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Greeneyes197

Hallo zusammen,

im Januar 2014 wurde bei mir ein Hypophysenadenom als Zufallsbefund entdeckt.4x4x7mm.

2015 war ich zur MRT-Kontrolle und das Adenom war 6x4x7mm. Habe mir eine Zweitmeinung eingeholt und der Arzt sagte mir, es sei ein Messfehler er könnte dort kein Wachstum feststellen.

Im März 2016 war ich dann noch mal zur Kontrolle und ich bekam den Befund: 5x4x7 mm. Angeblich 1mm geschrumpft wobei ich davon ausgehe, dass sich dies auch um einen Messfehler handelt.

Meine Frage ist, könnte ich die Kontrolle nächstes Jahr einmal ausfallen lassen und erst 2018 ins MRT gehen? Es wächst anscheinent nicht. Es ist immer jedes mal so eine Nervliche Anspannung, bekomme unter dem Ding fast einen Herzinfarkt.

lg Greeny

Greeneyes197

Kann mir bitte jemand etwas dazu sagen?

Vielen Dank.
Lg Greeny

Lena333

Hallo Greeneyes,

die Sache mit dem "Ausmessen" des Meningeoms kann ich total nachvollziehen. Habe da eine endlose "Odysee" hinter mir, zumal ich die Radiologiepraxis zwischenzeitlich wechseln musste. Erstdiagnose war bei mir 03/2014 da konnnte das Meningeom auch von dem Radiologiem GENAU ausgemessen werden und der NC konnte die Masse auch nachvollziehen. Dann aber musste ich leider die Radiologiepraxis wechseln und seit Anfang 2015 hab ich jetzt 4 MRT`s machen lassen in der neuen Radiologiepraxis und bekomme hier KEINE genauen Masse, was ich am Anfang auch nicht verstanden habe.. Denn bei mir hängt die Entscheidung: OP . Ja oder Nein auch sehr davon ab, ob das Meningeom seit 2014 NOCHMAL gewachsen ist. Als Begründung für da "Nichtausmessen" wird mir immer genannt, dass es eben sehr schwer sei, bei einem so kleinen Meningeom GENAU auszumessen, obwohl ich jetzt schon sehr dünne Schichtaufnahmen habe.Anscheinend kommt es tatsächlich darauf an, WER misst, welche Schichtdicken man im MRT nimmt und vor allem, dass immer die GLEICHE Schichtdicke "gefahren" wird. Also: mein Tipp: immer in der gleichen Radiologiepraxis und möglichst dünne Schichtaufnahmen machen und immer die gleiche Schichtdicke fahren. Bei mir orientiert sich der Radiologe mittlerweile überhaupt nicht mehr an Maßen, d.h. er schreibt es auch nicht mehr in den Befund, sondern er schaut, inwieweit das Meningeom benachbarte Nervenstrukturen oder Arterien berührt, was bei mir leider ja von Anfang an der Fall ist (da Kontakt zum linken Sehnerv und mittlerweile auch seit 12/15: Kontakt zur A. carotis interna.) Diese Erklärung des Radiologen erscheint mir auch plausibel, ich meine damit, seine Begründung, dass es wichtiger ist, wie GROSS der Kontakt zum linken Sehnerv und zur A. carotis links ist, obwohl ich natürlich auch gerne mal die genauen Maße des Tumors hätte. Aber anscheinend ist es schwer, dies auszumessen.

