Multiple Kavernome bei Kleinkind

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Bei meiner bald 3-jährigen Tochter wurden vor 3 Monaten multiple Kavernome im Hirn festgestellt (in der Sprache der Ärzte heisst es so: zahlreiche Cavernome supratentoriell und rechts-zerebellär, das grösste in der rechten Zentralregion, das zweitgrösste anterior im Gyrus frontalis superior) und ich suche auf diesem Weg den Austausch mit anderen Betroffenen.

Die Symptome bei meiner Tochter begannen mit einer fokalen Epilepsie, wobei ihre linke Hand sich öffnete und schloss, einmal war auch das linke Bein von Zuckungen betroffen. Die Anfälle dauerten unterschiedlich lang an, meistens nur 1-2 Minuten, jedoch auch schon mehrere Stunden. Teilweise sagte sie nicht einmal, dass ihre Hand zuckt und spielte/lief ganz normal weiter. Die Ärzte erklärten uns, dass die Epilepsie wahrscheinlich durch eine Blutung des einen Kavernoms (rechts auf der Seite, wo auch die Bewegung gesteuert wird) und den damit verbundenen Eisenablagerungen bedingt ist. Es gibt noch ein weiteres grösseres Kavernom, welches jedoch noch keine Beschwerden verursacht (und ausser diesen zwei gibt es noch viele kleine Kavernome). Meine Tochter bekommt für die Epilepsie auch ein Medikament (2x 5ml Trileptal pro Tag), von dessen Wirkung wir jedoch nicht wirklich überzeugt sind, da sie einerseits trotz Medikament Anfälle hatte und andererseits ohne Medikament im Rahmen eines Langzeit EEG wiederum keine Anfälle auftraten. Des Weiteren hat meine Tochter eine leichte Hemiparese links, die jedoch nur Eingeweihten wirklich auffällt, man merkt, dass sie etwas hinkt bzw. öfters stolpert und sich links etwas schwerer tut mit der Motorik.

Nun haben uns die Ärzte gesagt, dass man das eine Kavernom mittelfristig entfernen müsste. Man kann jedoch nicht das ganze Kavernom rausnehmen, da es an einer blöden Stelle liegt und das Risiko einer bleibenden Halbseitenlähmung besteht, wenn man es ganz entfernen würde. Dieses Risiko besteht laut Ärzten auch bei der OP an sich, die Chancen, dass sie sich davon wieder erholt, stehen jedoch gut, weil sie eben noch so klein ist.

Wie ihr euch wahrscheinlich denken könnt, waren wir mit dieser Aussage erstmal völlig überfordert, da man überall liest, dass man ein Kavernom möglichst vollständig entfernen sollte, da sonst das Risiko besteht, dass es wieder blutet und das ist ja genau der Grund, warum man es ja überhaupt operieren möchte, damit es eben nicht mehr blutet. Bei einer erneuten Blutung ohne OP besteht ja die Möglichkeit, dass sich die Epilepsie und die Hemiparese weiter verschlechtern. Im Internet bin ich auf einen Professor in Hannover gestossen und nun holen wir uns dort eine Zweitmeinung ein, auf die wir sehr viel setzen, da wir natürlich hoffen, dass er entweder sagt, man könne noch zuwarten mit einer OP oder dass er sagt, dass er das ganze Kavernom entfernen könne.

Meine Anliegen sind nun wie schon gesagt der Austausch mit anderen Betroffenen, um so vielleicht an hilfreiche Tipps zu kommen, wie man mit der ganzen Geschichte umgehen soll. Eine genetische Abklärung machen wir übrigens auch noch, wobei wir aber nur erfahren wollen, ob es genetisch bedingt ist oder nicht und nicht, von welchen Elternteil der Gendefekt allenfalls ist, da ich befürchte, dass dieses Wissen sonst Konsequenzen für meinen Job haben wird. Meine Tochter hat noch 2 weitere Geschwister, bei welchen man dann auch überlegen müsste, ob sie ebenfalls betroffen sind, falls es genetisch bedingt wäre.

Auch ist die ganze Geschichte ziemlich belastend für unsere Partnerschaft, mein Partner wirft mir vor, dass wir nicht früher gehandelt haben bzw. bei den normalen Arztbesuchen nicht auf weitere Untersuchungen bestanden haben, da es ja schon vor der Epilepsie Anzeichen für die Hemiparese gab, was der Kinderarzt jedoch als "normal" einstufte.

Es grüsst euch herzlich eine besorgte Mama

Hallo Amandine, falls möglich, wende dich doch bitte an Herrn Prof. Bertalanffy im INI in Hannover. Er kennt sich auch mit der Behandlung von Kleinkindern sehr gut aus. Alles Liebe für Euch alle
Susan

Hallo Amadine,
in Hannover seid ihr auf jeden Fall an der richtigen Adresse. Übermittelt ihr die Befunde oder stellt ihr euch persönlich vor? Wenn du Austausch mit anderen Eltern suchst, könntest du es unter Kontakte beim Informationsportal für zerebrale Kavernome probieren. Ich weiß, dass es dort andere betroffene Eltern gibt. Ich selbst habe auch multiple Kavernome, eine daraus resultierende symptomatische Epilepsie und bisher wurde ein Kavernom operativ entfernt, aber ich bin erwachsen und habe keine Kinder. In meiner Familie hat niemand Symptome, die auf Kavernome hindeuten würden, deshalb haben wir nie eine humangenetische Untersuchung in Betracht gezogen. Hätte ich Kinder, würde ich aber auch wissen wollen ob es genetisch bedingt ist. Ich finde, ihr macht alles richtig. VG Holly

Hallo Susan und Holly, wir haben von Prof. Bertalanffy nun ebenfalls eine Empfehlung zur OP bekommen, jedoch nimmt er leider keine Kinder als Patienten an, daher erübrigt sich für uns ein persönliches Gespräch. Wir werden nun alle möglichen anderen Neurochirurgen abklappern und sie ebenfalls um ihre Meinung bitten, u.a. auch Prof. Sure in Essen. Ich bin schon sehr gespannt, was dabei rauskommt...

Ich hoffe, dass der folgende Hinweis bei den Eltern erkrankter Kinder bekannt ist:

Da Kinder-Tumoren (und Kavernome, ...) nicht genauso sind wie die gleichlautenden Tumoren bei Erwachsenen, gibt es spezielle (onkologische) Zentren für Kinder, die auf die fachliche, kindgerechte Behandlung ausgerichtet sind und wo man sich auch der gesamten Familie (Eltern, Geschwister, ...) widmet.
KaSy

Hallo Kasy, dazu wurde uns auch geraten, wir erfragen darum auch bei jedem Neurochirurgen, wieviel Erfahrung er/sie mit Kavernomen bei Kindern hat. Es ist leider nicht ganz einfach, jemanden mit viel Erfahrung bei Kindern auf dem Gebiet zu finden. Über gute Tipps sind wir natürlich immer froh, auch für die Schweiz...

Hallo liebe Amandine,

Ich bin heute erst hier frisch dazugestoßen und habe deinen Beitrag voller Spannung gelesen.

Meine Tochter, ebenfalls 3, hat auch Multiple cerebrale Kavernome und wurde leider bereits 2x operiert, einmal mit 2 J., einmal erst kürzlich. Ihre Kavernome bereiten durch ihr dynamisches Wachstum große Sorge. Ihr letztes ist binnen 10 Monate um 3cm gewachsen. Ganz schön groß für so ein kleines Köpfchen. Dies wurde neulich herausgeholt.

Da wir nun Angst haben, dass sie später mit 10 Jahren 8 Hirn-OPs hinter sich haben könnte, wurden wir gefragt ob wir Interesse an einer Therapie mit Betablockern hätten. Hierzu versuche ich mich gerade einzulesen..finde allerdings noch nicht viel . Gerne berichte ich, wie wir uns final entschieden haben. Die "abwertende Haltung " hat uns leider bisher nur zu einer weiteren OP geführt. Also überlegen wir, was wir tun können, damit die Kavernome nicht mehr aus dem Nichts auftauchen und so rasant wachsen.

