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Thema: MRT- Kontrolle

MRT- Kontrolle
Carla Blume
29.07.2020 19:03:46
Hallo, liebe Betroffene, Angehörige oder Ärzte,
mein Ehemann (55 Jahre) wird nach dem HIT 2000- Schema behandelt. Nun meine Frage:

Wie sind oder waren bei euch die Kontrollabstände ab dem zweiten Jahr? Es erfolgte eine OP, eine weitere OP nach Rezidiv und Strahlentherapie. Der Tumor ist seitdem verschwunden.

Vielen Dank für eine Antwort.
Carla Blume
Kesi
29.07.2020 20:21:55
Hallo,

Mit 55 ein Medulloblastom, das ist wirklich extrem ungewöhnlich.

Bekam er nur eine Strahlentherapie und keine Chemo?

Also bei meiner Tochter sind die Abstände aktuell noch bei drei Monaten, Diagnose vor 2,5 Jahren, Therapieende vor 1,5 Jahren.
Die Wirbelsäule wird nur jedes zweite Mal mit gescannt.

Wie groß ist der Kontrollabstand bei euch?

Ich wünsche dir und deinem Mann alles gute!
Kesi
Carla Blume
29.07.2020 22:37:57
Vielen Dank für die Antwort. Eine Chemotherapie gab es nicht, weil sich eine Wirkung bei Erwachsenen nicht gezeigt hat. Er wird nach dem Hit Schema 2000 behandelt, dass ja eigentlich für Kinder vorgesehen ist. Ja und die Neurochirurgin möchte die Kontrolle nur alle 6 Monate vom Kopf und jährlich von der Neuroachse durchführen lassen, weil sie meint, dass das nur bei Kindern enger kontrolliert werden muss und weil der Tumor nicht schnell wächst. Ich habe starke Bedenken und lese überall, dass der Tumor schnell wachsen kann und sehr aggressiv ist. Das haben wir ja schon selbst so beobachtet, 1cm in einem Monat. Die Bestrahlung endete vor 1,5 Jahren.

Alles Gute auch für dich und deine Tochter.
Carla Blume
Sabse07
30.07.2020 12:41:34
Hallo, mein Sohn (damals 18 Jahre) hatte 2016 die Diagnose.
Wir hatten die ersten 3 Jahre nach Diagnose immer vierteljährlich Kopf MRT und halbjährlich Wirbelsäulen MRT.
Ab dann halbjährlich Kopf und jährlich Wirbelsäule.

Aber wir müssen auch immer bei der Neuroonkologin um jedes Wirbelsäulen MRT kämpfen, da sie es eigentlich nicht mehr mitmachen möchten. Haben aber im Bekanntenkreis zwei Fälle, bei denen der Tumor in der Wirbelsäule und nicht im Kopf wiederkam. Der Tumor ist auch ziemlich aggressiv und schnellwachsend, daher finde es es auch langfristig wichtig zu kontrollieren.
Unsere Hausärztin ist unserer Meinung und hat uns auch schon ein zusätzliches MRT verschrieben.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Sabse07
Carla Blume
30.07.2020 17:13:44
Vielen Dank für die Antwort und auch für euch alles Liebe.
Carla Blume
Lippimsp11
02.08.2020 09:16:09Neu
Hallo Blume,

mein Mann (Diagnose 2017 im Alter von 40 Jahren) wurde nach der NOA-Studie behandelt (OP, Strahlen und Chemotherapie plus Anschluss-Chemo) und ist seitdem tumorfrei. Unsere Abstände der MRTs bleiben bei 3-4 Monate für Kopf und 1xjährlich die Neuroachse. Wo werdet ihr denn behandelt? Wir in der Uni FFM.

lg
Lippimsp11
Carla Blume
02.08.2020 20:04:48Neu
Hallo, vielen Dank für die Antwort. Wir werden in der Berliner Charité behandelt, das hört sich vielleicht erst einmal ganz gut an, war und ist es aber leider nicht, da ist zu viel passiert, was nicht hätte sein dürfen und die Ärzte dort empfehlen eben das MRT so selten. Weil die beim MRT in der Charité dermaßen unfreundlich sind, lassen wir das MRT in einer kleinen Klinik machen.
Zum Glück gibt der Hausarzt aber die überweisung, alle drei Monate und wenn die dann sehen dass es nur eine Überweisung für den Kopf gibt, entscheidet der Radiologe sogar selbst, dass er auch noch die Neuroachse macht, eigentlich ganz super, habe aber nur Bedenken, falls der Hausarzt das nicht mehr machen sollte. Im Arztbrief steht nämlich eine andere Empfehlung. Jetzt hoffen wir auch noch auf die andere Klinik, da wird das demnächst eine Neurologie geben und vielleicht gehen wir dann da in Behandlung und gehen dann nur noch zur Charité, falls es ein Problem gibt.
Carla Blume
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