Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

Blümscha

Hallo zusammen,

vor ein paar Tagen bin ich auf dieses Forum gestoßen und total froh darüber. Ich habe schon einiges im Internet gelesen, doch fühle ich mich hier bei Betroffenen besser verstanden und habe schon einige Beiträge sehr interessiert durchgelesen.

Nun zu mir. Ich habe seit ca. 12 Jahren Hashimoto und kurze Zeit nach dem Beginn mit L-Thyroxin wurde mein TSH immer niedriger. Nach zwei Schwangerschaften bekam ich Morbus Basedow und somit wurde mir vor fast fünf Jahren die Schilddrüse komplett entfernt. Ich nehme aufgrund einer Umwandlungsstörung L-Thyroxin und Thybon. Seit ca. zwei Jahren stört meine Hausärztin mein supprimierter TSH und somit hat sie mich zu diversen Spezialisten geschickt. Zwei meinten, dass der supprimierte TSH nicht weiter stört, doch die Uniklinik (an die meine Hausärztin mich dieses Jahr überwiesen hat) meinte, dass man der Sache auf den Grund gehen müsse. Ein Hypophysenkombinationstest wurde gemacht und davor ein MRT. Der Hypophysenkombinationstest war wohl in Ordnung, wobei ich ganz andere "Ziel-Werte" im Internet gefunden habe, wie das was meine Blutwerte erreicht haben.
Bei der Besprechung der Test-Ergebnisse meinte die Endokrinologin schon fast beiläufig, dass ich ein Adenom hätte und das dass aber nicht schlimm sei, da das jeder Vierte hätte, ohne es zu wissen. So wurde ich mit vielen Fragen entlassen: Wenn jeder Vierte das hat ohne es zu wissen, woher weiß dann die Ärztin das? Warum ist mein TSH supprimiert? Kann das Adenom den supprimierten TSH verursachen? Gibt es Menschen in jungen Jahren bei denen das Adenom nicht mehr wächst? Ist es ausreichend einfach in einem halben Jahr nochmal ein MRT machen zu lassen?

Cortisol und ACTH waren bei der Blutabnahme auch erniedrigt, bei dem HKT wohl in Ordnung, auch das verwirrt mich, da mir ein Schilddrüsenspezialist schon mal Cortison aufgeschrieben hat. Jetzt soll ich es wohl nicht mehr nehmen.
Durch den supprimierten TSH soll ich immer weiter mit meiner Schilddrüsendosis runter, obwohl die freien Schilddrüsenwerte in der Norm sind und ich merke, wie ich immer mehr Richtung Unterfunktion rutsche.

Kann ein Mikroadenom Kopfschmerzen verursachen? In meiner Schwangerschaft vor sieben Jahren hatte ich unglaubliche pulsierende Kopfschmerzen. Nach der Geburt hat sich das gelegt. Ich habe damals einfach eine Brille bekommen, weil man gehofft hat, dass es dann mit den Schmerzen besser wird. Ich war damals bei so vielen Ärzten, aber keiner konnte mir so wirklich helfen. Könnte das Adenom dafür verantwortlich sein?
Auch heute habe ich immer wieder mal solche Kopfschmerzen, vorallem wenn ich den Kopf nach unten nehme (Handstand oder Rad könnte ich auf keinen Fall machen).

Sorry für den langen Text, doch ich musste etwas ausholen.

Ich würde mich über Tips, Infos usw. sehr freuen. Auch wenn jemand nur bei einer einzigen Frage etwas weiß wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße.

Piddel16

Liebe Blümscha,

willkommen in diesem Forum :)
Du hast viele Fragen; davon sind viele sehr speziell und können nur mit dem entsprechenden Fachwissen beantwortet werden. Du solltest Dich an Deinen Endokrinologen wenden (schreibe Dir am besten Deine Fragen vorher auf).

Was ich Dir beantworten kann:
Es haben tatsächlich viele Menschen ein Mikroadenom, ohne es zu wissen. Das weiß man durch Sektionen an Verstorbenen.

Dass die Kopfschmerzen kausal mit dem Mikroadenom zusammen hängen, ist eher unwahrscheinlich. Gänzlich ausschließen kann man dies jedoch nicht.

Es gibt auch sicherlich junge Menschen, bei denen das Adenom nicht mehr wächst. Dies ist aber eine reine Vermutung aufgrund vieler angeeigneter Informationen in diesem Thema von mir, welche ich nicht belegen kann.

Eine halbjährliche MRT-Kontrolle (eventuell sogar jährliche) ist ausreichend. Ein Hypophysenadenom wächst in aller Regel sehr langsam.

