MRT: Ich habe Angst

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre alt, Mutter und höre seit der Jugend schlecht. Vor einem Jahr fiel der Hörtest so schlecht aus das ich jetzt auf beiden Seiten Hörgeräte trage.

Bisher hieß es immer "sie hören einfach schlecht". Was ich leider auch so akzeptiert habe. Wie naiv! Der HNO Arzt wird es wohl wissen. Dazu kommt das ich seit Jahren unter Wortfindungsstörung und Vergesslichkeit leide. Teilweise so schlimm das ich mich komplett verhaspel. Es fällt mir schwer Dinge schnell abzurufen. Kopfrechnen geht auch nicht mehr. Es kommt einfach so dumm rüber. Als ob ich mich für nichts mehr interessieren würde, Hirn wie ein Sieb. Hab oft Schwindel auch beim Sitzen. Ich war vor drei Jahren bei einer Neurologin und sie wollte mich in die Kur schick. Bin aufgestanden und gegangen. Ich leide sehr darunter. Meine Persönlichkeit verändert sich.

Jetzt war ich vor einem Monat wegen einer Mittelohrentzündung (ohne Schmerzen aber taub) beim Arzt (gewechselt) und die Ärztin wollte wissen warum ich denn Hörgeräte trage, ich konnte es ihr nicht beantworten. Für sie war sofort klar das ein MRT gemacht werden muss. Den Termin hatte ich am Montag mit KM. Es war eine Stress Situation für mich, wahrscheinlich weil es jetzt ernst werden könnte. Es kann jetzt der Grund gefunden werden, warum ich seit Jahren schlecht höre. Ich habe ein Bild auf der CD geöffnet. Danach habe ich abgebrochen. Ich wollte nicht mehr sehen und hab ja eh keine Ahnung. Nächsten Mittwoch habe ich die Befundsbesprechung. Ich habe Angst...

Bild vom MRT siehe Mediathek

https://forum.hirntumorhilfe.de/benutzer-18402.html

Viele liebe Grüße

Nachtrag: habe ein Bild in meine Mediathek hochgeladen

Liebe Bahar,

erstmal durchatmen und ausschnaufen. Ich verstehe Deine Angst, ein Hirntumor ist eine der schlimmsten Diagnosen, die man bekommen kann.
Vielleicht hast Du Glück und Prof. M antwortet Dir auf Dein MRT-Bild. Wenn wir rumdeuteln, wäre dies mehr als verantwortungslos. Selbst mein behandelnder Neurologe weigert sich (zu Recht) die Bilder anzusehen, bevor nicht die Neurochirurgen eine Auswertung abgegeben hat.
Ich glaube auch, dass es für Deine Syptome viele andere Erklärungen geben kann. Die Diagnose "Hirntumor" ist zum Glück sehr sehr selten und wird nur für wenige Menschen Realität. Ich habe übrigens trotz der Erkrankung keines der genannten Symptome gehabt. Ich kenne auch viele Menschen die extrem schlecht Kopfrechnen, ich kann es trotz der Erkrankung immer noch sehr gut. Auch Stress, Schlafmangel und Angst sind klassische Auslöser von Wortfindungsstörungen.

LG
Mego

Liebe Mego,

Vielen Dank für deine Nachricht. Du hast Recht, ich sollte mich nicht bekloppt machen. Und Diagnose Hirntumor

Liebe Bahar,

nicht verrückt machen lassen ist schwer dahingesagt. Aber was anderes fällt mir leider auch nicht ein. ich habe die Vorzeichen für meinen Hirntumor 2008 quasi ignoriert (Schwindel, seltsame Situationen, bin aufgewacht, Wunde am Kopf, Erbrochenes neben mir) Das waren epileptische Anfälle. Ich war dabei nur immer alleine. Ich wusste aber irgendwas stimmt nicht.
Hatte aber Angst vor den Konsequenzen. Damals war ich auch erst 29. Da wird man plötzlich wieder zum Kind.


Ich drücke Dir die Daumen und nicht verrückt machen. Meine kleine Tochter (2) muss auch ein Hörgerät tragen.

