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Thema: MRT & Co

MRT & Co
danielweb
10.11.2018 23:42:54
Hallo zusammen,

bei mir wurden im MRT 04.17 folgende Befunde gefunden:

- Signalanreicherung im Stammgangliengebiet rechts mit wasseräquivalenter Diche am ehesten einer neuroglialen Zyste entsprechend.

- In der Sella turcica diskrete Signalaufhellung in den flüssigkeitssensitiven Sequenzen, hier mögliche zystische Läsion.


Meine Krankenkasse hatte mir in der mehrmonatigen Ärtze-Odyssee vergangenes Jahr empfohlen, die MRT-Bilder zu Radiochirurgie zu schicken, wo folgendes verfasst wurde:

"Okklusivhydrocephalus, zystische Raumforderung im dritten Ventrikel"

"Die Aufnahmen zeigen eine Aufweitung des supratentoriellen Ventrikelsystems mit einer cystischen Läsion im dritten Ventrikel. Wir empfehlen die weitere neurochirurgische Abklärung und ggf. Therapie."

Nachfolgend war ich zu einer vom Neurologen veranlassten Lumbalpunktion, wo man sich in einem Team aus Neurologen und Radiologen die MRT-Bilder ansah, die Lumbalpunktion unterließ und mich direkt an selbigen Neurochirurgen verwies, der den Verdacht einer Hirnzyste mit Differentialdiagnose Gliom, jedenfalls eine tumoröse Genese äußerte. Er wollte mich binnen kurzer Zeit aufnehmen, die OP wäre allerdings offen erfolgt, daher verwies er mich zur alternativen OP per Endoskop an die Uniklinik. Es brauchte erstmal 2 Termine, bis der dortige Neurochirurg neben dem offenkundigen Hydrocephalus die zystischen Sachen aus dem Befund entdeckte. Jedenfalls jagte man mich noch einmal durchs MRT, dieses Mal mit Flusskontrolle, aber ohne Kontrastmittel, da ich einige körperliche Beschwerden nach dem ersten MRT darauf zurückführte und ohnehin Allergiker bin. Dabei kam 08.17 folgendes zutage:

"Mittelständiger Interhemisphärenspalt. Erweiterte innere Liquorräume ohne ohne Zeichen einer Liquordiapedese. Die Flussmessung zeigt eine regelrechte Liquorzirkulation über den Aquädukt. Einzelne unspezifische fleckförmige T2-Signalsteigerungen, exemplarisch rechts frontal (7 lma 18). Partiell verlegte Mastoidzellen links (6 lma 2). Die vormals beschrieben zystische Läsion der rechten Stammganglien entspricht in erster Linie einem Virchow Robin'schen Raum inferior des rechten Nucleus lentiformis (6 lma 9 / 7 lma 5). Kine intrakranielle Blutung. Keine Infarktdemarkation. Partiell verlegte Mastoidzellen links (6 lma 2)."

Schon seit vor dem 1. MRT leide ich ununterbrochen an einem Kopfdruck, der mich 24 h am Tag begleitet, zusammen mit einem leichten Kopfschmerz, ähnlich Wetterfühligkeit. Schmerztabletten (Ibuprofen 600, Novaminsulfon) helfen allerdings dagegen nicht. Daneben habe ich starke Veränderungen im Wahrnehmen und Denken bemerkt, darunter eine teils extrem leichte Reizbarkeit, abwechselnd mit Lethargie bis hin zu depressionsartigen Befindlichkeiten. Daneben nehme ich Gerüche seit ungefähr der gleichen Zeit sehr extrem wahr, teilweise so sehr, dass mir übel wird. Dazu kommen starke Rückenschmerzen, teils mit Pochen und Brennen, letzteres tritt auch zeitweise im Bereich hinter der Stirn auf, dass es so wirkt als würde mein Hirn hinter dem Schädel in Flammen stehen. Zudem brennen Mund und Zahnfleisch permanent, was wohl auch dann auftritt, wenn das Immunsystem durch z.B. eine Krebserkrankung geschwächt ist und die Herpesviren im Mund vom Immunsystem nicht mehr so gut in Schach gehalten werden können.

Die Befunde unterscheiden sich ja teils stark, vom Bauchgefühl und meinem Eindruck der Kompetenz her würde ich dem ersten MRT am ehesten folgen, die Uniklinik wirkte auf mich eher wie "Wir machen alles und möglichst viele ambulante Termine und Untersuchungen, solange es Geld bringt, ansonsten ist uns der Patient egal, denn Betten haben wir für Kassenpatienten eh nur mit einer Vorlaufzeit von mindestens 3 Monaten frei." Was ich von der Radiochirurgie halten soll, keine Ahnung. Die mögen in ihrem Fachberech sehr gut sein, aber wirklich schlau werde ich aus deren Befund nicht.

Daher meine Frage: Kommen die oben zitierten Befunde manchem Betroffenen oder Angehörigen bekannt vor? Oder habe ich vielleicht doch noch das relative "Glück", mit einer neurologischen Manifestation meines Morbus Crohn im Sinne einer ZNS-Vakulitis, einer ZNS-Infektion oder - da mit Asthma und Crohn bereits autoimmunologisch vorbelastet - mit einer Multiplen Sklerose oder ggf. einer neurodegenerativen Erkrankung davonzukommen? Mir ist auch die Möglichkeit einer paraneoplastischen (limbischen) Enzephalitis im Rahmen einer anderswo lokalisierten Tumorerkrankung bekannt. Nach einem Thorax-Röntgen 8-10 Tage unter einer totalen Verstopfungen zu leiden, hatte ich bislang auch noch nie, bei einem Tumor im Bauchraum soll so etwas im Rahmen einer Strahlenkolitis aber schonmal vorkommen. Ebenso blegleitete mich eine Candida albicans Infektion beim ersten Krankenhausaufenthalt, wo man das Thorax-Röntgen machte und ein "Knubbel" am Rücken in der Nähe der Wirbelsäule wirkt wie ein Furunkel wie ihn häufig Streptokokken oder Staphlokokken in der Haut auslösen, vor allem bei geschwächtem Immunsystem.

Wundert Euch nicht, ein nicht unerheblicher Teil der Ärzte war leider wenig bis gar nicht hilfreich, daher habe ich mich - wie schon seit Kindesbeinen an bei Asthma, Heuschnupfen und Morbus Crohn - zu einigen im Kontext relevanten Themen selbst informiert.