Was sagt denn Dein NC bzw. Dein Radiologe? Sagen die beide übereinstimmend das gleiche? Denn, dass der Tumor KLEINER geworden ist, ist -wie Du auch schreibst- nicht glaubhaft,hier liegt wahrscheinlich tatsächlich ein Messfehler vor.
Nichtsdestotrotz würde ICH Dir NICHT raten, aus DIESEM Grund, die MRT Kontrollen "ausfallen " zu lassen, ich selbst gehe sogar alle 6-9 Monate ins MRT, obwohl ich sogar zusätzlich noch eine NIerenerkrankung habe und deshalb hab ich immer Angst, dass ich das Kontrastmittel irgendwann nicht mehr vertrage, da das ja bekanntlich die Nieren belastet. Habe seit 2012 schon 14 MRT`s hinter mir, w/ des Meningeoms und w/ der Nierenerkrankung. Damit will ich sagen: man gewöhnt sich an alles und die MRT Anspannung ist bei mir mittlerweile komplett weg. Hast Du Angst w/ der Enge in der Röhre? Vielleicht kann man dann daran "pscholog." "arbeiten", so ähnlich wie bei Höhenangst, keine Ahnung, ob es hier so eine Art "Konfrontationstherapie" gibt.

Also: Wenn Du meinen laienhaften Rat hören willst, ich würde NICHT 2 Jahre aussetzen mit den MRT Kontrollen, da hätte ich zuviel Angst, dass der Tumor doch wächst. Ist bei Dir eine OP überhaupt eine Option oder liegt das Meningeom so, dass es NIE operiert werden muss? Die Lage des Tumors ist ja essentiell entscheidend für die OP - Indikation. Sollte eine OP bei Dir überhaupt keine Option sein, dann wäre die Lage natürlich anders m.E., könntest Du dann die Abstände zw. den MRT Kontrollen "strecken". Aber : was sagt denn Dein NC dazu? Er muss Dir doch Ratschläge geben, wie lange Du abwarten kannst mit der nächsten MRT Kontrolle oder? Ich würde mich an Deiner Stelle an den Rat des NC`s halten, der kennt Dich ja am besten!

Also: ich kann Dir nur meine Meinung sagen, ob diese in Deinem Fall richtig ist, kann ich nicht beurteilen, da ich zu wenig über Dein Meningeom weiss.

Du kannst mir gerne eine PN schreiben..

Alles Gute fürDich.

Lena

Greeneyes197

Hallo Lena,

vielen Dank für Deine Antwort. Also zunächst einmal habe ich kein Meningnom, sondern ein Adenom an der Hypophyse. Das sind zwei verschiedene paar Schühchen :-) Zählt nicht zu den Hirntumoren.

Ich muss auch nicht operiert werden. Selbst wenn ich es wollte, würde es keiner Operieren. ist ganz klein, glatt begrenzt und nirgends eingewachsen.

Ich gehe seit 2014 zu ein und dem selben Radiologen. Dann habe ich meine Befunde vergleichen lassen von Prof. Mursch der auch hier im Forum ist. Er verglich die beiden Befunde und teilte mir mit, dass er keinen Wachstum feststellen kann.

In der Uniklinik Düsseldorf sagte man mir , dass ich eigentlich nicht mehr zur Kontrolle müsse, wenn es innerhalb von 2 Jahren nicht wächst. BIn aber auch ein Angsthase diesbezüglich. Nur eben das Theater, möchte ich mir für ein Jahr schenken.

lg Greeny

asteri1

Ich verstehe Deine Frage nicht. Im Grunde ist es doch jedem selbst überlassen, zur Kontrolluntersuchung zu gehen oder es bleiben zu lassen. Wenn Du nicht möchtest, dann gehst Du da eben nicht hin.

Die Sicherheit, dass ein etwaiges Fernbleiben konsequenzenlos bleibt, die wird Dir hier keiner geben.

Ich gehe auch aus dem Grund zu den Untersuchungs- und Besprechungsterminen, weil ich mir ein gutes Arzt --Patienten-Verhältnis wünsche. Mein Neurochirurg gibt sich immer Mühe und ich würde in meinem Fall, ein Fernbleiben, ein wenig als respektlos empfinden.

Wenn Deine Ärzte Dir die Entscheidung überlassen haben, dann gehst Du eben nach 2 Jahren hin oder nach 18 Monaten.