Liebe Grüße Sandra

Entschuldigt bitte, zu früh abgeschickt.
Vielen Dank für eure Nachrichten.
Sandra: Hört sich schlimm an!!!! Wie geht es dir denn jetzt???? Ich nehme an du wurdest operiert???

Ja Gott sei Dank ist die Diagnose Hirntumor selten!
Und es muss sehr schlimm sein. Solch eine Diagnose gesagt zu bekommen.
Ich bin mir im Klaren, dass es auch andere Gründe für meine Symptome geben kann.
Aber ich kann nicht sagen das ich Stress habe. Oder überfordert bin mit meinem Alltag/Leben.
Da haben andere Menschen weitaus mehr zu bewältigen. Ich hatte eine tolle Kindheit, habe eine
Engelsgleiche Tochter und einen „perfekten“ Partner. Und kann deswegen noch weniger verstehen warum ich mich so fühle. Ich habe ständige Tagträume, in denen ich an nichts denke, die Welt stehen bleibt. Was mir schon sehr unangenehm ist auf der Arbeit. Weil ich wohl sehr meine Augen aufreiße.
Beim Autofahren ist es auch sehr schlimm. Gut ich fahre ständig dieselbe Strecke, aber einfach mal sich komplett weg zu träumen macht mir Angst. Ich stehe oft neben mir und habe das Gefühl nicht denken zu können. Wer kennt das? Ich rede oft mit meinem Partner darüber und er meint auch das ich einfach vielleicht verstreut bin. Was er aber auch nicht nachvollziehen kann. Ich bin echt am Verzweifeln. Ich bin gespannt weiß meine HNO Ärztin sagt. Denn es geht ja eigentlich um meine Ohren und das ich so schlecht höre.
Muss ein Radiologe sich eigentlich melden, wenn er was andere auffälliges findet auf dem MRT? Ich hatte nämlich kein Gespräch nach dem MRT.

Liebe Grüße
Bahar

Liebe Bahar,

viele von uns hier kennen diese Ungewissheit, von der Du schreibst. Zumindest ich aber vermutlich auch andere drücken Dir die Daumen!

Es ist schwer, auf das Auswertungsgespräch zu warten. Vielleicht kommt ja alles auch ganz anders und Deine Sorgen sind unbegründet. Mehr als abwarten kannst Du jetzt nicht. Kennst Du das Lied "Don't worry Be happy" (Mach Dir keine Sorgen, sei glücklich). Diese positive Lebenseinstellung hilft mir in solchen situationen der Ungewissheit..

LG
Kopf hoch

Liebe Bahar,

den Moment der Diagnose vergisst bestimmt niemand. Ich wurde mit einem Epi Anfall (auf der Arbeit) ins KH eingeliefert. MRT und am nächsten Tag bei der Visite bekam ich dann die Diagnose (von einem nicht sehr "einfühlsamen" Arzt und im Beisein meiner Zimmernachbarn). Ich starrte aus dem Fenster und dachte "so das wars"). Das Bild aus dem Fenster vergesse ich auch nie. Den Bäcker betrete ich nicht. Auch blöd.
Ich bin dann nach Hannover in die MHH gekommen und wurde nur knapp 2 Wochen später operiert. Glück im Unglück. Tumor frontal rechts. Und konnte komplett entfernt werden. Seitdem leide ich an Epilepsie und seit meiner ungeplanten! 2. Schwangerschaft unter vielen fokalen Anfällen. Ich war auch schon 2 Jahre komplett anfallsfrei. Keine Chemo, keine Bestrahlung. Auch wenn das bereits 12 Jahre her ist, 1 Mal pro Jahr zittern im MRT.

Bahar; Mit mir spricht der Radiologe immer kurz nach dem MRT. Aber das macht sicher jeder anders.
Zum Neurochirug muss ich nächste Woche. Ich hoffe der bestätigt die MRT Bilder!

Alles Liebe in die Runde

Liebe Sandra,

das tut mir alles sehr leid. Und du bist auch noch so jung und Mama! Respekt! Hast du vorher rein gar nichts bemerkt, bis auf die seltsamen Situationen, Schwindel)??? Ich drücke dir ganz doll die Daumen das alles gut ausfällt beim MRT.

