Thema: "Müssen wir diszipliniert sein?

"Müssen wir diszipliniert sein und auf unsere Ärzte hören? Es bleibt uns ja kaum etwas anderes übrig. Dennoch wollte ich, als Patient (be patient = geduldig sein) aber nicht alles erdulden. Mein Name ist Hans H.. Ich bin mittlerweile 51 Jahre alt geworden, habe ein GBM (rechts -temporal), OP 25 Juli 2003. Erstdiagnose nach der Biopsie vom 7. Mai 2003 war es ein "gut begrenztes" Astrozytom II. Dieses Astrozytom II wollten die Ärzte, weil sie diesen Tumor für einen schlafenden Riesen hielten, für ein halbes Jahr beobachten. Durch die Aussagen der behandelnden Ärzte verlor ich neun Wochen bis zur OP, denn ich hatte ja ein halbes Jahr Zeit für die Beobachtung des schlafenden Riesen (O-Ton Oberarzt Dr. *****). Die OP erfolgte am 25 Juli 2003, histologischer Befund Glioblastom IV, wie immer infiltrativ gewachsen. Nach der OP lehnte ich eine Bestrahlung und eine Chemo ab. Hinweis zur Bestrahlung: In einem renommierten großen Krankenhaus in Hamburg sagte mir ein strahlend aussehender Radiologe, wenn ich mich bestrahlen lasse, bin ich geheilt! Bei solch einer blödsinnigen Aussage brachte ich sofort den medizinischen Nobelpreis für ihn ins Gespräch. Davon wollte er dann doch lieber nichts hören. Meine Güte hätte der "Strahlemann" mir und uns helfen können! Seit dem 16. April 2004 habe ich ein Rezidiv (kleinfingernagelgroß) nun sind es zwei Rezidive. Seit einem viertel Jahr nehme ich an einer Multizenter-Studie teil. Beide Raumforderungen sind mittlerweile angewachsen. Meinen betreuenden Studienärzten berichtete ich in den letzten Wochen von starken Hirndrucksymptomen. Ohne eingehende Untersuchung der Ärzte: "Das muss kein Hirndruck sein, sonst hätten Sie schon stärkere neurologische Ausfälle!!!! Toll, ich kann also noch sprechen, laufen und ich bin gut koordiniert. Nach der nächsten CT (2 Wochen später) kam dann die Erklärung: Die Raumforderungen sind in den letzten 14 Tagen von Tischtennisballgröße auf Tennisballgröße angewachsen und somit ist es kein Wunder, dass Sie einen Hirnüberdruck haben. Wir behalten Sie sicherheitshalber hier im Krankenhaus und stellen Sie sofort auf Fortecortin ein. Ich dachte ich spinne, denn es können irrreparable neurologische Defizite auftreten und es geht hier um meinen Kopf!!!! Ja, ich möchte solange wie möglich ein mündiger Patient sein und meine Ärzte genau beobachten. In den 16 Monaten meiner Hirntumorerkrankung ist manches nicht ordentlich abgelaufen. Ich bin trotzdem kein verbitterter Patient, aber ich erwarte gerade von den behandelnden Ärzten etwas mehr Zeit und Fingerspitzengefühl für die Belange ihrer allzu geduldigen Patienten. Meine Güte, ich weiß doch selber, wenn mir die "Birne" fast auseinander platzt und wenn ich meine Augäpfel kaum nach links oder rechts drehen kann, dass dieses Hirndruck ist. Einer der Studienärzte sagte jedoch zu mir und meiner Frau: "Das muss kein Hirnüberdrucksymptom sein, gehen Sie mal zu ihrem niedergelassenen Neurologen. Und ich Idiot lasse mich dort auch noch hinfahren. Der niedergelassene Neurologe darauf zu mir. Sie sind in einer Studie, haben Sie Bilder, irgendwelche Arztberichte, ich denke nicht, dass Sie einen Hirnüberdruck haben, sprechen Sie mal mit den Ärzten im Krankenhaus. Das habe ich dann wiederholt getan. Falls hier der Eindruck entseht, ich habe Spaß daran Ärzte zu verarsch... und ihnen die Zeit zu rauben, dieser Eindruck täuscht, denn meine Zeit ist mit dem GBM sowieso schon ein bisschen kurz.

