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Hariboo

Hallo,
wie ist das eigentlich bei den MRT-Nachkontrollen nach einer Tumor-OP - bekommt man das Ergebnis direkt an diesem Tag erläutert oder dauert die Auswertung ein paar Tage?
Vielen Dank!

KaSy

Hallo, Hariboo,
Deine Frage lässt sich nicht so einfach beantworten.

Wenn das MRT in der Klinik durchgeführt wird, wo auch der Neurochirurg (NC) tätig ist, der die Operation durchgeführt hat, dann hat der NC durch die moderne Computer-Vernetzung die Möglichkeit, die MRT-Bilder sofort anzusehen. Wenn man für den gleichen Tag einen Termin bei dem NC vereinbart hat, kann man die Auswertung am gleichen Tag erhalten.
Bei mir funktioniert das seit 20 Jahren halbjährlich so, auch der Kontakt mit der Strahlentherapeutin liegt am gleichen Tag.

Es gibt aber sehr viele Betroffene, die ihre MRT bei niedergelassenen Radiologen durchführen lassen (müssen), da die Krankenhäuser nicht immer die Ambulanzberechtigungen haben oder einfach sehr weit entfernt sind. Dann erhält man im Normalfall sofort eine CD mit den MRT-Bildern, den Befund des Radiologen jedoch nicht immer am gleichen Tag. Dieser Befund ist auch nicht entscheidend!
Mit der CD (und evtl. dem Radiologie-Befund) geht man dann zum Termin zu seinem Neurochirurgen, der den Kopf und das OP-Gebiet am besten beurteilen kann. Dort findet dann die Auswertung statt und das weitere Vorgehen wird besprochen. Vielen Betroffenen gelingt es nicht, beide Termine für den gleichen Tag zu vereinbaren, die Wartezeit ist dann durchaus etwas zermürbend.
KaSy

Hariboo

Hallo KaSy,

danke für die Infos! Das MRT wird in der Uniklinik durchgeführt, wo unser Sohn auch operiert wurde. Allerdings sind wir für die onkologische Tagesklinik einbestellt, das MRT ist dann aber in einem ganz anderen Gebäudekomplex, der Kopfklinik, wo auch der NC tätig ist. Von einer Terminvereinbarung mit diesem wissen wir nichts.
Da ich nächste Woche eh in der Tagesklinik anrufen muss, um die Ergebnisse des EEG zu erfragen, werde ich das bei dieser Gelegenheit gleich ansprechen.

LG Hariboo

KaSy

Hallo, Hariboo,
ich habe die Termine mit den Ärzten, die ich für die Auswertung des MRT benötigte, stets selbst telefonisch vereinbart. (Ich hätte nicht gewusst, wer es sonst tun sollte.) So wie Du es schilderst, wird sich der Onkologe das MRT anschauen. Ich selbst gehe aber - wie viele HT-Operierte - davon aus, dass der Neurochirurg das MRT am besten beurteilen kann, ich würde ihn an Deiner Stelle auf jeden Fall zusätzlich drauf schauen lassen.

Mein Weg zu dem Krankenhaus beträgt 50 km, da haben die Ärzte es irgendwie ermöglicht, die Bilder am gleichen Tag mit mir anzuschauen, und wenn es eine "Umorientierung" von der Sprechstunde auf die Station gab, wo immer ein NC ist. Durch die dem Krankenhaus seit 2013 weggenommene Ambulanzberechtigung für die MRT muss ich allerdings bürokratische Umwege gehen und das dauert nun noch viel länger ... Die stundenlange Wartezeit vor Ort ist zermürbend und erschöpfend und der verkündete gute Befund gleicht diese psychische Überlastung kaum aus. Momentan denke ich darüber nach, wie sich diese halbjährliche "Aktion" optimieren lässt.

Für Deinen Sohn wünsche ich alles Gute!!
KaSy

Hariboo

Hallo KaSy,

ich möchte auch auf jeden Fall den Neurochirurgen aufs MRT schauen lassen, denn dem vertrauen wir hundertprozentig.
Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob das dort so üblich ist oder ob die dann sagen, dass die Besprechung nur die Onkologische Tagesklinik macht. Mir wäre das schon wichtig. Da wir aber während des ganzen Krankenhausaufenthaltes in der Kinderklinik untergebracht waren und unser Sohn nur zur OP in die Neurochirurgische Klinik kam, weiß ich nicht so recht, wo der Neurochirurg überhaupt genau zu finden ist. Er kam dann immer in die Kinderklinik zur Kontrolle.
Auf jeden Fall möchte ich vermeiden, dass wir nach dem MRT noch tagelang auf das Ergebnis warten müssen. Unser MRT-Termin ist eh erst Ende Januar, und die Zeit bis dahin wird lange genug!

