MRT- Kontrolle

Hallo, liebe Betroffene, Angehörige oder Ärzte,
mein Ehemann (55 Jahre) wird nach dem HIT 2000- Schema behandelt. Nun meine Frage:

Wie sind oder waren bei euch die Kontrollabstände ab dem zweiten Jahr? Es erfolgte eine OP, eine weitere OP nach Rezidiv und Strahlentherapie. Der Tumor ist seitdem verschwunden.

Vielen Dank für eine Antwort.

Hallo,

Mit 55 ein Medulloblastom, das ist wirklich extrem ungewöhnlich.

Bekam er nur eine Strahlentherapie und keine Chemo?

Also bei meiner Tochter sind die Abstände aktuell noch bei drei Monaten, Diagnose vor 2,5 Jahren, Therapieende vor 1,5 Jahren.
Die Wirbelsäule wird nur jedes zweite Mal mit gescannt.

Wie groß ist der Kontrollabstand bei euch?

Ich wünsche dir und deinem Mann alles gute!

Vielen Dank für die Antwort. Eine Chemotherapie gab es nicht, weil sich eine Wirkung bei Erwachsenen nicht gezeigt hat. Er wird nach dem Hit Schema 2000 behandelt, dass ja eigentlich für Kinder vorgesehen ist. Ja und die Neurochirurgin möchte die Kontrolle nur alle 6 Monate vom Kopf und jährlich von der Neuroachse durchführen lassen, weil sie meint, dass das nur bei Kindern enger kontrolliert werden muss und weil der Tumor nicht schnell wächst. Ich habe starke Bedenken und lese überall, dass der Tumor schnell wachsen kann und sehr aggressiv ist. Das haben wir ja schon selbst so beobachtet, 1cm in einem Monat. Die Bestrahlung endete vor 1,5 Jahren.

Alles Gute auch für dich und deine Tochter.

Hallo, mein Sohn (damals 18 Jahre) hatte 2016 die Diagnose.
Wir hatten die ersten 3 Jahre nach Diagnose immer vierteljährlich Kopf MRT und halbjährlich Wirbelsäulen MRT.
Ab dann halbjährlich Kopf und jährlich Wirbelsäule.

Aber wir müssen auch immer bei der Neuroonkologin um jedes Wirbelsäulen MRT kämpfen, da sie es eigentlich nicht mehr mitmachen möchten. Haben aber im Bekanntenkreis zwei Fälle, bei denen der Tumor in der Wirbelsäule und nicht im Kopf wiederkam. Der Tumor ist auch ziemlich aggressiv und schnellwachsend, daher finde es es auch langfristig wichtig zu kontrollieren.
Unsere Hausärztin ist unserer Meinung und hat uns auch schon ein zusätzliches MRT verschrieben.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Vielen Dank für die Antwort und auch für euch alles Liebe.

Hallo Blume,

mein Mann (Diagnose 2017 im Alter von 40 Jahren) wurde nach der NOA-Studie behandelt (OP, Strahlen und Chemotherapie plus Anschluss-Chemo) und ist seitdem tumorfrei. Unsere Abstände der MRTs bleiben bei 3-4 Monate für Kopf und 1xjährlich die Neuroachse. Wo werdet ihr denn behandelt? Wir in der Uni FFM.

lg

Hallo, vielen Dank für die Antwort. Wir werden in der Berliner Charité behandelt, das hört sich vielleicht erst einmal ganz gut an, war und ist es aber leider nicht, da ist zu viel passiert, was nicht hätte sein dürfen und die Ärzte dort empfehlen eben das MRT so selten. Weil die beim MRT in der Charité dermaßen unfreundlich sind, lassen wir das MRT in einer kleinen Klinik machen.
Zum Glück gibt der Hausarzt aber die überweisung, alle drei Monate und wenn die dann sehen dass es nur eine Überweisung für den Kopf gibt, entscheidet der Radiologe sogar selbst, dass er auch noch die Neuroachse macht, eigentlich ganz super, habe aber nur Bedenken, falls der Hausarzt das nicht mehr machen sollte. Im Arztbrief steht nämlich eine andere Empfehlung. Jetzt hoffen wir auch noch auf die andere Klinik, da wird das demnächst eine Neurologie geben und vielleicht gehen wir dann da in Behandlung und gehen dann nur noch zur Charité, falls es ein Problem gibt.