Sehr traurig und niedergeschlagen bin ich besonders über Einträge wie die von Krisu: "slime dreume" Nicht der Eintrag von Krisu macht mich ärgerlich und traurig sondern die verzweifelten Einträge im Forum, bei dem ich mich wirklich frage: "Behandelt sich die/der Arme eigentlich selbst?" Wo sind ihre Ärzte, wo ist die Beratung durch die HUMANMEDIZIN!!!!. Entschuldigt, ich musste bei dieser Hitze mal Druck ablassen, nun geht es wieder etwas besser. Strammstehen werde ich in keinem Krankenhaus, auch wenn mich die Hierarchien unter den Ärzten in den Krankenhäusern sehr an Bundeswehrzeiten erinnern.
Ich möchte trotzdem nicht den Rat der Ärzte missen, dennoch gehört zu einer guten Therapie immer ein fundiertes Aufklärungsgespräch und nicht die Patientenmentalität "mit mir kann man es machen". Hierzu gehören grade bei Hirntumorpatienten fürsorgliche, aufgeklärte und kritische Anghörige/Freunde.
Allen Forumsteilnehmern Stärke und Ausdauer
Wünscht Hans H

Ich muss Dir leider voll und ganz zustimmen.
Endlich bringt es mal jemand auf den Punkt.

...na und dann gab es bei uns einen behandelnden Prof. mit dem Tip die MRT/PET Scans sowie Behandlungen "engmaschig" zu machen bei dem GBM IV...nur um dann beim letzten Gespräch nach abgeschlossener Bestrahlung zu sagen es reicht in 6 Monaten wieder zu kommen. Der blanke Hohn... ABER lt. Paper eines anderen Prof. bedeutet "engmaschige" Kontrolle und ggf. Anpassung der Therapie eben 6 Wochen (nicht vor 4 Wochen und sicher nicht erst nach 3 Monaten)

Aber na ja "am Besten" informiert man sich so gut es geht erstmal selbst und super dass wir heute das Internet haben wo man praktisch alle Infos findet. Kurz: manchmal bin ich nur baff was die Aerzte so loslassen und dann lieber in die Ferien fahren anstelle sich weiterzubilden...

Alles Gute,
Wolfgang

endlich jemand der mir aus dem herzen spricht, man traut sich ja kaum zu schildern wie es einem als patient ergeht, wer es nicht selbst kennt denkt man spinnt sich was zurecht . nur ein kleines beispiel:unser hausarzt sagte die prognose meines mannes (anapl astro lll )sei ca 5 jahre, nahm meinem mann blut ab und sagte eine woche später : sie müssen auf ihr blutfett achten , in 15 jahren bekommen sie davon noch einen herzinfarkt.
mein mann ging raus und sagte trostlos : und das ist der einzige arzt der mich nun betreut..............
ich könnte seitenlang von schlechten erfahrungen berichten und suche doch nur händeringend nach einem arzt der sich die zeit nimmt und uns fundiertes wissen weitergibt
manchmal verzweifeln wir nicht wegen dem tumor sondern ........und wenn ich nun hier schimpfe antwortet kein doc mehr und wir sind alleiner?*grübel*



217.185.178.44 06.08.2004 23:34:49

Ich (33, astro 1-2) bekam meine Diagnose im offenen Flur vorm Wartezimmer....Ja, das hat sich dann doch als Tumor rausgestellt:::: Erst auf Bitte meiner Mutter gingen wir dann ein paar Schritte weiter, er sagte dann quasi nur noch...ja, dann mal oben auf Station anmelden und dann operieren....hab mich zwar angemeldet, aber von Freitag Auszeit bis Montag erbeten....und dann über einen Neurologen in ein anderes, meines Erachtens besseres KH überweisen lassen.
Zwar auch da Stories erlebt...z.B. sagte man mir fast ein halbes Jahr immer Tumor sei links, bis ein Arzt dann mal merkte, das der Scan verkehrt hing und er doch rechts ist...
Ich denke, Ärtze müssten mehr auf die Patienten eingehen, aber wie auch i anderen Berufen...keine Zeit, keine Beratung...
Was manche so alles verkraften müssen= Ärzte und Patienten...
Gruss, martina


217.251.67.8 06.08.2004 23:56:40

...Wie Du Dich auch immer im Urlaub nur fortgebildet hast. ;-)

OK, das nach "kurz:" war etwas sehr patzig - man hat ja wirklich kaum Zeit - in welchem Berufsfeld auch immer - während des Tagesgeschäfts was zu lesen, und das natürlich erst recht wenn man Familie hat. Nur hab´ ich seit April freigenommen -schoen bloed wuerden manche inkl. einige Geschwister sagen- um vor Ort zu sein.

Meine Mutter hätte sich vermtl. nur gewünscht dass der Prof gesagt hätte dass er es nicht genau wüsste wie das ist so mit Gy60+Temozolomid+xxx, dann hätten wir mehr entschieden die nächste Behandlung definiert. Nur mit was ich alles so lese kann ich Sie auch nicht mit alles was man an Infos in Papers so liest gerade bombardieren, das gibt keinem Patienten Hoffnung. Na ja wir machen weiter... MRT+MET-PET jetzt, dann Termine etc., etc. MfG Wolfgang