Ich wünsche euch schon mal alles Gute auf eurem Weg

P.S.
Wegen den Anti Epileptika:
Ich sehe das genauso kritisch wie du.

Hallo DieKleineMau,

Ich habe mich sehr über deinen Beitrag gefreut!

Leider kann ich dir nichts zur Betablocker Therapie sagen, da ich noch nie davon gehört oder gelesen habe (ausser hier im Forum). Aber interessant wäre diese Option eventuell auch für uns, ich werde auf jeden Fall auch die Ärzte mal darauf ansprechen, um zu sehen, welche Haltung sie dazu haben. Ich werde dann berichten...

Darf ich dich fragen, wie die OP's bei eurer Tochter gelaufen sind und wie es ihr heute geht? Ich finde die Entscheidung so verdammt schwierig!! Ich weiss, dass kein Fall dem anderen gleicht, aber man sucht irgendwie ständig nach Informationen, die einen vielleicht beruhigen könnten. Bei uns geht es ja nicht mal um eine vollständige Entfernung des Kavernoms, da es an so einer doofen Stelle liegt, was uns natürlich zusätzlich noch verunsichert.

Ich würde mich freuen, wieder von euch zu lesen und wünsche ebenfalls nur das Beste für euch.

Hallo liebe Amandine,
Sehr gerne können wir uns austauschen.
Also unsere Tochter hat beide OPs sehr gut überstanden. Man ahnt und glaubt das nicht, wie schnell ein Kind eine Hirn-OP wegsteckt.
Vielleicht kann ich dir beschreiben, wie es nach der OP aussieht und weitergeht. Also diesmal hatten wir nach der Narkose ein kleines Delir, das kommt häufig bei Kindern oder alten Menschen vor. Das heißt, sie war irgendwie noch nicht richtig wach, schmeißt sich durch die Gegend und heulte, man konnte ihr nichts recht machen und kaum mit ihr sprechen. Das ging so 20 Minuten, dann ist sie Gott sei Dank wieder eingeschlafen und als sie wieder aufwachte , war sie ganz normal. :-) Bereits 2 Stunden nach der OP saß sie schon im Bett und hat Salzstangen gegessen, getrunken und erzählt. Wir haben Bücher gelesen und Spiele gespielt. Den Rest des Tages verbrachte sie im Bett, machte zwischen Spielen und Vorlesen noch ein Nickerchen. Sie bekam Schmerzmittel und Keppra (gegen Anfälle). Normalerweise nimmt sie kein Antiepileptikum, nach der OP ist das aber erstmal für mehrere Wochen Standard.
Am nächsten Tag ist sie schon durchs Zimmer gelaufen und hat der Ärztin gezeigt, wie toll sie tanzen kann. Sie hatte dann bei der Visite verschiedene Aufgaben zu erledigen, was sie mit Freude tat. z.B. auf einem Bein stehen, Hände an die Nasenspitze, watscheln wie eine Ente... Balancieren hat noch nicht so gut geklappt,am nächsten Tag konnte sie das bereits einwandfrei.
So war das bei uns. Nach 1 Woche konnten wir nach Hause, nein, sogar 6 Tage. Sie rennt und springt herum wie immer. Man wird als Mutter ein bisschen empfindlich im Sinne von noch mehr Angst , wenn die Kinder zu wild toben "Achtung, der Kopf!" und braucht einfach wieder ein paar Wochen Alltag, bis man wieder Abstand nehmen kann. Man kann die Kinder nicht in Watte packen, das geht einfach nicht, weil sie von Natur aus voller Energie und Elan sind. :-)
Die Narbe ist kaum sichtbar, da ihr diesmal noch nicht mal Haare rasiert worden sind. Es ist ein ganz feiner Strich, etwa so 6cm lang schätze ich.

Wir hatten bei beiden OPs das Glück, dass die je 3cm großen Kavernome sehr gut zugänglich waren. Eins mit 1cm sitzt bei uns auch im Motorikzentrum. Dieses ist seit der letzten Kontrolle nicht gewachsen und kann somit einfach weiter überwacht werden. Von der Lage her ist es laut Chirurg sicherlich unpraktischer als die 2 operierten, aber nicht unmöglich.

Wir hatten diesmal einen Spezialisten für Gefäßanomalien (Prof.), letztes mal einen Chirurgen, der sich sehr gut mit Kavernomen auskennt, leider hatte er die Klinik zwischenzeitlich gewechselt. Wenn du mehrere Meinungen einholen möchtest und ggf. im Südwesten oder gar ganz nach Süd-Deutschland fahren würdest... Wobei besagter Arzt der 1. OP gemeinsam mit den Koriphäen zu den Kavernomen gearbeitet hat und das könnte dann dein genannter Spezialist aus Hannover sein, unter dem er gelernt hat..

Also meine liebe. Ich fühle ganz mit dir. Unsere armen kleinen Mäuse. Wir haben Kavernome in der Familie bei Erwachsenen, da passiert gar nichts, aber die Kinder... Ihr Blutungsrisiko ist bedingt durch das Wachstum deutlich höher als bei Erwachsenen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein eingeblutetes Kavernom nochmals blutet, ist bei Kindern wesentlich höher. Das macht es so unberechenbar. Wir fragen uns ständig, wie viele OPs wohl noch kommen. Sie wachsen so schnell bei ihr. Das letzte hatte - deutlich sichtbar im MRT - mehrmals eingeblutet. Wir haben diesmal nichts davon gemerkt, sie war völlig symptomfrei, im Gegensatz zum ersten mal, wo sie einen klonisch-tonischen Anfall hatte. Das hat mit der Lage zu tun.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und würde in eurem Fall mindestens 2-3 Meinungen einholen. Ich würde darauf hoffen, jemanden zu finden, der es komplett entfernen kann.

Hallo DieKleineMau,

Es ist schön und beruhigend zu hören, wie gut eure Tochter die OP's gemeistert hat. Vielen Dank für deinen ausführlichen und wertvollen Bericht!

Leider ist bei unserer Tochter das eine Kavernom wohl dermassen gross, dass wir nicht um die OP herumkommen, auch wenn es uns noch so schwer fällt. Aber wie du schon geschrieben hast, das Risiko für eine erneute Blutung mit noch grösserem Schaden ist einfach zu hoch.

Süddeutschland ist eigentlich gar nicht weit weg von uns (wir wohnen ja in der Schweiz), von daher wäre es durchaus eine Überlegung wert, unsere Tochter auch bei eurem Arzt vorzustellen für eine weitere Meinung. Ich bin immer froh um gute Tipps, im Moment holen wir uns auch noch Meinungen aus Basel, Bern und Essen. Unsere Hoffnung dabei ist natürlich vorallem, jemanden zu finden, der das ganze Kavernom rausholt. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich keine allzugrosse Hoffnung, denn die Ärzte, bei denen unsere Tochter in Behandlung ist, sind tatsächlich die mit der grössten Erfahrung mit grossen Hirnop's bei Kindern hier in der Schweiz. Und wenn sie sagen, dass man nicht das ganze Kavernom entfernen kann, wird das schon gute Gründe haben (die werden sie uns aber erst beim nächsten Termin erklären, daher kann ich auch nicht viel mehr dazu sagen). Ich fände es auch sehr interessant zu wissen, ob es schon einen vergleichbaren Fall gab, bei dem man nicht das ganze Kavernom entfernt hat und wie sich das Ganze dann entwickelt hat. Wir stellen uns das so vor, dass man dann ständig das halbe Kavernom wieder zurück schneiden muss oder so :(

Es ist irgendwie ein riesiges Dilemma, in dem wir uns befinden. Soll man den Ärzten mit der meisten Hirnop Erfahrung bei Kindern trauen oder soll man Ärzten trauen, die vielleicht nicht so viele Kinder am Hirn operiert haben, aber Spezialisten für Kavernome sind und vielleicht auch viel dazu geforscht haben?

