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B-rabbit

Guten Tag zusammen,
ich bin jetzt 28 Jahre alt und vor 2,5 Jahren wurde der Hirntumor bei mir entfernt.Kleine Reste sind noch vorhanden und ich habe einen Shunt gelegt bekommen.
Im Großen und Ganzen geht es mir mittlerweile sehr gut.Ich mache gerade meine Umschulung zum Bürokaufmann.
Doch was mich sehr nervt ist die ständige Müdigkeit welche auch dazu führt das ich mich schlechter konzentrieren kann!
Und das ist definitiv erst nach der Diagnose: Hirntumor so.
Auch der Endokrinologe weiss da nichts drauf zu sagen und ich habe das Gefühl als würden die Ärzte es ein wenig belächeln.
Also falls jemand das Problem kennt und da eine alternative Lösung kennt
wäre ich um jeden Tipp sehr dankbar!!!

wando

Lieber B-rabbit,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen.

Mir geht es auch so. Bei mir wurde Anfang Februar ein Akustikusneurinom festgestellt, was aufgrund der Lage nicht operiert werden kann. Deshalb habe ich im Mai eine radiochirurgische Behandlung mit Cyberknife bekommen (meine Geschichte kannst Du lesen, wenn Du bei suchen "wando" eingibst).
Seit dem bin ich auch sehr müde, mal mehr mal weniger. Ist auch wetter-, tagesform- und belastungsabhängig. Die Konzentration läßt auch sehr zu wünschen übrig. Schwindel und Schmerzen kommen auch noch dazu. Mein behandelnder Professor in München und mein hiesiger Neurologe haben mir gesagt, daß das ganz eindeutig mit der Behandlung zusammenhängt und eine Folge dessen (Nebenwirkung) ist. Soll wohl mit der Zeit besser werden. Das glaube und hoffe ich und vertraue darauf, ist aber mit viel Geduld verbunden und das zu lernen, glaube mir, fällt mir sehr schwer.

Aber, es wird besser werden - ganz bestimmt!

Wenn Du noch etwas wissen möchtest, melde Dich einfach.

Liebe Grüße.

Andrea

Irmhelm

Hallo B-rabbit,
auch bei meinem Mann ist das so. Glioblastom IV, OP 16.01.2012, kombinierte Radio/Chemo-Therapie, 6 Zyklen Temodal. Bei ihm nimmt die Müdigkeit allerdings zu. Wando schreibt ja, daß es mit der Zeit besser werden soll. Das können wir nicht bestätigen. Ich habe mir noch einmal den Aufklärungsbogen der Strahlentherapie durchgelesen. Dort steht: welche Spätfolgen können auftreten? schnelle Ermüdbarkeit mit erhöhtem Schlafbedürfnis, geistige Verlangsamung, dauerhafte Verminderung der Kontentrations- und Merkfähigkeit. So haben wir es auch festgestellt und versuchen, uns damit zu arrangieren. Du bist nun noch sehr jung, da ist es für dich sicher schwieriger, das alles so zu akzeptieren. Wir wünschen Dir alles Gute weiterhin
Irmhelm und Ehemann, der nun fast 20 Monate nach OP hat.

Felsquellwasser

hallo B-rabbit
lese meinen Eintrag unter Epodermoid Zyste,da schreibe ich detailiert die
Auswirkungen auf ,da wirst du dich wiederfinden können.
Viel Glück ,Geduld
ich schreibe es immer wieder ,das Leben danach ist nie wie das Leben davor
nicht entmutigen lassen
lG
Felsquellwasser

B-rabbit

Bei mir kommt die Müdigkeit nicht von einer Chemo Therapie, da ich diese zum Glück nie bekommen habe. Dachte nur vllt. hat hier jemand nen Rat was helfen könnte, denn da ich mich in einer Umschulung befinde und zur Berufsschule gehe und somit nächstes Jahr Abschlussprüfung habe, hilft mir Geduld nicht wirklich weiter!!!
Trotzdem Danke an die die geantwortet haben!