Sinnvoll wäre neben der Konsultation eines Endokrinologen auch die Konsultation eines Augenarztes.

Ich wünsche Dir alles Gute

Lena333

Hallo Blümscha,

Deine erniedrigten Cortisol- und ACTH Werte KÖNNTEN auf einen Verdacht auf Morbus Addison hinweisen, hier gibt es eine primäre und eine sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz. Um diese genau feststellen zu können, musst Du zu einem "guten" Endokrinologen, eigentlich müssten hier Hypophysen Stimulationstests erfolgen, um das exakt abzuklären. Außerdem muss das Cortisol vor allem morgens ganz früh abgenommen werden, da morgens die körpereigene Cortisolausschlüttung am höchsten ist.

Bei mir war/ ist auch Verdacht auf Morbus Addison, aber die Stimulationstests wurden nicht durchgeführt, da mein Endokrinologe hier anscheinend Risiken/ Nebenwirkungen aufgrund meines Meningeom sieht.
Anscheinend bin ich ein "Grenzfall", da mein Cortisol und ACTH Wert am unteren Normbereich sind. (habe kein Hypophysenadenom, sondern ein Meningeom am Sehnerv und Hypophyse und muss deshalb auch regelmäßig zu Endokrinologen und Augenärzten).

Ob bei Dir Morbus Addison vorliegt, muss Dir wirklich ein erfahrener Endokrinologe sagen, eigentlich kann ich es mir laienhaft bei Dir nicht vorstellen, da Du ja bei einem Endokrinologen warst, oder?
ABER: warum wurde Dir einmal Cortisol-Tabletten rezeptiert?

Und: wenn tatsächlich M. Addison vorliegen würde, müsstest Du dringend permanent Cortisol einnehmen, da ansonsten eine "Addison" Krise drohen würde.

Viel wichtiger aber finde ich - wie Piddel schreibt- dass Du einen Augenarzt aufsuchst, um regelmäßige Gesichtsfelduntersuchungen zu machen, da ein Hypophysenadenom- genau wie mein Tuberculum Sellae Meningeom- häufig zuerst GF -Ausfälle verursacht.

Zudem würde ich Dir raten, Dich bei einem erfahrenen Neurochirurg - nur zur Beratung- vorzustellen, das heißt nicht, dass Du operiert werden musst, nur würde ich mich hier wirklich "absichern", d.h mit aktuellen MRT Bildern des Tumors zu einem erfahrenen NC gehen, um dessen Meinung einzuholen.
Es kann durchaus sein, dass Dein Tumor nur verlaufsorientiert kontrolliert werden muss, dies beinhaltet aber eben regelmäßige augenärztliche Kontrollen, vor allem GF und Visus.

Alles Gute!

Lena

Lena

Blümscha

Hallo Piddel16,

vielen Dank für Deine Nachricht und das freundliche Willkommenheißen :-)

In der Uniklinik bin ich bei einer Endokrinologin. Mitte September habe ich wieder einen Termin und werde mir meine Fragen aufschreiben. Vielen Dank für den Tip.

Sollte es ein spezieller Augenarzt sein? Wie finde ich einen, der sich mit dem Thema aus kennt? Was sollte auf der Überweisung stehen?

Viele Grüße

Prof. Mursch

Wenn das Adenom so groß sein sollte, dass es die Sehnervenkreuzung (Chiasma) berührt, sollte man das Gesichtsfeld überprüfen (Perimetrie).

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Blümscha

Hallo Lena333,

auch Dir vielen Dank für Deine Hilfe.

Im April hatte ich um 11.40 Uhr ein Cortisol von 3.79 (4.82-19.50) und ein ACTH von 5.2 (7.2-63.3).
Das verhält sich wie meine Schilddrüsenhormone. Sie sind in der Norm, aber das TSH ist nicht nachweisbar.
Ein Hypophysenkombinationstest ist gemacht worden. Ich kann Dir gern die Werte schicken.
Ein ACTH-Test hat dann ein anderer Arzt noch gemacht, um die Funktion der Nebennieren zu überprüfen. Dieser Test wahr wohl i.O.

Ich war bei einer Endokrinologin. Das Cortison wurde mir von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben, da mein Cortisol niedrig war.

Das mit dem Neurochirurgen leuchtet total ein. Wie finde ich einen guten und erfahrenen auf diesem Gebiet?
Das mit dem Augenarzt möchte ich auch in Angriff nehmen.

Viele Grüße

Blümscha

Vielen Dank Prof. Mursch für Ihre Nachricht.
Ab welcher Größe kann das Adenom die Sehnervkreuzung berühren?

