Thema: MRT eigentlich okay - Was kann ich jetzt noch tun?

Hallo,

am Montag wurde ja mein vorgezogenes MRT gemacht (eigentlich für Mai geplant), weil ich seit drei Wochen unerträgliche Kopfschmerzen, starke Gleichgewichtsstörungen und ständige Übelkeit habe. Nun, seltsamerweise sehen die Bilder spitzenmäßig aus: kein Rezidiv, keine Metastasen, nur eine "geringfügige" Verletzung am Hirnstamm, hervorgerufen durch die OP... Jetzt sollte ich eigentlich erleichtert sein! Aber warum werden dann die Operations-Nachwirkungen schlimmer statt besser?? Die Kopfschmerzen sind kaum zu ertragen, selbst Novalgin-Tropfen helfen nicht. Ich taumele wie eine Betrunkene durch die Gegend und mir ist ständig speiübel. Und das war alles schon mal besser! Mein Neurologe zuckt nur die Schultern. Ich glaube allmählich, der hält mich für einen Hypochonder. Im Moment liege ich 20 Stunden pro Tag im Bett, weil es mir liegend am besten geht. Muß ich mich jetzt mit Dauersiechtum und Frührente abfinden??

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis des MRT!!!!
Wenn selbst der Neurologe keinen Schimmer hat, woher die Kopfschmerzen kommen, bezweifle ich leider, dass du hier eine Lösung findest. Tut mir echt leid. Ich dachte erst an Migräne, aber das wird ja der Neurologe schon ausgeschlossen haben. Eines solltest du allerdings ganz schnell vergessen: dass dich jemand für einen Hypochonder halten könnte. Du allein weißt, welche Schmerzen du hast, bzw. wie schlimm sie für dich sind.

Ich wünsche dir, dass deine Kopfschmerzen bald weg gehen. Es wäre doch schade, wenn du weiterhin stundenlang im Bett verbringen müsstest.

Alles Gute

Babsi

liebe kerstin,
deine beschwerden können durch drucksteigerung wie beim hydrocephalus bedingt sein, ein mrt zeigt sber nur anatomische (!) veänderungen , kein funktionellen. d.h. erst wenn da schon schäden wären. ich hatte ebenfalls nach hirntumor-op hydrocephalus-beschwerden ohne gravierende anatomische zeichen; eine ventrikotomie oder ein shunt kann da helfen . mir hat diese nach-op jedenfalls gutgetan, auch die dranginkontinenz hat sich gravierend gebessert.
alles gute für dich
soco

hallo kerstin,

das kommt mir irgendwie sehr sehr bekannt vor.
ich wurde im oktober 02 operiert(pilozyt.astro I, zu 95% entfernt, der rest von alleine weg).
mir ging es, wenn ich ehrlich bin 1-2 monate direkt nach der op auch besser als heute.
ende dezember hatte ich dann auch mein erstes mrt vorgezogen, weil ich seit einem grippalen infekt an weihnachten ständig kopfschmerzen, gefühlsstörungen rechts (der tumor war links) übelkeit, schwindel und flimmern hatte. ich kam mir auch vor wie betrunken, da ich jedes mal wenn ich aus dem haus bin, angst haben musste umzukippen.
die bilder waren auch hervorragend, der tumorrest von der op war inzwischen ganz weg, keine zyste, nur eine kleine postoperative schrankenstörung, aber eigentlich nichts was die symptome erklären könnten.
epilepsie kam in frage (hatte inzwischen anfälle) aber wurde auch wieder ausgeschlossen da die symptome zu lang angehalten haben, selbst für auren.
migräne war eine möglichkeit, die andere war, dass die grippe meine symptome ausgegraben hatte, und das ganze schlimmer gemacht hat.

