Multifokales Gliom

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier im Forum. Bei mir wurden drei Hirntumore festgestellt. Die Biopsie fand Anfang März statt, nach einem MRT und PET CT . Die Diagnose: Multifokales, niedriggradiges Gliom (IDH 1-Mutationsstatus: Keine Anfärbung mit einem gegen mutiertes IDH1-Protein gerichteten Antikörper, IDH-Sequenzierung noch ausstehend, MIB 5%, H3-K27 Trimethylierung erhalten).
Ich nehme zurzeit zwei mal am Tag jeweils 1000mg Levetiracetam und 6mg Cortison Dexamethason und jede Nacht eine Schlaftablette, da mir das Cortison den Schlaf raubt.

Es soll nun eine Strahlentherapie mit anschließender Chemotherapie begonnen werden, da eine Operation laut Ärzten nicht möglich ist. Hat jemand Erfahrung und weiß, ob es nicht besser ist beide Therapien gleichzeitig zu starten?
Welche Risiken und Nebenwirkungen habe ich bei einer Strahlentherapie? Gibt es in Deutschland einen besonderen Spezialisten für Strahlentherapien?
Habt Ihr Erfahrungen mit anderen Therapien?

Würde mich über Antworten freuen.
LG Bertel

Hallo, Bertel,
Hattest Du eigentlich einen epileptischen Anfall, weil Du pro Tag 2x1000mg Levetiracetam nimmst? Vorbeugend nützt das Medikament nichts.

Das Cortison Dexamethason soll gegen das Ödem um die Hirntumoren wirken. Versuche unbedingt, in Absprache mit dem Arzt, es so gering wie möglich zu dosieren und es nur so lange wie unbedingt möglich zu nehmen. Es wirkt zwar schnell und gut, aber langfristig entstehen verschiedenste, zum Teil dauerhafte und schwere Probleme.

Bei niedriggradigen Gliomen muss die Chemotherapie nicht gleichzeitig mit der Strahlentherapie begonnen werden. Beides sind Therapien, die sehr auf den Körper einwirken. (Bei höhergradigen Gliomen (WHO IV = Glioblastom) ist das erforderlich, um Lebenszeit zu gewinnen.) Nacheinander angewandt werden die Therapien Deine Tumoren gut "in den Griff bekommen" und Deine Lebensqualität wird währenddessen nicht unnötig eingeschränkt.

Das Vorgehen wurde Dir doch sicher von einem Facharzt (Onkologe, Neurochirurg, Radioonkologe) vorgeschlagen, nachdem es in einer Tumorkonferenz besprochen wurde. (Anders kann ich mir dieses gut durchdachte Vorgehen nicht erklären.) Also müsste Dir auch eine Strahlentherapie genannt worden sein, in der Du das Vorgespräch mit dem dortigen Radioonkologen führen wirst. Und einen Onkologen für die Chemotherapie müsste man Dir auch genannt haben.

Sprich mit diesen Ärzten und lass Dir alles genau erklären. Schreib Dir zuvor alle Fragen auf und nimm Dir eine Vertrauensperson mit.

Du kannst Zweitmeinungen einholen, insbesondere, weil eine Operation ausgeschlossen wurde.

Allerdings müssten drei Stellen operiert werden. Die Entscheidung, diese drei Stellen zu bestrahlen, ist vermutlich für Dich günstiger, als wenn man drei Operationen durchführen würde.

Die Bestrahlung wird sicher keine Einmalbestrahlung sein, sondern 6 Wochen lang arbeitstäglich durchgeführt werden. Das ist schonender für Dich und Dein gesundes Gehirn, weil die Gesamt-Strahlendosis aufgeteilt wird. Nach einem Planungs-CT wird für Dich individuell berechnet, mit wie vielen Einstellungen das Bestrahlungsgerät Deine Tumoren aus welchen Richtungen und mit welcher variablen Strahlen-Dosis bestrahlen wird. Das ist heutzutage eine Standardtherapie, für die Du keinen "besonderen Spezialisten" benötigst. Wenn Du fit bist, kannst Du währenddessen Sport treiben oder Dich ausreichend bewegen und gesund ernähren. Dir ist sicher eine Strahlentherapie in Deiner Nähe empfohlen worden, der Du vertrauen kannst. Sprich mit dem Radioonkologen und frage ihn, was Du für Nebenwirkungen zu erwarten hast, wie Du damit umgehen kannst und auch, ob er andere Varianten an anderen Orten für geeigneter hält. Bedenke aber auch, dass Du täglich zu diesem Ort gefahren werden musst.

Auch der Onkologe für die Chemotherapie sollte möglichst in der Nähe sein, denn ihn benötigst Du in regelmäßigen Abständen für die Medikamente, für die Blutuntersuchungen, für auftretende Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir für die Therapien, die Dich mehrere Monate "beschäftigen" werden, dass sie sehr gut wirken und Dich möglichst wenig belasten.

