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Till1989

Hallo ihr lieben,

bei meiner Freundin wurde vor 4 Wochen eine 7mm große Läsion bei einem Kontroll MRT gefunden. Diese nahm keinerlei Kontrastmittel auf. Die Position befindet sich im Kleinhirn am Ventrikel. Der ursprüngliche Tumor wurde im Jun 19 erfolgreich entfernt, bestrahlt und einer Chemotherapie unterzogen. Diese endete ca vor 10 Wochen.
Der erste Tumor lag allerdings an einer anderen Stelle (Thalamus in den Ventrikel wachsend) Der Ursprüngliche Tumor lässt bis heute nichts von sich sehen und hält still.

Nun wurde ein erneutes MRT gemacht und die Stelle ist größer geworden um 50% in 4 Wochen. Nimmt allerdings immer noch kein Kontrastmittel auf.

Gibt es hier jemanden der einen ähnlichen Fall hatte oder hat?
Ein FET PET wurde gemacht aber wir haben das Ergebnis noch nicht.

Beste Grüße aus Köln

Januar2017

Hallo Till,

ich vermute, ihr seid auch in der Facebook Gruppe.

Bei uns ist es ähnlich. Mich interessiert auch, ob es noch andere Fälle gibt. Stephan hatte 2 operierte Tumore occzipital und parietal.
Beide ops waren innerhalb von 3 Wochen.
Zu dem Zeitpunkt war schon eine kleine Läsion am Thalamus, die kein Kontrastmittel aufnimmt, aber stetig wächst.
Nach ca 4 Wochen kam temporal noch eine Stelle, die ebenso wächst, aber auch zumindest bisher kein Kontrastmittel aufnimmt.
Im letzten MRT Bericht steht, dass diese beiden Läsionen an Gliomatis cerebri Läsionen erinnern. Heidelberg ( Zweitmeinung), sagte uns, dass es eben ein multifokales Glioblastom ist. Es eh das ganze Hirn betrifft, und an manchen Stellen die Tumorzelldichte höher ist, und man das dann wieder im MRT sieht. Es kann sein, dass weniger aggressive Stammzellen da sind, als an den primären, operierten Tumoren. Ob sie je auch richtig Gas geben, oder nicht, sei unberechenbar.
Wir haben somit quasi ein 4 Faches Risiko.
Da wir gerade die Hälfte der Bestrahlung rum haben, hoffe ich sehr, dass das erste MRT im August/September zeigt, dass die Läsionen weg sind.
Zumal die thalamische nicht operabel ist.

Alles gute und herzliche Grüße aus Schwetzingen

Till1989

Hallo Januar 2017,

ja ich bin auch in der Facebook Gruppe. Habt ihr ein PET machen lassen?

Das tut mir sehr leid für ihn und ich hoffe das die Bestrahlung das erhoffte Ergebnis bringt. Macht ihr noch eine begleitende Chemo?

Liebe Grüße

Januar2017

Hallo Till,

nein, bisher haben wir kein PET machen lassen. Wir warten jetzt die Bestrahlung ab. Man könnte im Moment eh nichts ändern. Da er nicht methyliert ist, hat Stephan zwar mit Temodal angefangen, es aber nach 15 Tagen abgebrochen, weil er sicher ist, dass es mehr schadet als nutzt.
Wir hatten in Tübingen eine Genomanalyse machen lassen, um eventuell was individuelles zu probieren, aber es wurde nichts brauchbares gefunden.

Ich hoffe sehr, dass die Bestrahlung gut anschlägt. Mir graut vor der langen, ungewissen Zeit, bis zum 1. MRT. Wann war euer erstes nach der Bestrahlung? Wie unklar ist das erste?

Wie geht es bei euch weiter?

Ich drücke euch die Daumen!