Felsquellwasser

B-rabbit,,du hast es eilig.....
mit Chemo hat die Müdigkeit nichts zu tun ,du bist jung und willst deine Ziele verwirklichen,aber du bist erkrankt....OP ,ein kleiner Rest steht noch....und ein shunt wurde gesetzt,,,,,eine Menge ,die der Kopf da zu verarbeiten hat......
und du musst dich mit der neuen Lebenssituation auseinandersetzen,
Geduld scheint nicht zu deinen Tugenden zu gehören,3 !!! das muss reichen.
Hier schreibt dir jemand der selber GBM hat und sehr hart umlernen musste.
Die Erkrankung fragt dich gar nicht ,ob du was wie willst.
Jeder kämpft so wie er es gelernt hat.
Den Rat den du erwartest ,die Antwort ist in dir, Wundermittel ,,ja die suchen wir ALLE,wenn du es gefunden hast ,gebe uns die Info.
Ernsthaft ,wünsche ich dir ,dass du es schaffst, die Umschulung ,die Abschlussprüfung. Dein Körper sendet dir Signale,die kannst du wahrnehmen oder ignorieren.......
mögen all deine Anliegen in Erfüllung gehen.
Ach ,habe ich dich im Forum schon willkommen geheißen,
nun denn ,schreibst du uns wie es für dich tatsächlich weitergeht ?
Felsquellwasser

Tweety 28

Lieber B-rabbit
bin vor einem Jahr operiert worden, keine Chemo, keine Bestrahlung.
Nach so einem Eingriff ,eine solche Erkrankung , zwingt dich dein Körper mit Müdigkeit ,dich auszuruhen und einen Gang runterschalten.
Bei mir ist es auch so,die Konzentration lässt nach, bin schnell erschöpft in stressigen Situationen, dann muss ich mich ausruhen, was ich auch tue ,wenn ich von der arbeit komme,oder sonst wenns nötig ist.
Liebe Grüsse und alles Gute Tweety

mona

Hallo B-rabbit,
ich habe ein Astrozytom 2und 2operationen hinter mir ,ich nehm auch Antiepileptikum,ich bin auch sehr unterschiedlich munter manchmal reichen 6 std schlaf und manchmal benötige ich mehr,jeder Tag ist anders und man muss lernen dieses so zu aktzeptieren für alle die die diagnose haben beginnt ein anderes Leben.Mein Neurologe hat mich nach der ersten und zweiten operation immer für ein halbes Jahr krank geschrieben.Wie Felsquellwasser es beschreibt ist es auch so.
Lg mona

P:S. setzt dich nicht unter stress und finde dein weg damit umzugehen

B-rabbit

Hallo ihr Lieben,
erstmal danke für die zahlreichen Antworten. Ich weiß das ich hin und wieder mal Ruhe brauche aber das Leben geht ja auch trotz der Erkrankung weiter. Und somit brauche ich meine Ausbildung und muss
jeden Tag Vollgas geben.Ob ich will oder nicht. Ich habe mich nach meiner Kranheit fast 2 Jahre ausgeruht.
Naja seis drum. Falls jemand hie vllt. mal Lust und Zeit hat zu telefonieren, würde ich gerne mal mit jemandem persönlich sprechen.Also in diesem Sinne falls das der Fall sein sollte schreibt ds hier rein und ich gebe meine Nummer oder umgekehrt!
MfG
Tim

mona

Hallo B-rabbit,
ich hab dir eine persönliche Nachricht geschrieben wegen telefonieren.

Lg mona

Epidermi

Hallo!
Du lebst und Du hast schon sehr viel auf die Beine gestellt! Immerhin machst Du diese Umschulung!
Ich bin zweimal operiert worden. Das zweite mal vor fast einem Jahre. Es stimmt: es wird nicht mehr wie vorher, aber es hat Qualität. Leide auch immer wieder an viel mehr Müdigkeit als vor der Krankheitsgeschichte.
Es gibt Ärzte, die es ernst nehmen und andere, die sagen "Op ist durch, also gibt es auch nichts mehr zu Jammern".
Die Kunst des Lebens besteht doch darin soviel zu geben und zu schaffen wie in der neuen Situation möglich ist und so aufmerksam zu bleiben wann wir uns selbst schützen müssen.
Ich wünsche Dir , dass Du das schaffst! Mehr Hilfen gibt es da wohl nicht!
Aber es ist gut, mit anderen darüber zu reden! Mir tut es schon gut zu wissen, dass es anderen "Kopfoperierten" auch so geht!
Alles Gute!

Dr. Orchidee

Hallo B-rabbit,
Chronische Müdigkeit oder auch Fatigue-Syndrom genannt ist durchaus eine mögliche Folge nach Eingriffen am Hirn, Hirnbestrahlung u.a..

Habe selbst Erschöpfungszustände seit der Bestrahlung.
Ca. 3-4 Stunden kann ich konzentriert arbeiten, danach habe ich das Gefühl in einen Nebel einzutauchen, bin verlangsamt und habe deutliche Konzentrationsprobleme, - also muss ich die Arbeit dann unterbrechen.

