man es nicht selbst erlebt.

Die letzte Woche war ich wieder damit beschäftigt Termine abzusagen und umzubestellen. Denn er selbst sieht es ja auch nicht so. 9 Uhr Anwalt, 10 Uhr Zahnarzt, selbst 11 Uhr Physio geht schlecht. Hatten vergessen auf s Hausbesuchrkreuz zu achten

Wo sitzt denn das Mistding bei deinem Mann? Auch frontal?

Es scheint tatsächlich so, dass man das nun so akzeptieren muss, da es nicht zu ändern bzw zu behandeln sein scheint.

Nur will mir das nicht in den Kopf. Ich verstehe nicht, wie es am gleichen Tag so unterschiedlich sein kann. Es geht doch ab mittags auch. Da ist das Mistvieh ja auch da und trotzdem.

Ich hatte nur überlegt, ob durch das Liegen nachts irgendetwas am Druck anders ist oder was auch immer und in meiner (vielleicht naiven) denke müsste man das doch zumindest bis zu einem gewissen Grad medikamentös oder wie auch immer ausgleichen können. Wenn es jetzt den Tag über immer gleich wäre... Aber so kann (und vielleicht will) ich das nicht verstehen und akzeptieren.

Muss auch nochmal die Onkologin fragen.

Aber vielleicht kann mir (oder uns, liebe Sabine) das hier ja auch jemand verständlich erklären.

Die Deutsche Krebsgesellschaft beschäftigt sich mit dem Thema Fatigue.
"Krebsgesellschaft" und "Fatigue" in die Maske der Suchmaschine eingeben.

Hier nur so viel: das Leiden ist noch nicht genug erforscht. Man weiß nicht, warum es auftritt und wie lange es dauert. Oder ob es von selbst wieder zurückgeht. Eine medikamentöse Therapie gibt es nicht.
Eines gilt aber als gesichert: mit Bewegung kann man gegensteuern. Eine Kombination von Kraft- und Ausdauertraining. Ich bin gerade selbst in so einem Programm. Die Fatigue geht nicht weg, aber man ist körperlich und seelisch nicht so unten. Obwohl ich morgens weiterhin lange liegen bleibe.
Warum aber auch nicht. Stehe ich zu früh auf, wirft es mich zwei statt vier Stunden später wieder in die Ecke. Der Tag wird dadurch nicht länger.
Zwischendurch werde ich immer wieder so müde, dass ich mich hinlegen muss. Aus dem Nichts. Und aus dem Nichts habe ich auch wieder die Kraft aufzustehen. Ich merke es noch nicht mal als Kraft. Ich bin einfach irgendwie wieder bereit.
Meine Erfahrung ist auch so: andere verstehen das nicht. Man wirkt auf sie wie ein eingebildeter Kranker. Ich bin schon einige Male, wenn ich mit Leuten in so einem Zustand unterwegs war, regelrecht abgehängt worden.
Dann denke ich: krank ist man für solche Menschen erst, wenn man auf Krücken und mit Ikterus daherkommt. Depressive haben das Problem ja auch. Grenzen werden von vielen Mitmenschen nur schwer akzeptiert.
Reiß dich mal zusammen.

Ein Glio sitzt glaube ich immer frontal. Er beeinträchtigt ja das ICH. Der Betroffene ist ja nicht mehr der Alte, weil er einfach anders ist.
Mein Mann war die Pünktlichkeit in Person, lieber eine halbe Stunde eher und nun, lieber 3 Stunden später. Er verliert einfach die Zeit. Es war schon besser nach der Bestrahlung, aber nun pegelt es sich wieder ein. In einem Monat ist erst MRT, ich hab meine Befürchtungen.

Man muss es einfach annehmen, kämpfe nicht dagegen an, auch wenn es schwer fällt.

Danke alma, ich lese deine Beiträge sehr gerne, dass man auch mal die andere Sichtweise sieht. Der Alltag nimmt keine Rücksicht auf Handicaps, man muß wirklich sehr sehr stark sein, der Ignoranz anderer zu begegnen

Ich ärgere mich oft sehr. Dann sind es eben nicht die richtigen Leute, sage ich mir, man merkt es nur schneller.

Was noch wichtig ist: Fatigue hat nichts mit Tumorprogress zu tun. Nicht, dass an der Stelle zusätzlich Panik aufkommt.

