MRT Kontrolle

Hallo,
ich bin seit 3 Monaten hier stiller Mitleser. Kurz meine Geschichte.
Mein Mann ( 44)hatte am 13.7.15 einen Epileptischen Anfall,vorher nie Beschwerden, war immer fit.
Diagnose Hirntumor rechts frontal. Zu Anfang hies es niedrig maligne.
Er wurde dann am 27.7.15 Operiert.
Diagnose Anaplastisches Astrozytom 3.
Die Welt ist für mich zusammengebrochen,wir haben 4 Kinder ( 12,11,7,5).
Danach folgte Bestrahlung und Chemo mit Temodal.
Was er auch alles gut vertragen hat.
Aber die Angst ist geblieben.
Ihm geht es trotz allem sehr gut ,keinerlei Ausfälle !
Gestern waren wir jetzt zur MRT Kontrolle in Heidelberg.
Resttumor ist sichtbar kleiner geworden. Ärztin meinte es sieht alles super aus.
Es sind Steine von unseren Herzen gefallen.
Am Montag geht jetzt wieder Chemo los 5 Tage Temodal und 23 Tage Pause.
Parallel wurde er in die Studie NOA 16 aufgenommen, wo die erste Impfung übernächst Woche erfolgt.
Wir hoffen jetzt einfach weiter und zum Glück sieht mein Mann alles positiv und hat extrem viel Lebensmut.
Das hat mir jetzt gutgetan es mir einfach mal von der Seele zu schreiben.

Hallo und herzlich Willkommen stluleme,
freut mich erst einmal, dass es dein Mann bis jetzt so gut bewältigt hat und Du hier "gelandet bist".
Wir können dir hier zwar keine Diagnosen stellen, aber wenigstens ein bisschen seelischen Beistand oder ein paar Erfahrungstipps versuchen zu geben, welche selbstverständlich nie das Wisen und die Betreuung eurer behandelnden Ärzte ersetzen können - klar.
Vielleicht hast Du dich schon ein bisschen "durch die Tumorart gelesen"?
Falls Du es noch nicht geschafft hast, dann schau mal auf die Startseite des Forums und klicke auf die entsprechende Tumorart oder gib ein Schlüsselwort deiner Frage in die Suchfunktion ein.
4 Kinder - noch rel. klein, wow... das stelle ich mir echt heftig vor. Falls eure Kinder irgendwie Hilfe brauchen, was vermutlich so sein wird, dann kannst Du dich gerne an den Verein für Kinder krebskranker Eltern wenden (einfach mal googlen).
Falls ihr noch nicht über eine psychoonkologische Hilfe nachgedacht habt; entsprechende Möglichkeiten kannst Du hier finden: https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/psychoonkologen-karte.html
Ich hoffe und wünsche euch, dass ihr alles gut meistern werdet, viel Kraft dafür habt und dein Mann bald völlig befreit von seinem bl. Untermieter ist!
Könntest Du bitte über die NOA16-Studie hier berichten? Das wäre echt lieb von dir, denn vom gegenseitigen Erfahrungsaustausch lebt ja das Forum. ;-) Alles Gute für euch!!!
LG Andrea

Hallo Stluleme,

Das hört sich vom Verlauf doch gut an. An die Statistik solltest du nicht glauben.
Mein Mann hatte mir 37 Jahren ein Glio (01/2009) unsere Kinder waren damals 14,8 und 6 Jahre alt. Mein Mann lebt und arbeitet immer noch : )
Ich wünsche euch auch ganz viel Glück.
Wie Andrea schon sagte Psychoonkologische Hilfe ist vielleicht bei deiner Belastung Mann krank und 4 Kinder für dich zur Unterstützung im Alltag nicht schlecht. Habe ich auch gemacht : )
Man kann sich wohl auch Hilfen beim Jugendamt holen. Die bieten Hilfe im Haushalt oder Unternehmungen mit den Kindern an, damit diese auch mal etwas anderes erleben können.
Das habe ich nicht gebraucht, weil ich Oma und Opa im Ort habe. Aber wenn man keine oder nur wenig Unterstützung in der Nähe hat sicherlich zur Entlastung sehr hilfreich.