Auch für dich nur die besten Wünsche!
Hariboo

Mayla

Huhu.... ich bin neu hier und selbst Betroffene,
ich bekomme nach dem MRT gleich einen neuen Termin (3 Monate später) im Klinikum und sogleich wird dann auch vereinbart, dass am gleichen Tag die Ergebnisse des MRT vom Neurochirurg, Oberarzt oder Prof. uns mitgeteilt werden.

antje07

Hallo Malya.....das hört sich nach Mainz an. Dort läuft es fast genauso.

Hariboo

Hallo Mayla,

so wie das bei euch läuft, ist das natürlich der Idealfall! Ich muss diese Woche unbedingt nachfragen, wie das in unserer Uniklinik gehandhabt wurd!

LG
Hariboo

Mayla

Nein, städt. Klinikum Fulda.
Da läuft zwar auch das ein oder andere nicht so toll, aber das Meiste äußerst zufriedenstellend.

LG

Hariboo

So, jetzt habe ich telefonisch nachgefragt. Es ist so, dass sich der Neuroradiologe die MRT-Bilder erst genau anschaut und dann das Ergebnis an die Onkologie weitergibt. Sollte alles absolut klar und ohne Befund sein, ruft diese Station nach ca. 3 Tagen bei uns an und bespricht das Ergebnis telefonisch. Bei Unklarheiten wird entweder noch einmal beim Neuroradiologen nachgefragt oder bei Bedarf der Neurochirurg ins Boot geholt. Es ist aber nicht so, dass man den Befund mit diesem bespricht. In einem solchen Fall kann es eine Woche dauern, bis man das Ergebnis besprochen hat.:(
Also heißt es dann wieder aufs Ergebnis warten...

KaSy

Liebe Hariboo,
der Titel "Neuroradiologe" klingt so, als ob es ein spezialisierter Radiologe ist, der sich mit "Köpfen" auskennt. Das ist gut.
Ich habe auf dem Welthirntumortag 2014 in Dessau einen solchen kennen gelernt, der sich als fachlich äußerst versiert erwies und mit großer Begeisterung von dieser speziellen Tätigkeit sprach.
Die Radiologen, mit denen ich bisher zu tun hatte, waren keine derartigen Spezialisten, daher hatte ich auch schon mit Fehldiagnosen durch einen Radiologen zu tun ...

Allerdings - was spricht dagegen, den Neurochirurgen, dem Ihr vertraut, doch am gleichen Tage für eine MRT-Auswertung aufzusuchen? Du wirst z.B. über das Internet oder per Anruf in der NC-Station bestimmt herausbekommen, wo er seine Sprechstunden abhält, bzw. wann er das tut. Das Problem besteht dann darin, dass die Sprechstunden des NC nicht täglich stattfinden, wenn er überhaupt welche anbietet. Es könnte also sein, dass er an Eurem MRT-Termin gar nicht zu sprechen ist. Dann ließe sich der MRT-Termin vielleicht ändern.

(In "meiner" Klinik gibt es die NC-Sprechstunden an drei Wochentagen, aber nur an einem davon ist der Chefarzt anwesend. Das musste ich jeweils abstimmen.)

Irgendwie halte ich von einer telefonischen Auswertung bei einer derart wichtigen Sache nicht sonderlich viel. Leider geht es vielen Betroffenen so. Vielleicht sollte man das insofern als Vorteil ansehen, dass der Befund dann wirklich sicher ist. Na ja, ob das die ungewisse Warterei rechtfertigt? Ein guter NC kann auch im Beisein der Betroffenen die Bilder korrekt auswerten und die hoffentlich freudige Botschaft freudig übermitteln. Da möchten sich die Beteiligten doch gern in die Augen sehen.
Und andernfalls - erst recht!
KaSy

Hariboo

Hallo KaSy,
du hast natürlich wirklich recht! Warum sollte ich nicht nachfragen, ob ich mit unserem NC sprechen kann, wenn es mir damit besser geht? Ich frag nach!
Was die telefonische MRT-Besprechung betrifft, sehe ich das auch sehr kritisch. Mir ging es jetzt schon öfters so, dass telefonisch etwas abgehandelt wurde, und danach hatte ich noch viele Fragen. Man will andererseits aber auch nicht als nervige Mutter rüberkommen, die immer "Extrawürste" fordert.