LG asteri

Greeneyes197

Was verstehst DU an meiner Frage nicht Asteri?

Es gibt da einen kleinen Unterschied von nicht wollen, aber ggf. müssen! Deswegen frage ich ganz einfach nach.

Lg Greeny

Lena333

Hallo Greeneyes,

jetzt verstehe ich Deine Lage etwas besser, was nötig ist, um Dir eine möglichst "genaue" Antwort zu geben
Das hatte ich ja auch schon etwas in meiner 1. Aussage angedeutet: Wenn bei Dir sowieso keine OP ansteht, dann sehe ich auch keine Notwendigkeit, dass Du zum MRT musst. Warum? Du sagst ja, von OP spricht KEINER Deiner Ärzte. Also warum sollst Du dann ins MRT? Hast Du irgendwelche Beschwerden durch das Adenom (Hormonstörungen w/ der Lage an der Hypophyse o.ä.). Sorry, aber mit Adenomen kenne ich mich nicht so aus.
Laienhaft ausgedrückt: solange keine Beschwerden da sind und solange das MRT- selbst bei einem Wachstum- keine Konsequenz hätte in Form einer Resektion, sehe ich KEINE Notwendigkeit für Dich, ins MRT zu gehen.
Aber wie gesagt: Das müssten Dir doch eigentlich Deine Ärzte sagen, die können das doch viel besser beurteilen. Was raten sie Dir denn: Wie oft und vor allem WARUM sollst Du ins MRT, wenn das Ergebnis der Untersuchung sowieso OHNE KONSEQUENZEN ist?
LG
Lena

Greeneyes197

Hallo Lena,

also geraten hat mir bisher kein Arzt das ich Kontrollen machen müsse
Ich habe mir von allein die Überweisungen geholt.

Ein Arzt sagte sogar, dass es wahrscheinlich sein kann, dass es niemals wächst, schon immer da war und das jeder Zehnte Mensch hätte, ohne es überhaupt jemals zu bemerken in seinem Leben. Beschwerden habe ich keine. Ist ein inaktives. Und den Sehnerv hat es lange nicht erreicht. War auch ein Zufallsbefund.

Ich hatte Gammakniffe angesprochen, auch keine Chance.

LG Greeny

alma

Hier ist das Adenom unter Hypophysentumor geführt.
Jeder schultert die Krankheit auf seine Weise und trägt die Verantwortung dafür. Zustimmung zu deiner Entscheidung, die ja wohl schon gefallen ist, bekommst du von mir nicht. Wie sollte ich das auch beurteilen?
Es ist eine Frage an den Facharzt, nicht an uns hier im Forum. Antworten von Nichtärzten helfen dir nicht weiter.

Greeneyes197

Liebe Alma,

Keiner sagt, dass du hier irgendwelche Entscheidungen treffen musst. Ich versteh auch dein Posting irgendwie gar nicht.

Ein hypohysen (tumor) zählt trotzdem nicht zu einem Hirntumor ,da er nicht aus Hirngewebe besteht und sich unter dem Gehirn befindet.

Ich wollte Prof. Mursch anschreiben, finde ihn nicht, da mein alter Account gelöscht wurde wo ich mit ihm Schriftverkehr hatte und dies mein neuer ist.