Jedenfalls will ich sehen, dass ich in den nächsten Wochen die Lumbalpunktion nachholen lasse, um einen infektiösen oder autoimmunologischen Hintergrund auszuschließen. Sollte dabei kein Ergebnis im Sinne einer Infektion oder autoimmunologischen Genese herauskommen, geht es schnurstracks zum ersten Dr. zwecks OP. Lieber in 10 Wochen ein zwar größeres, aber wieder verknöchertes Loch im Kopf haben anstatt nochmal fruchtlos Monate an der unsäglichen Uniklinik zu verschwenden, wo man u.a. im Gespräch gesagt bekommt, man würde das nicht operieren, aber im Arztbrief dann steht, man hätte angeblich mit mir OP-Optionen besprochen, aber ich sei skeptisch gewesen und ähnlicher Quatsch. Und als ich mich darauf beim Dr. meldete und sarakstisch meinte, ob er mich auf den Arm nehmen soll und ich den Hirndruck vielleicht per Akkubohrer selbst senken sollte, schickte er mir die Polizei vorbei. Hätte diese Type mal medizinisch genauso schnell was gemacht, hätte man ja froh sein können, aber d kam schlichtweg nichts, au0er mich von Termin zu Termin, von Quartal zu Quartal zu jagen, um nur möglichst viel Geld an mir zu verdienen. Widerlich...
danielweb
Prof. Mursch
11.11.2018 11:02:20
Das ist von der Schilderung her hochkomplex und im Internet nicht zu klären, zumal die zitierten Befunde (oder das was sie auszugsweise zitieren) nicht sicher übereinstimmen.
Die Teilnehmer hier werden ihnen zur Problematik kaum etwas sicheres sagen können.
Am ehesten ist ein Neurochirurg kompetent, ggf. also 3. Meinung.
Eine Lumbalpunktion bei Verschlußhydrozephalus könnte riskant sein.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
danielweb
11.11.2018 22:04:46
Sehr geehrter Prof. Mursch,

welche Risiken - neben den üblichen - wären bei einer Lumbalpunktion zu erwarten?

Viele Grüße
danielweb
milka135
12.11.2018 01:17:35
Hallo Damiel,
"egal" was nun ist Tumor oder Zyste. Das Problem ist, dass Hirndruckdiagnostik 1. aufwendig ist und 2. es nur wenige stat. Neurochirurgien bzw. Neurochirurgen gibt die in Sachen Hydrozephalus fitt sind.

Also mir hat die Firma die telem. ICP-Sonden herstellt nur 1 Klinik in Dresden (nicht Unikl. DD) und Bad Berka geraten. Ich habe diese Firma zahlreiche Kliniken genannt. Wo ich die Möglichkeit hätte, dass mich mein Vati fahren könnte.

Ich persönlich habe mit Unikliniken auch dieselbe Erfahrungen gemacht wie du. Unikliniken sind einfach unpersönlich! Man wird nur wie eine Nummer abgearbeitet...

Warst du mal beim Augenarzt zwecks Augenhindergrund?
Hattest du schon neuropsychologische Tests (beim Psychologe oder Psychiater)?
Was empfielt dir dein Hausarzt?

Liebe Grüße,
Milka
milka135
danielweb
12.11.2018 09:49:29
Hallo milka135,

was es ist, weiß ich nicht, ich ziehe jedoch aus verschiedenen Faktoren auch eine ZNS-Infektion mit Pilzen wie Candida oder Parasiten wie Toxoplasma, Würmern oder auch eine anderweitige Krebserkrankung in Betracht, die ja z.B. auch ein paraneoplastisches Syndrom auslösen und / oder schlicht ins Hirn metastasieren kann. Gerade bei ZNS-Parasitosen gibt es häufig MRT-Bilder und Beschwerden wie bei einem Tumor. Daneben gab es aus meiner damaligen Wohnung einen umweltmedizinischen Befund in Richtung Rhizopus im Lüftungsschacht des Badezimmers. Dieser Jochpilz kann nicht nur pulmonal eine Infektion auslösen, sondern auch rhinocerebral über die Nebenhöhlen oder über den Sehnerv. Rhizopius breitet sich dann vor allem auch angioinvasiv aus, d.h. er wächst in die Gefäße. Das Thema Läsionen und T2-Signalufhellungen kenne ich zudem von einer Ex, die unter MS leidet, als Herde und Entzündungsanzeichen. Wie man sieht, also mehrere Optionen und um das Infektions- und Autoimmunthema auszuschließen, ist mein erstes Bestreben derzeit die Liumbalpunktion, denn zu den MRT-Bildern habe ich ja unterschiedliche Aussagen erhalten, die teils mehr im Trüben fischen als etwas belegen.

Der Neurologe der Uniklinik hatte mich zur Abklärung einer Stauungspapille zum Augenarzt geschickt. Die existierte seinerzeit nicht, der Augenarzt schrieb aber extra auf den Befund, dass der Hirndruck auch ohne Stauungspapille erhöht sein kann. Seitens des Neurologen und Neurochirurgen wurde das aber ignoriert.

Ich war im Rahmen eines Gutachtens für die Berufsgenossenschaft zu einem sog. Zusammenhangsgutachten (bzgl. eines 2010 erlittenen Überfalls mit Oberkieferfraktur), wo einiges getestet wurde. Welche neuropsychologischen Tests meinst Du konkret? Ich nehme an, Du spielst auf sowas wie ein hirnorganisches Psychosyndrom bzgl. der gesteigerten Aggressivität usw. an?

Mein letzter Hausarzt beantwortete meinen Vorschlag, mich nach der monatelangen Ärzte-Odyssee doch mal wegen der vielen Infektionen seinerzeit - Candida albicans, Harnwegsinfekt, dem Brennen im Mund und am Zahnfleisch sowie ggf. S. aureus auf / in der Rückenhaut - zu einem Onkologen zu schicken so, als würde es sich dabei um eine Wellness-Behandlung handeln. Auf die Idee, selbst eine Tumorsuche zu betreiben oder ggf. Marker im Blut zu untersuchen, kam er nicht. Man muss sagen, dass dieser Hausarzt super war zur Verschreibung meiner Crohn-Medikamente und für Überweisungen zu anderen Ärzten / MRT usw. Die verschiedenen Befunde jedoch zu einem Gesamtbild zusammenzufügen, dazu war er nicht so recht zu gebrauchen. Ansonsten hatten die Ärzte im ersten Krankenhaus mangels Personal vor allem das Bestreben, mich ruhigzustellen und mir irgendwas psychosomatisches zu unterstellen. Ich hatte denen mit dem Einsetzen der Beschwerden am Kopf recht fordernd gesagt, dass ein Kopf-MRT und eine Lumbalpunktion zur Klärung durchzuführen sei, da sind die Halbgötter in Weiss offenbar von ihrem hohen Ross gefallen und haben eher blockiert statt hilfreich zu sein. Wie die später ambulant angefertigten MRT-Bilder aber zeigten, lag ich in Sachen MRT richtig und es würde mich nicht wundern, wenn es bei der Lumbalpunktion genauso wäre und damit das fehlende Puzzlestück im Sinne von z.B. eines Erregernachweises gefunden wird. Oder eben eine Infektion / ein autoimmunologisches Geschehen ausgeschlossen werden kann und man dann definitiv die Zuständigkeit des Neurochirurgen bestätigen kann.
danielweb
Prof. Mursch
12.11.2018 10:02:06
Ganz allgemein (nicht in Ihrem Falle, denn darüber kann ich nicht urteilen):

Eine Lumbalpunktion bei einer Raumforderung im Bereich oberhalb des Kleinhirnzeltes (Tumor/Blutung/Okklusivhydrozephalus) kann zu einem Herabsenken der Großhirnanteile durch den Druck führen und somit zu einer potenziell lebensgefährlichen Einklemmung.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
danielweb
12.11.2018 10:14:23
Sehr geehrter Prof. Mursch,

vielen Dank für diese Information. Ich erinnere mich vage daran, dass mein damaliger Neurologe von einer "Hirnstamm-Einklemmung" sprach, aber mir dennoch die Krankenhausüberweisung zur Lumbalpunktion gab. Dies ist damit gemeint, nehme ich an? Was wäre sonst eine alternative Möglichkeit einer Liquorentnahme? Mit einer Sonde durch die Schädeldecke? Wenn ich an sowas alleine denke, habe ich wenig Lust auf Arzt- / Klinikbesuch, schon die intraorale OP meiner Le Fort I- und Le Fort II-Fraktur inkl. Jochbein und anschließender Schuchardt-Schiene nach dem Überfall 2010 und die Entfernung des Metalls in 2014 haben meine Leidensfähigkeit ziemlich belastet. Der erste Neurochirurg schlug seinerzeit auch eine Untersuchung des Spinalkanals per Bildgebung vor, ich kann aber nicht beurteilen, inwieweit das sinnvoll ist.