LG

Lara

Hallo,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Mann hat seit 3/15 ein Glioblastom. Wir haben auch Kinder mit 5 und 9. Da wir leider keine Hilfen haben durch Verwandtschaft haben wir uns Hilfe beim Jugendamt geholt. Sowas nennt sich "Hilfe in Notsituationen".
Ansonsten denk ich er hat einen guten Verlauf bis jetzt, das ist schön.

LG Mamamaus

Das ist super mit Noa 16.

Falls es auch noch nicht der Durchbruch ist, so zumindest der richtige Weg eine dauerhafte Heilung zu erreichen. Die Immuntherapie ist ein großer Schritt in Richtung Heilung.

Da hat dein Mann großes Glück. Sag ihm das. Ich freu mich für euch.
Das sind auch die Studien "in die man rein muss". Die der Innovationen.

Letztendlich wird das eigene Immunsystem der Schöüssel zur Heilung werden. Das wird ein Riesending für die Krebstherapie.

Danke euch allen für die Antworten und die Infos woher man Hilfe bekommen kann.

Mein Mann bekam letzten Freitag die erste Impfung der NOA 16 Studie.
Wir hatten schon ein bisschen Angst denn es ist ja die Stufe 1 der Studie.
Aber es war alles ohne Probleme.

Ich hoffe jetzt einfach weiter, dass mein Mann so stark bleibt und sich nicht unterkriegen lässt, auch wenn es ihm mal ein Tag nicht so gut geht.

Hallo zusammen,

bei meiner Cousine wurde im Sept 2015 ein Glioblastom diagnostiziert. Sie wurde operiert und hat den ersten Zyklus Themodal und Bestrahlung hinter sich. Sie ist wirklich sehr tapfer und es geht ihr momentan recht gut.

Am nächsten Mittwoch startet der 2. Zykulus. Sie wird nun auch in die NOA 16 Studie eingeschlossen und erhält in der nächsten Woche Ihre erste Impfung.
Stluleme, kannst Du mir sagen, wie es Deinem Mann geht?
Vielen Dank und Grüße

Hallo,
meinem Mann geht es gut. Hat die Impfungen auch immer gut vertragen.
Letztes MRT vor 2 Wochen war stabil.
Er hat jetzt den 4 Zyklus Temodal hinter sich und fast ohne Nebenwirkungen, bis auf etwas Müdigkeit.
Mein Mann sieht auch von Anfang an alles recht positiv, womit ich so meine Probleme hatte. Er macht weiterhin Pläne und möchte Mitte des Jahres wenn alles so weiter läuft wie jetzt wieder arbeiten gehen.
Er ist keiner der nur rumsitzen kann.
Unsere Kinder sagen immer, Papa merkt man doch nichts an, außer dass er jetzt zuhause ist und viel Zeit für uns hat.
Ich bin einfach nur dankbar, dass es ihm so gut geht und wir hoffen es bleibt so, dass auch die NOA 16 Studie die richtige Entscheidung war.
Viele Grüße

Hallo.
Wie seid ihr in die Studie rein gekommen????

Hallo,
mein Mann wurde im KH nach der OP gefragt ob er bereit wäre an einer Studie teilzunehmen , da der histologische Befund passen würde. Der Termin in Heidelberg machte die leitende Oberärztin vom KH aus. In Heidelberg wurde alles nochmal untersucht und es passte.

