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Thema: Multiple endokrine Neoplasie Typ 1

Multiple endokrine Neoplasie Typ 1
NovaSchröder
06.12.2017 01:30:16Neu
Multiple endokrine Neoplasie Typ 1

Guten Tag,
ich hoffe auf diesen Weg Menschen zu finden, die leider auch men1 (Multiple endokrine Neoplasie Typ1) haben.

Mein Name ist Nova,ich bin 36 Jahre und habe men1!
Ich wurde auf Grund eines Hypophysenadenoms bereits im Alter von sieben Jahren an der Bauchspeicheldrüse operiert.Es wurden damals Erbsengroße Insulinome entfernt!Durch diese bin ich immer ohnmächtig geworden und stark unterzuckert! Inden nächsten zwei Jahren folgten weitere Operation an der Bauchspeicheldrüse. In meiner Kindheit (80er) wusste noch niemand von meiner Erkrankung von men1 und dem Adenom an der Hirnanhangsdrüse.Anfang der 90er war die letzte Operation!Im Sommer 1992 hatte mein Vater,nach mehreren Ops (über die Jahre) immer wiederkehrende Bauchschmerzen und musste mehrmals operiert werden (Gastrin)! In der letzten Operation gab es leider Komplikationen!Es kam zu Blutungen im Magen-Bauch-Bereich!Das war nach der dritten Operation! Dann lag er sehr sehr lange im Wachkoma!
Ich war damals 11 Jahre als er im Oktober 1992 verstorben ist! Für ein Kind in meinen Alter ein schwerer Schicksalsschlag der mein zukünftiges Leben bestimmen sollte.
Meine Mutter entwickelte ein extrem großes Alkohol Problem,nach den Tod meines Vaters!
Mit allem was dazu gehört: Mich verantwortlich machen an den Tod meines Vaters weil er sich in meiner Erkrankung aufopferungsvoll mich mich kümmerte,bis hin zu heftigen Schlägen und Aggressionsschüben die ich ab bekam.
1998 entwickelte ich plötzlich starke Kopfschmerzen!
Ich ging zum Neurologen und schilderte ihm was mit mir los sei!Er sagte mir das würde mit Kopfschmerztabletten wieder gehen!Er könne mich aber auch zum MRT schicken,riet mir aber davon ab! Ich versuchte es mit dem Schmerzmittel über ca. 3 Monate!
Dann war es mir zu viel mit den Schmerzen und ich ging wieder zu ihm und er schickte mich zum MRT.
Mit dem Ergebnis ging ich zu dem gleichen Neurologen! Er sagte mir ziemlich trocken das ich ein Gehirntumor habe und ich selber schuld habe da er mir ja gesagt habe ich könne ein MRT machen lassen!Mir Viel die Kinnlade runter und ich wusste nicht wie mir geschah!Dieser nette Mensch schickte mich zum Labor um ein großes Blutbild machen zulassen.Unter Tränen bin ich mit der Bahn in die Stadt gefahren,zum Labor!
Einige Zeit später wusste ich dann auch was ein Endokrinologe ist! Es wurden regelmäßig Blutbilder gemacht und die Werte waren in Ordnung!
Ich kann mich leider nicht mehr dran erinnern was aus den Kopfschmerzen geworden ist.


Ich lebte nun mein Leben mit men1,wenn ich ehrlich bin war es mir scheiß egal,ich kümmerte mich nicht mehr darum! Ich wollte Leben und keinen Gedanken daran verschwenden das ich sehr krank bin! Ich hab so ab gefeiert! Könnte man meinen! Sag ich aber nur weil ich mich selber belogen habe!

ICH HABE ES ALLES NUR VERDRÄNGT,AUSRADIERT AUS MEINEN KRAKNEN KOPF!

Eine Zeit lang bestimmten Gras und Alkohol mein Leben! Ich ging arbeiten und Abends zur Abendschule ,am Wochenende immer fett durchgefeiert! Von Freitag bis Sonntag immer was konsumiert und immer gesoffen wie ein Loch! Glaubt mir Leute ich bin nun wirklich nicht stolz darauf!

Und plötzlich kamen die Unterzuckerungen wieder!!!

Vier Monate war ich im Krankenhaus,es wurden jegliche Untersuchungen gemacht, die ein Patient in meiner Lage machen kann! Ich habe z.B. einen 72h Hungertest gemacht um zu gucken wie sehr der Zucker runtergeht! Er war unter 20 mg/dl und ich wusste alles noch!!! Wie ich heiße wo ich wohne, wo ich bin! ALLES!

Dann war die Oberarztvisite, das war alles andere als witzig!
Sie rieten mir dazu eine OP machen zulassen wo Pankreas,12 Fingerdarm, Milz und Gallenblase(Whipple OP) komplett entfernt werden sollten!

Mir blieb nichts anderes übrig als das machen zulassen, der komplette Pankreas war voller gut- & bösartiger Metastasen.