Interessant finde ich Ihren Hinweis auf Blutung. Inwiefern kann eine Blutung einen Hydrocephalus auslösen und was löst eine solche Blutung im Kopf aus? Ich bin 41, Vorerkrankungen Morbus Crohn, Allergien und Asthma. Blutdruck usw. waren mein Leben lang immer im Normalbereich.
danielweb
milka135
13.11.2018 01:38:43
Hallo Danielweb,
sei froh, dass dich dein Hausarzt überhaupt zu irgendwelchen Abklärungen überweisen würde. Aber warum Onkologe? Es gibt doch auch Ärzte für Infektionskrankheiten zuständig sind.

Eine psychologische Mitbetreuung hat noch keinem Patienten geschadet. Ich bin Schmerzpatientin,... und gehe auch zum Psychologen. Nur geizen Psychol. und Krankenkassen mit den Stunden. Die wollen nur noch Kurzzeittherapien machen.

Ich habe meine Hirnblutung im Rahmen einer Neugeborenhirnhautentzündung gehabt (Geburt wurde trotz Fruchwasserabgang erst nach 1 Woche eingeleitet (obwohl meine Mutti schon zum Aufnahmetag mit mir in der 38 Woche war) und die verschied. Infektionen wzb.: Neugeborenhirnhautentzündung, Lungenentzündung u. Nierenbeckenentzündung zuspät behandelt). Solche Entzündungen und Blutungen gehen eben mit Verklebungen und Vernarbungen einher.

Ggf. kann Bluthochdruck auch zu Hirnblutung führen. Diese Blutungen hätte aber auch der Radiologe im Gehirn sehen müssen.

Ja, ich hatte von ende Aug.83 - Feb.84 lt. Akte auch nie eine Staupapille.

Aber die Wahrscheinlichkeit, dass du eine Infektion mit Bakkterien im Kopf oder Rücken haben kannst ist gering. Denn solche Infektionen enden eigentlich immer auf der ITS einschließl. hohem Fieber und hohen CRP-Werten..

Bei neuropsychologischen Tests werden Konzentrationstests, verschied. Gedächtnistests usw. gemacht. Strich des wird hoffentlich ein Hirnorganisches Psychosyndrom ausgeschlossen mit solchen Tests bei dir! Aber auch auf Depression getestet. Denn auch Depression kann Hong im Kopfe mache. Das Ärztegehe,... wird auch Spuren auf deiner Seele hinterlassen haben.

Mit einer MRT-Untersuchung des Spinalkanals, könnte man zumind. schauen ob dein Hirnwasser ungehindert durch Spinalkanal kommt. "Dank" absoluter Spinalkanalstenose (gesamte HWS, 2 Höhen BWS,gesamte LWS), waren meine Lumbalpunktionstestergebniss nicht brauchbar und an mir haben sich alle Oberärzte erfolglos probiert und nur der Chefarzt hat unter Röntgen wenig Hirnwasser herausbekommen. Wenn ein Spinalkanal dicht ist, fällt auch der Hirndruckwert falsch nieddrig aus. Strich man sieht nach erfolgenlosen LP´s nicht nur wie ein Pinguin aus auf der LWS und untere BWS.

MS könnte man mit einer Hirnwasseruntersuchung ausschließen.

Selbst wenn was in deinen Luftschach in deinem Bad war. Heißt, dass noch lange NICHT, dass du es haben musst. Unser Immunsystem wird schon mit einigem fertig. Oder läufst du durch Krankenhaus und Erkältungszeit mit Mundschutz herum?

Liebe Grüße,
Milka
milka135
danielweb
13.11.2018 10:46:38
Hallo Milka,

wieso sollte ich "froh sein", das ein Hausarzt zur Abklärung zu Fachärzten überweist, wenn er selbst auf diesem Gebiet nicht kompetent ist? Es ist die Pflicht eines Arztes, auch seine Grenzen zu kennen und dann genau dies zu tun. Wir sind hier auch nicht in Nigeria oder Uganda, wo sowas eine Art "milde Gabe" ist, sondern in Westeuropa mit einem entsprechenden Sozialsystem, für das viele Generationen gebuckelt und bezahlt haben.

Zu Deinem psychologischen Gedöns sage ich Dir jetzt mal was:

1. Die Psychoschiene ist immer erst dann zu verfolgen, wenn die somatische Diagnostik keine Ergebnisse liefert. Das wurde mir auch so von einem Arzt, mit dem ich privat bekannt bin, bestätigt.

2. Mich hat von einer Uniklinik der Ambulanzarzt in der Tat - ohne mein Wissen und meine Winwilligung - zu einer psychosomatischen Sprechstunde vermittelt. Fand ich zwar reichlich sinnlos, bin aber trotzdem mal hingegangen, um zu gucken, ob man da viellicht was Neues erfährt. Ergebnis dort: "Ja, das klingt ja nach somatischen Beschwerden. Dann lassen Sie die erst abklären und sollten Sie dann vielleicht Bedarf versprüren, können Sie sich ja niochmal melden." Ahja, danke, das wußte ich auch schon vorher. Schmerzpatient bin ich nicht, weder 600er Ibus noch Novaminsulfon ändern was an meinem Beschwerdebild.

3. Ich habe gar eine erneute Trauma-Diagnostik bei einer entsprechend spezialisierten Ambulanz in Krefeld auf Grund eines erlittenen Gewaltüberfalls auf mich vor ca. 8 Jahren durchführen lassen, da ich damals arbeitsbedingt nach 2.3 Sitzungen die Traumatherapie nicht fortsetzen konnte. Ergebnis: Da ist zwar offenbar noch etwas in Richtung PTBS und dergleichen, aber subakut und vor allem: es ist nicht mit den somatischen Beschwerden in Verbindung zu bringen.

4. Diverse Tests wie Du sie erwähnst, wurden im Zusammenhang mit dem Gutachten für die BG gemacht. Alles im Normalbereich, teils lediglich ganz geringfügige Abweichungen ohne pathologische Bedeutung.