Ich habe eben ein paar Beiträge gelesen.
Immer wieder schossen mir die Tränen in die Augen, weil es einem leid tut. was ihr hier alles erlebt habt.
So starke Menschen jeder einzelne Betroffene und Angehörige!!!

Liebe Grüße,
Bahar

Liebe Bahar,
Du hattest gefragt, ob sich der Radiologe bei Dir melden muss.
Nein, das muss er nicht.

Der Radiologe wertet die MRT-Bilder aus und schreibt alles, was er sieht, in seinen Befundbericht. Besonders konzentriert er sich dabei auf die vom überweisenden Facharzt vermutete Diagnose sowie auf Deine Angaben zu Deinen Beschwerden.

Diesen Bericht schickt er an den überweisenden Facharzt, also an Deine HNO-Ärztin. Sie wird mit Dir den Befund besprechen und kann Dir auch sofort vorschlagen, was, wann, wo weiter geschehen sollte.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Du neugierig warst, was auf der MRT-CD zu sehen ist, aber auch, dass Du es lieber nicht sehen wolltest.
Es ist für Dich nicht so sehr sinnvoll, diese Bilder anzusehen, da Du derzeit nichts damit anfangen kannst, außer Dich verrückt zu machen.

Ich habe seit sehr vielen Jahren Hirntumoren und schaue mir diese CDs schon lange nicht mehr an, sondern verlasse mich auf das Gespräch mit denen, die das deuten und mich beraten können. Das sind bei mir der Neurochirurg und der Radioonkologe.
Der Radiologe könnte mir auch etwas sagen, aber nicht die Beratung anbieten, da er ja "nur guckt" und nicht handeln darf.
Unseren Radiologen ist es nicht erlaubt, Befunde an Patienten zu geben, was ich richtig finde.

Dass es woanders anders gehandhabt wird, weiß ich, es erzeugt aber erstmal einen großen Schreck, ohne dass die hilfreiche Beratung folgt. Oder es werden "Übersetzungsversuche" unternommen, was auch gar nicht hilft.


Deine Schilderung der "Tagträume" während der Arbeit und sogar während des Autofahrens hat mich etwas beunruhigt.
Hinzu kamen ja bei Dir schon länger eine Verschlechterung der Rechenfähigkeit, Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen, Schwindel, ganz abgesehen vom schlechteren Hören, das Dich zum (zuerst falschen) HNO-Arzt geführt hat.

Du hast bis zur Besprechung bei der (richtigen) HNO-Ärztin noch ein paar Tage Zeit.

Falls Dich das Ganze nicht ruhen lässt, dann suche wegen Deiner vielfältigen Symptome schon mal nach Adressen von guten Neurologen, da fallen so einige in deren Fachgebiet.

Wenn ich Dein MRT-Bild ansehe, denke ich schon, dass es ein Tumor sein kann. Es ist möglich, dass Dir Deine Ärztin rät, Dich einem Neurochirurgen vorzustellen. Vielleicht suchst Du auch hierfür Adressen.

Am wichtigsten finde ich, dass Du alle Deine Symptome und Fragen aufschreibst.
Besonders der Schwindel ist für Ärzte recht schwer zu deuten, wenn Du ihn nicht möglichst genau beschreibst.
Auch über die "Tagträume" solltest Du genauer nachdenken - wann, bei welchen Anlässen und wie oft treten sie auf und wie lange dauern sie, bist Du dabei noch "voll da", kannst Du noch normal handeln?

Du hast so lange damit zu tun, Du musst jetzt in die richtigen Hände kommen, die die richtigen Wege mir Dir gemeinsam einleiten und gehen.

Deine Familie ist für Dich da und auch hier im Forum wirst Du Fragen beantwortet und Trost, Hilfe, Motivation bekommen.

Genieße die Tage bis zum Mittwoch für wunderschöne Erlebnisse mit Deinen Liebsten!


Es gibt übrigens keinen Zusammenhang zwischen einem mehr oder weniger glücklichen Leben und der Entstehung von Tumoren. Sie "platzen" in das volle Leben als ungebetener "Feind" hinein und wir müssen damit umgehen. Diejenigen, denen das geschieht, erweisen sich als sehr stark - das wird bei Dir auch so sein!

Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg vertrauensvolle Ärzte, die Dich gemeinsam mit Deiner Familie durch die kommenden Monate begleiten werden.
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Liebe Bahar,

eine gute Vorbereitung auf das Gespräch finde ich sehr sinnvoll. Ärzte, Krankenhäuser, Neurologen, Spezialisten...

Du schaffst das!!!
Und egal was kommt, "man" schafft das in der Situation. Geht auch nicht anders.

Alles Liebe
Sandra

Liebe Bahar,

hast Du eigentlich eine Person, die Dich nächste Woche zum Gespräch begleitet? Das kann ungemein hilfreich sein. Die zweite Person kann auch Notizen machen und mit Dir gemeinsam Fragen vorbereiten.
Eine gute Idee wäre es, dass Du Dir jetzt schon einen Neurologen suchst, das kann zeitlich nämlich etwas dauern.
Ich habe übrigens wie oben beschrieben keinerlei Symptome gehabt. Ich bin plötzlich in der Küche mit einem epileptischen Anfall umgekippt bei dem ich fast erstickt wäre. Nach der Diagnose habe ich mir dann eine Wach-OP erkämpft. Das war der Beginn der Therapien.
Wenn Du übrigens felsenfest glaubst, dass Du einen Tumor hast, wäre ich zumindest bis zu Deinem Diagnosegespräch sehr vorsichtig mit dem Auto fahren.
Du schaffst das! Für Dein Kind und Deine Familie, egal was da kommen mag.

LG
Mego

Guten Morgen Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für eure Nachrichten, eure Meinungen
und Gedanken!!! Die Texte gehen runter wie Öl. Ich fühle mich verstanden
und auch wenn ich noch keine Diagnose habe! Fühle ich mich hier sehr gut aufgehoben.

KaSy:
Felsenfest davon überzeugt kann ich nicht sagen, aber ich spüre einfach das da oben etwas nicht stimmt. Vielleicht kennt das einer von euch. Ich habe viele Beiträge gelesen, wo andere von gleichen Symptomen berichten.
Zu dem Termin kommt mein Mann mit. Genau Fragen werde ich mir aufschreiben. Wie läuft es mit der Überweisung ab? Kann der HNO mir eine Überweisung zum Neurologen ausstellen? Während ich hier den Text zusammenfasse, überlege ich was Ihr noch so geschrieben oder gefragt habt. Es fällt mir schwer mich dran zu erinnern.
Die Tagträume habe ich meistens von morgens bis Feierabend. Dann lege ich mich zu Hause hin.
Diese kommen und gehen. Es gibt Tage da ist auch alles normal.
Ich nennen es „Reseten“ und dann bin ich Mama und Partnerin. Ich habe keine schlafprobleme, im Gegenteil, wenn ich schlafe dann sehr fest.

Ich habe Angst vor dem was kommt! Aber ich bin bereit und schaffe das!!!!
So wie Ihr alle hier!!!

Ganz liebe Grüße,
Bahar

Liebe Bahar,
bleib optimistisch. Noch ist gar nichts bewiesen. Auf Deinem Profilbild lachst Du so schön...behalte das bei.
Der HNO überweist Dich direkt zum Neurologen wenn es sein muss.
Das Bürokratische nimmt alles sein Weg - WENN es überhaupt sein muss. Als ich die Diagnose bekam war mir sowas alles voll egal, genau wie die Arbeit.
Ich drücke ganz fest die Daumen!
Uns allen, bei dem Chaos was momentan herrscht. Schlimm znd erschreckend.

Ganz liebe Grüße in die Runde
Sandra

Liebe Bahar,
im Forum kannst Du nachlesen, was geschrieben wurde.

Die "Bürokratie" ist leider in Deinem Interesse notwendig, wenn mehrere Fachärzte mitreden.

Sammle alle Befunde und Fragezettel und sollten es mehr werden, dann lege Dir einen Hefter oder einen Ordner an.
Ich halte es so, dass meine Hausärztin auch alle Befunde bekommt bzw. ich sie mir von ihr geben lasse.
Behalte alle Originalbefunde. Wenn nötig, schicke Kopien der Befunde für eventuelle weitere Arztmeinungen. Die MRT-CD kannst Du in der Radiologie kopieren lassen.

