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Dana

Hallo,
habe gute Nachrichten bzgl. meines Meningeoms.
Das 3. MRT nach der Protonenbestrahlung (bis Juni 2015) zeigt kein Wachstum. Zwar keine Verkleinerung - aber ich freue mich.
Die Augen haben durch die Bestrahlung keine Schäden erlitten.
Möchte auch die Weihrauchdosis wieder erhöhen, muss aber aufgrund von Magenbeschwerden ab und zu pausieren.
Liebe Grüße an Alle
Dana

Fiora

Hallo Dana!
Freue mich mit Dir über die gute Nachricht!!!
Ich habe Anfang Juni eine Bestrahlung, und hoffe auch, dass dieses Ding zumindest nicht mehr weiterwächst !
Wofür soll denn Weihrauch gut sein ??

LG
Fiora

stöpsel 1

Hallo Dana,
da freue ich mich mit dir, dass du mit deiner letzten MRT Auswertung sehr erleichtert bist. Das deine Augen nach der Bestrahlung nicht gelitten haben macht mich auch echt froh:-)) Habe leider nun nicht mehr so schnell raus gefunden, warum du Weihrauch zu dir nimmst. Hast du durch die BS Ödeme bekommen, die du als Hirndrucksteigerung bemerkt hast? Wegen einer veränderten Einnahmemöglichkeit sowie statt indischen lieber afrikanischen Weihrauch ( damit der Magen nicht Theater macht). Da findest du in einigen Beiträgen was dazu
LG Stöpsel

Dana

Hallo,
nein, ich habe keine Ödeme. Eine Professorin bei der Nachsorge meinte, ich solle Weihrauch einnehmen. Sie glaube, dass Weihrauch eine tumorhemmende Wirkung hat. Habe ihn auch schon zur Bestrahlung genommen und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen bei der Therapie, ausser die Verbrennungen im Gesicht.
Mache halt so die komplementären Dinge (was anderes gibt es ja eh nicht), welche möglich sind und sei es zur Gewissensberuhigung - aber in Maßen.
Probiere jetzt auch den afrikanischen.
LG
Dana

amanda1105

Hallo dana hab Haarausfall bei Bestrahlung u Panik vor Chemotherapie

stöpsel 1

Hallo, amanda,

deine Panik vor der Chemo kann ich dir hier nicht nehmen. Bei Meningeom Tumoren - auch höhergradige - wird keine Chemo angewendet. In dieser Hinsicht können dir Astro Betroffene sicher besser hilfreich sein.

Bei der Bestrahlung gibt es wohl meist den Effekt des Haarausfalls. Bei mir ging es ab dem letzten Drittel der BS fix los und ich war auf der gesamten linken Kopfhälfte innerhalb weniger Tage kahl. Danach vielen mir auch die Augenwimpern und Augenbraue linksseitig aus. Allerdings nahm ich diese Situation nicht tragisch, die anderen Nebenwirkungen machen mir leider heute noch massiv zu schaffen... Vielleicht als Trost für die Haare, meine letzte BS war am 27.05.16 Nun sind meine Haare bis auf ein paar kleinere kahle und dünn bewachsende Stellen schon wieder ca. 1 cm nachgewachsen.;-))
Ich wünsche dir für deine Therapien best mögliche Erfolge mit einer super Lebensqualität
LG Stöpsel

edi500

Hallo Dana,
ich habe gelesen, dass Du eine Protonenbestrahlung hattest. Da ich mein clinoidales Meningeom (4cmx2cmx2cm), das in den Sinus cavernosus ragt, auch mit Protonen bestrahlen lassen will, also keine OP zuvor, würde mich sehr interessieren, wo Du die Bestrahlung hast durchführen lassen und wie Deine Erfahrungen diesbezüglich waren.

Vielen Dank für Deine Antwort.

Viele Grüße
edi500

Dana

Hallo edi500,
habe dir gerade geschrieben.
Was ich jetzt erst lese ist, dass dein Tumor für die Bestrahlung sehr groß ist. Ist eine operative Entfernung nicht möglich? Du wirst beim Erstgespräch erfahren, ob eine alleinige Bestrahlung überhaupt möglich ist.
Mit der Bestrahlung selbst hatte ich nur wenig Probleme. An einem Tag war ein stärkeres Druckgefühl auf dem linken Auge, was aber schnell wieder verging. Sonst ging es mir immer gut, auch keine Müdigkeit. Was sich bei mir aber nicht verhindern ließ war (wurde an Stirn und Nase von vorne und seitlich bestrahlt), dass ich starke Verbrennungen mit Verkrustungen für 3 Monate hatte. Habe ich mit Grüntee und Aloe Vera behandelt und alles ist narbenlos verheilt.
Das nächste MRT steht wieder an und ich hoffe, dass kein Wachstum zu erkennen ist.
Liebe Grüße
Dana

edi500

Hallo Dana,
ich komme erst jetzt dazu, Deinen Beitrag vom 15.08. hier im Forum zu lesen. Ich habe Dir zuvor noch eine Nachricht zukommen lassen. Bezüglich der Frage, ob erst OP und dann Bestrahlung oder nur Bestrahlung, habe ich zwei unterschiedliche Meinungen erhalten. Der eine Experte aus Köln hält nichts von einer Op, weil mein Tumor im Sinus Cavernosus liegt und deshalb sowieso nicht restlos entfernt werden könnte, dann könne man gleich eine Bestrahlung machen. Er empfahl Cyber Knife, damit könne man den Tumor "in Schach" halten, der Experte aus Bonn wollte eigentlich direkt operieren, auch um Material für eine Histologie zu erhalten. Ein Experte aus Heidelberg hält eine IMRT oder Protonenbestrahlung für zeckmäßig, wenn der Tumor (nach einer Kontrolle in drei bis vier Monaten) weiter gewachsen sein sollte, d.h. auch hier wird eine OP. nicht als zweckmäßig angesehen.
Dass Deine Bestrahlung zu starken Verbrennungen führte, ist ja schon bedenklich. Ich dachte, dass durch die Aufteilung der Dosierung auf 30 Tage so etwas nicht zu erwarten wäre. Zum Glück sind diese Verbrennungen durch Deine Behandlung ohne Narben abgeheilt.
Ich hoffe mit Dir, dass das nächste MRT positiv verläuft.
Alles Gute und viele Grüße
edi

Dana

Hallo,
nein, dass ist nicht bedenklich, wäre es am Kopf gewesen, fallen auch mit Protonen die Haare aus. Man kann ja nicht die Strahlung vor dem Tumor "bremsen", sonst würde ja dieser nicht die bestmögliche Dosis erhalten, dafür hat man aber mit Protonen - physikalisch bedingt durch den steilen Abfall der Strahlen - nicht die Nebenwirkungen bei den Nachbargeweben wie bei der Photonenbestrahlung. Photonen gehen ja mit fast gleicher Wirkung auch dahinter wieder durch. Dies ist bei manchen Tumoren vielleicht ja auch erwünscht, was aber bei meinem Fall an der Schädelbasis nicht gut gewesen wäre.
Dies ist natürlich besser und physikalisch richtiger auf den Darstellungen der Bestrahlungsarten bei den Seiten der Schererinstitute erklärt.
Wäre dir auch zu wünschen, dass kein Wachstum mehr käme und falls doch fast du sicher auch die Protonenbestrahlung ins Auge.
LG
Dana

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