KaSy

Also, Hariboo,
entschuldige bitte, aber welche Mutter ist nicht bei jeglicher Krankheit ihres Kindes zumindest ein wenig nervig. Ein Hirntumor beim eigenen Kind ist ja wohl Grund genug, nervig zu sein!
Tatsächlich wurde auf dem letzten HT-Info-Tag am 24.10.2015 in Düsseldorf gerade ausdrücklich davon gesprochen, dass diejenigen Patienten die besten Heilungschancen haben, die "nervig" sind, die ihren Ärzten bzw. in der Klinik dem Personal "das Leben schwer machen". Das bedeutet nämlich, dass sie sich intensiv mit den Möglichkeiten der Heilung der Krankheit befassen. Und das wiederum spricht von einem großen Optimismus.
Natürlich sollst Du nicht unsachlich werden, aber im Falle einer derartigen Krankheit sind alle Fragen sehr gerechtfertigt und die Ärzte müssen sich die Zeit nehmen, sie zu beantworten oder zumindest auf jemanden zu verweisen, der Antwort und Hilfe bieten kann. Und dazu ist ein VorOrt-Gespräch allemal besser geeignet als das Telefon. Wenn Du dort einen Termin hast, dann ist auch Zeit für ein Gespräch da. Und Du kommst mit einem Fragezettel, den Du vor Dir auf den Tisch legst und abarbeitest.

Du tust das für Dein Kind!
Nur Mut!
KaSy

Hariboo

Hallo KaSy,

super, dass du das so schreibst! Das bestärkt mich darin, einfach nachzufragen. Leider mache ich mir ständig Gedanken und kriege die innerliche Unruhe auch nach der OP, die jetzt 4 Wochen her ist, nicht weg. An mehr als 4 Stunden Schlaf ist auch nicht zu denken...
Ich informiere mich auch viel, aber ich merke, dass mich die vielen schlimmen Dinge, die man im Internet findet, eher unruhiger machen - zumal zwar bei unserem Sohn ein Gangliogliom Grad I diagnostiziert wurde, lt. Entlassungsbericht des Krankenhauses die Graduierung aber schwierig war, weil der Tumor eine deutlich gesteigerte wuchernde Aktivität und erhöhte Zellkernteilung aufwies. Eindeutige Anaplasiezeichen lagen zwar nicht vor, aber nach völliger Entwarnung hört sich das für mich nicht gerade an.
Ich finde, viele Fragen werden von den Ärzten auch eher ungenau beantwortet. Als ich nach der Größe des Tumors fragte, meinte der Arzt, dass dieser nicht ausgemessen worden wäre. Er wäre schon "groß" - einige Zentimeter, er meinte,die Stellungnahme der Pathologie wäre auch eher schwammig.
Ach mensch, ich möchte nicht immer alles so negativ sehen, kann aber nichts dagegen tun, dass ich mir verdammt Sorgen mache.:(

KaSy

Wäre es nicht eigenartig, wenn Du Dir keine Sorgen machen würdest?

(Hast Du einmal im Forum www.hirntumor.de gelesen? Das ist die einzig andere Adresse, die ich Dir im Internet ans Herz legen würde.)

Wie soll die innere Unruhe weg sein, erst vier Wochen nach einer solchen OP?!

Andererseits schau vielleicht mehr auf die postoperative Entwicklung Deines Kindes als Dich im Internet kaputt zu machen.

Jeder Mensch ist individuell, das Internet nicht, es kann Dich mit seiner Unzahl von Negativ-Informationen nur fertig machen. Deine Fragen gehören an die wenigen behandelnden Ärzte, das Internet verwirrt Dich nur. Für Begriffe, die Du nicht verstehst, ist das Internet sehr gut, aber nicht für die Gesamtproblematik Gangliom. Dafür ist die Tumorkonferenz da, die den Fall Deines Kindes berät.

LG KaSy

Hariboo

Hallo KaSy,

im Forum www.hirntumor.de war ich noch nicht. Danke für den Tip!
Postoperativ geht es unserem Sohn ja eigentlich sehr gut - vielleicht sollte das jetzt erst einmal mein Ansporn sein!

LG Hariboo

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