5. Vom Gutachter selbst wurde der Verdacht auf eine Optikusneuritis geäußert. Und da schließt sich dann der Kreis im Hinblick auf den einen oder anderen Verdacht meinerseits. Da wäre einerseits der mögliche Infektionsweg von Rhizopus über den Sehnerv. Und andererseits ist so eine Optikusneuritis häufig mit einer Multiplen Sklerose verbunden. Da wäre dann allerdings auch mein Morbus Crohn im Spiel, denn Sehnerventzündungen sind da ebenso als extraintestinale Manifestation bekannt wie ZNS-Vaskulitis mit Kalibersprüngen der mittleren und großen Gefäße und die funikuläre Spinalerkrankung, welche eine gewisse Ähnlichkeit mit dem Beschwerdebild und der Bildgebung bei MS aufweist.

6. Zu den Infektionen: Infektionen mit Pilzen wie Candida oder Parasiten wie Toxoplasma führen gerade nicht zu hohem Fieber und dergleichen. Es handelt sich vielfach eher um Zufallsbefunde.

7. Eine MRT-Untersuchung des Spinalkanals würde ich einer Lumbalpunktion auf jeden Fall vorziehen, aber vielleicht würde es ja auch schon ausreichen, wenn mal ein Arzt einen Blick auf den dicken Knubbel am Rücken auf Höhe der Brustwirbel werfen und diesen untersuchen würde. Nachdem ein "superschlauer" Arzt in einem Krankenhaus einen dort zuvor befindlichen "Pickel" aufgekratzt hatte, hatte ich eine reichlich üble, schockartige Symptomatik, die aber der Arzt nicht mitbekam, da ich von der Ambulanz aus da schon wieder auf dem Heimweg mit der letzten S-Bahn des Tages war. Da brachte mich auf den Gedanken eines S. aureus bzw. einer entsprechenden Furunkel an der Wirbelsäule. Würden sich die Ärzte doch bloß mal mehr Gedanken über sowas machen, vermutlich, wäre ich heute relativ gesund (soweit man das mit Crohn & Co. sein kann), würde meinen Job nachgehen und ein normales Leben führen können.

8. Selbst der Bericht von einem Radsturz vor ca. 8 Wochen vor dem ersten Krankenhausaufenthalt veranlaßte niemanden zu entsprechender Diagnostik. Ich hatte offenbar nur 2 Schürfwunden am Oberschenkel und am Knie, welche ich zu Hause fachgerecht reinigte und mit Betaisodona versorgte, konnte mich aber nicht definitiv daran erinnern, ob ich ggf. einen kurzen Blackout gehabt habe, was für eine Kopfbeteiligung sprechen würde. Bei einem Thorax-Röntgen wurde auch eine "degenerative Entwicklung" am - ich glaube dritten - Brustwirbel befundet, welche natürlich durch normalen Verschleiß, aber auch durch eine Fraktur verursacht werden kann. Daneben war schon Monate zuvor offenbar unbemerkt ein Morbus Köhler II an einem Fuß abgelaufen, kurz vor dem Krankenhausaufenthalt hatte ich mir zudem wohl beim Verschieben meines Ergometers die 6. Rippe links gebrochen. Hier schliet sich der Kreis zu meinem Crohn, wo Osteoporose / Osteopenie zu den Nebenerkrankungen gehören kann. Bei meinem letzten Crohn-Schub habe ich so lange / viel Prednisolon einnehmen müssen, dass mein Gastroenterologe mir damals bereits verkündete, nun eine über 50%-Chance auf eine Osteoporose zu haben.

9. Neben dem Druck verspüre ich zeitweise vor der Stin und am gesamten Rücken ein starkes Brennen. Das ist es, was mich an ein entzündliches Geschehen denken läßt, ganz gleich, ob Infektion oder autoimmunologisch verursacht.

10. Ich habe in der Wohnung im Herbst / Winter davor im Wohnzimmer viele Stunden auf dem Ergometer trainiert, dabei war immer mindestens ein Fenster gekippt, entsprechender Luftzug war also gegeben. Die sog. Kölner Lüftung ist schon lange als mangelhaft und problematisch bekann, wie ich später lernen durfte, aber meiner Ex-Vermieterin ging es eher darum, ihre Rente aus den Mieten zu bestreiten als die Gebäude in Ordnung zu halten. Zitat: "Die Sanierung will ich den Erben überlassen." Genau DAS geht eben nicht, man hat nämlich für den vertragsgerechten Zustand der Wohnung zu sorgen und vor allem niemanden durch vorsätzliches Unterlassen von Sanierungsmaßnahmen zu schädigen. Dann hätte sie die Wohnungen eben leerstehen lassen müssen. Bei meinem Nachbarn eine Etage tiefer sah der Luftschacht übrigens genauso toll mit dunkelgrauem Myzel bewachsen aus, so dass man von einem systemischen Problem ausgehen kann, nicht von dem Standard-Vorwurf vieler Vermieter, man hätte zu wenig gelüftet etc., was meistens Blödsinn ist. Fakt ist, dass viele Vermieter nur die Miete interessiert, nicht aber der vertragsgerechte Zustand der Wohnungen. Deshalb werden Sanierungen entweder nicht oder zu spät durchgeführt. In einem Flachbau im Hof war die Frau eines Nachbarn zur ungefähr gleichen Zeit an Krebs verstorben. Auch sie hatten einen Schimmelbefall, allerdings verursacht durch eine zu kleine Belüftungsmöglichkeit des Bades über so einen kippbaren Glasbaustein, den man üblicherweise zur Belüftung von z.B. Treppenhäusern nutzt, aber nicht für Feuchträume wie es Badezimmer sind. Gerichtlich wurde die Vermieterin später dazu gezwungen, eine Belüftungshaube auf dem Dach zu installieren. Ich habe Fotos vom Zustand vorher gesehen, da wuchsen und blühten die dunklen Schimmelflecken in den Ecken und an anderen Stellen wie sonstwas. Und um diesen Block abzuschließen: Ich bin Asthmatiker und Allergiker, u.a. gegen Schimmelpilze. Asthmatiker sind generell pulmonal empfindlicher und wenn man dann gleichzeitig noch allergisch gegen genau solche Noxe ist Zu der Zeit war ich zudem noch (seit 3 Jahren) vegan unterwegs und es steht auch die Möglichkeit eines chronischen Proteinmangels im Raum, welcher - Überraschung - auch zu einer Verschlechterung der immunologischen Situation führen kann. Auch neurologische Beschwerden / Aussetzer sind da möglich. Deshalb bin ich seitdem wieder Vegetarier und habe den Vegan-Mist ein für allemal beendet, da ich auf richtige Pizza eh nicht verzichten kann.