mir gehts es jetz, 5 monate nach der op insgesamt eigentlich gut, arbeite wieder 40 stunden (praktikum) die woche, aber habe unter belastung und stress, auch bei wetterwechseln oder schlafrhytmusstörungen wieder teilweise obengenannte symptome.
hatte anfang februar auch 3 krampfanfälle, seither nehm ich carbamazepin 400 mg am tag, dadurch war einen monat nix, aber jetz wohn ich in münchen und da hab ich das wetter wohl net vertragen, da ich jetzt wieder teilweise auren-artige symptome habe, nur dass sie länger anhalten als es für epilepsie-auren typisch wäre. bin jetzt aber auch shcon über 3 wochen erkältet, vielleicht liegt es auch daran, manche nicht-tumor-patienten legen sich mit sowas auch ins bett;-)
keine ahnung was es wirklich ist, finde es nur seltsam dass die symptome jetz auch trotz dem carba. auftreten. naja eine 40 stunden woche ist wohl auch 5 monate nach der op nicht so einfach wegzustecken.
aber es ist auszuhalten, ich kann eigentlich alles machen, ausser autofahren und alkohol trinken;-)
ich warte einfach ab, im juni ist meine nächste kernspin.
wenn es da nicht besser ist/wird muss ich mir halt mal was einfallen lassen...
wie lang ist deine op denn her, und ist alles draussen? was war es denn?
und halt mich mal auf dem laufenden wie sich deine symptome verhalten!!!
ich will ja bei mir auch rausfinden warum mein hirn jetzt noch so rumzickt

alles gute und grüße,
ede

viel hoffnung kann ich dir wahrscheinlich auch nicht machen. nach 2 operationen und einer strahlentherapie habe ich auch immer so phasen wo es mir echt schlecht geht und ich mich jeden tag durchkämpfen muss. dann fällt halt alles über mir zusammen, arbeit, familie, haushalt usw. mit meinem neurologen habe ich dann vereinbart eine auszeit zu nehmen, also er schreibt mich dann krank. in dieser zeit, versuche ich dann etwas gutes für mich zu tun, mache also sachen die mir spass machen, die mir gut tun. ich finde positives denken unwahrscheinlich wichtig, auch wenn man von dieser aussage vielleicht schon genervt ist. wenn du lust hast, können wir auch gerne mal eine runde reden. ich glaube das könnte auch helfen. wenn es mir schlecht geht, bin ich eigentlich den ganzen tag unterwegs und abends falle ich dann todmüde ins bett. melde dich doch mal, vielleicht kann ich die etwas mut machen.

Hallo Kathrin,

ganz herzlichen Dank für deine Antwort. Das ist doch schon mal ein mutmachendes Beispiel! Du hast es immerhin geschafft, wieder zu arbeiten, noch dazu mit Doppelbelastung durch Familie. Ich bin leider (oder im Moment vielmehr zum Glück!) kinderlos, muss also nur Arbeit und Haushalt managen. Aber im Moment ist das absolut noch nicht möglich. Nach zwei Stunden am PC flimmert alles vor meinen Augen, ich kann nicht mehr lesen und das Kopfweh wird unerträglich. Aber ich hoffe ja immer noch, dass ich im Mai zumindest halbtags wieder einsteigen kann. Das schlimmste ist wahrscheinlich wirklich die Psyche, weil ich glaube, das Chef und Kollegen langsam ungeduldig werden.

Ich wünsch dir alles Gute und weiterhin stetige Besserung!
Kerstin

Hallo Ede,
vielen Dank für deine Antwort! Find ich ja Klasse, dass du 5 Monate nach der OP wieder voll arbeiten kannst. Daran ist bei mir noch nicht zu denken. OP war im November und es wurde ein Ependymom im 4. Ventrikel entfernt. Leider wurde dabei der Hirnstamm in Mitleidenschaft gezogen. Trotzdem sind die starken Beschwerden anhand des MRT-Bildes nicht erklärbar. Interessant fand ich deine Anmerkung zum Thema Alkohol: Hat dir der Arzt absolute Abstinenz verordnet? Mein Neurochirurg hat mir nämlich noch in der Klinik, 13 Tage nach der OP, gesagt, wenn mein Kreislauf mal wieder im Keller sei, würde ein Piccolo am besten wirken *ggg* Also ab und zu 1 oder 2 Glas Wein zum Essen gönne ich mir schon... und die Beschwerden werden dadurch weder besser noch schlechter. An Migräne hat mein Neurologe übrigens auch schon gedacht, kann ich mir aber nicht vorstellen, weil ich nie Probleme damit hatte. Eine Grippe hatte ich zwischenzeitlich auch, die ist aber schneller wieder vergangen als früher, wahrscheinlich weil ich jetzt daheim war und mich wirklich auskurieren konnte. Früher bin ich meistens trotz Fieber arbeiten gegangen. Die Kopfschmerzen sind übrigens in den letzten drei Tagen mal wieder besser geworden. Jetzt hoffe ich auf einen stufenweisen Wiedereinstieg in den Job ab Mai. Mal sehen, was der Doc dazu sagt.
Dir weiterhin gute Besserung!
Kerstin

naja ich bin mir grad auch nicht so sicher ob ich so eine 40 stunden woche richtig verkrafte. ich hätte auch noch ein jahr pause machen können aber das wollte ich auch nicht.
mein nc hat mir ja gesagt innerhalb von nem halben jahr spätestens nach einem ganzen sei bei mir wieder alles normal. von daher hab ich jetzt meinem arbeitsgeber bisher nichts von der kopfgeschichte erzählt, und versuche es erstmal ob es so klappt. wenn ich aber seh dass es gar nicht geht, muss ich mich da natürlich reduzieren und das natürlich mitteilen.

