MRT Abstände + Wie gehts Euch Medullokämpfern so?

Hallo zusammen,

wie geht es euch Medullo-Kämpfern den momentan?
Wir haben bald wieder unser Nachsorge MRT.
Es sind nun 4 Jahre seit Diagnose vergangen.
Wir bekommen aktuell nur noch halbjährlich Kopf-MRT und nur mit ewigem Kampf jährlich auch ein Wirbelsäulen-MRT. Blutwerte werden halbjährlich untersucht und einmal im Jahr den Termin beim Ohrenarzt/Augenarzt. Ansonsten gibt es keine weiteren Untersuchungen bei meinem Sohn.

Wie sieht es bei euch aus? Mich würde echt interessieren, wie oft ihr in der Nachsorge MRT´s von Kopf und Wirbelsäule bekommt und ob auch bei manchen eine Lumbalpunktion gemacht wird. Bekommt ihr auch andere Untersuchungen.

LG, Bine

Hallo Sabse07,

bei meinem Mann (Diagnose 2017 sofort OP, danach Bestrahlung, Chemo) wurden nun die Intervalle auf 4 Monate für Kopf und 1x jährlich komplette Neuroachse ausgeweitet. eine Lumbalpunktion wird nicht gemacht. wir kämpfen immer noch mit Folgeschäden der Chemo (Fatique, Depression und der körperlichen Einschränkungen-das Gleichgewicht ist immer noch nicht zurückgekommen, sowie der Schäden aufgrund einer Luftembolie)

vg Lippimsp

Ich hatte 2016 die Diagnose mit m26.
OP Teilentfernung (Fehl-Diagnose: Tumor unbekannt aber gutartig) also zur Reha,
Diagnose (bösartig), Chemo, Radiochemo und
-nun 30 arbeitsunfähig, aber ok, zu Hause, lebe allein
-musste alles mit Koordination neu lernen, also von Gabel halten bis gehen. (wieder o.k. aber lange nicht wie vorher)
-Blutuntersuchungen ca. zwölfdreißigtausendundvier Mal
-Schiele nun mit Doppelbildern (hab ne Brille dagegen)
-"schwacher Magen"
-sehr dünnes und wenig Haupthaar, aber Bart
-noch eine 'Regelkontrolle' gehe aber weiter 1x pa. hin
hab einen Shunt bekommen und eine Eddison-Kriese hinter mir. Hypophyse funktioniert nicht mehr, darum muss ich Hormone nehmen.

Hi ich möchte euch meine Geschichte erzählen… ich bin 2014 mit 26 Jahren erkrankt. Nach OP Chemo und Bestrahlung geht es mir 7,5 Jahre danach zum Glück noch gut. Ich habe zwei Kinder bekommen und arbeite normal. Alle 6 Monate lasse ich ein MRT anfertigen. Die Angst ist immer da, ich versuche mein Leben zu genießen und bin dankbar. Ich hoffe, ich habe noch etwas Zeit…