KaSy

Hallo zusammen,

ok dann bin ich beruhigt das wenn was diagnostiziert wird, es automatisch bürokratisch läuft. Bisher habe ich nur eine CD und ein Hörtest Ergebnis. Aber klar werde alles sammeln. Die Frage kam mir noch in den Sinn. Wenn es was ernstes ist hätte der HNO mich doch direkt einladen müssen oder?
Ich bin so aufgeregt und weiß gar nicht wie ich das aushalten soll bis Mittwoch. Selbst das Thema Corona geht an mir vorbei. Und ich schenke kein Interesse der Sache. Dabei werden die Schule bis zu den Osterferien geschlossen. Jetzt hoffe ich sehr das in der Zeit meine Familie nicht noch zusätzlich mit einer Diagnose belastet wird.
Liebe Grüße und startet alle gut und gesund ins Wochenende
Bahar

Liebe Bahar,
vielleicht hast Du das nicht richtig verstanden, denn "automatisch" läuft die Bürokratie nicht.
Du solltest um die Befunde bitten, die Du nicht selbst erhältst. Der erste ist der MRT-Befund, den Dir die HNO-Ärztin ausdrucken soll.

Da Du schon sehr lange die Symptome hast und Du nicht in Lebensgefahr bist, genügt tatsächlich der kurze Zeitraum von einer Woche bis zur Auswertung und Besprechung des Befundes.

Aber natürlich kann ich Deine Ungewissheit sehr gut verstehen. Wenn ich an meine Erstdiagnose denke ... Ich war enorm aufgeregt!
Und dann sagt der (wirklich liebe) Neurochirurg, wir haben Zeit, wir planen das auf einen günstigen Termin in zwei Monaten.
Das ging gar nicht ...
Und doch ging es.
KaSy

Guten Morgen.

Ich habe seit 2008 einen dicken Ordner voll mit allen MRTs, Arztberichten etc.
Irgendwann war ich so schlau darauf zu achten von allen Berichten eine Kopie zu bekommen. Auf die CDs der Bilder aufzupassen. Die man normalerweise auch immer gleich wieder mitnehmen kann. Der Verbleib bei Ärzten mögen die auch nicht.
Ich hätte eigentlich morgen meine Verlaufskontrolle in der MHH Hannover. Bin mir noch unschlüssig ob ich tatsächlich hin soll. Habe aber Fragen die mir auf der Seele bringen. Warum dieser Schwindel?! Liegt das alles an der Medi Einstellung der Antiepileptika?!
Ich weiß es nicht....Corona ist für mich allgegenwärtig. Auf der Arbeit. Die Kinder müssen betreut werden.... LG und einen guten Start in die Woche, Sandra

Liebe Bahar,

wie geht es Dir? Musst Du nun warten wegen Corona? Bei wurde gerade die Verlaufskontrolle abgesagt aufgrund Corona.

Liebe Grüße
Sandra

Liebe Sandra,

welche Antiepileptika, nimmst Du denn in welcher Dosierung?

Die Einstellung auf Levetiracetam kann ich nicht zählen, da stand ich unter dem Schock der Diagnose und des sehr heftigen 1. Grand Mals - Anfalls.
Als Nebenwirkungen hatte ich dann nach einiger Zeit Schlafstörungen, Appetitmangel und starke Nervosität. Der Appetitmangel keht gerade zurück, weil ich auch kam noch Kortison nehme.
Irgendwann musste ich noch Oxcarbazepin einschleichen, was mich von den Nebenwirkungen umgehauen hat, massiver Schwindel und Übelkeit. Als es nach 8 Wochen eingeschlichen war und trotz massiver Nebenwirkungen gar nicht half, wurde sofort Zebinix eingeschlichen. Anfangs hatte ich starken Schwindel und Doppelsehen. Aber in der Phase des sechswöchigen Einschleichens startete ich auch bereits nach 1,5 Wochen mit der Bestrahlung.