und das ist das was ich nicht versteh: wenn sich das gehirn innerhalb von 6 monaten wieder erholt haben soll, warum ist es dann so aussergewöhnlich, dass man wieder normal arbeiten geht und lebt wie ein normaler mensch??? (ok ich bin jung und hab ein recht extremes leben teilweise).
und da wär ich dann beim alkohol: ich sollte anfangs 3 monate lang keinen alkohol trinken nach der op allgemein und wegen der epilepsienanfälligkeit nach der op. und jetzt darf/soll ich keinen trinken, wegen dem medikament carbamazepin(und das nehm ich vorraussichtlich noch ca ein jahr).
hab aber von anderen die das medikament nehmen gehört dass sie ab und zu ein glas rotwein trinken ohne dass was passiert.
ich will halt auf nummer sicher gehn, denn wenn ich ein jahr keinen anfall hab, bin ich das dann endgültig los...

kann mir hier noch mal jemand erzählen wie sich carba mit alkohol(gemässigt) veträgt?

Ich habe mich auf arbeit etwas abgesichert. Ich habe beim versorgungsamt einen antrag auf anerkennung meiner behinderung gestellt, und bin jetzt 60 % schwerbehindert, da ich nicht mehr den ganzen tag arbeiten kann, bekomme ich eine erwerbsminderungsrente und das jetzt bis ich 65 jahre alt bin, so ist auch die finanzielle versorgung gesichert, da durch krankengeld schon eine lücke ensteht. vom landeswohlfartsverband bekomme ich einen stuhl mit kopfstütze bezahlt. ich habe ihn noch nicht, kommt aber in den nächsten 3 wochen. vorher hatte ich auf arbeit einen konzepthalter, damit der kopf nicht immer soviel hin und her geht.du siehst es gibt schon eine paar möglichkeiten sich etwas sicherheit und erleichterung zu schaffen und man sollte sie auch nutzen, auch wenn man vielleicht denkt, man ist noch zu jung dafür. ich bin jetzt an einem heimarbeitsplatz dran, die aussichten sind nicht so gut, aber man kann es ja versuchen.

Hi Ede,
das mit dem Medikament ist natürlich einleuchtend. Ich nehme lediglich gelegentlich was gegen Kopfschmerzen (meistens Gelonida), ansonsten gar keine Medikamente. Epileptische Anfälle hatte ich auch nie, weder vor noch nach der OP.

Da ich inzwischen 10 Jahre bei dem gleichen Arbeitgeber beschäftigt bin, hab ich ihm auch offen gesagt, dass ich einen Hirntumor habe, auch wenn ich nicht damit gerechnet habe, gleich ein halbes Jahr im Krankenstand zu sein. Mein Neurochirurg meinte VOR der OP, nach drei Monaten sei ich wieder fit. Jetzt hoffe ich sehr, im Mai wenigstens wieder halbtags einsteigen zu können (bei mir kommen noch insgesamt 3 Stunden Fahrtzeit mit Bus und Bahn dazu). Einen Monat lang finanziert mir die Krankenversicherung den stufenweisen Wiedereinstieg - danach muss ich dann auch wieder Vollzeit ran. Ich hoffe sehr, dass ich das durchhalte.
Liebe Grüße
Kerstin

ich nochmal;-)
hm, wie lang ist denn die op her?
bin jetz net sicher aber da du was von 6 monaten schreibst...

also bei mir ist es so wechselhaft, mal gut, dann kommt wieder ein tief, wenn ich gar nicht damit rechne, oder es grad überhaupt net brauchen kann...
die letzten wochen sind glaub ich aber nur so durchwachsen, weil ich jetz schon fast nen monat erkältet bin, sollte vielleicht doch mal zum arzt gehn.