Lena333

Hallo Greeneyes und auch Hallo an die anderen,

ich denke auch -wie Alma- dass das eine so wichtige Entscheidung ist, die einzig und allein Deine behandelnde Ärzte beantworten sollten.
Greeneyes, ich würde Dir einfach raten, einen Termin bei Deinem behandelnden NC auszumachen, wenn du ihn so nicht erreichen kannst. (Weiss aus Erfahrung, dass man NC`s oft per e-mail nicht erreichen kann, sondern da einen persönlichen Termin machen sollte. Aber vielleicht geht das bei Dir ja auch anders? Prof. Mursch scheint ja auch in diesem Forum "aktiv " zu sein).
Alles was ICH Dir sagen kann, KANN, MUSS aber nicht "falsch " sein, da ich -wie Alma- auch immer dachte dass Hypophysenadenome so ähnlich sich verhalten wie Meningeome, (auch weil es bei mir anfangs hiess: ich hätte einen Hypophysentumor, nur weil mein Meningeom in der Nähe der Hypophyse liegt, aber eben auch direkt am Sehnver) aber das KANN NUR Dein Arzt beurteilen.
Ich will jetzt auch nichts mehr dazu sagen, sonst macht Dich das nur mehr "durcheinander".
Also mein wirklich gutgemeinter Rat, der sich Alma`s Rat anschliesst: Gibt die Frage an Deinen Facharzt weiter, es ist ja insofern kein "Notfall" (so hab ich es jedenfalls verstanden), so dass Du in Ruhe auch evtl. einen Termin bei Prof. Mursch ausmachen kannst?

Ansonsten Greeneyes, sei bitte nicht "böse", aber wir wollten Dir wirklich alle nur helfen (also ich auf jeden Fall), aber ich finde es gerade GUT an diesem Forum, dass sich die Forenteilnehmer DANN "raushalten", wenn die Fachfrage eigentlich NUR der NC beantworten kann. So vermeiden wir in diesem Forum "Falsch- oder Fehlinterpretationen".

Ansonsten bin ich auf jeden Fall gerne bereit, Dir Fragen zu beantworten, die ich auch WIRKLICH als Laie beantworten kann.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und vor allem : einen baldigen Kontakt zu Deinem NC!

LG

Lena

Greeneyes197

Hallo lena,

Ich habe keinen Neurochirugen! Ich habe einen endokrinologen,einen Radiologen und meinen Hausarzt.

Wie schon bereits geschrieben, keiner von den Ärzten hat von einer Kontrolle gesprochen. Ich habe das von mir aus gemacht. Einer sagte aus der Nukliarmedizin,dass wenn es in einen jahr nicht wächst, die Möglichkeit besteht, dass es gar nicht wächst.

Bei mir ist es definitiv ein hypophysenadenom.

LG greeny

alma

Bezweifelt hier ja keiner.
Links ist eine Reihe der Themen. Darunter findest du den Hypophysentumor. Heißt: hier wird er dazu gerechnet. Es ist immer ein Adenom, d.h. ein gutartiger Tumor, der von der Hypophyse ausgeht. Nicht mehr und nicht weniger sagt das Wort "Adenom".
Ob du es weiter kontrollieren lässt oder nicht, ist deine Entscheidung. Du kannst zu einem NC gehen, wenn du keinen hast. Man wird dir einen Termin geben und dir ein Konzept vorschlagen.
Aber eine Möglichkeit ist nur eine Möglichkeit. Dass es wächst, ist ebenso möglich.
Ich würde einen Hirntumor auch kontrollieren lassen, wenn derzeit kein Wachstum besteht. Damit ich nicht in eine solche Lage gerade, wie du jetzt. Dann weiß ich, woran ich bin, und kann mich beruhigt zurücklehnen oder entsprechend handeln.
Aber das Problem ist, glaube ich, ein anderes: Panik vor der Röhre. Dann müssen wir nicht darüber reden, ob eine Kontrolle sinnvoll ist. Die Frage wäre in dem Fall die, was du tun kannst, um die Angst zu mäßigen. Denn wenn du da keine Lösung findest, verschiebt sich das Problem nur ein Stück in die Zukunft.

Greeneyes197

Alma ich möchte mit dir jetzt nicht weiter diskutieren was und wozu ein hypophysenadenom zählt. Es ist nicht mit einem Ht zu vergleichen auch wenn es im Schädel sitzt. Und wir lassen es auch hiermit gut sein.

