Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Greta80

Hi allerseits,
meine Mutter hatte gestern auswärst ihr MRT (3 Monate nach OP, einige Wochen nach Bestrahlungsende).
Der Befund wurde eben vom Institut online gestellt, der Besprechungstermin mit der Neurochirurgie ist leider erst in einer Woche.

Ich bin offen gesagt schockiert über das, was hier steht.
Ist das alles so schlimm, wie es sich anhört? :-(

Hier ein Ausschnitt:

"Inhomogenes Defektareal" (ist das die Resektionshöhle??)
"Diffuses Begleitödem in der Flairsequenz"
"Deutliche E vacuo-Erweiterung des Hinterhorns des linken Seitenventrikels"
"Geringe Seitenlinienverlagerung nach rechts"
"Ringförmige Diffusionsrestriktion innerhalb OP-Gebietes"
"Zartes lamelläres Enhancement am kranialen Aspekt im Bereich der kortikalen Begrenzung" (Rezidiv?)
"Epidurale Flüssigkeitsansammlung"
"Auch deutliche KM Aufnahme im Bereich der lokoregionären verdickten Hirnhäute.
"Keine neu aufgetretenen suspekten Läsionen"

Kann mich hier jemand beruhigen?

Harte Nuss

Hallo Greta,
Medizinstudenten übersetzen dir den Bericht, wenn du nicht bis zu dem Besprechungstermin warten willst (kannst) https://washabich.de/
Vielleicht können die dich im Vorfeld beruhigen, über eine kleine Spende freuen die sich bestimmt auch.
Gruß von der harten Nuss

Greta80

Danke Harte Nuss.
Ich habe die Füße still gehalten und den Termin am Mittwoch abgewartet.

Auf der Neurologie wurde wieder Fortecortin verschrieben wegen des Begleitödems. Die Neurochirurgie hingegen hält das für unnötig, weil sie keine Symptome hat.
Meine Mutter war dann völlig verwirrt wegen der unterschiedlichen Aussagen und nimmt es jetzt.
Bzgl der KM Aufnahme haben wir keine eindeutige Ausage bekommen.
Angeblich war das Areal schon vor der Bestrahlung angereichtert.

Heute habe ich mit dem operierenden NH telefoniert und er meinte, dass er sich am Montag alle Bilder ansehen wird, weil sie noch nicht im System waren. Leider alles nicht so richtig koordiniert.
Heute beim Telefonat meinte der NC, dass ein Rezidiv bei einem Astro 3 (auch wenn es bei meiner Mutter "nur" fokal leichtgradig 3 ist) wahrscheinlich sei nur wenige Monate nach OP.
Das halte er für nicht unwahrscheinlich, weil Grad 3 ist fast wie 4. Genaues kann er aber derzeit nicht sagen.
Alles schon ein Wahnsinn, finde ich.

Das musste ich mir jetzt von der Seele schreiben, weil ich es erschreckend finde, wie mit dieser Diagnose umgegangen wird und wie unterschiedlich die Aussagen dazu sind....

manishaw

Liebe Greta,
ich bin Ärztin, zwar keine Neurochirurgin, habe aber als betroffene Angehörige (Ehemann Glioblastom IV unmethyliert) das "Glück" einerseits jedes einzelne Wort und jede Anreicherung v. Kontrastmittel oder Tracer-aufnahme im PET-CT richtig zu deuten und auch das Pech zu wissen wie das Leben mit einem hochgradigen Hirntumor weitergeht, wie die Prognose ist und was als nächstes kommt. Natürlich habe ich die Wahrheit schonungsloser von den Kollegen eingefordert als ein Nicht-Mediziner, aber unsere behandelnden Ärzte haben Klartext geredet. Ich wusste bereits mehr durch das was sie nicht gesagt haben als durch das was sie gesagt haben. Jede Untersuchung die sie veranlassten gab mir einen weiteren Hinweis auf das was sie vermuteten.
Und glaub mir: obwohl ich Ärztin bin leide ich an diesem schweren Schicksal wie jeder andere Angehörige auch.
Was könnte ich Dir sagen?
Versuche nicht jede einzelne Vokabel zu interpretieren, sondern bitte die Ärzte, es Dir und Deiner Mutter ganz offen und verständlich zu erklären. Das wichtigste ist, daß Ihr Klarheit habt, und daß Ihr die Befunde richtig interpretiert bekommt.
Versucht eine grobe Einschätzung der Prognose zu bekommen. Nicht in Jahren, sondern in gut - mittel - schlecht.
Begrenzt die Therapie bei schlechter Prognose und schlechter Verträglichkeit oder sschlechtem Ansprechen auf die Therapie. Ehrlich.
Verpasst nicht den Moment, an dem es vielleicht wichtiger ist Leiden zu lindern, als Leiden hinauszuzögern.
Hirntumoren die von hirneigenem Gewebe ausgehen kann man nicht komplett herausoperieren wie ein Tumor im Darm. Die Zellen, die Rezidive machen können sind u.U. überall.
Versucht die Zeit zu nutzen, wichtge Dinge zu regeln. Frage Deine Mutter was sie sich wünscht. Gib Deiner Mutter das Gefühl, daß Du DAS überstehen wirst. Eine der grössten Sorgen der Kranken ist die Sorge um die Angehörigen.
Ich schicke Euch unbekannterweise ganz viel ja, was? Mitfühlen? Kraft?
Mir wünschen gerade alle viel Kraft, ehrlich: ich kann´s nicht mehr hören.
Ich sitze mit Euch in diesem Boot, und liebe liebe Greta, nimm Dir Auszeiten, auch Du musst irgendwo auftanken.
Und: google nicht, frag die Ärzte. Du machst Dich sonst verrückt, und/oder ordnest es falsch ein.
Ganz liebe Grüsse

Greta80

Danke manishaw für deinen Beitrag. Alles Gute für euch und hoffentlich geht es deinem Mann noch lange wie möglich gut.

Weil du die Prognose angesprochen hast. Am Mittwoch hat beim Kontrolltermin der dienstgebende NC von einer sehr guten Prognose gesprochen aufgrund der Marker. Auch die Strahlenärztin und die Onkoneurologin waren positiv und haben sich über den guten Allgemeinzustand meiner Mutter gefreut.

Dann wollte ich eben noch mit dem NC sprechen, der sie operiert hat und er hatte und er meinte, dass ein Rezidiv immer sein kann. Auch so kurz nach OP und Bestrahlung.

Meine Mutter glaubt, dass alles wieder annähernd wie früher wird. Ich kann ihr das von dem Telefonat mit dem NC gestern nicht erzählen. Sie will gewisse Sachen auch nicht wissen und sich voll auf die Temodal Therapie und Reha konzentrieren. NIE würde sie freiwillig nach einer Prognose fragen....

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.