Geholfen hat auf jeden Fall Sport und eine Umgestaltung des Arbeitsalltags mit "Auszeiten" fürs Hirn - nach ca. 4 Stunden schlafe ich eine halbe Stunde ( kann ich glücklicherweise auf Kommando) - und bin danach wieder fit wie ein Turnschuh.
Vielleicht hilft das auch Dir.
Viele Grüße, Orchidee

Weihnacht

Lieber B-rabbit,

Die Müdigkeit kenne ich ebenfalls, und zwar seit Jahren. Erst als ich letzte Weihnachten die Diagnose erhielt, wurde mir erklärt bzw. nachträglich klar, dass ein Hirntumor, ob operiert oder nicht, zu dieser Art von tiefer, schwerer Müdigkeit führt...

Ich habe mich nicht operieren lassen sondern für die Misteltherapie entschieden. Seit ich mir Iscador spritze - 3 Mal die Woche - fühle ich mich deutlich "munterer". Die Qualität meines Lebens hat deutlich zugenommen. Manchmal bin ich regelrecht unternehmungslustig und "nicht tot zu kriegen".

Das Präparat wird in anthroposophischen Krankenhäusern verschrieben, z.B. Herdecke in NRW. Ich gehe nach Arlesheim bei Basel, CH.

Versuch` es doch auch einmal - und erzähl mir davon.
Herzlichst,
Isabell

Dr. Orchidee

nur zur sachlichen Information und kritischen Abwägung:
Mistelpräparate sind nicht ohne... auch an unerwünschten Nebenwirkungen
und werden selbst vom Hersteller kritisch bei Hirntumoren gesehen:

Auszug aus der Produktinformation (Iscador, Firma Weleda; Beipackzettel /rote Liste/ Rubrik: GEGENANZEIGEN:
"... bei primären Hirn- und Rückenmarkstumoren oder intracraniellen Metastasen mit Gefahr der Hirndruckerhöhung sollte das Präparat nur unter engmaschiger klinischer Kontrolle verabreicht werden..."

Selbst kenne ich die "unerwünschten Nebenwirkungen" von der Intensivstation: bei Patienten mit anaphylaktischem Schock und gravierender Störung der Blutbildung nach Verabreichung von Mistelinjektion. ( In der Gyn werden Misteln häufiger eingesetzt)

Bei allen Präparaten sollten Nutzen und Risiko immer sorgfältig gegeneinander abgewägt werden. Grüße, Orchidee

gramyo

Ihr Lieben Alle,

Ich würde auch sehr vorsichtig mit einer Misteltherapie sein. Am besten ist es wenn man einen kompetenten, ganzheitlich arbeitenden Arzt in seiner therapiezeit mit einbezieht. Allerdings muss man sagen, das Herdecke "das Zentrum der antroposophischen Therapie " ist.

Aber ich glaube nicht, dass sie die regelmässigen Kontrollen übernehmen ?
Liebe Grüße an alle hier und hoffentlich einen nicht nur verregneten Tag wünschen wir euch
Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt

Weihnacht

Hallooo?!

Was soll das, ihr zwei?!

Ich kenne diese Argumente aus der schulmedizinischen Ecke. Und die Anthroposophische Medizin kennt sie auch.

Glaubt ihr, dass ich bewusst mein Leben auf`s Spiel setze, wenn ich mir Mistel spritze?! Und es auch noch weiterempfehle?!

Isabell

gramyo

Hallo Isabell,

keiner glaubt und denkt hier nur schulmedizinisch. weder Dr. Orchidee und ich haben angedeutet , dass diese Therapie unwirksam oder lebensbedrohlich ist. Das glaube ich auch WAHRHAFTIG nicht. Habe dir das auch einmal geschrieben.

Es geht darum, wie bei ALLEN Therapien, dass man auf Nebenwirkungen und die haben auch homöopatische Mittel, aufmerksam macht.

Ich wünsche dir, dass du mit deinem niedriggradigen Gliom eine ausgesprochen lange und positive und vor allen Dingen eine freudvolle Lebenszeit hast.

Ich schreibe nun eben halt mal viel. Das liegt aber auch durchaus daran, dass ich hoffentlich nicht nur negative Gefühle auslöse , sondern manchen Trost, Zuspruch und Hoffnung geben kann.

P.S. ich halte SEHR viel von Herdecke und der Lebenseinstellung nach Steiner. Nur zur Information !

