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Thema: multilokuläres anaplastisches oligodendrogliom

multilokuläres anaplastisches oligodendrogliom
Ute Klein
28.04.2004 10:57:53
mein mann bekam im okt.03 die diagnose,1 tumor wurde entfernt, die beiden kleineren sind inoperabel. er erhielt zuerst 4 chemos und dann nochmal 2, weil die ersten zu wenig waren. die chemoshat er super vertragen . ich habe zur zeit eine depression, da am 4.5. auch das ergebnis aussteht, wie gut die chemo angeschlagen hat. wer hat erfahrung mit überlebenschancen?
Ute Klein
Wolfgang[a]
28.04.2004 13:39:58
Hallo Ute,

wenn keine neurologischen Ausfälle in der Vergangenheit gewesen sind, ist das ein gutes Zeichen. Die Behandlung quasi angeschlagen hat. Das sollte dann auch durch eine CT/MRT bestätigt werden.
Wenn die Tumoren kleiner geworden sind, können sie möglicherweise operiert werden.
Ich würde in jedem Fall bei einem Befund, welche Inoperabilität zur Aussage hat, eine Zweitmeinung einholen. Zudem sollte geprüft werden, ob die Herde durch Radiochirurgie bekämpft werden können. Qualifizierte Mediziner sollten in der Lage sein, Optionen zu nennen.

Also, nach vorne blicken und nicht aufgeben.

Gruß

Wolfgang

PS.: Prognosen sind dazu da im Sinne einer längeren Lebensdauer widerlegt zu werden! Das ist das Ziel und nix anderes. Lebt hier und jetzt.
Wolfgang[a]
Christine[a]
28.04.2004 19:37:24
Hallo Ute,
Ich stecke momentan in einer ähnlichen Situation wie du/ihr.Meinen Beitrag findest du im Forum unter "Prognose bei Oligodendrogliom Grad III " Dabei geht es um meinen besten Freund.Er wird am Freitag in einer Woche operiert und hat mit OP eine Überlebenschance von mittlerweie maximal 20%.Und das Risiko steigt mit jedem Tag und die Überlebenschance sinkt mit jedem Tag. Chemo hat er allerdings noch nicht bekommen.Drum weiss ich auch nicht wie sie anspricht aber laut vieler Einträge hier im Forum und auch fachlicher Meinungen spricht diese Tumorart sehr gut auf Chemo an.Ich habe auch eine Höllenangst um meinen Freund...ich habe Angst ihn zu verlieren ...und das Schlimmste ist zusehen zu müssen...und man kann nichts tun!! Es ist fürchterlich..ich habe solh eine Angst vor dem was kommt. Wo ist dein Mann operiert worden? Wie gross war der Tumor? Der Tumor meines Freundes ist mehr als Golfballgross.Wie war sein Zustand nach der OP? Würde mich sehr über eine Antwort freuen zwecks Erfahrungsaustausch....
Christine[a]
Wolfgang[a]
28.04.2004 22:41:15
Hallo Christine,

die "Golfballgrösse" eines Tumors ist nicht das Problem. Da gibt es - leider - viel größere Dinger.
Für den Neurochiruargen ist die Lage des Tumors entscheidend und wie er ins gesunde Gewebe infiltriert ist, also wie seine Konsistenz ist?
Was meinst Du mit Überlebenswahrscheinlichkeit von 20 %? Das verstehe ich nicht.
Du kannst übrigens deinem Freund sehr wohl helfen. Das tust du nämlich schon, indem du ihm zur Seite stehst.

Alles Gute für euch!
Wolfgang[a]
Christine[a]
29.04.2004 10:25:24
Hallo! Die Golfballgrösse ist in dem Sinn ein grosses Problem dass der Tumor genau zwischen den beiden HIrnhälften sitzt und die Hirnhälften auseinander drückt.Ohne OP würde er maximal noch 3 MOnate leben können...mit den 20% meine ich die Chance die OP zu überleben.Mit jedem Tag sinkt die Prozentzahl...ich veruche ihm zu helfen...ich bin da für ihn ich gebe ihm Kraft und ich bin auch bei der OP dabei.Ich will einfach nur für ihn da sein.Da hast du recht das ist das was zählt-nur ich versuche eben (wenn es auch irrsinnig scheint) so viele andere Dinge...wie zum Beispiel eine OP in den Staaten oder Wunderheiler...wovon ich sonst nicht viel halte.Aber ich möchte nichts unversucht lassen.Ich möchte ihn nicht verlieren !
Christine[a]
Ute Klein
29.04.2004 21:31:46
hi wolfgang,
deine antwort hat mir sehr geholfen. und das mit der 2. meinung wäre sowieso unser nächster schritt, denn wir haben eine freundin, die ein oligo... hinterm auge hat und mit seeds behandelt wurde. ich gebe mir mühe mit dem stark sein, aber wir haben 2 kleine kinder(4+8) und ich fange gerade eine ausbildung zur therapeutin an, da machst du dir schon sorgen, was und wie es werden soll.Die beiden inoperablen Herde sind wohl sehr klein, liegen aber wohl ungünstig. der entfernte war 3x2 cm groß, lag direkt unter der schädeldecke am sprachzentrum. deshalb gab es bis januar auch noch sprachstörungen, die jetzt aber volkommen weg sind. op war ende oktober 2003.

gruß ute
Ute Klein
Ute Klein
08.05.2004 14:31:21
hi christine,
der tumor meines mannes lag genau am sprachzentrum, die beiden anderen waren inoperabel, weil sie zu klein waren und man zu viel gesundes gewebe hätte wegschneiden müssen. ich bin im moment in einer sehr depressiven phase, was auch daran liegt, daß 1. die ärzte nicht immer unbedingt gute psychologen sind und 2. wir am 4.mai erfahren werden, was die chemo gebracht hat. und genau wie du habe ich natürlich riesige angst meinen mann zu verlieren, da wir 2 kinder haben, die noch nicht so groß sind(4+8).
es gibt noch die seeds, die direkt in den tumor gepflanzt werden und den tumor dirket von innen zerstören sollen.
dann gibt es noch chemos, auf die dieser tumor sehr gut anspricht. dann gibt es noch strahlentherapie und eine therapie in der berliner charité, wo mit eisen und magneten behandelt wird.
mein mann wurde in der uni-klinik mannheim operiert und es geht ihm trotz chemo super. er hat keinen tag während der arbeit gefehlt und sport getrieben. Sagen wir es mal so: er hat den tumor und ich habe die kopfschmerzen. ich denke wolfgang hat recht, wir sollten im hier und jetzt leben und für unsere partner da sein, alles andere liegt nicht wirklich in unserer hand. in diesem sinne: gib nicht auf und versuche stark zu sein.
gruß ute
Ute Klein
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