Prof. Mursch

Das sieht man auf dem MRT, wenn man das ganze Untersuchungsprogramm auf Hypophysen-, oder Sellaprozesse einstellt, sehr gut.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Blümscha

Hallo Herr Prof. Mursch,

in meinem Befund steht folgendes:
Rundliche, grenzwertig vergrößerte, T1w nativ hypointense, diffus KM-aufnehmende, sehr steil stehende Hypophyse mit einer Metrik von 16x6x8 mm mit sehr kurzem, deutlich betonten Hypophysenstiels. In der KM-Dynamik Nachweis einer rechts paramedianen ovalären, koronar 4 mm großen Minderkontrastierung der Hypophyse. Unauffällige Liquorräume. Kein Liquoraufstau. Regelrechtes Flow void der Hirnbasisgefäße. Symmetrischer Orbitainhalt. Frei belüftete Nasennebenhöhlen sowie Mastoidzellen. Ansonsten miterfasste Hirnabschnitte unauffällig.

Piddel16

Liebe Blümscha,

ich verstehe Deine Sorgen und dass Du viele Fragen hast. Das ging mir (und sicher all den anderen hier) nicht anders.

Einige Fragen konnten Dir bereits beantwortet werden. Alle anderen können nur Deine Ärzte, die alle Deine Befunde haben und Dich sehen, beantworten.

Mach einen Termin beim Augenarzt aus (dies muss kein "spezieller" sein, da jeder Augenarzt eine Gesichtsfelduntersuchung durchführt). Du solltest bei Deinem Befund auch ziemlich zügig einen Termin bekommen.

Alle anderen Fragen stellst Du Deinem Endokrinologen und Neurochirurgen. Neben Deiner "Frageliste" solltest Du vielleicht auch eine Person Deines Vertrauens mit zum Gespräch nehmen.
Auf der Suche nach einem Neurochirurgen kann Dir das Internet (einfach nach Neurochirurgen in Deiner Nähe googeln) eine gute Hilfe sein und ebenso Deine Krankenkasse.

Alles Gute für Dich

Lissie 38

ohne ACTH Test solltest du kein Cortison einnehmen, da das Cortisol sehr schwanken kann.

mach den Test und entscheidet dann über Cortison Einnahme.

Ich habe diesen ACTH Test erst vor kurzem gemacht, alles ok.

Dieser Test hat keinerlei Risiken oder Nebenwirkungen - er dauert nur ziemlich lange (3 Stunden) und ist sehr nervig.

Wenn dieser Test in Ordnung ist brauchst du keinerlei Cortison einnehmen.

Ich selbst habe ein Tuberculum Sellae Meningeom das bestrahlt wurde und daher immer mehr schrumpft.

Blümscha

Hallo,

diese Woche war ich beim MRT und heute kam mein Befund.
Ich wäre über eine Beurteilung sehr dankbar.

...Darstellung der Neurohypophyse mit einer Größenausdehnung von etwa 14 x 8 x 6 mm mit deutlicher Anhebung des Diaphragma sellae und Heranreichen an das bzw. angedeuteter Impression des Chiasma opticum.
In der Kontrastmitteldynamik zunächst inhomogene, zum Untersuchungsende etwas homogenere kräftige hypophysäre Kontrastmittelaufnahme.
In T1 nativ regulär hyperintens von der Adenohypophyse separierbare Neurohypophyse. Der Hypophysensteil wird konsekutiv komprimiert und wirkt dabei verbreitert....

Blümscha

Hallo,

nachdem sich bis jetzt niemand gemeldet hat frage ich nochmal vorsichtig nach.
Ich finde den Satz mit "deutlicher Anhebung des Diaphragma sellae und Heranreichen....an das Chiasma opticum" heftig.
Oder sehe ich das falsch?

Ich wäre für Einschätzungen und Erfahrungen sehr dankbar.

Prof. Mursch

Verzeihen Sie, aber Sie bitten um subjektive Einschätzungen von Leuten, deren Qualifikation Sie nicht beurteilen können über Bilder, die diese Leute nicht sehen können.

Was erwarten Sie?

Zeigen Sie diese Bilder einem Neurochirurgen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Blümscha

Ich dachte es geht hier um einen Erfahrungsaustausch.
Man fühlt sich mit der Diagnose etwas alleine gelassen, da es doch etwas selteneres ist.
Ich erwarte von dem Forum nicht, dass mir jemand sagt, was ich exakt habe, aber ein z.B. freundliches darauf hinweisen, dass der nächste Schritt das Aufsuchen eines Neurochirugen wäre, ist doch hilfreich.
Vielleicht hatte aber auch jemand etwas ähnliches in seim Arztbrief stehen und kann mitteilen, wie da der weitere Verlauf war.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.