gute besserung,
ede

Hi Ede,
meine OP war am 5. November 2002, ist also knapp 5 Monate her. Ich hab mir eigentlich als Ziel gesetzt, ab Mai wieder zu arbeiten, wenns irgendwie geht. Wie lange warst du denn krank geschrieben??
Alles Gute
Kerstin

Hallo Kathrin,
das klingt sehr interessant - einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich nämlich auch gestellt und mein Neurologe meinte, je nachdem wie der Sachbearbeiter eingestellt sei, müßte ich zwischen 75 und 90% kriegen. Allerdings gibt es Rente meines Wissens nur noch für Leute, die vor 1963 geboren worden, und diesen Stichtag habe ich um ein gutes Jahr verpasst... Eine private Berufsunfähigkeitsversicherung konnte ich wegen einer anderen Krankheitsgeschichte (Herz-Rhythmusstörungen) nicht abschließen. Wenn ich also nur noch halbtags arbeiten kann, hab ich (finanziell) Pech gehabt! Einen Heimarbeitsplatz fände ich auch toll - ist aber bei uns wohl nicht machbar. Aber Chef und Kollegin haben schon zugesagt, auf meinen jeweiligen Gesundheitszustand Rücksicht zu nehmen ;-)
Dir weiterhin gute Besserung
Kerstin

Hallo Ede und Kerstin,
nach OP, Reha und AHB war ich nach drei Monaten wieder bei der Arbeit. (Arsto II und Betreuer für geistig Behinderte Menschen) Der Einstieg war doch etwas heftig und so kam die Retour Kutsche mit einen Anfall. Dann ahb ich mich erst dazu überreden lassen die Wiedereingliederung ins Erwerbsleben zu machen, also die reduzierte Stundenzahl für vier Wochen. Das war echt OK. Da ich immer schon 75% arbeite war alles dann ok.
Mit dem Schwerbehindertenausweis war es auch super einfach auf einen Arbeitsplatz zu wechseln der nicht im Schichtdienst liegt. Hat also auch so seine Vorteile.
Cabarmazepin und Alkohol ist für mich solange kein Problem gewesen wie ich zum einen die Menge begrenzte und zum anderen dann wengisten alle anderen Streßfaktoren wie zuwenig Schlaf und Streß im allgemeinen vermieden hab.
Nach einem Jahr wieder die Tabletten los sein ?? Da würde ich mich jetzt noch nicht darauf einlassen, weil es gar nicht so einfach ist Anfälle (wenn denn welche da waren) dann zu vermeiden. Ich hab nur einen kleinen Herd im ehemaligen Tumorgebiet und der reicht aus!!!! Auch ohne meine letzte Anfallsreihe sagte mir mein Neurologe das ich die Dinger wohl immer nehmen muß. Ist aber garnicht schlimm, da ich keine Nebenwirkungen hab.

Also erst mal tschüss
oliver

hallo kerstin
ich bin erst 1968 geboren, und bekomme eine erwerbsminderungsrente, da ich aus gesundheitlichen gründen nur noch 4 stunden arbeiten gehen kann.

Hallo Kathrin,

jetzt bin ich aber neugierig geworden! Du hast die Rente sicher schon VOR 2003 bezogen, oder?? Dann kann sie dir nämlich nicht mehr weggenommen werden. Wer wie ich jetzt krank wird, schaut in die Röhre :-( Also muss ich schleunigst sehen, dass ich wieder auf die Beine komme.

Liebe Grüße
Kerstin

ich hab vergangenes jahr die vollrente beantragt und bin davon ausgegangen, das sie eine teilrente genehmigen. es hat ja dann auch super funktioniert, ohne widerspruch und so. ich mußte viele formulare ausfüllen, auch mein neurologe und war auch bei einem gutachter, der bestimmt worden war. du solltest es also versuchen.

Hallo Kerstin, versuch es doch mal mit Lymphdrainage. Nach einer anfänglichen Besserung nach einer Hirntumor-OP bekam mein Mann nach einiger Zeit Probleme. Nachdem ein Rezidiv ausgeschlossen war, lernte er in einer Reha-Klinik Lymphdrainage kennen. Sie hat ihm sehr geholfen und er hat sie mit immer größer werdenden Abständen über Jahre bekommen.
Alles Gute wünscht dir Elke

Hallo Kerstin,
auch ich habe in der letzten zeit sehr starke Kopfschmerzen und mit Übelkeit zutun.Mein MRT ist auch o.k.
Ich denke das es viel mit dem wetter zutunen hat.
Gruß Marion