Hallo Carla, ist schon merkwürdig, wie unterschiedlich die Behandlungen innerhalb der Charité sind. Mein Mann (55) wurde auch mit Medullo SHH dort operiert und nach NOA-Studie behandelt, also das komplette Paket (Chemo und Bestrahlung) und dann gab es alle 3 Monate Kopf und WS MRT, das geht jetzt seit 3 Jahren, jetzt hatten wir auf eigenen Wunsch zum ersten Mal ein halbes Jahr Pause, allerdings haben wir heute erfahren, dass das MRT eine Auffälligkeit zeigte und nun "zittern" wir vor den LP´s.
Im Übrigen sind wir vorletztes Jahr unserem behandelnden Arzt aus der Tumorambulanz der Charité in seine Praxis gefolgt, wo er sich jetzt onkologisch niedergelassen hat. Wenn du diesbezüglich Interesse hast, gebe ich dir gern die Kontaktdaten, er ist unglaublich engagiert.
LG Klara

Liebe Klara, vielen Dank für deine Nachricht. Sehr, sehr gerne möchte ich erfahren, wo ihr in Behandlung seid? Bei meinem Mann sind nun auch 2,5 Jahre um, seit der letzten OP. Durch das eventuelle Nichtfunktionieren des Shunts wurde vorzeitig ein MRT gemacht. Nun ist das nächste auch erst für in sechs Monaten geplant und die Neuroachse erst in einem Jahr. Aber weil das MRT immer in der Parkklinik gemacht wird, entscheidet der Radiologe dort bisher immer, dass beides gemacht wird, zum Glück. Zurzeit sind wir bei Dr Wiese in Charlottenburg in Behandlung, der sehr kompetent ist, aber kein Neurochirurg. Lebt ihr in Berlin? Alles Gute für euch und gute Nerven und vielen Dank für deine Antwort.

Hi Clara, nein wir wohnen in Potsdam, aber mein Mann wurde damals in der Charité operiert und danach war er dort in der Portalambulanz bei Dr. Habbel, der ist dann dort weg und hat sich in Berlin Wilmersdorf (Praxis am Volkspark) niedergelassen, es sind dort 3 Ärzte und ich habe noch nie im Leben einen Arzt erlebt der so engagiert ist und das auch noch als selbstverständlich empfindet. Ohne ihn hätte mein Mann es auch nicht bis zum heutigen Tag geschafft. Während der Therapie stand er immer im engen Austausch zu Prof. Rau in Regensburg, der die NOA Studie gemacht hat. und auch jetzt in der neuen Situation setzt er Himmel und Hölle in Bewegung, dass mein Mann sofort die Diagnostik bekommt, die benötigt wird. Ihn im Hintergrund zu haben, ist uns ein wirklich großer Halt.
LG Klara

Vielen herzlichen Dank und alles erdenklich Gute für euch.

Ich kannte bisher nicht die Portalambulanz. Das ist wirklich traurig. Ich hätte gedacht, dass es nicht für Hirntumor- Patienten ist, was man ja als Laie nicht wissen kann. Wir waren bei einem Onkologen, der uns sagte, dass wir eigentlich bei ihm falsch sind, nun sind wir in der Poliklinik der Neurochirurgie und bei einem Neurologen in Behandlung. Sogar bei der Reha gab es keine onkologische Beachtung, weil die neurologischen Ausfälle behandelt werden sollen, keine Psychoonkologie, nichts Kreatives usw.

das kann ich einfach mal so gar nicht verstehen, wenn der Onkologe sagt, ihr seid bei ihm falsch, muss er doch einen adäquaten Ansprechpartner benennen :-(
Aber die Reha war auch witzlos und lächerlich, obwohl sie angeblich Hirntumorpatienten im Portfolio haben. Therapien ohne Sinn und Verstand eingeteilt, so dass die auch zeitlich kaum zu schaffen waren, hat mein Mann dann erst mal einige streichen lassen, aber die waren eher auf Schlaganfälle ausgerichtet.
Wir wurden nach der OP damals gleich in die Portalambulanz geschickt und haben auch dort ambulant alle Chemos gemacht (mein Mann geht nur ins Krh. wenn es absolut nicht anders geht) und das hat super dort geklappt. Auch jetzt sind wir für die Diagnostik wieder in der Charité wo aktuell wieder LP´s gemacht werden, um zu sehen, ob da was drin ist. Die erste war negativ (freu).
Hoffe, ihr findet einen vernünftigen Ansprechpartner, das ist soooo wichtig.
LG

Liebe Klara, vielen Dank für deine Worte. Ja, wir sind auch nur im Krankenhaus, wenn es nicht anders geht. Vor ein paar Wochen war es wieder soweit und mein Mann sollte wegen des Shunt's operiert werden. Zum Glück konnte ich das aufklären. Es lag daran dass eine junge Assistenzärztin es nicht geschafft hat, den Shunt umzustellen. Ich durfte bei der Notaufnahme nicht mit dabei sein, trotz Vorsorgevollmacht. Gleich am nächsten Tag haben wir einen OP Termin bekommen, den ich abgesagt habe und zum Glück bei Dr Misch (Neurochirurgin Chari) einen Termin bekommen, der dann sagte, dass es nicht nötig ist zu operieren. Ich kann das immer alles gar nicht fassen, was so passiert. Ich freue mich sehr für euch. Darf ich fragen, was sind LP's?

