mrt auswertung

mein mann (aa lll ) hat jetzt ein rezidiv , welches "nur" langsam wächst , die radiologen erklärten : wir sehen nur den dichtesten teil eines tumors, es muss von mehr ausgegangen werden , da der tumor das umliegende gewebe inflitriert hat , und das sei bei einem anaplastischen tumor normal, alle astrozyten können befallen sein ohne es bei einer mrt sehen zu können.

ich verstehe es auch nicht , bin für jede aufklärung dankbar , vielleicht kennt jemand einen arzt , der uns ( nach besichtigung der bilder........die hab ich auf cd ) eine unabhängige meinung sagen kann

liebe grüsse

Liebe Mercedes,
wir stecken ja fast in der gleichen Sitution wie Ihr. Mein Mann (auch Astro III)
hat ja auch ein "hochgradig verdächtigen" Befund auf ein Rezidiv.
Aber sorry, solch schwammigen Aussagen wir Ihr haben wir noch nie zu hören bekommen.
Erstmal ist es doch gut, daß das Rezidiv "nur" langsam wächst, so ist es doch sehr unwarscheinlich das das Rezidiv zum Grad IV geworden ist.
Natürlich haben die Ärzte Recht. Ein Astro III KANN in umliegendes Gewebe
infiltrieren ohne das man das auf den MRT Bilder sieht. Da doch der verdächtige Befund deines Mannes aber bereits seit Nov 03 besteht und
nur langsam wächst, scheint es doch mit Infiltration noch nicht so schlimm zu sein.
Wir lassen unsere Bilder zwar vom Radiologen auswerten, gehen dann aber noch in unsere Klinik zu den "Experten" (Neurochirurgen etc.) lassen den Befund gegenlesen.
Und siehst Du bei uns ergaben sich zwischen den Befunden Differenzen.
Der radiologe sprach von Rezidiv, wo hingegen die Klinik sagte, der befund
sei als Rezidiv noch nicht greifbar, dh. bei den meisten wird es ein neuer Tumor, muß aber nicht und so macht mein Mann zur zeit wieder eine Chemo und die Chancen sind nicht schlecht, daß im september nichts mehr da ist. Sollte denoch was sein, kann und wird operiert.
Was unternehmen Eure Ärzte den nun weiter????
Redet doch nochmal mit Euren Neurochirurgen. Bei uns setzen sich Chirurgen und Onkologen/strahlenexperten etc. an einen Tisch und entscheiden GEMEINSAM wie Sie weiter vorgehen wollen.
Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen.
Alles Liebe Annett aus Potsdam

Liebe Mercedes, ich weiß nicht ob ich deine Fragen richtig verstehe, aber falls nicht, gehe einfach darüber hinweg:
Die Gliazellen im Gehirn (vergleichbar mit Bindegewebszellen in anderen Körperteilen), zu denen die Astrozyten gehören, sind zahlreicher als die Nervenzellen im Gehirn, kleiner als diese, und sie durchziehen das ganze Gehirn und Rückenmark. Wenn die Ärzte jetzt sagen, dass auf dem Bild nur der dichteste Teil des Tumors zu sehen ist, meinen sie bestimmt, dass sie nicht ausschließen können, dass unter den vielen vorhandenen anderen Gliazellen nicht noch die eine oder andere Zelle vorhanden ist, die entartet ist, aber eben noch nicht über MRT sichtbar ist. Außerdem haben Gliazellen zeitlebens die Fähigkeit sich zu teilen, füllen deshalb auch oft Defekte auf, die z.B. durch OP´s entstehen, und auch in diesen neuen Zellen könnte wieder der gleiche entartete Mechanismus wirksam sein. So habe ich die Informationen die wir uns bis jetzt zusammengesucht haben, verstanden. Wenn´s nicht stimmt wird mich bestimmt einer der Ärzte hier korrigieren. Deshalb hilft es auch bei dieser Art von Tumor nicht endgültig, nur den im MRT sichtbaren Tumor zu entfernen, sondern wir warten alle auf eine Möglichkeit den entarteten Mechanismus in den Gliazellen wieder umzukehren. Aber dann gibt es ja noch den Zufall und alles hört von selbst auf. Auch das scheint ja manchmal schon vorgekommen zu sein. Hoffentlich hab ich deine Verwirrung nicht noch größer gemacht, sondern etwas klären können.
Liebe Grüße Karin

danke für die lieben worte und die erklärungen :-))
der neuste stand ist jetzt das der radiologe sagt weitere kontrolle erst in 4-6 monaten
leider hab ich noch nie erlebt das sich mehrere ärzte austauschen über die weiterbehandlung, wir werden vom hausarzt zu allen untersuchungen überwiesen die ich verlange , aber auch genau nur das:-(
wir waren mal bei einer neurologin , die von heilung sprach , von kopf nicht hängen lassen und alles menschenmögliche versuchen ( auch in sinne der menschlichkeit , da wir ja jetzt wüssten das geforscht werden müsse ) , seit dem geht mein mann da nicht mehr hin , er hat kein vertrauen zu ihr...............ein anderer neurologe meinte er solle eine diät machen , vitamine schlucken und mistel und weihrauch .........vertreiben würde diese produkte -- und schon hatten wir einen zettel in der hand.

uns sind lange anfahrtswege zu ärzten nicht möglich , wir können nicht mach berlin , heidelberg oder wohin fahren auf verdacht da könne uns einer helfen oder zumindest mal ausführlich mit uns reden und unsere ängste und damit verbundenen fragen klar beantworten , nicht umsonst wende ich mich so oft an dieses forum :) liebe grüsse mercedes