Till1989

Bei uns war das erste MRT relativ zeitnah nach der Bestrahlung. Das hatte allerdings mit der TTF Planung zu tun. Danach wurde das erste MRT 8 Wochen nach der Bestrahlung gemacht. Wir hatten auf beiden MRTs eine Kontrastmittelaufnahme. Vermutlich von der Bestrahlung. Die ging dann aber unter TTF und TMZ immer weiter zurück und ist bis heute auch nicht zurück gekommen. Es wurden 2 PET gemacht, die zwar beide etwas anzeigten aber nicht stark genug um sicher von einem Tumor sprechen zu können. Bis heute wissen wir nicht ob da etwas war oder nicht.

Wir warten immer noch auf das Ergebnis vom PET. Es wird sich Zeit gelassen. Ich denke das wir Ende der Woche die Optionen auf den Tisch gelegt bekommen. Anja würde gerne das wenn es ein Tumor ist, das er operiert wird. Ich wäre grundsätzlich auch dafür um das Potential der Bestrahlung und der TTF besser nutzen zu können. Auch wir drücken euch die Daumen.

Januar2017

Bitte halte mich auf dem laufenden, wenn du möchtest.

Liebe Grüße

Till1989

Hallo Januar2017,

heute gab es gute Nachrichten aus der Klinik. Das PET war unauffällig, sprich minimale metabolische Aktivität unter dem Cut off wert. Ist vermutlich kein Glioblastom :) Was es nun ist kann immer noch keiner sagen. Vermutet wird eine Chemobedingte Änderung des Gewebes oder ein Schlaganfall. So richtig weis es aber keiner.

Liebe Grüße

Januar2017

Hallo Till,
das freut mich sehr für euch. Gott sei dank. Es ist ja alles besser als ein Glio.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Ela

mubbesje

Hallo,
ich lese gerade die Beiträge zu dem Thema MRT. Wir haben jetzt
auch so einen Fall. Beim Kontroll-MRT vor 4 Wochen wurde wieder Tumorwachstum auf den Bildern gesichtet, nahe am Sprachzentrum. Das Wachstum war gut zu sehen durch die Kontrastmittelaufnahme. Auch am Tag vor der OP beim Funktions-MRT. Als dann bei der WACH-OP vergangene Woche der Kopf meines Mannes geöffnet wurde hatte mein Mann einen Ausfall in dem Moment die Ärzte die Hirnhaut anheben und öffneten. Die Ärzte vermuteten einen Schlaganfall. Sofort wurde alles mögliche untersucht. Natürlich auch mit MRT - Kein Schlaganfall - aber der Tumor war nicht mehr sichtbar - keine Kontrastmittelaufnahme an der gleichen Stelle wie zuvor zu sehen - das ist unser Rätsel - sowohl für die Ärzte wie für uns. Die Ärzte konnten dadurch leider kein Tumorgewebe entnehmen, auch zum Schutz der Sprache meines Mannes, die man sonst vielleicht beschädigt hätte. Zur Sicherheit wird nun auf jeden Fall eine Therapie mit Bestrahlung erfolgen. Hat schon jemand gleiches erlebt?
Gruß Mubbesje

lockenlesen

@mubbesje,

wir hatten ganz zu beginn, in der Diagnosephase, als noch völlig unklar war, um welche Läsion es sich handelt, auch dieses Phänomen.

Die Läsion nahm ganz zu beginn, beim ersten MRT, kein Kontrastmittel auf.
Da unklar war, um was genau es sich handelt, wurde im Wochenrhythmus ein MRT gemacht. Beim zweiten MRT war Kontrastmittel vorhanden, beim darauffolgenden wieder nicht.

Auch die PET Untersuchung gab zu dieser Zeit Entwarnung.

Die klassische girlandenförmige Anlagerung, zeigt sich erst nach 10 Wochen. Dann war auch das PET positiv.

Bei Glioblastom ist die Bildgebung mit Vorsicht zu bewerten.


Es war auf jeden Fall, eine ungemein belastende Zeit für uns, zwischen hoffen und bangen. Leider wurde dann der Alptraum wahr.

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