KaSy

Lieber Bertel,

herzlichen Willkommen hier im Forum.

Üblicherweise wird es in der Strahlentherapie ein Vorbereitungsgespräch und einen Termin zur Maskenanfertigung geben. Auf der Maske werden die Bestrahlungspunkte eingezeichnet und sie stellt sicher, dass Du immer gleich gelagert wirst. Nach diesen zwei Terminen, startet die Bestrahlung. Du benötigst für diese Zeit einen Taxischein, der wird Dir aber problemlos ausgestellt. Leider führt die Bestrahlung an den Einstrahlungsstellen zu Haarausfall. Ich weiß nicht, wie wichtig Dir das ist, meine liebe Strahlentherapeutin hat auch den Männern Perückenrezepte ausgestellt. Denn es kann bis zu 6 Monate dauern bis die ersten Haare wieder sprießen.
Zurück zu den Bestrahlungsterminen. Die Gesamtmenge der Bestrahlung wird wahrscheinlich bei 50 - 60 Gy liegen, pro Sitzung üblicherweise bei 1,8 bis 2 Gy. Also wirst Du etwa 25 bis 34 Sitzungen benötigen. Die meisten Zentren bestrahlen Montags bis Freitags, an Feiertagen und Wochenende entfallen Sitzungen. Die Bestrahlungsphase wird also 6 - 8 Wochen dauern. Da die Bestrahlung und Chemo getrennt sind, wird es wahrscheinlich eine Pause von 4 - 6 Wochen geben, in der Du Dich erholen kannst, bevor die Chemo startet, denn auch die Bestrahlung torpediert das Immunsystem. Zur Chemo können wir hier noch nicht so viel sagen, weil Du das Mittel nicht genannt hast, dass Du bekommen sollst.
Die Trennung von Bestrahlung und Chemo kann verschiedene Gründe haben:
Die Ärzte rechnen bei Dir mit epileptischen Anfällen, die sich gerade unter der Bestrahlung verstärken können. So war es auch bei mir und deswegen wurden die Therapieschritte getrennt.
Bietet man beide Therapie zusammen an, verstärken sich auch die jeweiligen Nebenwirkungen. Wenn man Dir das ersparen kann, versucht man es auch.
Die letzte Bestrahlung wirkt noch 3 - 4 Monate nach, wenn Du in dieser Zeit noch mit der Chemo beginnst, hast Du dennoch ein leichtes Ineinandergreifen der Therapien.

Die Menge, die Du an Dexamethason nimmst, deutet auf eine starke Ödembildung hin. Dexamethason hilft gegen Ödeme und ist in diesem Bereich auch unverzichtbar. Es ruft aber dennoch schwere Nebenwirkungen wie Muskelschwund, Knochenabbau, Diabetes, Schwächung des Immunsystems, Wassereinlagerungen, Hautreaktionen, Magenschleimhautentzündung und Schlafstörungen hervor. Zu Dexamethason sollte immer ein Magenschutz eingenommen werden. Nimmst Du Dexamethason länger als 3 Wochen muss es auf jeden Fall ausgeschlichen werden. Dies ist immer wieder mit den behandelnden Ärzten abzusprechen. Ich habe das Glück von einem Neurologieprof und jetzt von einem Onkologieprof zu diesem Thema Tipps bekommen zu haben. Wenn Du schauen magst, ich habe in dem Thread "Kortison" fachliche Tipps dazu gesammelt, aber auch meinen bisherigen Ausschleichweg beschrieben. Wenn bei Dir irgendwann keine Ödeme mehr vorliegen, kannst Du Dich im Prozess des Ausschleichens auf Hydrocortison umstellen lassen. Das ist das nebenwirungsärmste aber auch schwächste Kortisonpräparat. Deine 6 mg Dexamethason entsprechen etwa 180 mg Hydrocortison. Ich musste nur während der Bestrahlungszeit (01.10. - 11.11.19) 4 mg Dexamethason nehmen und bin jetzt auf 5 mg Hydrocortison (etwa 0,17 - 0,2 mg Dexamethason) runter.

Aufgrund der Coronakrise ist es schwer MRT-Termine zu bekommen. Das heißt, Du solltest jetzt schon den nächsten MRT-Termin absprechen und planen.
Bereits vor der Coronakrise waren einige Zytostatika in Deutschland knapp. Ich wohne im Ruhrgebiet Procarbazin und CCNU mussten für mich im Ausland (Schweiz oder Niederlande) bestellt werden. Ausland bedeutete in meinem Fall Niederlande . Es hat "nur" vier Wochen gedauert bis die Krankenkasse den Import genehmigt hat und dieser vollzogen war. Die Tablettenmenge reicht bei mir für 2 Zyklen. Ein Zyklus dauert bei meiner Chemo mindestens 6 Wochen. Bald startet bei mir der 3. Zyklus. Die Tabletten dafür habe ich zum Ende des 1. Zyklus bereits bestellt. Es wäre also nicht ungünstig dieses Thema mit den Ärzten abzusprechen und die Präparate bereits jetzt schon zu bestellen.

