MRT-Ergebnis

Lange habe ich hier nichts mehr gepostet. Das lag wahrscheinlich daran, dass es uns, vor allem meinem Mann (33, Medulloblastom, OP 07/01, Bestrahlung und Chemo bis 10/02) so gut geht und wir gerade einen wunderschönen Urlaub in Griechenland hinter uns haben.

Jetzt war wieder die 3-monatige Kontrolle im MRT angesagt. Normalerweise wurde bis jetzt immer alle 3 Monate der Schädel und die komplette Wirbelsäule untersucht. Dieses Mal allerdings nur der Schädel. Die Wirbelsäule soll ab jetzt nur noch alle 6 Monate, also alle 2 MRTs kontrolliert werden. Ob das so in Ordnung ist, wissen wir auch nicht. Aber irgendwann wird sich die Zeitspanne der Kontrollen sowieso verlängern. Daran muss man sich wahrscheinlich erst gewöhnen. Mein Mann ist jetzt 1 Jahr nach Therapieende.
Nichts destro trotz war am Freitag letzter Woche die Kontrolle. Die Nervosität ist wahrscheinlich von allen nachzuvollziehen. Am Donnerstag klingelte erst abends gegen 19.30 Uhr das Telefon und man wollte den Termin für den nächsten Morgen absagen bzw. verschieben, da angeblich schlimme Notfälle dazwichen genommen werden müssten. Mein Mann hat gesagt, dass das schlecht möglich sei, weil wir uns beide extra Urlaub deswegen genommen haben und psychisch schon ziemlich angespannt sind. Der Arzt meinte allen Ernstes, dass er ohne schlechtes Gewissen meinem Mann absagen würde, da bei ihm ja wohl sowieso nix zu erwarten sei. Toll, warum dann die Kontrollen? Naja, kurze Rede langer Sinn: wir konnten am Freitag Morgen kommen. Er ist nach ca. 45 min. Wartezeit nach dem eigentlichen Termin drangekommen. Normalerweise ist es so, dass wir danach noch ca. 30 min. warten und dann gesagt bekommen, dass alles in Ordnung ist. Wir warteten am Freitag über eine Stunde und dann kam der Doc und bat uns kurz in ein Zimmer und meinte, dass er jetzt Termine hätte und nur "diagonal" rübergeschaut und hätte nichts Außergewöhnliches gesehen. Richtig drübergucken würde ihn 7-8 min. kosten und die hätte er nicht. Warum haben wir dann bitte schön über eine Stunde nach dem MRT noch dort gewartet? Wir waren ziemlich geschockt und konnten in dem Moment nichts mehr sagen und haben uns dort von dem Arzt im wahrsten Sinne des Wortes abservieren lassen.
Er meinte noch, das endgültige Ergebnis würde Anfang der Woche geschrieben und dann an den überweisenden Arzt (in unserem Fall der Onkologe in der gleichen Klinik!) geschickt. Wir waren ganz schön sauer und überlegen jetzt, die zukünftigen Kontrollen nicht mehr in der Strahlenklinik in OS machen zu lassen, sondern uns alle Unterlagen und bisherigen Aufnahmen geben zu lassen und zu einem anderen Radiologen zu gehen. Wir sind uns aber nicht sicher, ob das so gut ist, meinen, dass die in der Strahlenklinik meinem Mann ja kennen usw.!

Eigentlich wissen wir beide, dass dort nix ist, aber eine definitive Aussage wäre uns doch lieber gewesen. Versteht ihr, was ich meine? Für mich ist die Nervosität noch nicht voll zu Ende, sondern erst, wenn wir das genaue Ergebnis "STATUS IDEM" haben.

Jetzt hab ich mal richtig meinen Frust rausgelassen. Sorry dafür. Hat jemand von euch schon mal Ähnliches erlebt? Wie seid ihr da verfahren? Muss man sich sowas gefallen lassen?

Gruß von einer nachdenklichen Babsi

Ich noch einmal. Jetzt hat mein Mann gerade bei dem Radiologen (Strahlenklinik) angerufen und direkt mit ihm gesprochen. Er hat nun bestätigt, was er schon "diagonal" gesehen hat. Es ist alles in Ordnung!!!