Manchmal komme ich mir vor wie eine Maschine, die nur noch funktioniert und läuft und läuft... und dabei nur das Beste für die Kleine herausholen will. Ich bin mich ständig am informieren, meine Gedanken drehen sich fast den ganzen Tag nur um dieses Thema, die Sorgen sind einfach immens. Wie seid ihr damit umgegangen?

Herzliche Grüsse

Liebe Amandine,

Ich verstehe dich sehr gut und fühle mit dir.
Da unsere OPs immer plötzlich und schnell erfolgen mussten, standen wir bisher noch nie so zwischen den Stühlen wie ihr gerade. Ihr wisst, da kommt noch eine OP. Müsst eine Entscheidung treffen, euch Gedanken machen. Bei uns war das immer so dringend, dass wir gar keine Wahl hatten und kaum Zeit, noch groß drüber nachzudenken.

Es ist eher jetzt die Angst, die immer wieder durchkommt, wenn man es zulässt in all dem Alltagstrubel, wie oft sie noch in den OP muss. Wie viele von den Dingern wachsen noch in ihrem Kopf? Taucht jetzt jedes Jahr eins aus dem Nichts auf und wächst 3cm ? Wir hoffen, dass man irgendwann Lösungen findet, das Wachstum zu stoppen.

Ich bin ganz gespannt, wie es bei euch weitergeht und was die verschiedenen Ärzte sagen.

Ich schick dir noch eine PN wegen dem Arzt. Lg

Liebe DieKleineMau,

Oh ja, ich hoffe auch sehr darauf, dass man die doofen Dinger endlich mal stoppen kann. Wir wissen auch noch gar nicht, ob und wie die Kavernome bei unserer Tochter wachsen, aber ich gehe mal davon aus, dass sie ihr Leben lang mit neuen Kavernomen rechnen muss, sollten sie tatsächlich genetisch bedingt sein. Sie hat noch ein weiteres grosses Kavernom, das längerfristig wahrscheinlich auch noch raus muss, im Moment jedoch zum Glück keine Probleme verursacht.

Habt ihr auch abklären lassen, ob die Kavernome genetisch bedingt sind? Ich bin schon gespannt auf das Ergebnis, habe aber keine grosse Hoffnung...

Nächste Woche kann ich dann auch von einer weiteren Meinung eines anderen Arztes berichten.

Bis dahin macht's gut und ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche

Hallo,

Bei uns gibt es Kavernome in der Familie. Unser Blut ist zurzeit auch unterwegs, da wir nun noch mich und meinen Sohn testen.

Euch auch eine schöne Woche

Wir haben nun noch eine weitere Meinung zur OP eingeholt und der Prof. meinte, dass er es nach der derzeitigen Nutzen-Risiko-Abwägung zu riskant hält, das Kavernom zu operieren. Da man niemals das ganze Kavernom entfernen kann wegen der ungünstigen Lage, ist es eigentlich sinnlos, überhaupt zu operieren. Meine Tochter hat dadurch keinen Vorteil, sprich das Kavernom kann dann nach einer OP weiterhin munter vor sich hinbluten und sie hat zusätzlich noch ein ziemlich hohes Risiko, dass sie durch die OP gelähmt sein könnte, was bei einem natürlichen Verlauf aber ebenso eintreten kann. Wir müssen nun noch ein paar weitere Untersuchungen (u.a. FMRI und weitere EEG's) machen, um herauszufinden, ob man nicht vielleicht doch operieren könnte, aber die Aussichten sind nicht so gut. Das blöde Kavernom ist zwischen 3 und 3,5 cm gross, also riesig und dazu ziemlich unruhig.

Also wenn ich ehrlich bin, fand ich die Begründung gegen die OP schon ziemlich einleuchtend und wir werden bei den behandelnden Ärzten auch nochmal genau nachhaken, warum sie eine OP mit einem solchen Risiko für sinnvoll halten, bei welcher nicht mal das ganze Kavernom entfernt wird.

Zu der Propranolol Studie haben wir den Prof. auch noch befragt, er wird uns dazu noch Informationen zukommen lassen, da er nicht wusste, ob die Studie bereits abgeschlossen ist. Die Studie läuft aber schon sehr lange. Er meinte, dass man versuchen könne, unsere Tochter daran teilnehmen zu lassen, falls wir das wollen. Ich persönlich finde es allerdings eher ein bisschen riskant, solange die Studie noch nicht abgeschlossen ist, denn man weiss ja dann nicht, wie das Resultat bei unserer Tochter sein wird (wir wollen ja auf keinen Fall eine Verschlimmerung der Kavernome erreichen). Andererseits sucht man natürlich in der Verzweiflung nach alternativen Therapien zur OP, wenn eine solche nicht möglich oder zu riskant ist, darum ist so eine Studie natürlich schon verlockend. Man liest immer wieder, dass sich Kavernom Patienten mit den "Zeitbomben" im Gehirn abfinden müssen, wenn sie nicht operierbar sind, d.h. für uns also, dass wir uns damit abfinden müssen, dass unsere Tochter früher oder später gelähmt sein wird. Das finde ich einfach furchtbar.

Liebe Amandine,
Bin da ganz eurer Meinung, dass die Erläuterung des Professors einleuchtend ist.
Ich würde dir gerne schreiben, dass es bestimmt nimmer blutet und wächst und es somit bestimmt niemals zu einer Lähmung kommt, aber das wäre nicht richtig. Man kommt meines Erachtens immer besser durch die Geschichte, wenn man realistisch ist und nicht durch die rosa Brille schaut. Jedoch kann ich schreiben, ich HOFFE, dass es nie so schlimm blutet, dass sie dauerhaft gelähmt sein wird.

Die Propanolol Studie läuft noch bis 31.12.2020.
Es ist ja ein Blutdrucksenker, also aufgrund des Medikaments sollte nichts neues bluten, wenn etwas blutet, dann sicher aus anderen Gründen.
Bei unseren kleinen Kindern stelle ich mir immer die Frage, ob zum Beispiel auch ein Wachstumsschub eine Rolle spielt. Das letzte meiner Tochter ist ja in 10 Monaten auf 3cm gewachsen. Kam nicht umhin, mich zu fragen, ob das auch mit ihrem Wachstum zusammenhängt. Was denkst du darüber?

Ich stelle mir immer vor, dass sie mit den Kavernomen aus dem Gröbsten raus ist, wenn sie Erwachsen ist. Denn bei Erwachsenen ist das Blutungsrisiko viel geringer als bei Kindern. Ich habe 2 Familienmitglieder, die ebenfalls Kavernome haben, einer davon über 20 Stück. Einmal gab es eine symptomatische Blutung, die Symptome (Sprachstörung) verschwanden von alleine wieder. Bei der anderen Person gab es zeitweise Sehstörungen, aber auch das ging wieder von alleine weg und das war vor 20 Jahren, seitdem war gar nichts.
Das gibt mir Hoffnung für die Zukunft.

Alles Gute weiterhin

So, jetzt haben wir nochmal eine weitere Meinung :) Der Prof. meinte, dass er auch zur OP raten würde, ABER dass man unbedingt eben die weiteren Untersuchungen noch machen müsse, um zu sehen, ob sich das Bewegungszentrum eventuell wegen dem Kavernom verschoben hat und die Bedingungen dann besser wären. Wie die Untersuchungen ablaufen sollen, ist noch eine weitere Herausforderung, aber das nur nebenbei. Er sagte, dass eine OP auch nur dann Sinn machen würde, wenn mindestens etwa 80% des Kavernoms entfernt werden können, da das Kavernom zwar dann auch immer noch bluten kann, aber eben weniger als ohne OP. Unmittelbar nach der OP ist sehr wahrscheinlich mit einer Verschlechterung der aktuellen Hemiparese zu rechnen, aber aufgrund ihres jungen Alters hätte unsere Tochter eigentlich gute Chancen, sich davon zu erholen (zwar nicht vollständig, aber im Vergleich zum sehr hohen Risiko von erneuten Blutungen ohne OP und den dadurch entstehenden Schäden wäre das immer noch das geringere Übel). Der Arzt hat selbst noch nie ein Kavernom nur teilweise entfernt, er sagte aber, dass es im Fall unserer Tochter durchaus Sinn machen würde (mit erwähnten Vorbehalten).