Achte bitte besonders gut auf Dich, bereits Dexamethason torpediert das Immunsystem.

LG
Mego

Hallo Shy,

ja ich hatte zwei kleine epileptische Anfälle im Februar 2020 im Vorfeld . Taubheit und kribbeln in der linken Fingerspitzen und für ein paar Sekunden eine kurze Benommenheit. Deshalb bin ich ja auch zum Arzt wo die Tumore festgestellt wurden mit MRT und PET CT mit anschließender Biopsie
Seitdem soll ich vom Arzt 2 x am Tag 1000mg Levetiracetam nehmen. Der Prof. von der Uni Klinik in Münster sagte, dass dies zu Vorbeugung wäre, dass ich keinen epileptischen Anfall damit so schnell mehr bekommen sollte. Vielleicht sollte ich selber mal ausprobieren ob ich die Menge ein wenig runter setze. Das Levetiracetam zusammen mit den Cortison Dexamethason puscht mich ganz schön, sodas ich trotz.Schlaftablette in der Nacht nur max. 3 Stunden schlafen kann. Hatte vorher nie Schlafprobleme gehabt.

LG Bertel

Halo Mego,

vielen Dank für die guten Tipps.

Leider ist die Klink von Münster über 180 KM von mir entfernt wo ich auch die MRT und PET CT mit anschließender Biopsie gemacht wurde. Ich soll dann 6 Wochen jeden Tag dort hinfahren (zweiter Fahrer) zur Strahlentherapie. Krankenkasse wird dies Kosten für Taxifahrt natürlich nicht übernehme. Da ich Selbständig bin mit 11 Mitarbeiter, kannst du dir ja vorstellen in de jetzigen Corona Krise was ich für einen zusätzlichen Stress habe, wo zur Zeit alles zusammenbricht Die nächste Strahlen Klinik ist 45 KM entfernt in Brüderkrankenhaus Paderborn. Habe aber keine Ahnung, ob die mit so etwas genug Erfahrung haben. In der Uni Klink Münster sind die da schon so glaube ich mehr spezialisiert. Kann mich natürlich hier auch täuschen.
Ohne Cortison Dexamethason käme ich nicht mehr zu recht, da der Druck im Kopf wenn ich es reduziere stärker wird und auch Sprachausfälle habe

L.G
Bertel

Hallo Bertel,

ja, ich kann mir sehr gut vorsteilen, was da auf Dich zukommt. Mein Mann und ich sind auch beide selbständig. Münster hat einen sehr guten Ruf. Wahrscheinlich stehen sie auch im regen Austausch mit dem Tumorboard. So war es zumindest in Bochum, die auch Tumorzentrum für Hirntumore sind.
Ich würde Dir empfehlen, Dir noch ein Mittel gegen Übelkeit verschreiben zu lassen. Setrone wie Granisetron oder Ondansetron wirken gut mit dem Dexamethason zusammen. Es kann sein, dass Du sehr gut mit der Bestrahlung klar kommst. Bei mir war es allerdings so, dass die Bestrahlung wohl vom ersten Tag an dem Tumor zugesetzt hat. Das hieß aber auch, mir war nach jeder Bestrahlung übel und schwindelig, das ließ sich aber mit Dexamethason und Ondansetron gut unter Kontrolle bringen.

LG
Mego

Hallo liebe Forumsmitglieder,

jetzt soll Anfang April mit einer Strahlentherapie und gleichzeitigrer Chemotherapie begonnen werden. Chemotherapie bestehend aus 150mg Temozolomid. Hat einer Erfahrung hiermit. Man hört ja viel von Methadon welches man begleitend einnehmen sollte. Jedoch raten meine Ärtze ( Strahlentherapie - Radioonkologie) hiervon ab. Hat jemand Erfahrung ?

