Thema: Multifokales Astrozytom 4 - Meine unfreiwillige Reise

Hallo Leute,

im Alter von 41 Jahren startete meine unfreiwillige Reise am 22.4.24 mit einem "Grand Mal"-Anfall. Leicht irritiert und mit reichlich Gedächtnislücken erwachte ich abends im Weimarer Klinikum, neben mir meine Frau und mein Sohn. Da man etwas im CT/MRT gefunden hat, wurde ich nach der Wahl der Klinik am 23.4. nach Jena ins Uniklinikum verlegt. Dort erfolgte erneut ein MRT. Hier wurde der Befund mehr oder weniger bestätigt. Da ist was in der rechten Hirnhälfte:

Multizentrische cerebrale Raumforderung mit Hauptmanifestation im frontoparietalen Marklager rechts und frontal rechts

Yay ...

Erste Vermutungen geisterten umher. Auch etwas frustrierende Botschaften wie "inoperabel, da zu nah am Bewegungszentrum". Es wurde dann schließlich für die histopatologische Analyse eine Biopsie anberaumt, diese erfolgte am 29.4. mit 9 Proben. Hier erstreckte sich nun eine recht lange Wartezeit von fast 3 Wochen, bis endlich ein Termin feststand, an dem die Befunde besprochen werden können. Das Gespräch fand dann endlich am 21.5. statt. Der ungebetene Mitbewohner in meinem Kopf ist ein Astrozytom, IDH-mutiert. Grading noch unbekannt. Da ein kontrastmittelaufnehmender Herd vorliegt, wird eine Resektion dessen vorgeschlagen. Ich willige ein, Termin wird der 5.6. sein.

Und so kam es dann auch. Dieser KM-Herd konnte glücklicherweise vollständig entfernt werden. Trotz Risikohinweis auf eine Hemiparese linksseitig blieb ich davon verschont. Die Nacht auf der ITS war zum Vergessen (u.a. wegen nerviger und unkooperativer Zimmernachbarin). Glücklichweise wurde ich am nächsten Morgen mobilisiert, hab mir in zwei Runden die ITS zeigen lassen und durfte dann wieder auf die Normalstation. Ein an diesem Folgetag durchgeführtes Kontroll-MRT zeigte keinen Nachweis eines Tumorrestes.

Am Samstag, den 8.6., wurde ich dann schließlich entlassen. Allerdings währte die Freude nur grob einen Tag, als ich am Sonntag das erste Mal das Thema Kontrollverlust durch einen fokalen epileptischen Anfall erlitt. Da dies für meine Frau und mich völlig neu und zurecht beängstigend war, rief sie den Notarzt und die kommenden drei Stunden verbrachte ich in wieder in der Weimarer Notaufnahme. Mit etwas mehr Levetiracetam in der Tasche und einem fixen Termin bei ab nun zuständigen Neurologen verließ ich das KH wieder – um dann pünktlich zu Hause meinen zweiten fokalen Anfall mit der gleichen Symptomatik zu erleben – beide übrigens bei vollem Bewusstsein und etwa 2–3 Minuten Dauer. Beide hatten sich durch kaltes, arges Kribbeln in der linken Stirn angekündigt.

Es folgte dann am 14.6. ein erneutes Gespräch in der neurochirurgischen Ambulanz in Jena. Es stellte sich nun heraus, dass aufgrund des entfernten Teils meine gesamte Diagnose "Astrozytom 4" entspricht (IDH1-mutiert, nicht methylisert), auch wenn das restliche Gewebe eher ein niedriger Grad sein dürfte. Aber hier warte ich noch auf alle Protokolle und Befunde.

Es ist nun so, dass seitens Jena eine weitere OP der restlichen Stelle noch nicht aktiv vorgesehen ist (auch wenn mir der operierende Prof. hier etwas Hoffnung gab, weil er es für operabel hält). Dennoch wurde mir positiv mitgeteilt, dass man nichts gegen Zweitmeinungen hat und ich mich gerne auch an anderen Kliniken bzgl. Studien vorstellen kann.

Nun steht mir am 21.6. das Erstgespräch für meine anstehende Radiochemotherapie in Jena an. Übliches Stupp-Schema. 6 Wochen Bestrahlung, 6 Zyklen Temodal.

Gleichzeitig habe ich in Bad Berka, was glücklichweise auch nebenan ist, um eine Zweitmeinung gebeten. Termin ist am 25.6.

Was würdet ihr mir in meinem Fall noch ans Herz legen? Wo soll ich aktiv werden? Mit wem sollte ich unbedingt Kontakt aufnehmen? Welche alternativen/begleitenden Wege könnten weitere Hoffnung geben?

Ich habe vor, meinen Sohn aufwachsen zu sehen, der ist 11. Ich habe nicht vor, voreilig aufzugeben, auch wenn der mentale Ballast hin und wieder "Hallo!" sagt. Ich erhalte auch psychologische Betreuung aus Jena. Ich plane auch, all meine Erlebnisse aufzuschreiben. Mir ist es wichtig, dass meine nahen Mitmenschen wissen, was bei mir los ist, wie es mir geht und was ansteht. Das gibt Rückhalt und Zuversicht.

Hoffe, von euch zu hören/lesen.