Wie auch erwähnt, ist das Blutungsrisiko bei solch einem grossen Kavernom UND dem Alter unserer Tochter dermassen gross, dass wir damit rechnen müssen, dass es dazu kommt. Ob es mit Wachstumsschüben zusammenhängt, kann ich leider nicht sagen, da wir ja erst ein Mal MRI Bilder gemacht haben und man darauf sieht, dass das grosse Kavernom mehrmals in der Vergangenheit geblutet hat, man kann uns aber nicht genau sagen, wann das war. Dazu ist auch nicht klar, wann ihr Kavernom so gross geworden ist (ich will mir gar nicht vorstellen, dass es noch weiter gewachsen sein könnte in der Zwischenzeit). Die Vorstellung, dass die Kleinen aus dem Gröbsten raus sind als Erwachsene, finde ich beruhigend.

Zu Propranolol haben wir den Arzt auch noch befragt und er hält nicht so viel davon, da es ja ein Blutdrucksenker ist. Er sagte, es sei fraglich, ob das überhaupt etwas bringt, da im Kavernom ohnehin kein hoher Blutdruck herrscht, weshalb die Blutungen ja normalerweise auch nicht stark sind. Dazu kommt noch, dass bei den bekannten Fällen nicht klar ist, ob die Kavernome aufgrund des natürlichen Verlaufs oder aufgrund des Medikaments aufgehört haben zu bluten (bei einer Patientin wurden die Blutungen nach Absetzen sogar mehr, aber auch das muss keinen Zusammenhang haben). Ich denke daher, dass man es wagen könnte, wenn die Studie abgeschlossen ist, wäre aber auch vorsichtig, um nicht zu viel Hoffnung in das Medikament zu setzen.

Wissen denn deine Familienmitglieder von ihren Kavernomen seit ihrer Kindheit bzw. wie alt waren sie, als die Kavernome symptomatisch wurden? Solche Fälle machen auf jeden Fall Mut.

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Mittlerweile ist ein bisschen Ruhe eingekehrt bei uns, ich wollte darum ein kleines Update geben, was sich in der Zwischenzeit getan hat.

Nachdem auch die Professoren aus Essen von einer OP abgeraten hatten, entschlossen wir uns, diesem Rat zu folgen, worüber ich wirklich sehr erleichtert bin. Bei einem erneuten Gespräch mit den behandelnden Ärzten stellte sich dann heraus, dass sie doch auch von einer OP abraten würden, sofern sich die Gesamtsituation nicht verschlechtert (Epilepsie und Halbseitenlähmung). Seit August hatte unsere Tochter auch keine Anfälle mehr und das Medikament verträgt sie weiterhin sehr gut, weshalb ich eigentlich ganz zuversichtlich bin. Mittlerweile hat sie noch eine Schiene für ihre Fussfehlstellung bekommen, die sie fleissig und ohne sich zu beschweren trägt. Die Fehlstellung ist durch die Halbseitenlähmung bedingt und die Schiene soll dazu beitragen, dass sich die Fehlstellung nicht weiter verschlechtert. Uns wurde aber gesagt, dass die Halbseitenlähmung mit fortschreitendem Alter immer sichtbarer werden wird, das Hinken wird also auffälliger werden.

Inzwischen habe ich erfahren, dass mein Vater ebenfalls Kavernome im Hirn und Rückenmark hat, die ihm einige Probleme bescheren. Er hat ebenfalls Epilepsie und Lähmungen, die Epilepsie hat er seit seiner Kindheit, die Lähmungen kamen erst viel später dazu. Ich wusste vorher nichts davon, da ich nur losen Kontakt zu ihm hatte. Ich gehe also stark davon aus, dass ich auch Kavernome haben muss und dass ich sie eventuell auch an meine beiden anderen Kinder weitervererbt haben könnte. Wir sind immer noch dran, eine genetische Abklärung unserer Tochter zu machen, die Krankenkasse stellt sich aber im Moment quer, weshalb das Ganze etwas verzögert wird. Sobald wir das Ergebnis haben, können wir dann auch die beiden anderen Kinder testen lassen. Ich finde es schon wichtig zu wissen, welche Variante vorliegt, da sie sich ja doch voneinander unterscheiden, was den weiteren möglichen Verlauf der Krankheit angeht. Zu wissen, ob eine familiäre Form von Kavernomen vorliegt, beeinflusst ausserdem auch die Entscheidung, ob man operieren sollte oder nicht.

Was mir Mut macht, ist die Tatsache, dass ich selbst überhaupt keine Symptome habe. Meine ältere Tochter hat zum Teil heftige Kopfschmerzen, falls sie auch Kavernome hat, wäre das zumindest eine Erklärung dafür (bislang gingen wir von Migräne aus). Sie wird in absehbarer Zeit auch ein MRT machen, dann wissen wir zumindest bei ihr vielleicht auch Bescheid. Und ich muss auch sagen, dass mir selbst die Geschichte meines Vaters Mut macht, da er doch einen grossen Teil seines Lebens relativ gut mit den Kavernomen leben konnte, auch wenn er jetzt massive Beschwerden hat.

Liebe Amandine

Kann mir vorstellen, wie erleichtert ihr euch fühlen müsst, dass jetzt endlich eine finale Entscheidung getroffen wurde. Man steht ja vorher immer so zwischen den Stühlen. Und gerade die aus Essen haben ja echt Ahnung, was man so liest und hört.

Es ist bedauerlich, dass das Hinken noch schlimmer wird. Aber gerade heute morgen ist eine Viertklässlerin an mir vorbeigelaufen zur Schule, eher vorbeigehinkt. Sie ist mir schon ein paar mal aufgefallen, weil sie hinkt. Aber das Mädchen sah glücklich aus und hat sich fröhlich unterhalten. Ich bin mir sicher, wenn man so aufwächst, gewöhnt man sich als Kind an die Situation und kommt damit ganz anders klar, als wenn das erst später passiert. Ich drücke euch die Daumen, dass die Kindheit trotz allem einigermaßen unbeschwert läuft.

Was die Genetik angeht.. wir haben das irgendwie gar nicht bei der Kasse extra angefragt. Uns wurde Blut abgenommen und eingeschickt. Da bin ich jetzt mal gespannt, was bei rauskommt. Es kann sein, dass du gar keine Kavernome hast, da manchmal auch eine Generation übersprungen. Ich habe aber auch mein Blut einschicken lassen um es abzuklären.

Meine Mutter hat auch ihre Kavernome schon ewig und nur einmal in den Zwanzigern Beschwerden gehabt.
Es ist halt bei unseren kritisch, weil sie noch so klein sind. Ich hab in 2 Wochen wieder MRT mit meinem Kind. Sind wir mal gespannt...

Liebe DieKleineMau,

Ja, wir sind wirklich sehr erleichtert, auch wenn ich weiss, dass jederzeit wieder neue Probleme auftauchen können. Die Ungewissheit ist wahrscheinlich mitunter das Schlimmste an dieser Krankheit. Aber bis dahin geniessen wir das Leben, so wie es im Moment ist.

Das Hinken ist im Moment noch nicht sehr auffällig und sie macht auch alles wirklich prima. Die Grobmotorik ist super, bei der Feinmotorik muss sie sich eben ein bisschen mehr anstrengen, damit es klappt, aber auch das klappt (bis jetzt). Es ist zwar schon so, dass es Kinder ohne motorische Einschränkungen leichter haben, soziale Kontakte zu knüpfen, aber ich denke, dass sie schon ihre Strategien entwickeln wird, um anders mithalten zu können und trotzdem Freunde finden wird, die sie akzeptieren, wie sie ist.

