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locke

Hallo an Alle hier im Forum,, Ich melde mich heute nach langer Zeit wieder einmal,obwohl ich täglich die Beiträge hier verfolge.
Letzte Woche wurde bei meiner Mutter das erste Kontroll-MRT duchgeführt,gestern war die Auswertung, wir hatten alle ein mulmiges Gefühl,dann sagte uns der Arzt,dass alles super aussieht,es sei nichts auffälliges auf den Aufnahmen zu sehen. ER ist sehr zufrieden. Meiner Mutter geht es auch wirklich sehr gut,sie führt ein fast normales Leben, und wenn man es nicht genau wüsste kann man es nict glauben,dass sie eigentlich schwer krank ist!!
Sie hat jetzt noch 5 Zyklen Temodal vor sich, 5 Tage Einnahme, 23 Tage Pause, die letzten Zyklen hat sie ohne Nebenwirkungen gut überstanden.

Nun zu meiner Frage: Welche Faktoren können dazu führen,dass sich dieses Ding wieder in Ihrem Kopf breit macht?

gramyo

Liebe Locke und Mama,

welch eine schöne Nachricht für euch und auch wieder einmal für uns. Es ist wunderschön, dass der Arzt zufrieden mit dem MRT ist und

vor allen Dingen.....
es deiner Mutter gut geht !!

Liebe Locke, hoffe einfach weiter , dass es lange dauert bis ein Rezidiv kommt....
vielleicht dauert es Jahre .....
und genieße mit deiner Mutter das Leben in vollen Zügen.

Ich bin immer dafür, das man neben der Schulmedizin immer eine Komplementärtherapie macht und sich einfach gut und gesund ernährt. Allerdings finde ich es auch wichtig, dass man sich immer mal "kleine Freuden" gönnt.

Bei einem Glioblastom kann immer nur der sichtbare Tumoranteil entfernt werden, also kommt es irgendwann zu der Rezidivsituation.

Aber bitte, denkt positiv und glaubt einfach daran, dass ihr zu den Langzeitüberlebenden gehört.

carpe diem....lebe das Leben

wünscht euch von ganzem Herzen
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

locke

vielen lieben Dank für die schönen Zeilen, ja wir geniessen auch jeden Tag wo es meiner Mum gut geht,aber wir haben auch immer im Hinterkopf dass der Tag " X " irgentwann kommt! Viele liebe Grüsse an Alle hier im Forum aus dem schönen Thüringen

Iwana

Hallo zusammen
Ich finde man muss nicht vom Tag X sprechen! Das ist wie wenn man einen Fluch über einen Menschen verhängt! Es gibt glückliche wo man bei der OP und der Bestrahlung alle Zellen erwischt! Doch die widmen sich irgendwann wieder voll ihrem Leben und hängen nicht in Foren rum :)
Ich habe erst beim ersten Rezidiv diese Hoffnung für mich begraben... und hatte so wunderschöne 3 Jahre!
Gruss Iwana

Prof. Mursch

Leider gibt es wenig Faktoren, auf die Sie Einfluss nehmen können.
Sie können ihrer Mutter helfen, die Therapie gut durchzustehen, sie unterstützen, bei Arztterminen dabei sein.
Das Rezidiv selber kommt, oder mit viel Glück, eben nicht.
Es gibt aber auch Langzeitüberlebende nach Rezidiv.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka/Thüringen

Fifty2106

Am 1.7.14 hatte meine Frau einen epileptischen Anfall. Mit Notfalltransport in's Kantonsspital und erstes CT.
Der erste Schock war die Diagnose. Dann kamen während 3 die Untersuchungen, den man glaubte nicht an einen einsamen Tumor im Kopf.
Nach 3 Wochen und einer Biopsie war es klar: Glioblaston multiple WHO IV.

Am 17.8.14 kam ein Zusammenbruch. Der Tumor drückte vermutlich auf's Gleichgewichtszentrum. Wieder Notfalltransport Frühmorgens um 3:30 h und 3 Spitaltage.
Dann wollte man meine Frau in's Pflegeheim geben, wenigstens so lange, bis die Bestrahlungstherapie vorbei ist.
Dagegen wehrte ich mich, verlangte den Spitalexternen (SPITEX) Dienst und nahm meine Frau Nachhause.
Ihr Problem ist, dass sie im wahrsten Sinne des Wortes "Sprachlos" war. Der Tumor drückte auf das Sprach/Schreibzentrum.
Nach Abschluss der Therapie konnte meine Frau wieder etwas sprechen, war allerdings zur Legasteniker (Buchstabenverwechslung) geworden.
Täglich übe ich mit ihr mit logopädischen Hilfsmitteln aus dem Internet.

So - nun zur Frage selbst: Ein Glioblaston ist unheilbar, wächst wild wieder nach und führt irgendwann zum Tot. Die durchschnittliche Lebensdauer bei einem behandelten Glio soll 15 Monate betragen.

Ich denke, dieses Wissen muss man in Akzeptanz wandeln. Akzeptieren, dass diese Krankheit unheilbar und tödlich ist.
Kann man da, kann man auch die verbleibende Zeit mit dem Erkrankten geniessen und sich auf den Abschied vorbereiten.

Meine Frau hat eine Wesensveränderung. Sie wurde sanfter, dankbarer, anschmiegsamer. Genau diese Eigenschaften sind es, die mich klein und leise werden lassen. Ich weiss, sie wird gehen, ich weiss nur nicht wann. So geniesse ich jeden Tag, den ich mit ihr zusammen bin, doppelt.

hopeflower

Fifty2106,

das stimmt nur halb. Es ist nicht die durschnittliche Lebensdauer (15 Monate). "median" ist nicht "average". Nach 14.6 Monaten sind 50% noch am Leben. Aber das heisst noch lange nicht dass nach 29.2 Monaten alle gestorben sind. Manche ueberleben noch viel viel viel laenger! Ich wuerde immer positiv denken und mich davon ueberzeugen dass ich in der rechten Seite der Kurve stehe.
Und gleichzeitg doppelt geniessen, den Tag.

LG, hopeflower

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