Hallo,

das ist schön zu hören, dass es Deinem Mann gut geht. Wie viele Impfungen hat er schon erhalten?
Meine Cousine ist auch in Heidelberg bzgl der Studie. Waren zuerst in einer anderen Uni-Klinik und haben uns in Heidelberg eine Zweitmeinung geholt. Dort wurden auf die Studie aufmerksam gemacht. Heidelberg macht da schon einen sehr kompetenten Eindruck. Es gilt einige Voraussetzungen zu erfüllen, die meine Cousine glücklicherweise erfüllt hat.
Sie ist auch ein sehr positiver Mensch und ich ziehe alle Hüte vor ihr im Umgang mit der Erkrankung. Hoffe, das bleibt noch ganz lange so.
Liebe Grüße

Hallo bischmi73,

es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein für die Studie. Vor allen Dingen die molekularen sind nicht bei allen Patienten vorhanden. Da solltest Du mal die Befunde konsultieren.

Gliome Grad III-V nach Resektion oder Biopsie (mit/ohne Residualtumor)
Histologisch gesicherte Astrozytome, Oligodendrogliome, oder Oligoastrozytome WHO grade III or IV
molekular: IDH1R132H-Mutation, keine 1p/19q-Codeletion, ATRX-Verlust
vorhandenes Tumorgewebe
Patienten die entweder Standard Radiotherapie, Chemotherapie oder kombinierte Radiochemotherapie erhalten

Frankfurt ist auch Studienzentrum. Hier das Kurzprotokoll
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/uct_trial/pdf/uct_de/kurzprotokoll_.pdf?id=656
VG

Hallo Kalle1
Das passt bei uns nicht zu 100 %. IDH1 Mutation haben wir nicht. Sonst ist alles wie es in der Studie gefordert ist.

Naja, wir wollten sowieso demnächst mit Heidelberg in Kontakt treten, bezg. einer Zweitmeinung über die weitere Vorgehensweise.
@stluleme, Wünsche euch weiterhin viel Erfolg!!!

Hallo Kalle1
mein mann hatte im Januar seine 5.Impfung.
LG

Danke Dir. Gibt es dazu schon Ergebnisse bzgl einer Immunantwort gegen die Tumorzellen, die durch die Impfung ausgelöst wurde. Entschuldige bitte die intensive Nachfrage, aber das interessiert mich natürlich sehr.
LG

stluleme und alle anderen:

Habt ihr während der Impfungen schon ein weiteres MRT bekommen?

Heidelberg ist ein ausgezeichnetes Zentrum für Neuroonkologie, auch wenn die Gewebeprobe nicht passen sollte.

Puh, das muss ich gerade sacken lassen.
Mein Mann hatte ein Rezidiv (31.3.'15), begann danach mit Bestrahlung im April, danach Chemo PC. Ich frag mich gerade ob er hätte dabei sein können. Bis auf ATRX (unbekannt) hätte es jedenfalls gepasst. Wobei wir uns gg, eine Biopsie entschieden hatten. Ein mulmiges Gefühl hab ich jetzt aber doch, auch wenn nachkarten egtl. nichts bringt :(

Hallo, Martin 30
mein Mann bekam nach der 5. Impfung ein MRT.
Befund kein Wachstum alles stabil zum letzten MRT.

Hallo Stluleme,

wie viele Impfungen bekommt Dein Mann insgesamt ? Sind die MRT´s alle drei Monate angesetzt? ...und wie geht es ihm damit?

Liebe Grüße
digna

Hallo Digna,

er bekommt insgesamt 8 Impfungen.
MRT alle 3 Monate
Temodal 5Tage, dann 23 Tage Pause

Ihm geht's sehr gut. Er verträgt die Impfung gut sowie das Temodal.
Blutwerte sind auch gut.

Gruß

danke, ich drücke Euch die Daumen.... Das es noch gaannnzzzz lange so bleibt.

Liebe Grüße

Danke, und ich drücke die Daumen, daß die Tumore schrumpfen ;)
und nicht so bleiben.