Ist es tatsächlich so, dass Generationen übersprungen werden können? Mir haben die Ärzte aus Essen nämlich gesagt, dass keine Generation übersprungen wird. Kavernome machen ja nicht bei jedem Menschen auch Beschwerden, die einen trifft es wirklich schlimm und die anderen haben gar nichts. Wir hoffen mittlerweile, den Test von der Invalidenversicherung bezahlt zu bekommen, ansonsten werden wir ein erneutes Gesuch an die Krankenkasse stellen. Dieser Test ist ja sozusagen die Grundlage, dass wir die anderen Familienmitglieder auch testen lassen können, weshalb ich es unter Anderem so wichtig finde. Wirst du denn ein MRT machen lassen, falls bei dir rauskommt, dass du Genträgerin bist? Ich hoffe, das MRT deiner Kleinen verlief gut?

Liebe Amandine,
Du hast recht, es wird nicht übersprungen, jedoch hat man nicht automatisch das Gen, nur weil ein Elternteil das hat
Also 1 meiner Kinder hat das Gen und 1 nicht. Da die Kavernome von meiner Seite her kommen, bin ich diejenige, die das Gen weitergegeben hat. Mein MRT hat Gefäßanomalien gezeigt, dabei eine Größere im Motorikbereich. Ich bin entspannt, wo ich das doch sicher schon mein Leben lang mit mir rumtrage.und nie was passiert ist.
Das MRT meiner Kleinen zeigte keine Veränderungen seit Sommer. Wir müssen nun halbjährlich zum MRT, vierteljährlich zum EEG. Lg

Hallo alle miteinander,
Was die Vererbbarkeit der Kavernome betrifft, ist es bei uns so, dass meine Mutter den Gendefekt sowohl an meine älteste Schwester, als auch an mich vererbt hat, während meine mittlere Schwester diesen Defekt nicht hat. Ich habe es an zwei meiner drei Kinder vererbt. Einen Gentest haben nur meine mittlere Schwester, meine Mutter und ich gemacht. Die Älteste nicht, weil sie in dem Labor, welches zuständig gewesen wäre, eine Bewerbung laufen hatte. Sie und meine Kinder haben einfach per MRT geguckt, ob Gefäßanomalien vorliegen. Insofern weiß ich nicht, wie wichtig einem der Gentest sein sollte. Wenn bei Mutter und Kind im MRT Veränderungen zu sehen sind, weiß man ja, dass dieser Gendefekt vorliegt und es schriftlich zu haben, ändert nichts an der Situation. Sollte es bei einem Geschwisterkind zu neurologischen Auffälligkeiten kommen, weiß man, wonach man gucken muss. Aber man muss die Kinder ohne Symptomatik ja auch nicht kranker machen als sie sind oder mit einer Diagnose belasten, die sie z.Zt. gar nicht beeinträchtigt. Wenn sie älter sind, können sie selbst entscheiden, was sie möchten. Meine waren bei meiner Diagnose und Blutung 20,16 und 14. MRT'S haben sie erst viel später gemacht und auch nur wegen Kopfschmerzen und Schwindelsymptomatik.
Das ist aber auch nur meine Meinung, jeder muss für sich selbst entscheiden, womit er besser zurecht kommt.
Herzliche Grüße,
Iris

Leider ist es auch so, dass es für die Kinder im erwachsenen Alter schwierig wird, bei gesicherter Diagnose eine Lebens-, Unfall - oder private Krankenversicherung abzuschließen. Alleine deshalb muss man schon gut überlegen, welche Schritte man einleitet. Die Konsequenzen konnten zumindest wir nicht soweit abschätzen.

Und ganz wichtig: die Berufsunfähigkeitsversixherung. Entschuldigt bitte dieses Gesammelt, meine Konzentration schwächelt gerade etwas.

Hallo miteinander,

Wahrscheinlich mache ich selbst gar kein MRT, denn ich bin eigentlich der Meinung, dass es keinen Sinn macht, solange es mir gut geht. Ich hatte wirklich mein Leben lang rein gar keine Symptome (bis auf Hörstürze, aber die schiebe ich eher auf Stress). Ich kann ja eigentlich davon ausgehen, dass ich die Kavernome auch haben muss, wenn mein Vater und meine kleine Tochter seit frühester Kindheit davon betroffen sind. Bei meiner Grossen sieht es etwas anders aus, da sie immer wieder sehr starke Kopfschmerzen hat. Sie wird darum ein MRT machen müssen und wenn sich dort keine Kavernome zeigen, umso besser! Falls sich doch Kavernome zeigen sollten, müsste man eben abwägen, ob regelmässige Kontrollen sinnvoll sind. In diesem Fall würde sich bei ihr auch der Gentest erübrigen.

Der Input von Rehsis ist sehr gut, vielen Dank dafür. Die Humangenetiker haben uns ebenfalls auf die Problematik bei den Versicherungen aufmerksam gemacht. Der Punkt ist eben, dass man durch den Gentest die Krankheit relativ einfach ausschliessen könnte, ohne dass das Kind (betäubt) ein MRT machen müsste. Wenn das Ergebnis negativ ist, umso besser! Dann muss man sich keine Sorgen mehr machen, ob es doch irgendwann noch zu Problemen kommt, reagiert anders auf irgendwelche möglichen Symptome und das Kind kann weiterhin seine Versicherungen abschliessen, wenn es das später möchte. Wenn ich ehrlich bin, wäre ich froh gewesen, früher um die Erkrankung meines Vaters gewusst zu haben. Wir hätten anders auf die Symptome unserer Kleinen reagiert und uns nicht einfach von den Ärzten abwimmeln lassen ("nein, das ist keine Epilepsie, das sind Schlafmyoklonien, gehen Sie beruhigt wieder heim...nein, ihr Kind hat nicht unterschiedlich lange Beine, es kann also nicht sein, dass es hinkt oder ständig stolpert und auch die Fussfehlstellung wächst sich aus im Schulalter, alles gar kein Problem").

Uns geht es aber auch in erster Linie darum, den Gentest erstmal überhaupt für die Kleine durchzukriegen. Wir wollen ausschliessen, dass die Variante CCM3 vorliegt, die ja einen schwereren Verlauf haben kann und darum auch vermehrte Kontrollen nach sich ziehen würde.

Hallo!
Auf der Suche nach Neuigkeiten zu multiplen Cavernomen bei Kindern bin ich auf euren Chat gestoßen. Mein Sohn (mittlerweile 9 Jahre) bekam vor knapp 3 1/2 Jahren die Diagnose multiple Cavernome- einige hatten mehrfach geblutet und endlich hatte man die Ursache für verschiedene motorische Störungen, fokale Anfälle (Fußzucken) und zu dem Zeitpunkt auftretende Sehstörungen gefunden. Er wurde relativ zügig operiert und hat die OP auch sehr gut verkraftet. Im Alltag gibt es bei ihm viele kleine Dinge, die nicht rund laufen (häufiges Kopfweh, Schwindel, stolpert viel, hinkt, ist manchmal wie abwesend und versteht die einfachsten Ansage nicht, obwohl er sonst recht pfiffig ist...). Ich weiß nie- was ist noch normal- und was ist seiner Krankheit geschuldet? Unser Kinderarzt bemüht sich sehr- ich habe dennoch das Gefühl, das viele Ärzte mit dieser seltenen Diagnose im Kindesalter überfordert sind. Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen und gegenseitig Mut machen könnten! Mich würde sehr interessieren, wie es euren Mädels geht!
Es gibt eine Art Selbsthilfegruppe für Betroffene bzw Angehörige mit Cavernomen- im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. - es gibt da im September diesen Jahres auch ein Ärzte-Patiententreffen in Hamburg. Ich war vor 2 Jahren zum ersten Mal bei diesem Treffen und Prof Sure aus Essen hat einen Vortrag über Cavernome gehalten.
Ich wünsche mir sehr, das bald eine Möglichkeit gefunden wird, das Blutungsrisiko von Cavernomen zu senken. Dann hätten unsere Kinder vielleicht die Chance ein relativ normales Leben zu führen!!
Liebe Grüße

Hallo ihr alle. Ich bin neu hier im Forum und Mama von 3 Kindern. Mein ältester Sohn ist jetzt 4 Jahre alt. Bei ihm wurde mit 8 Monaten eine genetisch bedingte cerebrale multiple kavernomatose festgestellt. Zwei faustgroß eingeblutete kavernome mussten notfallmäßig operiert werden. Auch im Rückenmark wurde eins gefunden und erfolgreich operiert. Leider ist an selber Stelle wieder eines nachgewachsen und die jalbjahrlichen mrt Kontrollen zeigen jedesmal neu dazugekommen kavernome die jedoch alle erstmal dort bleiben sollen.
Mein Sohn nimmt jetzt propranolol seit seinem 8. Lebensmonat die dosis wird jährlich an sein aktuelles Körpergewicht angepasst.