Trotzdem , alles Liebe und Gute wünschen wir dir
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

alma

Hallo Isabell,

es geht aber auch darum, dass andere die Argumente kennen. Und es geht nicht gegen dich, sondern um die Sache.
Die Studienlage zur Mistel ist recht unübersichtlich. Ich habe mich mit der onkologischen Naturheilkunde der Charité in Verbindung gesetzt, zwei Hersteller angerufen und einiges dazu gelesen.
(Vgl. übrigens den Artikel von Dr. Kleeberg, HH, in der Brainstorm, 1/2007.)
Es gibt da eine Studie, die auf halbem Wege (seltsam genug) Ergebnisse publiziert hat, nach denen es bei Patienten unter der Mistel zu Hirnmetastasen gekommen ist. Diese Zwischenergebnis hat man wieder zurückgenommen, da nicht bekannt gewesen war, ob die Metastasen schon vorher bestanden hatten (auch seltsam genug). Die Studie ist für Laien nicht einsehbar.
Dr. Löwenstein von Weleda teilte mir mit, dass es keine prospektiven Studien von der Mistel gebe und auch keine Doppelblindstudien, weil das als unethisch gelte. Daher die Schwierigkeit von klaren Aussagen.
Doch was heißt das alles? Doch nicht, dass die Mistel in Krebsfällen Heilung oder Besserung bewirkt.
Ich bin mir immer noch nicht schlüssig, habe selbst eine Packung im Schrank und eine Ausrüstung Spritzen und Kanülen, möchte das aber erstmal abklären (weiterer Termin bei komplementärmedizinischem Onkologen).
Wer möchte, kann die Mistel ja gern nehmen, aber um sie zu empfehlen, braucht man mehr als nur sich selbst als Beispiel. Und nicht nur einfach eine Meinung, sondern seröse wissenschaftliche Erfahrungswerte. Die sind nur leider schwer zu bekommen, das ist das Problem.

Alma.

Weihnacht

Liebe Alma,

danke für deine ernsthafte Antwort und deinen Recherche-Resultate.

Ich war viele Jahre Pressesprecherin der Weleda in Schwäbisch Gmünd und bereits früh mit der Lukas-Klinik, der Ita Wegman-Klinik und der Hiscia, dem Forschungszentrum zur Mistel, in Arlesheim/Basel in Kontakt. In meiner Rolle habe ich immer wieder Kontakt zu Medien gehabt, auch Fachmedien, schulmedizinischen wie naturmedizinischen.

Ich kenne die Leiterin der Medizinischen Sektion am Goetheanum (nur wenige Minuten von Arlesheim weg) persönlich und habe mit ihr oft über Iscador gesprochen. (Am Goetheanum war ich übrigens auch über einige Jahre Pressesprecherin. Dies ist das wahre Zentrum der Anthroposophie - das aber nur nebenbei...)

Die Einwürfe gegen die Mistel sind bekannt. Die Biologen, Pharmakologen, Mediziner, darunter die meisten Onkologen der anthroposophischen Medizin gehen ihren Weg aber ruhig und konsequent weiter.

Erst vor wenigen Tagen habe ich einen Begegnungstag an der Lukas-Klinik besucht, zum 50jährigen Bestehen. (Die Misteltherapie ist doppelt so alt.) Dort habe ich erfahren, dass man an der Mistel noch immer weiter forscht. Neue Erkenntnisse zur Bedeutung des Samenleims der Mistel sind beeindruckend... Das Produkt wird demnächst patentiert - gegen Hautkrebs.

Ich kenne die "anthroposophische Szene" somit sehr gut, womit ich nicht sage, dass ich ihrem Begründer, Rudolf Steiner, unkritisch folge. Nebenbei bemerkt: Anthroposophische Ärzte sind Schulmediziner, zu allererst.

Was die Kritiker jedoch betrifft: Ihre Einwürfe haben oft weltanschauliche Tendenzen. Und wenn dann noch Unwissenheit hinzu kommt, siehe Beiträge etwas weiter oben, dann überwältigen mich die für Hirntumorpatienten bekannten aggressiven Schübe.

Noch eine Bemerkung zu deinen Spritzen: Ich würde keinesfalls spritzen, ohne mit einem anthro Arzt darüber gesprochen zu haben. Es kann das falsche Mittel sein; es gibt Hunderte von Ausführungen.

Ich spritze seit Mitte Juni und werde in der Lukas-Klinik ambulant betreut und regelmässig zur Sprechstunde vorgeladen. Dort lässt man sich die neuesten Bilder und Arztbriefe vorlegen. Das Mistelpräparat und auch die begleitende Medikation werden immer wieder neu angepasst. Also: Auf keinen Fall auf eigene Faust drauflos!

Danke und lg
Isabell


Dez 2012, MRT, Diagnose niedriggradiges Gliom

Therapien: Mistel (Iscador P), Amanita phalloides D4
Medikation: Keppra

alma

Es ist mir von einer mit onkologischen Naturheilverfahren vertrauten Ärztin verschrieben worden. Auf eigene Faust ist das sicherlich nicht meine Art.
Trotzdem herzlichen Dank für den wohlmeinenden Ratschlag.

Gruß, Alma.

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