Nach der Visite ging ich erstmals runter und holte mir Bier! Gab`s damals alles noch im UKE!

Das war echt ne scheiß Nachricht!

In den nächsten zehn Jahren sollte entschieden werden ob ich das ganze überlebe oder daran sterbe! Von dem Zeitpunkt der Operation war ich nun Diabetiker!
Ich muss zu jeden Essen Enzyme zum verdauen der Nahrungen nehmen.

Ich machte so weiter wie vor dieser Operation!

Stand Heute:

2015 wurden mir ein Konten und 2 Schilddrüsen entfernt! Wegen dem Calcium was zu niedrig war!

Ich habe diverse andere Probleme die man mit men1 haben kann!
Die mir für das Inet aber zu unangenehm sind!

Prolaktinspiegel total durcheinander!
Testostahornspiegel fast nicht mehr vorhanden!


Ich habe Dostinex letztes Jahr genommen und wieder abgesetzt weil die Nebenwirkungen zu krass waren!
Aktuell nehme ich Testogel 50mg und Bromocriptin 2,5 mg jeweils eine halbe Tablette am Sonntag und Donnerstag! Und viele andere Medikamente Neurologischer Art.
Und mein Endokrinologe sagte das wir über eine Operation an der Hypophyse nachdenken sollten.

Ich war letztens im UKE in der Neurologie!

Der Chirurg riet mir erstmals davon ab das operativ entfernen zu lasen da das Adenom sehr in der nähe der Hauptschlagader ist und leider etwas da hinter liegt so das man nicht alles entfernen kann!

Er nannte mir noch zwei weitere Medikamente und sprach auch von Chemo und Bestrahlungen.

Nicht alles entfernen können, ist besser als alles drin zu lassen, oder?

Hat jemand diese OP machen lassen von euch?
Wenn ja was für Erfahrung gemacht nach der Op?
Habt ihr auch Panikattacken?
Hat jemand wegen men1 Bestrahlung bzw. Chemo machen müssen?
Was habt ihr für Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht?



Lieben Dank das Du es gelesen hast was ich hier schreibte!
Ich suche Menschen die auch men1 haben( MÄNNER und Frauen)


Mit freundlichem Grüßen

NovaSchröder
NovaSchröder
Aleyna
06.12.2017 08:46:13Neu
Hallo,
Es tut mir sehr leid, was du alles durchmachen musstest!!! MEN-1 ist eine genetische Krankheit. Ich denke, dass ein oder mehrere Familienangehörige das auch haben/hatten und vielleicht es garnicht wissen/wussten. Du kannst dafür definitiv nichts! Nur dein Lebensstil macht es nur noch schlimmer, und dafür bist du verantwortlich!

Ich kann dir nicht viel über die MEN-1 Krankheit sagen, ich weiß nur, dass du engmaschig deinen kompletten Körper prüfen lasen musst (Blut/Ultraschall/CT/MRT) wenn du das machst und man rechtzeitig die Adenome/Knoten/Tumore entdeckt, kann man es gut behandeln. Hierzu gehören auch OPs. Du musst wissen das MEN eigentlich multiple endokrine neolapsien (mehrere endokrine/hormon Tumore) sind. Diese Tumore entstehen an den Organen, wo Hormone produziert werden. Unter anderem auch an der Hypophye.

Ich hatte auch einen hormonproduzierendeb Tumor, der vor 1 Monat rausoperiert wurde. Nicht alles konnte man wegoperieren. Aber trotdem sollen die Hormonwerte wieder runterkommen, am Besten sich normalisieren.

Als ich von diesem Tumor erfuhr, machte ich mich schlau und kam auf MEN-1. hab mich gefragt, ob ich sonst wo im Körper Tumore habe. Habe komplett meine Körper checken lassen. Keine Tumore wurde gefunden. Blutwerte auf MEN-1 waren auch ok.

Es ist nicht alles leicht was wir erleben. Ich habe gelernt, dass man nicht alles im Leben Einfluss nehmen kann. Es kommt wie es kommt.
Ich kann nur versuchen, soweit es geht, wieder gesund zu werden.
Ich kann das mit meiner Bemühungen schaffen, ich kann das mit positivem Denken schaffen, durch Ernährung etc.

Gib nicht auf! Eine Hypophysen-OP wird zu 95 % durch die Nase gemacht. In 2 Wochen ist man fast wieder fit!

Wünsche dir für das Leben Kraft, Geduld und positive Energie!!!
Aleyna
NovaSchröder
06.12.2017 11:27:27Neu
Lieben Dank!

Also was vielleicht in dem Text von mir nicht rüber kommt ist das ich all diese bösen "Sachen" nicht mehr mache! Ab und an mal ein Bier, ja! Alles andere habe ich eingestellt! Ich war sehr jung damals und kam darauf gar nicht klar!
NovaSchröder
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