Epilepsie hatte er bis jetzt zum Glück keine.

Er besucht einen regelkindergarten mit intergrationskraft die ihn so gut es geht vor stürzen und fliegenden Spielsachen beschützen soll...

Wenn man ihn so spielen sieht fällt sein Gendefekt zwischen den anderen Kindern gar nicht auf. Viele Dinge darf er aber halt einfach nicht machen was ihn schon sehr einschränkt im Umgang mit Gleichaltrigen. Wir bekamen gesagt er dürfte : nicht Trampolin springen, keine Hüpfburg, keine harten Bälle, nichts mit hinfallgefahr, keine kontaktsportarten, nichts schweres heben und auch kein Luftballon aufblasen...
Wenn er sich über etwas schlimm aufregt sollen wir ihn stoppen damit der Blutdruck nicht steigt.

Wie gesagt er ist erst 4 Jahre alt - er versteht nicht warum das alles so ist.
Wie geht ihr mit sowas um? Wor stecken eure Kinder das weg? Wissen die Kinder was genau sie haben und was passieren kann? Ich möchte ja auch nicht das mein Kind Angst vor sich selbst bekommt...

Und gibt es eigentlich sowas wie eine Liste was für Tätigkeiten gefährlich werden könnten? Wer denkt schon nach über Druck im Kopf beim Ballonaufblasen?

Im Moment geht es ihm zum Glück gut und ich bin dankbar für jeden Tag an dem es so ist. Gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den vielen "zeitbomben" in seinem Kopf.

Lg und viel Kraft an euch alle

Hallo Adda,
soweit ich weiß, gibt es keine eindeutigen Empfehlungen, was die Kinder tun dürfen und was nicht. Letztendlich ist Alles, was den Druck auf die Gefäße im Hirn erhöht, potentiell gefährlich. Aber es sind Kinder, die wollen spielen, auch mal toben -und so ist es tagtäglich ein Balanceakt, was man zulässt und was nicht. Letzte Woche ging in der Schule meines Sohnes ein heftiger Virus mit hohem Fieber rum, extrem viele Kinder waren erkrankt- ich habe ihn zu Hause gelassen, weil meiner Meinung nach auch Fieber gefährlich werden kann. Ich habe allerdings auf eigene Faust gehandelt, ich habe keinen Arzt gefunden, der mir ein Attest für die Schule ausgestellt hat. Für mich wäre es auch eine große Hilfe, wenn es eine Liste oder ähnliches geben würde.
Ich bin auch unendlich dankbar für jeden " normalen " Tag, den er erleben darf!!!

Liebe Mütter,
Bitte lasst eure Kinder Kinder sein und ihre Kindheit in vollen Zügen genießen. Ich verstehe eure Sorgen und Ängste, zumal eure Kinder bereits Blutungen und Operationen hatten. Und natürlich wollt ihr alles dafür tun, damit es nicht zu weiteren Blutungen kommt. Aber Kavernome folgen keinen logischen Gesetzmäßigkeiten. Sie bluten dann wenn sie es wollen, einfach weil sie es können.
Meine Kinder und ich haben erst als Erwachsene erfahren, dass wir Kavernome haben und so haben wir alle unsere Kindheit gelebt, wie alle Kinder. Toben, spielen, Sport, Ostereier auspusten, Scharlach, vom Baum fallen,usw. nichts davon hat zu Hirnblutungen geführt. Bei mir war Stress gepaart mit Acroxia ( Medikament) der Auslöser mit 42 Jahren, bei meinem Sohn,28 Jahre, gab es keinen Auslöser. Verbote, Einschränkungen und Unverständnis lösen bei allen Beteiligten doch nur Frust und Ärger aus und helfen niemandem. Lasst sie Kinder sein und genießt die gemeinsame Zeit.
Ich wünsche euch viel Kraft, Mut und ganz viel Gelassenheit mit dieser wirklich miesen Krankheit,
Iris

Hallo ihr lieben, wie schön ,, so viele neue Beiträge. Willkommen!

@ rehsis Du hast absolut recht. Ich wünschte, mir hätte einer gesagt, dass man vorher noch Versicherungen abschließen soll . Jetzt nach dem MRT und der Diagnose bekomme ich bestimmt Probleme. Ich verstehe auch deine Auffassung, dass die Kinder leben sollen. Aber es ist schon auch so wie du sagst. Unsere Kinder sind teilweise schon mehrfach operiert. Das ist für Eltern und Kind eine Qual. Wenn du das mitmachst, dein Kleinkind einem fremden Arzt für eine Hirn OP zu übergeben und danach wochenlang verarbeiten musst, was da passiert ist, kann es schon sein, dass sich manche Gedanken machen, wie man sowas NIE wieder mitmachen muss. Die Kinder haben ein großes Blutungsrisiko.
Ich selbst jedoch muss sagen, meine Macht trotz 2 OPs alles, was man als Kind so macht. Das einzige, wo ich echt mega sauer werde, ist, wenn ihr jemand auf den Kopf schlägt. Da kann ich schon mal böse werden

Boah ich hab so viel Text geschrieben, zu Ada und mumpfel und unsere Themen.. Alles einfach weg. Unglaublich! ,:-( jetzt hab ich keine Lust mehr, alles mit dem Handy nochmal zu tippen. So ein Mist

Das tröstet mich,
Ich habe den Text oben dreimal geschrieben! Zweimal war er plötzlich weg, keine Ahnung, was ich gemacht habe

Und wieder,
Gerade einen riesen Text geschrieben, über meinen Sohn, seine Blutung vor vier Wochen, meine Ängste, eure Ängste, Vorschau gelesen, weitergeschrieben, abgeschickt, nicht da.
Sehr merkwürdig.
Dabei wollte ich noch tröstend erwähnen, dass kindliche Blutgefäße viel elastischer sind als erwachsene, dass bei drei natürlichen Geburten es zu keiner Blutung gekommen ist und ihr wisst, wieviel Druck man da aufbaut. Man steckt einfach nicht drin und kann nur immer das beste hoffen.
In diesem Sinne
Gute Nacht

Guten Morgen!!
Vielen Dank für eure Beiträge- eure Worte haben mich wieder etwas "geerdet". Deshalb finde ich den Austausch unter betroffenen Eltern so wichtig! Vor 3 Jahren sagte man mir, multiple Cavernome bei kleinen Kindern, die schon geblutet haben und symptomatisch werden seien extremst selten- ich kannte bisher nur noch eine weiteres Kind. Dazu kommt, das man diese Krankheit den Kindern nicht auf den ersten Blick ansieht und viele Ärzte zum ersten mal damit konfrontiert wurden und mir meine Fragen auch nicht beantworten konnten....
Manchmal neige ich dazu, meinen Sohn zu sehr schützen zu wollen- wie Du schon sagst "DieKleineMau", man möchte die vielen Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen und die OP den Kids nicht nochmal zumuten. Das meinte ich auch mit dem schwierigen Balanceakt, was man an Aktivitäten zulässt und was nicht. Die Krankheit soll nicht unseren Alltag bestimmen. Ich denke, das bekomme ich meistens ganz gut hin- aber Mitte Februar steht mal wieder ein MRT an....
@Rehsis: wie machen sich denn die Blutungen bei Deinem Sohn bemerkbar?