Kurzum, es gibt mehrere Faktoren, die entweder gleichzeitig oder in Form einer Kaskade gewirkt haben können. Das macht die Sache nicht einfacher, aber man sollte ja eigentlich erwarten, dass nach einer angemessenen Anamnese - die 2-3 Minuten bei der Visite im ersten Krankenhaus reichten dazu natürlich vorne und hinten nicht - auch eine passende Diagnose gefunden werden kann. An eine tumoröse oder sonstige Geschichte im Kopf dachte ich zu diesem Zeitpunkt nicht, auch heute denke ich noch eher an z.B. eine durch Candida verursachte Ventrikulitis oder eine Cryptococcus-Infektion vom Sport seinerzeit. Das Thema Tumor / Krebs - wo auch immer - steht auf der Liste zwar ganz hinten, ich hatte es seinerzeit aber mit Bezug auf den Onkologen ins Spiel gebracht, weil man sonst jenseits der MRT-Bilder eben keine Befunde hatte und die zahlreichen Infektionen - Candida, Harnwege und evtl. S.aureus am Rücken - micht an opportunistische Infektionen denken ließ, weshalb ich auch noch 2 HIV-Tests im Abstand von 3-4 Monaten durchführen ließ, weil ich für die Treue meiner letzten Ex, gerade zum Ende der Beziehung hin, nicht die Hand ins Feuer hätte legen können. Daher kam ich auf die Optionen Krebs und Proteinmangel, wobei Krebs / Tumor mit dem Verdacht des ersten Neurochirurgen ein bisschen wahrscheinlicher geworden war.

Ich bin über 7 oder 8 Monate durch Praxen und Kliniken getingelt, was einfach nur nervig war, und es ist noch keine abschließende Diagnose gefällt. Gerade bei systemischen Mykosen tritt häufig ein letales Ende ein, da sie eben nicht rechtzeitig und fachgerecht diagnostiziert werden. Wußtest Du, dass Candida, aber auch andere Pilze, diverse Organe befallen kann? Ich bis dahin nicht. Ich würde auch einen Versuch mit einem systemischen Anitmykotikum wagen, die Ärzte nicht. Ein anderer Befund lautete auf einen atypischen Herpes Zoster, was den Rücken angeht. Diesen Befund gab ich bei meinen damaligen Hausarzt ab, der war aber auf den gleichzeitigen Crohn-Schub fixiert. Üblicherweise bekommt man sonst bei einem Herpes Zoster Virostatika, die gab es in meinem Fall genauso nicht wie die notwendige 2. Packung Amphotericin B gegen den Candida albicans-Befall, wobei die orale Suspension bei einem systemischen Befall ja ohnehin eher witzlos ist.

Wie Du siehst, ist das Ganze nicht so einfach und ich befürchte, dass derzeit ich selbst der einzige, der noch einen Überblick über den Verlauf und die möglichen Ursachen hat.

Und was Deine Vorliebe für Psychologen angeht: die sind alle überlastet und insbesondere als Kassenpatient wartest Du da ewig. Man hat nämlich 1993 oder 1995 einmal den Bedarf für Psychologen in der Form ermittelt, das man guckte, wie viele man gerade hat und diese Zahl hat man mehr oder weniger für die Zukunft festgeschrieben. So hat es mir der Psychologe der Trauma-Ambulanz zumindest erklärt. Ganz davon ab: einerseits habe ich diese Faktoren bereits mitabgeklopft, siehe oben, andererseits steht so etwas eigentlich am Ende der Diagnostik nach der somatischen Schiene. Auch, wenn in Frauenzeitschriften häufig etwas anderes steht, dass angeblich "ALLES und das IMMER" psychosomatisch sei. Das war auch am Gutachter so "lustig", dass der mir allen Ernstes erzählen wollte, dass Morbu Crohn "psychisch bedingt" sei. Richtig ist, dasss Schübe und der Verlauf durch Stress usw. beeinflusst werden können, aber die Ursache wird neben möglichen genetischen Faktoren aktuell vor allem im Mikrobiom, in Umweltfaktoren, der Ernährung und ggf. zu häufige Antibiotika-Gaben etc. gesehen. Und sowas ist dann ein "Gutachter" - zu diesem Zeitpunkt wäre ich beinahe lachend aufgestanden und hätte mir den stundenlangen Sermon erspart. Wer als Arzt so einen Unsinn äußert, sollte besser nicht auf Patienten losgelassen werden. Aber wo es um Neurologie und Psycho-Kram geht, da kann sich offenbar jeder noch so üble Quacksalber einnisten und sogar noch sowas wie "Gutachter" werden....
danielweb
milka135
14.11.2018 01:37:55
Hallo Danielweb,
nehme es mir bitte, NICHT übel, dass ich NICHT auf deinen ganzen Text eingehen kann. Denn ein Text ist echt zulang für meinen Kopf.
Also ich habe auf meinen 1. psychol. Termin knapp 4 Wochen gewartet.
Man kann sich ja, wzb.: von Schmerztherapeuten, Hausarzt,... eine Überweisung mit dem Dringlichkeitsbuchstaben "B" ausschreiben lassen.

Ich gehe zum psychol. Mitbetreuung weil, mich meine chronischen Nervenschmerzen, HOPS, Kopfschmerznächten,... an meine Belastungsgrenze bringt. Organische Beschwerden schließen eine psychol. Mitbetreuung NICHT aus.

Weist du selbst Krebspatienten nehmen gern psychol. Mitbetreuung an.

Es ist aber auch so, dass die Psyche viele scheinbar oranganische Beschwerden auslösen kann.

Die Diagnose: PTBS kann vieles an scheinbar oraganischen Störungen nach sich ziehen. Meine Freundin hat auch PTBS. Wurde auch schon mit Vd.: Schlaganfall eingewiesen. Aber nee, es war Gott sei Dank nur ihre PTBS, die sich mit körperl. Beschwerden gezeigt.

Was ist den ein Hörsturz für dich für eine Erkrankung. Also ich habe ihn vom HNO behandeln lassen. Wußte aber auch, dass ich was ändern muss.

Zu deinem Punkt 8:
Jeder Mensch hat früher oder später Verschleiß an der Wirbelsäule. Nicht jede WS-Veränderungen macht Beschwerden.
Klar solltest du Vit-D schlucken wegen deiner Darmerkrankungen.

Deinen Hausarzt wie du ihn hast würde ich mir wünschen. Mit forderten Art kommt man, nicht immer weiter. Ich selbst kann auch nicht meinen Mund halten. Aber so wie du über Ärzte denkst und evl. auch so auftritts.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
Aziraphale
14.11.2018 07:16:18
Wenn Du der einzige bist, der einen "Überblick" hat, dann ab, Abi machen, studieren, Arzt werden. Sorry aber mir schwillt da der Kamm. Du bist ein Supergau für jeden Arzt, nicht aufgrund der Symptomatik. Aber Dir kann doch jeder Arzt erzählen, was er will, er hat Unrecht, Du weisst es besser. Ich frage mich auch, was Du hier willst. Deinem Redeschwall kann ich als gesunder Mensch kaum folgen und ehrlich gesagt möchte ich das auch nicht. Herr Prof. Mursch hat Dir 2x eine kompetente, freundliche Auskunft gegeben. Das sollte reichen.
Aziraphale
milka135
14.11.2018 18:19:50
Hallo Aziraphale,
du sprichst mir aus der Seele. Gut fand ich auch von Herrn Prof. Mursch, dass er zur Zweitmeinung geraten hat. Das obwohl schon beim 1. Beitrag alles ersichtlich war. Aber Herr Prof. Mursch weis natürl., als einer der wenigen Kliniken, dass die Hydrozephalusdiagnostik in der Neurochir. ganz weit hinten steht. Einfach hat man es als HC-Pat. in manchen Neurochir. NICHT.