Mittlerweile nehme ich:
Levetiracetam: 2 × 1250 mg
Zebinix: 1 x 400 mg & 1× 800 mg

LG
Mego

Hallo Mego,

ich nehme zur Zeit:

Briviact: 50 - 100
Lamotrigin: 100 - 100 - 100
Rivotril nach Bedarf (bei Panikattacken)

Seit dem Ersatz von Levitiracepam durch Briviact habe ich das Gefühl es geht mir schlechter. Meine neue Neurologin wollte jetzt das MRT abwarten und dann wollen wir mal weiter sehen. Mit Levi fühlte ich mich besser.

LG
Sandra

Hallo Sandra,

zwischen Briviact und Levetiracetam kann man relativ schnell wechseln, oder? Könntest Du denn Deinen MRT-Termin auch in einer radiologischen Praxis machen lassen? Ich glaube, das war auch der einzige Grund, warum ich es am Montag noch zum MRT geschafft habe.
Hat Levetiracetam bei Dir gar nicht mehr gewirkt?

LG
Mego

Liebe Mego,

Levi hat geholfen. Mein damaliger Neurologe (jetzt leider in Rente) setze bei Biviact auf weniger Nebenwirkungen (müde etc.).
Ich spreche am 09.04. mit meiner Nerologin über die MRT Bilder + die Medikation, die mir so nicht gefällt. Nach 12 Jahren kennt man seinen Körper ganz gut.
Levi war immer super! Sehr wenige fokale Anfälle pro Jahr!
Seit meiner 2. Schwangerschaft 2017 ist alles anders. Diese war nicht geplant. Und es war eine sehr schwierige Zeit eine Entscheidung zu treffen, Baby JA oder NEIN. Neurolge sagte "lieber nicht" aufgrund meiner Krankheit + Alter (37) !!!! Wir waren so unsicher. Aber letztendlich hätte ich mit einem Abbruch weniger gut leben können (wenn man einmal das Ultraschallbild in den Händen hält). Jedenfalls war es während der Schwangerschaft + danach schlimm geworden mit der Medikation. Der Körper verändert sich ja auch. Jetzt bin ich aber ganz schön abgeschweift...sorry...

LG
Sandra

Liebe Sandra,

ich stelle es mir schlimm vor, wenn der gewohnte Neurologe plötzlich nicht mehr da ist.
Ich hatte bei Oxcarbazepin auch schnell das Gefühl, dass es nicht passt. Der Epileptologe hat mich immer nur suggestiv gefragt: "Woran glauben Sie liegen die Nebenwirkungen, an ihrer Psyche oder an dem Medikament." Nach sechs Wochen heftigster Quälerei und sehr häufiger Auren, war ich nach sechs Wochen tatsächlich psychisch angeschlagen. Zum Glück habe ich mich dann dem betreuenden Neuroligen anvertraut.

Es ist schon heftig, wie unterschiedlich Ärzte mit Frauen umgehen. Ich wurde nämlich extra von den Neurochirurginnen darauf hingewiesen, dass es in dem behandelnden Krankenhaus eine Epileptologin gibt, die sich mit Hirntumorpatienten auskennt und diese auch während einer Schwangerschaft berät und betreut, seien sie 18 oder 45.

Abschweifen finde ich gar nicht schlimm. ;-) Ich glaube, dass man durch den Tumor auch eine ganz andere Dankbarkeit gegenüber dem Leben und besonders auch einer Schwangerschaft gegenüber entwickelt.

LG
Mego

Ich kannte den Neurolegen seit der Diagnose. Und dann der Wechsel von alt auf ganz jung...Ich sehe den Vorteil, aber der "Alte" kannte mich so gut.
Mit der Neurologin werd ich hoffentlich noch warm. In unserer dörflichen Gegend ist die Anzahl an Neurologen begrenzt. Und jedes Mal mehr als 1 Stunde fahren ist auch nicht drin. Obwohl ich glücklicherweise mehrere Renter in der Familie habe. ;o)

Ich hoffe schnell wieder eine passende Medikation zu finden die mir Sicherheit gibt. Das Gefühlt nicht gut geschützt zu sein greift die Psyche an und dadurch entwickle ich Panikattacken. Ich war diesbezüglich schon einmal in Behandlung bei einer Psychologin. Die dort erlernten Tipps kann ich nur noch bedingt anwenden.

LG
Sandra

@ Bahar, Deine Besprechungen + MRT sind vermutlich alle abgesagt ?

LG
Sandra