Multiple Kavernome

Servus,
seit langem nicht mehr hier vorbei geschaut, da meine Kopfschmerzen aber immer öfters auftauchen und stärker, wollt ich mal wieder hier auf die Krankheit Aufmerksam machen, weiß jemand ob es was neues diesbezüglich gibt, Behandlung, Hilfe in einer Form, Schwerbehinderten Ausweisgrad?, gleichgesinnte....?!
Ich bekomm nicht wirklich viel raus aus dem Internet, Versuche momentan bei der Rentenversicherung evtl. ein Umschulung bezahlt zu bekommen, da ich in der Arbeit schwer zurecht komme...
Sollte man Mitglied in der Deutschen Gehirntumorhilfe beitreten? Auch wen man sogut wie keine infos über seine Krankheit findet ?!
Danke euch im voraus, sonnige grüsse Lorenzo

Hallo Lorenzo,
bitte lass den Kopf nicht hängen auch wenn er weh tut! ;) Du bist doch sonst ein Optimist.
Ich hab 2 Kavernome, das erste überm Hirnstamm hat 2011 das erste Mal geblutet. Seit 2016 hab ich einen Behindertenausweis (GdB60, Merkzeichen G) wegen der Gehbehinderng durch die Gangstörung und allen sonstigen Wehwehchen. Aber nach Widerspruch, da muss man etwas hartnäckig sein. Ich glaub nicht, dass die Mitgliedschaft bei der Hirntumorhilfe was bringt. Da es sich bei Kavernomen um sogenannte seltene Erkrankungen handelt, kannst Du vielleicht was über Hilfe über die "Achse" erfahren. (Achse e.V. Allianz chronischer seltener Erkrankungen, www.achse-online.de/). Hier im Forum ist "Rehsis" eine Fundgrube an Informationen über Ausweis, Rente, etc.
Ich denke die Neurochirurgen sind schon auf dem neuesten Stand. Ich selbst ziehe bei Zweifeln Prof. Bertalanffy im INI Hannover zu Rate. Er ist kein "Draufgänger" und hat sehr viel Erfahrung, weil er seit langem über Kavernome forscht.
Hast Du denn ein neues MRT? Du kannst es auch auf CD an manche Kliniken verschicken.
Lieber Lorenzo, ich drück Dir die Daumen. Vielleicht haben Deine Kopfschmerzen ja auch eine andere Ursache. Ich hoffe Du kannst bald wieder den Ninja-Warrior rauslassen!
Herzliche Grüsse von der EX-Motorradfahrerin Susanna

Hey Susanna,
Ich Danke dir vielmals für den großen Text, und für die großen Worte.
Ja mit meinem neurochirurge haben wir jetzt halt ausgemacht das wir uns einmal im Jahr im September treffen, aber 2 monatlich geh ich zum Neurologen, der ist eigentlich ganz cool...
Ich bin momentan des öfteren stark vergesslich, die Leuten denken echt ich sei dumm oder würde sie verarschen...
Ich werde mal die iris anschreiben Danke dir und einen schönen Abend

Vergesslichkeit (wahrscheinlich auch schnelle Ermüdung) sind Symptome, die in der Regel nach einer Zeit zurückgehen.