Wenn ein Arzt zur Zweitmeinung rät. Hat der Arzt meinen Respekt.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
milka135
14.11.2018 18:24:52
Hallo Danielweb,
du hättest zwar nach Dresden oder Bad Berka einen lange Anfahrt. Aber du könntest ja, irgendwo 1-2 auf der Strecke und Zurück übernachten.

Lt. meiner Brieffreundin soll es auch in Ulm einen sehr guten Neurochirurgen geben.

Klar ist es eine lange Strecke. Aber wenn du noch 100x zum Ärzten XYZ fährst. Ist es die selbe Anstrengung für dich.

Liebe Grüßen
Milka
milka135
danielweb
15.11.2018 11:41:39
@Aziraphale:

Sorry, aber nach den "tollen" Erlebnissen, die ich seit Februar / März 2017 mit einem leider größeren Teil der Ärzte gemacht habe, zu denen ich geschickt wurde, glaube ich nicht, dass da noch einer den Überblick bekommen würde, da alleine das Anamnese-Gespräch dann die eine oder andere Stunde dauern würde. Sowas kann man bestenfalls noch manchmal stationär machen, aber ambulante Ärzte können da zeitlich nicht leisten.

Mir kann ein Arzt gerne was erzählen, wenn es zur Diagnose und Ursachenbeseitigung meiner Beschwerden beiträgt. Wenn da aber zu einem größeren Teil nur Dinge kommen, die sich nicht einmal auf das stützen, was per Bildgebung ersichtlich ist, was soll ich davon halten? Oder ein Neurologe nicht einmal weiß, dass meine Crohn-Vorerkrankung auch zu neurologischen Manifestationen (ZNS-Vaskulitis, funikuläre Spinalerkrankung, Sehnerventzündung etc.) führen kann und vielleicht mit den Beschwerden zu tun hat? Meinst Du, ich habe ein besonderes Verlangen danach, durch Arzt-Praxen und Klinken zu dackeln? Würden diese Kopfdruck-Beschwerden nicht seit inzwischen über 20 Monaten konstant bestehen, wüßte ich mit der bisher bereits so zugebrachten Zeit wesentlich Besseres und Erfreulicheres anzustellen.

Ich habe bereits zwei Meinungen und natürlich könnte ich das Ganze weiter bis zu einer dritten, vierten oder wievielten auch immer treiben. Aber mal ehrlich, wer will das? In 9 Monaten erschafft die Natur per Schwangerschaft einen kompletten Menschen und in fast der gleichen Zeit, die ich mit dem Kram zugebracht habe, gab es nicht einmal eine klare Diagnose, geschweige denn eine ursächliche Behandlung. Glückwunsch.

Ich habe die relevanten Teile meiner Befunde hier vor allem deshalb eingestellt, um ggf. von anderen Betroffenen Informationen zu bekommen, ob bei diesen vergleichbare Punkte genannt wurden und ob ich damit in diesem Forum überhaupt richtig bin. Über die Median-Überlebensdauer mit Gliom von 14,6 Monaten bin ich jedenfalls drüber.

Von Prof. Mursch war auf jeden Fall der Hinweis auf die mögliche Stammhirn-Einklemmung bei einer Lumbalpunktion bei solch einer Konstellation gut, denn das hatte ich bereits schon wieder vergessen. Ich bin übrigens morgen nochmal beim Neurologen, werde da nachfragen, ob nun mit den bisherigen Befunden die Überweisung an eine Neurologie oder Neurochirurgie sinnvoller ist und dann darauf bestehen, dass diese erfolgt. Meine Leidensfähigkeit, diesen Zustand weiter zu ertragen, nähert sich nämlich bereits dem Nullpunkt...
danielweb
danielweb
15.11.2018 11:53:56
@milka135:

Längere Anfahrtswege wären nicht das Problem, wenn dieser Kopfdruck-Zustand so endlich beendet werden könnte.Dresden ist schön, da war ich mal auf Seminar, aber bei Bad Berka mußte ich nachschauen, wo das überhaupt liegt. Wäre aber auch kein Hindernis. Ich warte nun erstmal den Neurologen-Termin morgen ab, lasse das übers Wochenende sacken und dann schaue ich weiter, was zu tun ist und wo.

Interessant ist eben, dass die Beschwerden geringer werden, wenn ich mindestens 20-40 km am Tag mit dem Rad fahre. Vermutlich, weil dann die Entwässerung über die Venen besser funktioniert. Es macht mir zwar Spass, oft solche oder manchmal auch weite Strecken zu fahren, aber alltagstauglich ist das nicht wirklich.
danielweb
milka135
15.11.2018 22:40:44
Hallo Danielweb,
also mir machen eher Anstrengung noch mehr Kopfschmerzen. Glücklicherweise habe ich am Tag selten Kopfschmerzen, aber wenn dann ist es Migräne.

Nee, meine heftigen Kopfschmerzen sind NACHTS. Ca. 9-13 Kopfschmerznächte.

Stell dich mal einem richtigen Schmerztherapeuten vor. Denn Schmerztherapeuten können Kopfschmerzarten gut einordnen.

Aber wenn dir Sport hilft. Könntest du einen Spannungskopfschmerz haben.
Oder hast du HWS-Verspannungen?
Könntest du in die Sauna 1/wöchtlich gehen? Dort würdest du auch schwitzen und auch entspannen.

HWS kann auch vieles auslösen.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
danielweb
15.11.2018 22:57:52
Hallo milka135,

Schmerzen sind es bei mir nicht direkt, eher dieses nervtötende Druckgefühl und daraus ggf. ein leichter Schmerz. Aber Schmerzmittel wie IBU600 und Novaminsulfon ändern nichts daran. Am besten ging es mir mal nach 150 km auf dem Rad, danach war ich aber auch 1-2 Tage zu nichts mehr so recht zu gebrauchen. Andere Male im Sommer hatte ich trotz Kopf-Sonnenschutz danach Probleme mit Übelkeit und Erbrechen. Man kann es am ehesten mit einer Art Wetterfühligkeitsgefühl vergleichen, aber das eben seit inzwischen seit über 20 Monaten 24/7 und ohne Linderung, eher zwischendrin Verschlechterungen, darunter auch manchmal nachts. Dann bin ich gegen ca. 3 oder 4 Uhr wach und finde keinen Schlaf mehr. Die Tagesform ist dann entprechend im Eimer.

Ich habe gelegentlich mit Wirbel-Problemen zu tun, wo dann der Orthopäde ran muss, eine andere Ärztin schrieb mal was von einem Verdacht auf eine Skoliose. Ich weiß abe nicht, ob davon auch diese teils krasse Gereiztheit / Aggressivität, Lethargie usw. kommen kann, dazu die Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Sauna ist nicht so meines, Hitze vertrage ich irgendwie nicht besonders gut.