Hallo Bertel, zu dem Methadon kann ich leider nichts sagen. Mein Vater ist aber gerade fertig mit Chemo-und gleichzeitiger Bestrahlung (130 mg Temozolomid) und ich wollte dir Mut machen. Wir hatten grosse Angst davor, weil er alleine lebt. Aber er hat das soo gut vertragen, gar keine Nebenwirkungen das ich selbst immer noch überrascht bin. Auch seine Sprachprobleme ec. nach der Biopsie haben sich total verbessert. Ihm geht es erstaunlich gut. Nur das 6 Wochen ins Krankenhaus fahren war nervig. Ich drücke dir alle Daumen das es dir auch so gut geht. Lg

Lieber Bertel,

leider habe ich auch keine Erfahrungen damit. Ich hatte meine sehr nette Strahlentherapeutin nach Ihrer Meinung nach "alternativen Therapien" gefragt. Sie war dagegen. Versprichst Du Dir eine bessere Wirksamkeit der Therapie vom Methadon? Wenn Du es haben möchtest, solltest Du nach Ärzten recherchieren, die es überhaupt verschreiben. Eines kann ich Dir nur raten, lass die Finger von Vitamin-Substituten während der Bestrahlung, besonders Radikalenfänger wie ACE, die können Dir den gesamten Erfolg vernichten.
Auch wenn Du Nebenwirkungen haben solltest, lass Dich nicht entmutigen. Ich habe die Bestrahlung gar nicht gut vertragen, Oligodendrogliom sind aber auch sehr strahlensensibel. Dafür sah das erste Kontroll-MRT 3 Wochen nach der Bestrahlung schon gut aus, das nächste nun 4 Monate danach noch besser.
Denk nur daran, dass Du jetzt besonders gut auf Dich achtest, auch schon die Bestrahlung schlägt auf das Immunsystem. Falls Du kein Desinfektionsmittel mehr hast, gerade als Onkologiepatient kannst Du Dir dieses in der Apotheke anmischen lassen.

LG
Mego

Hallo zusammen,

leider habe ich jetzt erst den fast endgültigen Befund nach der Bioposie bekommen,

leider ist mein Befund nun doch schlechter ausgefallen. Es handelt sich bei
mir um ein diffuses Astrozytom IDH-Widtyp 2. Hierbei muss beachtet werden, dass es sich bei bekannter biologischer Heterogenität glialer Tumore um Grad II - Anteile eines eines höhergradigen Astroytären Tumors handeln kann
IDH1 - Mutation negativ ( sehr schlecht für mich )
IDH2 - Mutation negativ ( sehr schlecht für mich )

Da ich mich seit letzten Mittwoch in Strahlen und Chemotherapi ( Temozolomid 150 mg) befinde und vorher nicht wusste das die Chemo Therapie nur was nutzt ( laut verschiedener Berichte) wenn der IDH und IDH2 nicht negativ sind. Also praktisch nur viel Geld kostet und den Körper noch weiter kaputt machen. Hat hier einer Erfahrung zu?

Bitte um eure Erfahrungen. Werde hierzu auch noch noch mal einen neuen Trade unter Astrozytom aufmachen, wenn ich endlich zur weiten Abklärung die Ergebnisse der 850 K Methylomanalyse bekomme, womit man wohl noch besser, den Grad des Tumors bestimmen kann. Werde hier aber auch seit mehr als 10 Tagen vertröstet, weil angeblich immer noch über den 850 K Wert kein Ergebnis vorliegt

L.G.
Bertel

Bertelsmann

Dass die Chemo bei negativen idh1 oder idh1 Status nicht wirkt, ist eine düstere Legende. Dass trifft auch bei MGMT zu. Es wirkt evtl nicht so gut, aber dass es nicht wirkt ist Humbug. Ich weiss alle nutzen Stupp, aber dank der Noa Studie gehen auch andere Schemata wie one week on/oft, somit weniger am Tag aber mehr im Monat.

Es gibt viele Wildtyp who 3 und 4 Patienten ohne Idh und ohne mgmt-promoter die sehr gut und lange leben.

Lieber Bertel,

konntest Du mit einem behandelnden Arzt sprechen, warum sie Dir die Therapie, die Du bekommst (trotzdem) empfehlen? Wie wäre es nun doch mit einer Zweitmeinung? In Coronazeiten kannst Du wahrscheinlich alles faxen und dann Telefongespräche führen.
Wie verträgst Du Bestrahlung und Chemo.

LG
Mego

Hallo Buttkreis,

du schreibst das du viele Patienten kennen würdest, die mit Wildtyp who 3 und 4 ohne Idh und ohne mgmt-promoter, die sehr gut und lange leben. Gibt es hierzu einen Trade. Wieviel Jahre haben Sie den bis jetzt hiermit überlebt?

L. G Bertel

Hallo Mego,

Das hatte wohl die TumorKonferenz so entschieden laut meinenen Professor. Könntest du noch eine ute Gehirn Tumor Klinik empfehlen , wo man sich eine Zweitmeinung einholen könnte.

Lieber Bertel,

in NRW sind weitere Hirntumorzentren in:

Bochum (Knappschaftskrankenhaus)
Essen
Köln

Im Knappschaftskrankenhaus hat einer der leitenden Neurologen auch an den NOA-Studien mitgearbeitet.

LG

Mego