LG Carla

Oh man, Carla, da macht ihr ja auch einiges durch. Mein Mann brauchte Gott sei Dank keinen Shunt. Im Grunde geht es ihm recht gut, von den ganzen Spätfolgen, vor allem von der Bestrahlung, mal abgesehen und was da noch so kommt, wissen wir ja gar nicht. Nur dass wir gerade in Alarmbereitschaft sind wegen dieser komischen Auffälligkeiten im MRT. Deshalb bekommt mein Mann nun 3 LP (Lumbalpunktionen) wo das Liquor nach Tumorzellen durchsucht wird und Dank dessen, dass er bei der Gelegenheit gleich mal in einer Studie aufgenommen wurde, wird das Liquor auch nach DNA Sequenzen von Tumorzellen untersucht. Die Wahrscheinlichkeit, selbst bei einem Primärtumor, Tumorzellen zu finden liegt bei 30%, deshalb 3 LP mit kleinem Abstand. Aber was soll man sonst tun, man kann ihn ja nicht gleich aufschneiden, was an dieser Stelle der Wirbelsäule ohnehin nicht gehen würde. Also "Abwarten und Tee trinken".
Liebe Carla, ich wünsche euch ein schönes Pfingstwochenende, LG Klara

Vielen Dank und ich wünsche Euch nur das Beste und auch ein schönes Pfingstwochenende

Liebe Klara, wie ist es dir und deinen Mann ergangen? Heute haben wir das neueste MRT Ergebnis bekommen und bei meinem Mann wurden an zwei Stellen der Wirbelsäule Raumforderungen gesehen. Nächste Woche haben wir einen Termin in der Charité.

Hi liebe Carla, das tut mir wirklich leid, jetzt geht das Zittern für euch von vorne los und man muss abwarten, was gemacht werden kann und muss und mit welchen weiteren Konsequenzen man rechnen muss. Es kommt ja immer auch darauf an, wo an der WS. Meinem Mann geht es "stabil gut" - das ist so mein Lieblingsbegriff. Eine stabile Situation ist das Beste was ihm/uns passieren kann. Sein nächstes MRT ist im Oktober dran. Ich hasse das, es muss ja sein, aber eigentlich will ich das nicht, erstens weil das wirklich psychischen Stress auslöst und zweitens, weil es meinem Mann nach dem Kontrastmittel immer schlecht geht, der Schwindel und das Schwanken sind dann viel schlimmer.
Liebe Carla, ich hoffe, dass sie euch in der Charité gut beraten und helfen können. Herzliche Grüße Klara

Liebe Klara, vielen Dank für deine lieben Worte. Wurde dein Mann wegen der "Auffälligkeiten" behandelt, wenn ich fragen darf? Unser Neurologe sagte, dass, wie es aussieht, es erst einmal keine "Katastrophe" ist und das bestimmt eine Biopsie gemacht wird. Zum Glück gibt es noch keine Symptome. Ich hoffe sehr, dass in der Charité schnell gehandelt wird.

Liebe Grüße aus Berlin und alles Gute für dich und deinen Mann

Hi Carla, nein mein Mann musste nicht behandelt werden. Die Onkologen haben sich mit den Kinderonkologen in Verbindung gesetzt und die Aufnahmen ausgewertet. (macht ja Sinn, ist ja ein Kindertumor ;) auf jeden Fall meinten die, dass das ein bei ihnen sehr bekanntest "Phänomen" wäre, was auch bei Kindern beobachtet wird und dass es da "kommt und geht", somit hoffen wir, dass es bei meinem Mann ebenso ist und da es ihm soweit gut geht und keine neuen Symptome eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass sie recht haben. Eine Biopsie ist nicht schön :( ich meine, schließlich ist es ein Unterschied, ob ich eine Haut- oder auch Magenschleimhautbiopsie habe oder Nervengewebe sprich Nervenzellen biopsiere - ich hoffe, dass der Eingriff so winzig, wie nur eben möglich, ist. Drücke euch sehr die Daumen. Das Positive in der Charité ist, dass die Doktoren idR kurze Wege für einen fachlichen Austausch haben und auch nutzen, so zumindest unserer Erfahrung (es kann ja nicht jeder alles wissen). LG Klara

Liebe Klara, vielen Dank für die schnelle Antwort. Wir waren heute in der Ambulanz der Neurochirurgie und da wurde gesagt, dass es sich höchstwahrscheinlich um ein Ödem im Wirbelknochen habdelt oder ein Tumor, eventuell von der Bestrahlung. Höchstwahrscheinlich keine Metastase des ursprünglichen Tumors. Ist die Stelle bei deinem Mann auch direkt im Wirbelknochen? Die Neurochirurgin will sich jetzt auch erst einmal mit anderen Fachrichtungen beraten. Schön, dass wir uns gut austauschen können. Liebe Grüße von Carla