Guten Morgen ihr Lieben,
mein Sohn hatte sich den ganzen Tag schon müde und antriebslos gefühlt, in der Nacht hatte er dann einen Krampfanfall. Dabei ist da Kavernom mit 8x3mmm geradezu winzig. Zum Glück ist der selbe Arzt mit dem notarztwagen gekommen, mit dem ich viele Jahre zusammen gearbeitet habe und der damals im Nachtdienst dazu gekommen war, als ich gerade meinen Befund gegoogelt habe. Da hatte ich meine Blutung bereits vier Wochen, war bei fünf verschiedenen Ärzten gewesen und niemand hat Handlungsbedarf gesehen. Der wusste dann wenigstens, was los ist. Mein Sohn war jetzt bei einem Radiochirurgen, der von einer Bestrahlung abgeraten hat. Ein Neurochirurg hat beraten und er kann sich nun überlegen, ob er eine OP möchte oder nicht. Anfang März gibt es noch eine Beratung im INI. Ich möchte keine OP weil ich Angst habe, dass er danach immer noch Krampfanfälle hat und dazu noch alle folgebeschwerden unter denen ich leide. Seine Verlobte hat seit dieser Nacht Panikattacken und kann nicht mehr schlafen. Ich weiß nicht, ob es verschiedene Gendefekte sind. So viele Blutungen und Kavernome bei so kleinen Kindern, ich stelle es mir unendlich schwer vor. Und dann überlege ich, was denn wohl bei euren Kindern der Auslöser für eine Blutung war, was sie vorher gemacht haben, oder ob es keinen gab. Und man es gerne durch Vorsorge verhindern möchte, aber gar nicht kann. Ratlosigkeit auf ganzer Linie. Aber ich bin mir sicher, dass es nicht hilft, die Kinder von allem fern zu halten. Mein Sohn ist Zimmermann und ich bin froh, dass es nie auf dem Dach zu einem Anfall gekommen ist. Nachdem er wusste, dass auch er betroffen ist, hat er seinen Meister gemacht und arbeitet nun am Schreibtisch. Das sind Dinge, die man für die Zukunft planen kann, der Rest ist offen, hoffen, bangen, Beten.

Einen wunderschönen guten Tag an alle,

Schön, dass ihr zu uns gestossen seid, genau aus diesem Grund habe ich diesen Thread ursprünglich gestartet, da ich mir dachte, dass wir nicht die Einzigen hier sein können, die sich mit Kavernomen bei Kindern herumschlagen müssen.

Zum Thema "was man alles nicht darf" halte ich es so, dass meine Kinder alles dürfen, denn man kann sie schliesslich nicht in Watte packen. Die Ärzte haben uns auch nie etwas von Verboten (bestimmte Medikamente, Sportarten oder Ähnliches) gesagt. Von daher gibt es auch keine Liste von verbotenen Tätigkeiten. Boxsport würde ich jetzt vielleicht nicht unbedingt befürworten, aber ansonsten gibt es bei uns keine Einschränkungen. Meine ältere Tochter wurde mittlerweile ebenfalls mit 17 Kavernomen im Hirn und einem im Rückenmark diagnostiziert, die nie geblutet haben, obwohl sie Nachmittage auf dem Trampolin verbracht hat, früher voltigierte (inklusive Sturz vom Pferd) und mittlerweile Eiskunstlauf macht (da gehören unendlich viele Stürze einfach mit dazu). Ich selbst muss ja auch Kavernome haben und ich hatte eine ganz normale Kindheit (Hobby Reiten) und ganz normale Geburten, ohne irgendwelche Symptomatik. Die Blutungen kann man einfach nicht beeinflussen, denn meine jüngere Tochter hatte garantiert weniger Stürze in ihrem Leben und trotzdem hat ihr Kavernom mehrfach geblutet. Die Ärzte, die hier Verbote aussprechen, wollen vermutlich auf einfach auf Nummer Sicher gehen, weil sie zu wenig über die Krankheit wissen.

Zu den Versicherungen kann ich nur sagen, dass es gute Anlage Alternativen gibt, die mindestens ebenso gut rentieren wie eine Lebensversicherung. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung hat in meinem Umfeld niemand (die Schweizer investieren lieber in ihre Rentenversicherung) und wir waren auch nie privat krankenversichert. Die Unfallversicherung ist in der Schweiz Sache des Arbeitgebers und bei Kindern wird sie in der Grundversicherung der Krankenkasse obligatorisch mit eingeschlossen. Von daher bereue ich nicht, irgendwelche Versicherungen nicht abgeschlossen zu haben, die ich vorher auch nicht hatte. Meine Kinder mögen mir das später vorwerfen, aber damit kann ich leben.

Bezüglich OP's kann ich nicht wirklich mitreden, da meine Kinder nie operiert wurden. Je länger ich mich mit dem Thema beschäftige, desto mehr habe ich den Eindruck, dass manche Ärzte denken, mit einer OP sei das Problem gelöst, was bei den nicht genetischen Kavernomen auch durchaus der Fall sein mag. Ist die Krankheit jedoch genetisch bedingt, muss man sehr genau abwägen, wie sinnvoll eine OP ist (oft sind die OP's einfach durchführbar, wenn die Symptomatik nicht so dramatisch ist, bei heftigen Symptomen ist jedoch oft auch die OP zu riskant). Es ist nun mal so, dass es für die genetisch bedingten Kavernome keine Heilung gibt und auch wenn man operiert, kann ein neues Kavernom jederzeit wieder Probleme verursachen. Mein Vater hat erst kürzlich ein Kavernom aus dem Rückenmark entfernt, da sich seine Symptomatik über die Jahre immer weiter verschlechterte und eine Querschnittslähmung drohte. Die OP verlief soweit gut trotz sehr hohem Risiko.

Uns sagte ein Professor aus Essen, dass die Kavernome generell eigentlich einen milden Verlauf hätten. Von daher gehe ich jetzt auch vorsichtig davon aus, dass sich die Symptome unserer Kleinen nicht weiter verschlechtern werden. Bei einer Verschlechterung ihrer Lähmung oder Epilepsie könnten wir dann immer noch über eine OP nachdenken, aber im Moment ist das nicht der Fall und darum denke ich auch nicht darüber nach. Da müsste die Symptomatik einfach total heftig sein, um das Risiko einer halbseitigen Lähmung nach der OP einzugehen. Vielleicht wird sich die Symptomatik auch nie verschlechtern, wer weiss das schon. Bei der Grossen gibt es als Symptom nur das Kopfweh, welches aber auch andere Ursachen haben könnte und eine OP niemals rechtfertigen würde.

Auf der Seite kavernom.de gibt es eine Studie, die eine vielversprechende Lösung zur Senkung des Blutungsrisikos bei Erwachsenen aufzeigt. Es lohnt sich sicher, die Ärzte darauf hinzuweisen, auch wenn es wie gesagt auf Kinder nicht zutrifft.

Auf Facebook gibt es übrigens geschlossene Gruppen von angioma alliance (die abgesehen davon auch eine sehr informative Website haben) und auch eine Gruppe von Eltern betroffener Kinder. Dort findet man auf jeden Fall auch interessante Infos.

Ich wünsche euch und euren Kleinen alles, alles Gute und freue mich auf weitere Beiträge.

