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Milka

Hallo zusammen...ich bin auch neu hier und bei mir wurde vor zwei Wochen eine Raumforderung in der linken Gehirnhälfte festgestellt. Eigentlich bin ich "nur" wegen leichte Schwindelgefühle zum Hausarzt gegeangen. Das war an dem Tag wo es sich total abgekühlt hatte nach den ultraheißen Tagen. Der Hausarzt hatte ein MRT vom Kopf angeordnet - und siehe da...dort war dann das Ergebnis eine Raumforderung linksseiteig. Ich dachte erst an einen Scherz oder versteckte Kamera. Nun hole ich mir möglichst viele Meinungen von Fachärzten ein um genau zu wissen wie "schlecht oder gut" es um mich steht. Hat einer von Euch schon gute Erfahrungen mit Experten die er mir empfehlen könnte?

alma

Das kann alles Mögliche sein. "Raumforderung" ist ein ganz allgemeiner Begriff. Mich wundert, dass du nicht wenigstens eine Verdachtsdiagnose hast.
Sollte es ein Tumor sein, stellt sich zuerst die Frage, ob er an den Hirnhäuten (Meningeom) oder im Gehirn ist (Gliom). Dann die, ob er operabel ist. Nach der OP wird eine feingewebliche Untersuchung des ganzen Tumors gemacht. Erst dann kann man sagen, zu welcher Untergruppe er gehört und wie "schlecht oder gut" er ist.
Es gibt auf der Webseite hier eine Liste mit neurochirurgischen Kliniken. Oben auf "Service" klicken und dann links auf "Adressen" Da suchst du dir eine in deiner Nähe aus. Wechseln kann man immer. Jetzt geht es erstmal darum, was es ist und wie man weiter vorgeht.

LG, Alma.

Milka

Hallo alma, erst mal herzlichen Dank für Deine Ausführung. Also die Geschichte ist eigentlich folgende: Ich bin letztendlich am letzten Montag zur Uniklinik Münster gekommen. Die haben ein PET von meinem Kopf gemacht sowie Blutentnahme und ein Anästhesiegespräch mit mir geführt. Leider habe ich die ganze Woche nichts mehr von denen gehört. Also habe ich mir in dieser Woche am Donnerstag noch einen Termin im Klinikum Dortmund geholt. Vorher noch die CD zur Auswertung von Münster geben lassen. In der Klinik Dortmund hat mir der Prof.Dr. Direktor der Neurologie dann gesagt es ist etwas bösartiges zu sehen. Aber das Ding liegt so komliziert das er gern einen anderen Kollegen noch um Rat bitten würde der sich auf so etwas spezialisiert hat - nämlich Bochum. Da habe ich dann übernächste Woche einen Termin. Er sagte außerdem ich solle darauf achten das jetzt für mich nur Oberärzte und darüber in Frage kommen die wirklich ausschließlich NUR solche Sachen machen. Deshalb meine Frage im ersten Beitrag ob vielleicht jemand der Erfahrung nach solche guten Spezialisten kennt außer die wo ich schon war oder hingehe. Oder bin ich da schon gut aufgehoben wo ich in Behandlung bin? Kann ja auch sein... :o)

alma

Geh doch erstmal hin und hör dir an, was die Ärzte dir da sagen und vorschlagen. Wenn sie nicht operieren wollen, würde ich mir in einer großen Uniklink eine Zweitmeinung holen.

Ich weiß nicht, ob du in Dortmund gut aufgehoben bist. Frag einfach mal das Beratungstelefon der Hirntumorhilfe.

LG

marionette

Hallo Milka.
Ich finde es erstmal positiv, dass dein Arzt einen Kollegen um Hilfe bittet.
Dann hast du schon mal zwei Experten , die deine Raumforderung betrachten. Warte erstmal deinen naechsten Termin ab.
Soweit ich informiert bin, kann man erst nach einer Biopsiesagen, was es ist.
Lass dich nicht verrückt machen. .es muss nix bösartiges sein.....es gibt immer eine Lösung. Wenn keine Op dann Bestrahlung oder so...alles Gute für dich

Lara

Hallo Milka,

Die Uni Münster ist eigentlich auch eine gute Adresse. Du musst wissen viele Kliniken sind gut haben aber eine schlechte Organisation.
Vielleicht hat dir niemand gesagt, dass du zur Besprechung für das PET einen Termin ausmachen musst.
Der Arzt organisiert nicht für jeden Patienten ein PET. Die Ärzte und Physiker müssen die PET Untersuchung aufarbeiten und viel rechnen. Deshalb sollten wir damals einen Termin 10 Tage nach PET zur Besprechung vereinbaren. Vielleicht hat man dir dies nicht mitgeteilt. Für eine Zweitmeinung müsstest du dir auch die Ergebnisse PET abholen...oder den Ärzten in Münster die Möglichkeit geben dir ihre Empfehlung zum weiteren Verlauf erklären lassen.
Auf dem PET können die Ärzte erkennen welchen Grad ( l/ll/lll/lV) der Tumor hat. Also wie gut oder bösartig er ist.
Versuch nach Möglichkeit eine Vertrauensperson mit zu deinen Terminen zu nehmen. Vier Ohren hören besser...als zwei
Viel Glück

LG

Lara

alma

PET: theoretisch soll man es erkennen können. Praktisch sieht das anders aus. Ich hatte zwei PETs, 2011 und 2015. Bei beiden konnte man es nicht erkennen. Sicherheit bringt genau genommen nur die Histo.

Alma.

Milka

Ich hoffe ja noch das Beste....trotzdem macht mir dieser knallrote Fleck echt Sorgen...

Lara

Ah, du hast also auch die PET Bilder. Die Farbe sagt jetzt nicht viel die kann man bei der Darstellung wählen welche Zahlen-Werte welche Farbe bekommen.

Ich drücke dir die Daumen. Melde dich wenn. Du etwas weißt.

LG

Lara

Milka

Ja - mach dann sowieso - um Euch allen mitzuteilen was es ist und wie es weitergeht. Interessiert ja auch hoffentlich andere Betroffene... ;o)

LG

Milka

alma

Ja, mich.

Milka

Hallo,

Ich habe am 14.02.2019 eine halbjährige Nachuntersuchung - hoffentlich ist die immer noch Gesund.
Ich habe noch rechtsseitige Armstörungen: Ich kann den Arm nicht mehr ganz strecken, die Wasser Fühligkeit geht im Arm nicht und das Kalt- Warm Gefühl ist auch weg. Ich dachte es kommt wieder - es ist mir auch egal geworden. Aber was ich wieder kann ist das Denken, Sprechen, Gehen. Wenn ich mich mit einem Unterhalte dann merkt er gar nicht das ich einen GdB Ausweis habe.


LG


Milka

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