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Pk17

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Hallo zusammen,

wir stehen gerade vor einer sehr schwierigen Entscheidung und würden uns über Anregungen freuen.

Bei meinem Papa wurde ein Hirntumor diagnostiziert (ED 12/2025, vollständige Resektion, methyliert). Wir haben bereits die Tumoranalyse bzw. Sequenzierung durchführen lassen und inzwischen einen Kostenvoranschlag für eine personalisierte Multi-Peptid-Behandlung in TÜ erhalten.

Nun stehen wir vor der Entscheidung, ob wir den ersten Schritt im Therapieprozess gehen sollen.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Multi-Peptid-Behandlung?

* Wie war der Ablauf?
* Habt ihr die Therapie gut vertragen?
* Hattet ihr den Eindruck, dass sie geholfen hat?
* Würdet ihr euch wieder dafür entscheiden?

Ich habe auf Instagram auch einige Betroffene gesehen. Einige berichten, dass es ihnen gut geht oder dass sie schon viele Jahre mit ihrer Erkrankung leben. Das macht natürlich Hoffnung, aber gleichzeitig frage ich mich, wie die Erfahrungen hier sind und ob jemand vielleicht auch langfristig berichten kann.

Uns ist bewusst, dass jeder Tumor und jeder Verlauf unterschiedlich sind. Trotzdem würden uns persönliche Erfahrungen sehr helfen.

Vielen Dank schon einmal!

greg4711

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Hallo PK17,

meine Frau (ED 09/24) hat die Therapie gemacht.
* Ablauf: Was möchtest du zum Ablauf wissen? Sie klären doch ganz gut auf und erklären, wie der Ablauf ist.
* Verträglichkeit: Sie hat die Therapie ohne Einschränkung gut vertragen.
* Wirksamkeit: Ob sie geholfen hat, kann man nie beurteilen, weil man eben nicht weiß, wie der Verlauf ohne die Impfung gewesen wäre. Leider gehört meine Frau absehbar nicht zu den Langzeitüberlebenden. Sie ist aktuell im Hospiz und wird die 12. Impfung wohl nicht mehr machen können.
* Nochmals durchführen: Ich würde mich in der Situation wieder dafür entscheiden.

Melde dich gerne zu konkreten Fragen.

Pk17

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Hallo greg4711,

vielen Dank für euren Einblick.
Wann hat deine Frau mit der Immuntherapie gestartet und hat sie die währenddessen auch noch eine zusätzliche Therapie wie zbs Temozolamid gemacht?
Hatte sie dann also während der Therapie ein Rezidiv?

Vielen Dank schonmal!

Logossos

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Bei der Beurteilung sollte man auch die veröffentlichten praktischen Ergebnisse zum CeGat-Verfahren berücksichtigen.

Auf der großen SNO-Konferenz für Neuroonkologie im November 2024 wurden die Behandlungsergebnisse von insgesamt 203 Patienten vorgestellt, die zusätzlich zur Standardtherapie mit Peptiden nach dem Verfahren geimpft wurden. Es handelt sich nicht um eine Studie, sondern um „real world“ Daten aus in der Praxis durchgeführten individuellen Heilversuchen.

https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/26/Supplement_8/viii87/7890043?searchresult=1

Wichtigstes Ergebnis: Das mediane Überleben (mOS) betrug für Patienten, bei denen bei Beginn der Impfung noch kein Rezidiv vorhanden war, 41 Monate bei vorhandener MGMT-Methylierung und 23 Monate bei fehlender Methylierung. Die Peptid-Impfungen begannen im Mittel erst nach 11 Monaten, weil auf die Herstellung des Impfstoffs mehrere Monate gewartet werden musste. Wer vorher ein Rezidiv hatte, dessen Ergebnisse wurden nicht mitgezählt, das ergibt natürlich bessere Ergebnisse.

Das ist wichtig beim Vergleich mit anderen Therapien. Bei der Behandlung nach CeTeG (TMZ + CCNU) für methylierte Tumore ergab sich in der Praxis (nicht in der vorhergehenden Studie) ein mOS von 33,8 Monaten. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9583686/ .
Die CeTeG-Behandlung beginnt jedoch gleich nach der OP. Frühe Rezidive werden also anders als bei der Impfung nicht ausgeschlossen. Das erschwert den Vergleich mit der Impfung. Aus diesem Grund wird in den Veröffentlichungen zur Peptid-Impfung vermutlich darauf verzichtet, anzugeben, ob die Impfung besser ist als andere Behandlungen.

Ich kenne Patienten, die neben der Multi-Peptid-Behandlung auch andere Behandlungen durchführen.

greg4711

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Bei meiner Frau war der Ablauf folgender:
* Sept. 24: ED und vollständige (soweit sichtbar) Resektion
* Okt. 24 - Jan. 25: CETEG-Protokoll (ohne Probleme)
* Mai 25: Erste Impfung

Insgesamt dreimal Verdacht auf Rezidiv, Resektion, aber jedes mal posttherapeutischen Veränderungen und keine aktiven Tumorzellen im entnommenen Gewebe. Verschiedene Erklärungsversuche der involvierten Neuroonkologen und -chirurgen, meist wurde auch Zusammenhang mit Vakzinierung vermutet.
Bei beiden Untersuchungen der Immunantworten gute Ergebnisse mit T4- und T8 Zellen.
Im Mai 26 (also nach der 11. und vor der geplanten 12. Impfung) multifokales Rezidiv mit der beschriebenen leider sehr dynamischen Entwicklung.

Eris

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Die personalisierten Neoantigen-Impfungen gehören zu den interessanten, aktuellen Immuntherapieansätzen. Die Biskup-Daten sind zwar vielversprechend, aber der Nachweis eines echten Überlebensvorteils gegenüber Standardtherapie fehlt. Ohne eine Kontrollgruppe kann nicht sicher beurteilt werden, wie viel Überleben tatsächlich durch die Impfung verursacht wurde. Bei Immuntherapien gab es bereits mehrfach sehr vielversprechende frühe Ergebnisse (z. B. ICT-107, doi: 10.1158/1078-0432.CCR-19-0261). In kontrollierten Studien schrumpfte der Effekt häufig deutlich zusammen. ICT-107: PFS+2,2 Monate, OS+ zwei Monate, HLA-A2-Patienten profitierten stärker.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/news-multi-peptid-behandlung-ausserhalb-von-klinischen-studien-19381.html

@ logossos: Wenn auf die Veröffentlichung über die personalisierte Neoantigen-Impfung nach Biskup hingewiesen wird, sollte auch auf den Link zum Kommentar verwiesen werden:
https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/27/1/302/7904860?login=false

waermebaer

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@PK17 Darf ich fragen, was Ihr für Tumoranalyse bzw. Sequenzierung bezahlt habt ?

@ Logossos: Die genannten Zahlen (41 Monate bei vorhandener MGMT-Methylierung und 23 Monate bei fehlender Methylierung) sind ab wann ? Ab Diagnose oder ab Impfbegin ?

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