Du hasst es erfasst. Panik vor der Röhre. Davon spreche ich hier die ganze Zeit. Und das möchte ich mir eben ersparen wenn das nicht nötig ist!

alma

Ich zähle es nicht dazu, sondern die Hirntumorhilfe hat es so eingeordnet.
Zu diskutieren gibt es da nichts. Jedenfalls nicht mit mir. Wende dich damit lieber an die Hirntumorhilfe.

Lena333

Hallo an Euch Beide Greeneyes und Alma,

so leid es mir tut, aber ich muss Alma recht geben (also soweit ich das laienhaft weiß) ist auch mir bekannt, dass ein Hypohysenadenom oder auch ein Hypohysentumor (es ist doch auch EGAL, wie das Ding in Deinem Kopf heisst) WACHSEN kann. Daher würde ICH - wie auch Alma- mich an einen erfahrenen Neurochirurg wenden. Ich dachte, Du hättest Kontakt zu Prof. Mursch? Wenn nicht DER, dann kannst Du jeden anderen NC fragen, Adressen bekommst Du von der Hirnturmorhilfe.

Aber ich sehe auch eher- wie Alma- Dein Problem: in der Angst vor dem MRT. Irgendwie "sperrst" Du Dich vehement, anzuerkennen, dass Du halt WAHRSCHEINLICH zur Kontrolle da hinein musst. Aber ich will da FACHLICH nichts mehr sagen, Du scheinst hier sehr "sensibel" zu reagieren.

Also NUR mein wirklich gutgemeinter Rat: Geh zu einem NC, wenn DER dann sagt, Du musst NICHT ins MRT, dann hast Du ja die Aussage, die Du willst.

Sorry, aber mehr kann ich dazu nicht sagen, ohne dass Du das vielleicht wieder falsch verstehst. Ich denke, die Diskussion bringt auch nichts mehr hier.
Bitte versteh mich nicht falsch: Ich WILL Dir ja helfen (Alma sicher auch), aber Alma und ich stossen hier irgendwie auf einen Widerstand, den ich derzeit nicht richtig einordnen kann. Denn für mich (und wahrscheinlich auch für Alma) sind MRT Kontrollen das allerkleinste Problem bei meinem Meningeom. Schau, ich muss z.B. alle 4 Wochen zum Augenarzt und mehrere wirklich nicht einfache Untersuchungen machen (die ich auch noch größtenteils privat zahlen muss) und habe daher alle 4 Wochen extreme Angst, dass bei dieser Untersuchung was rauskommt, bei mir besteht die Gefahr der Erblindung auf beiden Augen.

Damit will ich Deine Angst nicht "runterspielen", nur will ich Dir sagen, dass es viel Schlimmeres gibt als "Panik vor dem MRT". Dagegen kannst Du übrigens auch mit HIlfe von Psychologen was machen.

Ich wünsch Dir alles Gute und meine es wirklich gut mir Dir!

Lena

alma

Wie wäre es mit der Frage, was man gegen die Panik in der Röhre machen kann?
Neuer Thread. Mein Vorschlag.
Einfach so. Unverbindlich. Mal sehen, was da so zusammenkommt.

Greeneyes197

Hallo Alma,

ich bin schon in Behandlung mit dem Problem. Deswegen, möchte ich mir dennoch den einen Gang ersparen wenn es möglich wäre.

Lena :-)

Danke für Deine lieben Zeilen. Ich weiß, dass Du es gut meinst. Du hast ja auch Recht. :-)

lg Greeny

alma

Du wendest dich an ein Hirntumorforum, ohne einen Hirntumor zu haben, und möchtest Hilfe für eine Entscheidung, die schon gefallen ist. Das führt natürlich zu Missverständnissen.
Oder die Entscheidung ist noch nicht gefallen, was ein bisschen mein Verdacht ist. Zu deiner Beruhigung: sicher ist es möglich. Erspar dir den Gang. Du bist frei, das zu tun.

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