Liebe Mercedes,
wo ist dein Mann denn operiert worden? War es dort nicht möglich zu den behandelden Ärzten eine etwas vertrautere Beziehung aufzubauen? In unserem Fall sind wir sehr froh, dass das möglich war und dass immer wenn größere Entwicklungen stattfinden, dort nach Terminabsprache immer die gleiche Ärztin zur Verfügung steht, die geduldig (auch wenn mehrere Angehörige dabei sind) und mutig jede Frage beantwortet. Aber wir sind auch schon quer durchs ganze Bundesgebiet gereist wenn wir uns davon etwas versprochen haben. Jedesmal ist irgendwo noch eine weitere Information dazugekommen. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit Freunde oder Bekannte (wenn keine Familie da ist) um Unterstützung zu bitten, um doch noch auf die Reise zu gehen. Du würdest dich wundern, wie viele Leute bereitwillig helfen, wenn ihr euch nur zu fragen getraut. Jedenfalls war das unsere Erfahrung und diese Unterstützung hat die schreckliche Krankheit wenigstens etwas erträglicher gemacht. Vielleicht könntest du aber auch z.B. mit Dr. Mursch Kontakt aufnehmen und Bilder hinschicken, auch er hat sich als sehr engagiert und hilfsbereit erwiesen.
Liebe Grüße, Karin

leider haben wir sehr schlimme erfahrungen ,in der klinik wo er operiert wurde, gemacht, einer der gründe warum mein mann und ich sehr vorsichtig geworden sind . wir wünschten uns eine unabhängige fachmeinung und einen ehrlichen rat , unter berücksichtigung aller fragen und risiken, leider hatten wir noch nie das glück einen arzt zu treffen der sich länger als 3 min zeit für uns genommen hat :-( wir haben den eindruck die meisten ärzte gehen fragen und gesprächen lieber aus dem weg, bis jetzt haben wir kein vetrauen aufbauen können , an kassenpatienten ist nicht wirklich grosses interesse :-(

Liebe Mercedes,
woher kommt Ihr bzw. in welcher Klinik wurdet Ihr behandelt?
Es muß sich doch ein Arzt finden lassen.
Wir sind in Berlin-Neukölln in Behandlung (eins der 3 Tumorzentren in Berlin)
Wir konnten im Fragen, ob telefonisch oder persönlich und unsere Ärztin hat mal gesagt, sie wünscht sich mehr Patienten die fragen würden und nicht nur alles mit sich machen lassen.
Also wir vertrauen unseren Ärzten. Ob die Behandlung dann anschlägt können auch sie nicht garantieren, aber das keiner - dessen muß man sich immer bewußt sein.
Vielleicht kann ich über unsere Klinik jemanden für Euch finden.
Melde Dich doch nochmal.
Ich schaue fast täglich hier rein.
Liebe Grüße Annett aus Potsdam mit Jörn (Astro III)

Lass dich doch durch negative Erfahrungen nicht entmutigen. Die Wahrscheinlichkeit, Ärzte zu treffen die sich anders verhalten, steigt, je öfter ihr es versucht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ausgerechnet da wo ihr wohnt, ein Nest von med. Dickhäutern existiert. Auch wir haben uns überall "nur" als Kassenpatienten vorgestellt, aber die Negativ-Beispiele bei den Ärzten waren/sind deutlich in der Minderzahl. Und selbst bei den wenigen war meist deutlich zu erkennen, dass die Ungeschicklichkeit im Kontakt eher aus persönlichen Schwierigkeiten kam, bei einem so jungen Menschen mit einer so schlimmen Diagnose umzugehen. Ärzte sind auch nur Menschen. Wir haben dann einfach nach der besseren Alternative gesucht. Aber: in unserem Fall gibt es auch einige Schultern auf die wir die Last verteilen. Deshalb: nur Mut!!! Es geht um deinen Mann. Ihr habt etwas zu verlieren. Also wieder rein in den Kampf, telefoniert, schreibt, schickt Berichte und MRT´s, macht Termine aus, fahrt hin und wenn ihr dann jemanden findet dem ihr vertraut: haltet den Kontakt, egal wie weit und unbequem es sein sollte. Gruß Karin

ihr habt recht :-) ich hatte einen riesenhänger , glaub ich , aber es stimmt, wir werden nun versuchen in der uniklinik in köln einen termin zu bekommen und mit den ärzten reden . gespikt mit einen fragezettel . danke für die aufmunternden worte ,liebe grüsse , eure jetzt wieder kämpfen wollende ,mercedes ;-)

Hi, nur ein kurzer Einwand von mir, einem über 6 Jahre "erfahrenem"
MRT-er. Da ich ein Glio4 hatte-z.Zt.zum Glück keine Spuren sichtbar, muß ich alle 6 Wochen zur Kontrolle.Div.Chemo läuft seit ca. 1Jahr.
Ich würde nicht solche großen Abstände von 4 Monaten lassen.
In dieser unsicheren Phase kann der Übeltäter regelrecht Wachstumsexplodieren-aus eigener Erfahrung. Das soll keine Panikmache sein-aber wie gesagt mein Astro 3 schoß plötzlich in die Größe und zum Glio4.Zum Glück sehr gut operiert und nachbehandelt.
Also-dran bleiben und nicht unterkriegen lassen. Alles Gute.
H.