Eine Bekannte verwies mich auch bereits aufs Thema HWS, sie sprach da vor allem vom Atlas als mögliche Ursache. Ich bin da halt ziemlich ratlos, daher auch die eigene Recherche, Gedächtnisprotokolle besonderer Ereignisse / möglicher Ursachen usw. Ich habe ja bereits in diverse Richtungen Vorstöße unternommen, aber der "Volltreffer" war leider noch nicht dabei. Ich bin aber bereit, wenn es sein muss, auch die offene OP in der ersten genannten Klinik durchführen zu lassen, solange davon eine Linderung zu erwarten ist. Die Neurologin werde ich morgen mal auf das Thema pseudotumor cerebri ansprechen und darauf, ob - davon abgeleitet - dieses Druckgefühl nicht auch von einem Gefäß kommen könnte. Selbstredend habe ich wenig Lust auf ein Loch im Kopf und Hirn-OP, wenn es sich vermeiden läßt...
danielweb
danielweb
15.11.2018 23:28:54
Ich habe gerade nochmal den Befundteil im ersten Post überflogen und irgendwie bin ich an den verlegten Mastoidzellen hängengeblieben. Ich frage mich gerade, ob so ein Kopfdruck ggf. auch durch eine Mastoiditis entstehen kann? In einem Beitrag dazu hier im Forum steht:

"Bei einer Verschleppung oder bei schlechter Behandlung der Erkrankung kann sich die Entzündung weiter ausbreiten und zu einer Meningitis (Hirnhautentzündung), Hirnabszess und zu Gesichts- oder Augenmuskellähmungen durch eine Nervenentzündung führen."

Sonderbarerweise fühlt sich meine linke Gesichtshälfte (gleiche Seite) nämlich taub an und mein erster Verdacht im Krankenhaus damals war eine Meningitis unbekannter Ursache. Wohin müßte ich zur Abklärung dieses Punktes? Direkt zum HNO oder besser vorher gleich ins Felsenbein-CT? Wenn es sowas relativ Einfaches (Infektion vs. Tumor) wäre, das wäre ja ein Träumchen. Es ist ja eh noch nicht raus, ob das Gesamtbild des MRTs und das Befinden nun eine große Ursache haben oder vielleicht mehrere kleine.
danielweb
Lena333
16.11.2018 01:44:38
@danielweb:

Deine umfangreiche Anamnese habe ich doch tatsächlich verfolgt und wollte erst gar nichts dazu schreiben, da ich hier die Auffassung von Aziraphale im Großen und Ganzen teile, aber es kommt noch ein wichtiger Gesichtspunkt hinzu, den Du wahrscheinlich wieder nicht hören willst, der aber sich immer mehr "aufdrängt": Du hinterfragst "jedes" subjektiv empfundene Beschwerdebild in einer Intensität, die zum einen auf umfangreiche rationale Fähigkeiten und auch einen großen Intellekt schließen lassen, was Dir auf jeden Fall anzuerkennen ist.

ABER: Du "vertraust" keinem wirklichen Arzt, der Dir sagt, dass hinter Deinen umfangreichen Beschwerden eben NICHT das Krankheitsbild steht, das sich in Deinen Augen und nach Deinen Recherchen wieder passend für Deine Beschwerden herausgestellt hat.

Ein wenig kommst Du mir vor, wie man es von Medizinstudenten am Anfang ihres Studiums sagt, kennst Du das? Diese haben auf einmal tatsächlich genau die Beschwerden, die zu den Krankheitsbildern passen, die sie gerade im Studium durchnehmen., Warum? Weil man - wenn man sich intensiv mit der Theorie beschäftigt- IMMER etwas findet, was die eigenen subjektiv tatsächliche vorhandenen Beschwerden erklärt, d.h. dass man eine für sich "passende Diagnose" zu den Beschwerden findet.

Deshalb bist Du natürlich bei den Ärzten in gewisser Sicht der "Supergau", weil Ärzte eben solche Patienten, die ihre eigene Diagnose stellen und ihnen dann auch noch "vorschreiben" bzw. "fordern", welche Untersuchungen sie anstellen sollen, überhaupt nicht bzw. nur schwer tolerieren.

Generell ist es natürlich für manche Menschen- dazu gehöre ich auch- nicht schlecht, wenn sie sich mit dem eigenen Krankheitsbild rational und intensiv auseinandersetzen. Habe auch viele (und auch schwere und chron.) Erkrankungen, aber ich informiere mich immer erst DANN darüber, wenn ich die Diagnose vom Arzt erhalte.
Bei Dir erscheint es mir aber leider umgekehrt: Du erfährst von einer Vielzahl von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtung, dass bei Dir nicht das Krankheitsbild vorliegt, dass sich in Deinen Augen nach Deinen Recherchen als passend für Deine Beschwerden herauskristallisiert hat, und das glaubst Du diesen Ärzten aber nicht, vielmehr stellst Du "Forderungen" nach weiteren Untersuchungen/ Abklärungen, was diese Ärzte natürlich als zumindest "Bevormundung" empfinden.
Glaub mir, wenn ich so "auftreten" würde ggüber meinen Ärzten, dann hätte ich bald keine mehr, da diese mich nicht mehr behandeln würden.

Natürlich hast Du auch widersprüchliche ärztliche Aussagen, die Dich verständlicherweise verwirren, aber glaubst Du, da bist Du der einzige?
Was glaubst Du, was ich - allein w/ meines Meningeoms für unterschiedliche ärztliche Meinungen gehört habe?? Wenn ich mich da jedesmal so "aufregen" würde, dann könnte ich keinem Arzt mehr vertrauen. ("5 Ärzte, 5 Meinungen", irgendwas ist da schon d`ran.)

Desweiteren wirken Deine Schilderungen schon etwas hypochondrisch bzw. deuten auf jeden Fall auf einen gewissen psychische (Mit)beteiligung hin; dies nicht wegen der einzelnen Beschwerden- sondern wegen den o.a. Aspekten.

So: ich hoffe, ich habe das nicht zu verletzend ausgedrückt, das war wirklich nicht meine Absicht.

Abschließend:
eine Mastoiditis oder gar eine Meningitis hast Du sicherlich nicht, diese machen immense Beschwerden sowie Veränderungen im Blutbild, dies wäre definitiv zumindest EINEM der vielen von Dir konsultierten Ärzte "aufgefallen". Wenn Du mir - was ich erwarte- nicht glaubst, müsstest Du zur Abklärung einer Mastoiditis zum HNO- Arzt und einer Meningitis zu einem Internisten oder Neurologen, wobei ich glaube, dass Dein Hausarzt (um den ich Dich übrigens beneide), dies auch erkennen müsste.


Letzte Anmerkung: Ich würde mir- trotz meines Meningeoms - NIEMALS eine Meningitis "wünschen", denn ich bin- genau wie Milka- Schmerzpatientin und ich weiß, was chron. Schmerzen, insbesondere Kopfschmerzen bedeuten. Ich habe auch zeitweise Trigeminusneuralgie und ich kann Dir sagen, wenn diese "Anfälle" kommen, dann kann ich rein gar nichts mehr machen, das Letzte, an was ich denken könnte, wäre Sport.

Eine Meningitis macht ebenfalls sehr, sehr starke Kopfschmerzen, unter denen definitiv es nicht mehr möglich ist, Sport zu betreiben. Im Gegenteil: bei einer Meningitis wird man dermaßen "ausgebremst", dass man es vor Schmerzen kaum noch aushält.

Ich wünsche Dir trotzdem natürlich, dass Deine Beschwerden besser werden.