Hallo ihr Lieben!
Vermutlich habt ihr Recht- ob und wann die Kavernome bluten, kann man wahrscheinlich wenig beeinflussen....
Kann mir denn jemand eine Empfehlung für einen Arzt geben, der sich auf Kinder mit multiplen Kavernomen spezialisiert hat bzw Erfahrung damit hat? Wir wohnen in Erlangen, haben eine große Uniklinik hier, aber von dieser Krankheit haben die meisten Ärzt nur im Studium mal was gehört- wenn überhaupt....Die hiesigen Neurologen pumpen ihn mit Antiepileptika voll, machen aller 3 Monate ein EEG (haben seine fokalen Anfälle vor 3 Jahren trotzdem nicht im EEG gesehen, obwohl er mitten in der Untersuchung einen Anfall hatte), um ein MRT musste ich betteln- sein letztes ist 2 1/2 Jahre her. Zwischenzeitlich hatte er ja immer wieder Probleme, die man nicht einordnen konnte.
Ich habe noch 2 ältere Töchter ( beide 16), ich überlasse ihnen die Entscheidung selbst, ob sie sich untersuchen lassen wollen- wenn neurologische Probleme auftreten sollten, weiß man ja, wo man schauen muss- mein Mann ist vermutlich Überträger der Krankheit, hat aber bislang auch keine Symptome.
Ich bewundere euch für eure Stärke und Kraft!
Alles Liebe weiterhin !!
Viele Grüße

Guten Morgen Mumpfel,
Google zeigt mir unter dem Begriff, neurochirurg Kinder an: dass es in München Großhadern eine extra Abteilung, Fachgebiet dafür gibt. Ich habe den Begriff schon wieder vergessen, aber das findest du auch. Sicher können solche Ärzte einen auch an weiterbehandelnde Neurologen verweisen, die sich mit Kindern und diesem Krankheitsbild auskennen. Vielleicht?
Ich würde sie alle abtelefonieren, bis ich jemanden gefunden habe, der sagt: ja, bei mir seid ihr richtig. Aber vielleicht hast du das auch schon

Guten Morgen, wir sind in Mainz in der Uniklinik und fühlen uns dort gut aufgehoben. Alle halben Jahre sind wir dort zum mrt, und alle 3 Operationen- zwei im Gehirn und eins im Rückenmark wurden dort durchgeführt. Ich würde euch allen wünschen eine Klinik in der Nähe zu haben wo ihr euch sicher und verstanden fühlt.

Mumpfel- du sagst das wahrscheinlich dein Mann der erbträger ist? Das muss vielleicht noch nicht mal sein...?
mein Mann und ich haben uns beide testen lassen und sind beide negativ auf diesen Gendefekt. In der humangenetik hat man uns erklärt das es in sehr seltenen Fällen- wie bei uns vorkommen kann das diese genmutation zufällig und unvererbt entsteht.
Darum war bei uns die wahrscheinlichkeit das unser zweites und drittes Kind das auch bekommen verschwindend gering.
Zur Sicherheit haben wir sie dann nach der Geburt trotzdem testen lassen. Zum Glück sind beide gesund.

Hallo, bezüglich "mit Antiepileptika vollpumpen" bin ich auch irgendwie skeptisch geworden, denn bei der Kleinen habe ich den Eindruck, dass ihre Anfälle unabhängig vom Medikament kommen oder eben nicht kommen. Wir geben das Medikament jetzt einfach weiterhin, aber ohne die Dosis zu steigern (sie hat ohnehin nicht die Maximaldosis) und nach2 Jahren ohne Anfall werden wir versuchen, es auszuschleichen. Ich meine, irgendwo gelesen zu haben, dass die Medikamente bei Epilepsie, die durch Kavernome verursacht wird, nur sehr selten überhaupt eine Wirkung zeigen. Unsere Kleine ist seit August anfallsfrei, ich denke aber, dass sie das vielleicht auch ohne Medikament wäre...

Hallo Ihr Lieben,

Wie geht’s euch und euren Kindern?

Wir haben die Diagnose jetzt seit 2 Wochen und sind sehr ratlos.

Mein Sohn 9 Jahre alt hat schon eine komplizierte AVM im Gehirn per mehrerer embolisationen verschlossen bekommen. Dafür mussten wir jedes Mal nach Paris, weil wir damals als er 5 Monate alt war keinen Arzt gefunden haben der sich zutraut ihn zu behandeln.
Dadurch bedingt ebenfalls in Paris eine Ventrikuluszysternostomie um seinen hydrocephalus zu behandeln…


An der Stirn hat er ein Lymphangiom welches 2 mal in Heidelberg verkleinert wurde….

Er galt seit 2019 als „gesund“ aber mit regelmäßigen MRT Kontrolle.

Nun beim regulären MRT (alle 3 Jahre) wurden 2 Kavernome festgestellt.

Der Arzt in Paris sagt abwarten weil unser Sohn keinerlei Symptome oder Beeinträchtigungen zeigt… der Arzt in Heidelberg rät zur sofortigen op da das größere schon eingeblutet hat…

Wir sind nun hin und her gerissen und würden gerne mehrere Meinungen einholen.

Habt ihr Rat bzw. Empfehlungen welche Ärzte sich gut mit der Krankheit im Bezug auf Kinder auskennen?

Vielen Dank im voraus und liebe Grüße

Hallo Fraj2205, es gibt im Internet eine gute Seite (kavernom.de), wo alle Kliniken in Deutschland aufgeführt werden, die sich mit Kavernomen auskennen. Wir hatten damals vor der OP etwa fünf verschiedene Zweitmeinungen eingeholt. Schlussendlich wurde unsere Tochter Anfang 2021 operiert ohne Folgeschäden. Mittlerweile geht es ihr aber leider nicht mehr so gut, da sie täglich epileptische Anfälle hat, die wir mit Medikamenten nicht in den Griff kriegen, daher machen wir momentan die MAD (modifizierte Atkinsdiät) mit ihr, leider bisher auch erfolglos... Unsere Hoffnung ist allenfalls das EASEE System, eine Art Hirnschrittmacher, das wird aber leider bisher nur bei Grösseren in einer Studie getestet. Eine weitere OP kommt nicht in Frage, sonst würden wir sie sofort machen, da wir ziemlich verzweifelt sind.

Das tut mir leid dass es ihr momentan nicht so gut geht. Ich hoffe dass man sie so einstellen kann dass es besser wird.
Darf ich fragen wo deine Tochter operiert wurde?
Bin sämtliche Klinken am abklappern aber es ist Urlaubszeit und schwer den passenden Arzt zu greifen. Am Montag telefonieren wir mit dem
Professor aus Essen, mal abwarten was der sagt

Wir sollen am 5 August auch für eine Woche na h Österreich in Urlaub, keine Ahnung ob wir dürfen oder besser zuhause bleiben sollen. Ich hoffe wir werden nächste Woche ein paar Gespräche führen können und sind hinterher schlauer…

Unsere Tochter wurde in Zürich operiert, da wir in der Schweiz leben. Ich hatte jedoch auch ein Gespräch mit Essen und fand den Professor sehr kompetent, seine Meinung war uns sehr wichtig, da er so eine enorme Erfahrung auf dem Gebiet hat. Ich rate euch, euch Zeit zu nehmen und euch nicht zur OP drängen lassen, wenn ihr Zweifel habt.

Ja eben, der Arzt begründet die Not zur op damit dass das eine Kavernom schon eingeblutet hat und das Risiko der erneuten Blutung zu hoch sei.
Bei unserem Sohn ist jedoch zu beachten dass er schon eine behandeltevGefäßmissbildung im Gehirn hat, was die Zugänglichkeit bei der op erschweren könnte. Deswegen sollen wir am Donnerstag noch mal nach Heidelberg zur neuroradioligischen Sprechstunde.

Ich hoffe sehr dass das Telefonat mit dem Professor in Essen zustande kommt um mich mit ihm zu beraten. Er hatte uns aus seinem Urlaub zurück geschrieben dass er gerne am Montag mit uns sprechen möchte…
Montags nach dem Urlaub hat der Mann ja sicher alle Hände voll zu tun…