Die Krankheit verlangt einem ja einiges ab. Man wird aus der Normalität geworfen und wenn man halbwegs wieder drin ist, stellt man fest, dass es doch nicht wie früher war. Und langsam schwant einem, dass es auch nicht mehr wie früher wird.
Die Krankheit zwingt einem ihren Rhythmus auf und man setzt seinen Willen dagegen, damit man nicht zu viel an Boden verliert. Aber man muss auch Kompromisse schließen - für den eigenen Seelenfrieden. Lass die Fatigue Fatigue sein. Sie ist da, mal mehr, mal weniger - Schmerzen sind schlimmer, weil die mich von vielen Tätigkeiten ausschließen. Dann hat der Tag eben nur vier Stunden. Besser als null.

Hallo,

Gute Frage bei meinem Mann. Das Glio saß auch frontal rechts wanderte nach frontal links besteht auch Antriebslosigkeit und Fatique.
Wir haben jetzt Seratonin eingeschlichen. Das hilft schon ein wenig. Oder ist es Zufall?
Dann schein es auch zu helfen die Rollos im Schlafzimmer nicht runter zu lassen. Wenn es morgens hell im Schlafzimmer wird, steht er auch früher und freiwillig auf...was im abgedunkelten Schlafzimmer eher nicht passiert.
Früher war er auch eher ein Frühaufsteher....jetzt gibt es ja nicht unbedingt einen Grund zum Aufstehen.
Und wenn direkt wieder auf's Sofa.
Es ist für keinen Nachvollziehbar. Für Außenstehende wirkt er normal ,...für die Gespräche beim Arzt, Physio reißt er sich zusammen und wirkt normal. Nur, dass er danach gar nicht mehr weiß was er erzählt bekommen hat weil er sich so sehr auf das gerade sitzen und normal wirken konzentriert hat. Während er einen Kurzbesuch hat .... Ist alles in Ordnung aber wenn der Besuch weg ist müss er erst mal schlafen.
Es ist für die Kinder und mich schon komisch.... Die Kinder finden es unfair, dass der Papa nichts machen muss. Ich sollte strenger mit ihm sein....meinen sie (14J. u. 15J) übernehmen dann aber dich die Aufgaben die sonst an mir hängen bleiben würden.
Unser großer hat uns seine Freundin vorgestellt. ....und mein Mann begrüßt sie und legt sich auf's Sofa...da war in dem Moment keine Kraft da zu sitzen. Ich hoffe unser Sohn konnte ihr es erklären :(

Liebe Grüße und viel Geduld

Lara

Glioblastome kommen nicht nur im Stirnhirn vor. Dann würde sich die Frage stellen, was das Stirnhirn gegenüber den anderen Stirnlappen denn an sich hat, wenn dieser Tumor sich nur da festsetzt? Ein Teil der Glios entsteht aus Vorstufen. Für die würde dann ja ebenso gelten, dass sie nur im Stirnhirn lokalisiert sind.
Dass Tumore sich über die Mittellinie ausbreiten und die andere Seite befallen, passiert gelegentlich. Sie können aber sich auch in anderen Lappen festsetzen. Die Lappen sind ja miteinander verbunden. Theoretisch ist vieles möglich. Das eine kommt häufiger vor, das andere seltener.

Liebe Alma,

Du "beschreibst" unseren Zustand und die damit verbundenen Einschränkungen sehr gut, genau und richtig!

Ich habe auch sehr mit der Fatigue zu kämpfen. Eigentlich habe ich immer sehr wenig Schlaf gebraucht und war voll leistungsfähig. Aber seit meiner Behandlung bin ich oft wie erschlagen, schlafe sehr lange und komme meistens erst am Nachmittag wieder einigermaßen in die Gänge. Manchmal auch gar nicht, da bin ich dann "Tester" unserer Liegemöbel und habe damit eine sehr innige Beziehung.

Ähnlich wie Du, mache ich dann auch etwas, wenn ich mich fiter fühle, was meist wirklich der Eindruck im Kopf ist und nicht körperlich. Nur mache ich leider dann auch den Fehler, mir gleich zu viel zuzumuten. Dann haut es mich meist richtig um. Es hat bei mir im Kopf sehr lange gedauert, bis ich diesen Zustand akzeptieren konnte (fällt mir auch jetzt manchmal noch schwer). Ich versuche, in guten Zeiten, mich körperlich aktiv zu halten - arbeite im Garten, arbeite im Reitverein und mache Gymnastik - so wie ich es kann und schaffe. Man arrangiert sich!

Ich wünsche Euch allen Betroffenen bzw. Euren betroffenen Angehörigen alles Gute und schicke Euch liebe Grüße.