Lena
Lena333
milka135
16.11.2018 16:19:04
Hallo Lena,
deine Abschnitt mit "Natürlich hast du..." teile ich voll und ganz.

Ich wußte garnicht, dass eine Hirnhautentzündung extreme Kopfschmerzen macht. Dann müsste ja, bei mir als Neugeborene doch irgendwie früher die Hirnhautentzündung aufgefallen sein.

Ich glaube NICHT, dass deine Antwort verletztend war. Schließlich hast du NICHT geschimpft sondern viel mehr erklärt. Diese Erklärungen von Betroffen zu Betroffen sind GOLD wert.

Habe leider von meiner Hirnhautentzündungund Lungenentzündung weil, zuspät erkannt wurde einiges mitgenommen. Aber das Neugeborenhirnhautentzündungen nicht früh erkannt werden, hört man oft. Aber warum? Gut ein Säugling kann nicht reden. Aber es gibt andere Zeichen.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
Lena333
17.11.2018 03:05:37
Hallo Milka,

ich kenne Meningitis nur bei Erwachsenen und da eben leider im Zusammenhang mit extremen Kopfschmerzen; hier muss ja auch sofort ärztliche Behandlung erfolgen- wie Du auch schreibst, meist sogar stationär in einer Klinik.

Von einer Neugeborenen- Meningitis habe ich - bis auf Deinen Beitrag-vorher noch niemals gehört, deshalb kann ich dazu leider nichts sagen.

Es tut mir sehr leid, dass Du hier anscheinend von Kindheit an starke Schmerzen hattest, kann das ja nur aus Deinen Beiträgen "erahnen."
Ich hoffe, Du hast einen guten Schmerztherapeuten bzw. gute Ärzte, die Deine chron. Schmerzen so behandeln, dass sie zumindest "erträglich" sind und Du damit leben kannst. Ich finde es auch richtig und wichtig, dass Du psycholog. Mitbetreuung hast; das bedeutet ja nicht zwangsläufig, dass die Schmerzen eine "psychische Ursache" haben müssen, sondern die Psychologische Betreuung soll im besten Fall helfen, dass man lernt, eben mit den verbleibenden "Dauerschmerzen" zu leben.
Habe selbst gerade in einer Schmerzklinik solche psycholog. Mitbehandlung erlebt; ob es dem einzelnen hilft, das ist natürlich immer individuell unterschiedlich.

Ich weiß, wie sehr chron. Schmerzen "zermürbend" sein können, insbesondere nachts, wenn man deshalb nicht schlafen kann.

Alles Liebe und Gute für Dich!

Lena
Lena333
danielweb
17.11.2018 13:10:00
So, letzter Zwischenstand: Neurologie-Termin ist hinter mir, habe klar gefragt, ob nun Neurologie mit Lumbalpunktion die richtige nächste Anlaufstelle ist oder Neurochirurgie. Antwort fiel auf Neurochirurgie, entsprechende Überweisung bekommen, nach Anruf bei der neurochirurgischen Ambulanz noch gleich die Überweisung fürs neue MRT geholt und beide Termine gemacht, die nun kurz nacheinander noch vor Monatsende sein werden. OP ist dann wahrscheinlich eher eine offene, aber nochmal tue ich mir so einen nutzlosen Sermon wie in der letzten Uniklinik nicht an. In der Zwischenzeit wären Wundheilung und Verknöcherung schon x-Mal passiert.

Und nun bin ich erstmal bis nach den Terminen aus diesem Forum raus. Es ist ja nicht so, dass ich nicht gemerkt hätte, dass ich mich auf Grund der stark unterschiedlichen Einschätzungen samt unterschiedlicher OP-Bereitschaft der beiden Neurochirurgen viel mit dem Thema beschäftigt habe. Hätte ich aber gleich auf mein Bauchgefühl gehört, dann wäre ich wohl letztes Jahr eine Woche nach dem Besuch in der neurochirurgischen Ambulanz des zugehörigen Krankenhauses gleich beim Neurochirurgen mit der offenen OP gelandet.

Was ich aber lustig finde: mir wirft man auf grund der Beschäftigung mit dem Beschwerdebild und angrenzenden Themen vor, ich wäre ein "Albtraum" für die Ärzte, während diejenigen, die das hier von sich geben, derartig leidenschaftlich auf der Psychoschiene herumreiten, dass ich mich frage, ob die dann ggf. analog ein "Albtraum" für ihre Psychologen sind? Keine Sorge, mir ist klar, dass es Beschwerdebilder gibt, wo eine psychologische Begleitung sinnvoll sein kann, mir als berufsbedingtem Logiker mit neben dem Job über 15 Jahre langem privaten Studium samt Praxis von Zen, Buddhismus und Taoismus sowie einer gewissen Resilienz ergibt sich beim aktuellen somatischen Beschwerdebild für mich derzeit persönlich keine Notwendigkeit dazu. Das subakute Trauma-Thema kann ich dann ggf. in Ruhe angehen, wenn der somatische Teil geklärt und behandelt ist, aktuell wäre das mangels Konzentrationsfähigkeit sonst vollkommen sinnlos und Zeitverschwendung.

Für diejenigen, die hier mit schweren und ggf. absehbar letalen Diagnosen geschlagen sind (und evtl. vorhandene Angehörige), empfehle ich die Lektüre dieses Buches: https://www.amazon.de/Das-Zen-Buch-vom-Leben-Sterben/dp/350261170X

Ansonsten erstmal ein schönes Wochende, ich lasse demnächst von mir hören, was die beiden Termine ergeben haben, sofern dabei etwas rauskommen sollte, das für dieses Forum relevant ist.

Danke auch für einige Arzt- und Klinik-Empfehlungen, die ich per PN erhalten habe. Im Zweifelsfall kann ich da zu den neuen MRT-Bildern eine zweite Meinung einholen, was sicherlich sinnvoll ist, wenn die Bildgebung nicht halbwegs eindeutig die OP-Indikation bejahen oder verneinen sollte.
danielweb
milka135
17.11.2018 13:56:57
Hallo Lena,
deine Erklärung zur psychol. Mitbetreuung bei zu chron. Schmerzen bzw. organischen Erkrankungen hast du schön geschrieben.

Bei der psychol. Mitbetreuung lernt man, Achtsamtkeitstraing,... Ich selbst hatte vor meinem jetzigen Psychologen telefonisch eine Psychologin kennen gelernt. Was diese innerhalb von 4 Wochen abgeklärt haben (man hat ja, keine Wartezeiten auf einem Facharzttermin) wollte. Wurde die letzten Jahre auch nicht geklärt. Wie sie über Schmerzbehandlung gedacht hat. Da ist es mir angst geworden.

Mein Schmerztherapeut bis auf eine Sprechstundenschwester ist perfekt. Das gute ist auch, dass stat. ST und amb. ST gut verzahnt sind.

Ich erinnere mich dunkel, in der 4. Klasse hatten bei uns einige Hirnhautentzündungen. Die hatten auch von Kopfschmerzen und hohem Fieber berichtet. Bin aber auch der Meinung, dass Hirnhautentzündung im Kindesalter oder Erwachsenalter wesentlich schlimmer ist. Weil, da ja, alles mitbekommt.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
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