STATUS IDEM!!!!

Jaaaaaaaaaaaa, jetzt sind wir beruhigt, auch wenn ich die Vorgehensweise am Freitag nicht nachvollziehen kann. Klar haben die dort immer super viel zu tun und müssen von morgens bis abends auf 120 % fahren, aber wir sind doch auch nur Menschen und waren nervös.

Na, jetzt aber genug gemeckert. Jetzt sind wir glücklich und werden gleich erst mal drauf anstoßen!

Liebe Grüße von Babsi

hi babsi,
ersteinmal herzlichen glückwunsch zum mrt-ergebnis.freut mich immer wieder etwas positives zu lesen.ich kann euren frust, gefühle gut nachvollziehen.mein mann hatte letzten mittwoch mrt-kontrolle.wir sind 10 min. zu spät gekommen, dafür dürfen wir jetzt 14 tage aufs ergebnis warten!!! das kanns nicht sein, oder?
wünsche euch alles gute ,dass es auch in zukunft so bleibt
lg
jeanette

Hey Babsi,

Prost und super Ergebnis. Habe mich richtig darüber gefreut. Nur weiter so.

Euren Frust kann ich gut nachvollziehen. Wir hatten auch schon so unsere Erlebnisse; am besten waren die, wo wir nach 1 Stunde warten innerhalb von 2 Minuten nach Hause geschickt worden sind. Der Doc hatte wohl einen schlechten Tag, denn ansonsten waren wir immer super zufrieden und wurden gut behandelt.
Als Ergebnis haben wir aber seit dem alle Unterlagen in eigener Hand (seit dem erstmaligen MRT). Somit sind wir unabhängig und können notfalls auch selber reagieren. Das wir die ganzen Bilder haben, hat übrigens kein Problem gemacht, obwohl wir wissen, dass die Klinik nicht verpflichtet ist, uns diese mitzugeben.

Wünsche Euch weiterhin alles gute

Gruß

John

PS.:
Habe übrigens später mit dem Arzt noch einmal persönlich telefoniert, und die Sache unter "4 Augen" geklärt. Seitdem kommen wir prima miteinander aus, da ich gesagt habe, dass ich zwar auch seine Situation verstehen könne, es jedoch noch lange keinen Grund gäbe, uns so zu behandeln. Wie gesagt, er hatte einfach einen schlechten Tag.

Das kenne ich nur zu genau. Ich habe schon unter "Suche Nerochirugische Klinik in Norddeutschland" geschrieben was mich bedrückt. Aber ich habe heute den Hammer bekommen:
Nach meiner OP Jan. 02 war ich zu ersten Nachuntersuchung im März in Altona. Alles OK. Dann der Arzt 1/2 Jahr bis zur nächsten Kontrolle vorgeschlagen. Also im August war ich wieder da. Alles OK! Jetzt solle ich einmal im Jahr kommen. Also jetzt Kontrolle im August: Der Befund: Der Tumor ist genau so groß wie vor der 1. OP. Ergebnis: Neue OP.

Da ich mit der Beratung nicht sonderlich zufrieden war (siehe o.g. Post) habe ich mich heute mit Prof. Dr. Westphal aus dem UKE getroffen. Macht einen sehr sehr gute Eindruck!! Leider hat er mich darauf hingewiesen, dass der Tumor in der 2. Kontrolle (August-> alles OK) schon sehr gewachsen ist.
Der ist so offensichtlich gewachsen, dass sich vermutlich niemand die Bilder angesehen haben kann. Die Aussage des Neurologen Muller-Jens.. (Name geändert) ist also nicht richtig.

Also hier das Fazit: Nicht abwimmeln lassen. Es geht um Eure Gesundheit

Jens

Hallo Jens,

mensch, das ist ja der Oberhammer. Ich denke auch manchmal so, dass die gar nicht so richtig drüber gucken, aber ist halt nur ein Gedanke. Ich kann deinen Frust echt gut verstehen. Kannst du denn nichts gegen diesen Arzt in Altona machen? Auch wenn es dir persönlich nicht hilft, denn man kann die Zeit ja nicht zurückdrehen, aber allein für dein Ego oder so.