Andrea

Ich habe überhaupt kein Glio gehabt und trotzdem auch die von alma beschriebenen Fatique-Symptome einige Jahre lang durchleben müssen. Ich hatte in Abständen von mehreren Jahren 5 Meningeom-Operationen (4 davon WHO III) und in den Jahren 2000 und 2011 fraktionierte 60 Gy-Bestrahlungen.
Ich war nie auf den Gedanken gekommen, dass dieser mir völlig abhanden gekommene Tagesablauf mit Fatique zusammenhängen könnte. Ich habe mir gesagt, "meine innere Uhr sei kaputt", weil ich bis Mittag oder noch länger geschlafen oder übermüdet im Bett gelegen habe, bevor ich dann zu einer völlig unnormalen Zeit aufgestanden bin und ganz normal alles getan habe, was anstand. Mein einziges Problem war, dass die Läden mitunter schon zu waren, ehe ich mich aufraffen konnte, auch noch einzukaufen bzw. wenn ich mal wirklich einfach durch Geschäfte bummeln wollte.
Tatsächlich - und da geht es mir besser als den Glio-Betroffenen - habe ich vor etwa zwei Monaten (etwa viereinhalb Jahre nach der letzten OP und Bestrahlung) gemerkt, dass ich es oft wieder schaffe, gegen 8 Uhr aufzustehen und auch bereits vor Mitternacht ins Bett gehe. Letzteres ging eigenartigerweise zuvor auch gar nicht. Ich hatte mich damit abgefunden.
Und bin momentan ziemlich froh, dass sich dieser Zustand ein wenig normalisiert hat. Ob es tatsächlich Fatique war? Keine Ahnung. Meine Psyche ärgert mich ja auch seit gut 8 Jahren mal mehr, mal weniger ...
KaSy

Ich hatte vor 20 Jahren meine erste Tumoroperation, eine Entfernung eines großen Kleinhirnbrückenwinkeltumors.
Exakt seit dieser Zeit, leide ich auch unter den von Alma beschriebenen Erschöpfungszuständen. Nur dass mir die Neurochirurgen, Neurologen und Psychiater sagen, dass ich kein Fatigue-Syndrom haben kann.

Mein ganzes Leben stimme ich darauf ab, achte auf ausreichenden Schlaf und Ruhepausen, nehme mir einen Ruhetag pro Woche, vermeide große Anstrengungen etc. Ansonsten kann ich die Uhr danach stellen, wann bei mir die Ausfälle und die Erschöpfung wieder anfangen.

Ist es wirklich so, daso man Fatigue nur bei Krebserkrankung haben kann?

Nein, kann man es auch ohne Ursache kriegen. Unter "chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)" im Internet.

Danke Alma,

bei Gelegenheit werde ich mit dem Verein in Kontakt treten.

LG, asteri

Ein Missverständnis. Ich habe dir keinen Verein empfohlen, sondern ein Stichwort genannt, unter dem du die entsprechenden Infos findest.
Ich würde ihn dir auch nicht empfehlen, weil ich ihn nicht kenne.

Ach, dann habe ich mich wohl versehentlich vertan.

Mir ist klar, dass man bei Fatigue nicht viel machen kann. Erst recht nicht, wenn man schon Jahrzehnte unter denen, sich immer wiederholende und im Ablauf gleichbleibenden, Erschöpfungszuständern leidet.

Mir geht es in erstet Linie um die Abgrenzung zur Depression und die damit verbundene Gestaltung einer Therapie.

So ist meine Müdigkeit lt. Meinungen einiger Ärzte, eher durch eine Depression bedingt.

Ich bin da anderer Meinung, ich kann die Uhr danach stellen, wenn es mir nicht gut geht und ich weiss auch ganz genau, wieviel Zeit ich zur Regeneration benötige. Zudem stellen sich unter Umständen neurologische Ausfälle und das Gefühl von Hirnkrämpfen mit ein. Mit Zusammenreißen und an die frische Luft gehen, komme ich in den Momenten nicht weiter.

Mein EEG ist aber unauffällig. MIT erlernten Entspannungstechniken gewinne ich Zeit, kann die Erschöpfung aber nicht verhindern.

Manche neigen zu Fatigue.
Und man neigt dann auch dazu, depressiv zu sein. Ist man es schon vorher, kommt es auf eines heraus, denn es addiert sich ja nicht.

Ja, so wird es sicher auch sein und für alles gibt es eben kein Heilmittel.