Multiple intracerebrale kavernöse Hämangiome

Hallo ihr da draußen,

ich habe das Gefühl, dass wir Kavernompatienten immer noch zu wenig drüber reden. Es ist eine Tumorerkrankung, nicht heilbar und chronisch, an den Folgen( Blutungen, Schlaganfälle etc. ) können wir auch zum Pflegefall werden oder Sterben. Auch wir müssen uns mit Ämtern abmühen, um überhaupt was zu bewegen und unsere Rechte einfordern. Ich befinde mich grad in diesen Mühlen, jedes Amt schiebt mich zum anderen. Es geht leider nichts mehr ohne meine Rechtsanwältin .... ich könnt laut schreien vor Wut und Frust.....
... bin ich Allein ???
Ich leide seit 2/17 unter der Krankheit, eine OP wegen ICB, drei Clips halten Arterien und Venen geschlossen. Weitere 7 Kavernome, 2 könnten jederzeit zur ICB + Folgen führen, meine rechte Körperseite gehört mir nicht, Fahrverbot, Depressionen usw. Von 100 auf 0 ungebremst gegen die Wand. Und dann die ärztliche Aussage.... damit müssen sie leben... Danke.
Irgendwann platzt mir auch der Kragen.... bin ich immer noch allein???
Danke fürs Zuhören.
Eine gute Zeit wünscht Laki

Hallo Laki,

mit deiner Diagnose bist du nicht allein. Wir haben aber alle unterschiedlich schwere Symptome und Folgen, die daraus resultieren. Viele leben mit ihren Kavernomen als Zufallsdiagnose ohne jegliche Einschränkungen. Andere werden in ihrem Leben stark eingeschränkt und alles ändert sich. Leider gehörst du zu denen, die es schwer haben. Wenn dann noch Ärger mit Ämtern dazu kommt, ist es natürlich richtig anstrengend und frustrierend! Ich kann deine Wut verstehen. Egal welche Diagnose, es zählt der GdB (Grad der Beeinträchtigung).

Ich selbst habe ebenfalls multiple Kavernome, eine OP 2013, symptomatische Epilepsie, Kopfschmerzen und Doppelbilder, darf nicht Auto fahren und kann trotzdem voll arbeiten und bin fit. Bisher brauchte ich keinerlei Anträge zu stellen und habe deshalb keine Erfahrungswerte, was den Umgang mit Ämtern angeht.

Ich wünsche dir, dass du errreichst was dir zusteht und drücke dir dafür die Daumen.

VG Holly

@ Holly,
Ich danke dir für deine aufmunternden Worte:

Ich wünsche auch dir eine gute Zeit, freue mich für dich, dass es dir besser geht als mir, denn es könnte mir auch schlechter gehen... jeder Tag ist ein Geschenk.
Grüße Laki

Hallo Laki,
Du beschreibst dort eine Situation mit der Anerkennung des GdB, die ich nur zu gut kenne. Seit 1,5 Jahren führe ich einen "Kampf" bzgl. der Anerkennung meines GdB. Ich selbst wurde im Dezember 2013 an einem Hirnstammkavernom operiert. Ich empfinde es als ein Wunder, dass ich heute so dastehe wie es nun der Fall ist. Nein es ist nicht alles gut, aber es geht mir gut.

Bzgl. der Schwerbehinderung bin ich in den Sozialverband eingetreten. Hier erfahre ich kompetente Unterstützung. Da so ein Vorgang nie zu Ende ist, ist es vielleicht auch eine Anregung für alle die in dieser Falle stecken.

Gruß Jockel

@ Jockel, auch wir sind Kämpfer.

Dein Tipp mit dem Sozialverband werd ich für mich aufgreifen. Ich ruf die Woche mal an. Ansonsten bau ich auf meine RÄ. Zwischen den Jahren waren tatsächlich einige Ämter und Sachbearbeiter verschwunden ( dieses Phänomen wurde in unserer Tageszeitung neulich beschrieben... hab ich gelacht)
Dank meines Geschädigten Kurzzeitgedächtnis fluppt gaaaanz viel immer wieder weg, ich hätte gern mein altes Leben wieder.... aber,
Das wird nichts mehr, ich weiß.
Ok, genug gequakt für den Moment. Ich hoffe, dass hier noch ein paar Mitgefährten sich zu Wort melden.
Keiner ist allein !!!! In diesem Sinne und bis bald

Laki