Ich wünsche dir für die Zukunft alles erdenklich Gute!!! Wann wirst du zum zweiten Mal operiert? Jetzt im UKE? Davon hab ich schon recht viel Gutes gehört. Ich drück dir feste die Daumen!!!!

Alles Gute wünscht Babsi

danke für die Glückwünsche! Ja, wir fühlen uns jetzt gut.

Oh mann, das kann ja nicht sein!!! Habt ihr nicht Alarm geschlagen? Ich würde die am Telefon nerven, bis die mir das Ergebnis mitteilen. Manche Ärzte meinen echt, sie seien die Götter in weiß. Und manche andere, die wirklich gut sind und sich mit Haut und Haar für ihre Patienten einsetzen, müssen das dann ausbaden. Ist das nicht schrecklich? Aber was will man machen? Man ist auf die Ärzte im MRT angewiesen. Das wissen die wahrscheinlich.

Macht bloß Druck, dass ihr jetzt so schnell wie möglich ein Ergebnis bekommt. Auch wenn ihr wisst (innerlich) dass alles in Ordnung ist, fühlt man sich danach besser, wenn man es wirklich weiß!

Alles Gute für euch!!

Babsi

Hallo John,

danke für die Glückwünsche. Ja, wir sind total froh nun.

Die MRT-Bilder können wir auch jederzeit bekommen. Die wollen uns die immer mitgeben, aber warum sollen wir uns abschleppen? Bis jetzt dachten wir immer, dass die Bilder und auch mein Mann dort ganz gut aufgehoben sei. Na, wir werden mal die nächste Kontrolle im Januar/Februar abwarten. Wenn das wieder so chaotisch läuft, dann wird dort mal Tacheles geredet und evtl. das nächste Mal ein anderer Radiologe aufgesucht. Zum Glück gibt es hier in OS noch mehr udn nicht nur die Strahlenklinik.

Danke für euer Mitgefühl.. Das tut gut zu wissen, dass andere auch so was Mistiges erleben.

Herzliche Grüße und alles Gute.

Babsi

DAs kenn ich nur zu gut...
in einem Lehrkrankenhaus in H. bekommt man die Diagnose Huirntumor
im Wartezimmer gesagt, vor anderen Kranken und wenn man bittet, ein Gespräch ausserhalb des Wartezimmers zu führen, bittet einen der Arzt auf den Gang....
nur ein Hammer seit 6 Jahren, die ich da zur Kontrolle bin.
Alles Gute Euch, Martina

Liebe Babsi,
freue mich für euch!! Bei uns sieht es leider nicht so gut aus, wie du
weiter oben lesen kannst.
Grüße
Doris

p.s. Peter hatte auch schon schlechte Erfahrungen mit der MRT-
Kontrolle gemacht. Er hatte sie bei einem niedergelassenen
Radiologen machen lassen, der alles mögliche untersucht und alle
Schaltjahre mal einen Hirntumor. Seit dem geht er nur noch nach
Würzburg. Ich kann euch nur sagen, geht nur dort hin, wo man sehr,
sehr viel Erfahrung mit der Beurteilung von Bildern hat. Ich habe hier
schon schlimme Dinge erlebt (in meinem früheren Beruf). Oft kann
man nicht einfach sagen o.k. oder nicht o.k. da müssen erfahrenere
Kollegen schauen, aber für die Ängste, die man durchmacht sollte
jeder Verständnis haben.

Hallo Babs,
ich kann dich schon verstehen, doch möchte ich dir folgendes sagen:
Mit meinem Mann 30 sind wir jetzt seit 2,5 Jahren alle drei Monate in der Strahlenklinik in OS. Wir, vorallem mein Mann, ist dort sehr zufrieden und wir haben dort sowas noch nicht erlebt. Der zuständige Arzt ist schon soetwas wie ein guter Freund. Man kann mit ihm über alles reden und wir mögen ihn nicht nur als Arzt sondern auch als Mensch. Sicher ist es für euch nicht angenehm gewesen, da die Angelegenheit ja auch sehr ernst ist.
Denk einfach daran, daß bei eurem nächsten Termin sicher wieder alles gewohnt abläuft.

Alles Gute wünsche ich euch weiterhin.