Mein Mann hatte gestern wieder MRT und es ist alles super. Wir sind einfach nur glücklich.
Ich hatte schon ein mulmiges Gefühl, denn er hatte jetzt 3 Monate Therapiepause.
Ich habe eh immer mehr Angst und mach mir mehr Sorgen.
Aber mein Mann war voll überzeugt, dass alles gut ist, er hat so eine positive Einstellung, was ja auch gut ist.

Hallo stluleme

dann möchte ich doch zu dem tollen Befund ganz lieb gratulieren !! Es freut mich für euch, daß ihr ein gutes Ergebnis habt.

Auch wenn du in der Therapiepause Ängste und Sorgen hattest, ist es doch super, daß dein Mann eine so gute Grundeinstellung hat, daß alles gut ist (und auch so bleibt). Das ist so wichtig !

Ängste und Sorgen hat man glaube ich sowieso beim Glio genug.
Ich mache mir schon so meine Gedanken, wenn z.B.mein Mann Tage mit Kopfschmerzen hat, die er sich nicht erklären kann, er schnell müde wird... . Da denke ich - hoffentlich wächst da nix ...
Und das, obwohl ich weiß, daß sein Glio stabil ist, die Blutwerte auch und die Chemos ohne große NW verlaufen.

Mein Mann hatte für diese Impfung auch alle Voraussetzungen, das "Problem" war, daß sein Tumor im Juli '14 entdeckt wurde und die Bestrahlung usw. schon gelaufen waren. Einschluß in die Studie ging nur für "neu diagnostizierte Glios".

Alles Gute !
smarty




*************************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo zusammen,

das klingt ja alles äußerst positiv. Darf ich mal fragen, ob es möglich ist während der Bestrahlung arbeiten zu gehen?
Mein Freund erhält erst nächste Woche Mittwoch die genaue Diagnose und auch der weitere Behandlungsplan wird da erst "verraten".

LG in die Runde Tan

Hallo Tan,
mein Mann ist seit Juli 15 krank geschrieben. während der Chemo und Bestrahlung hätte er auch kräfte mäßig nicht arbeiten gehen können.
er kommt im Oktober in Reha und fängt dann wieder an zu arbeiten. und dann mal sehen wie es weiter geht, denn er ist an manchen Tagen doch recht müde und an anderen könnte er wieder Bäume ausreissen.
LG

Hallo stluleme,

lieben Dank für die Antwort. Mein Freund hat nach der OP gesagt "jetzt ist Ulf raus und jetzt kann ich ab 01.09. mein Job wieder aufnehmen" dem ganzen stehe ich noch sehr negativ gegenüber, aber äußere es nicht. Denn gegen irgendwas zu sprechen löst nur schlechte Laune aus und das hilft uns beiden nicht weiter.
Also warte ich die nächste Woche ab und bleibe gespannt, was mit ihm dann geschehen soll. Die Diagnose bösartiger Tumor war ein Schock.
ganz liebe LG

hallo Tan_84,
mein Sohn (40) wurde im September 14 operiert(astro 3) bekam dann Chemo (termodal) 10 Block, geht seit Januar 15 wieder voll arbeiten (Anwalt) nimmt noch Keppra - ansonsten- seit 4 Wochen Vater einer Tochter- alle drei Monate MRT- hat übrigens die selbe Einstellung wie Dein Freund- der Typ im Kopf ist raus (wohl über 90%)- und das Leben war noch nie so schön wie gerade jetzt. Ich behalte meine Sorgen und Ängste für mich, seine Haltung ist bestimmt die Richtige!!
LG von mir, bleibt alle tapfer

Heute MRT Kontrolle: wir sind so glücklich und erleichtert, es ist alles stabil.
Jetzt ist im November Reha angesagt und dann Wiedereingliederung in seinem Job.

Liebe stluleme und Mann,
ich freue mich riesig über euer stabiles Ergebnis!
Bei mir sind es bisher auch immer stabile Befunde.
Das heißt also W E I T E R L E B E N !!!
Alles Gute für euch und macht auch wirklich schön weiter mit stabilen Befunden.
LG Andrea