www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Multiple Kavernome bei Kleinkind

Multiple Kavernome bei Kleinkind
amandine
01.09.2019 08:06:58
Hallo liebe Forumsmitglieder,

Bei meiner bald 3-jährigen Tochter wurden vor 3 Monaten multiple Kavernome im Hirn festgestellt (in der Sprache der Ärzte heisst es so: zahlreiche Cavernome supratentoriell und rechts-zerebellär, das grösste in der rechten Zentralregion, das zweitgrösste anterior im Gyrus frontalis superior) und ich suche auf diesem Weg den Austausch mit anderen Betroffenen.

Die Symptome bei meiner Tochter begannen mit einer fokalen Epilepsie, wobei ihre linke Hand sich öffnete und schloss, einmal war auch das linke Bein von Zuckungen betroffen. Die Anfälle dauerten unterschiedlich lang an, meistens nur 1-2 Minuten, jedoch auch schon mehrere Stunden. Teilweise sagte sie nicht einmal, dass ihre Hand zuckt und spielte/lief ganz normal weiter. Die Ärzte erklärten uns, dass die Epilepsie wahrscheinlich durch eine Blutung des einen Kavernoms (rechts auf der Seite, wo auch die Bewegung gesteuert wird) und den damit verbundenen Eisenablagerungen bedingt ist. Es gibt noch ein weiteres grösseres Kavernom, welches jedoch noch keine Beschwerden verursacht (und ausser diesen zwei gibt es noch viele kleine Kavernome). Meine Tochter bekommt für die Epilepsie auch ein Medikament (2x 5ml Trileptal pro Tag), von dessen Wirkung wir jedoch nicht wirklich überzeugt sind, da sie einerseits trotz Medikament Anfälle hatte und andererseits ohne Medikament im Rahmen eines Langzeit EEG wiederum keine Anfälle auftraten. Des Weiteren hat meine Tochter eine leichte Hemiparese links, die jedoch nur Eingeweihten wirklich auffällt, man merkt, dass sie etwas hinkt bzw. öfters stolpert und sich links etwas schwerer tut mit der Motorik.

Nun haben uns die Ärzte gesagt, dass man das eine Kavernom mittelfristig entfernen müsste. Man kann jedoch nicht das ganze Kavernom rausnehmen, da es an einer blöden Stelle liegt und das Risiko einer bleibenden Halbseitenlähmung besteht, wenn man es ganz entfernen würde. Dieses Risiko besteht laut Ärzten auch bei der OP an sich, die Chancen, dass sie sich davon wieder erholt, stehen jedoch gut, weil sie eben noch so klein ist.

Wie ihr euch wahrscheinlich denken könnt, waren wir mit dieser Aussage erstmal völlig überfordert, da man überall liest, dass man ein Kavernom möglichst vollständig entfernen sollte, da sonst das Risiko besteht, dass es wieder blutet und das ist ja genau der Grund, warum man es ja überhaupt operieren möchte, damit es eben nicht mehr blutet. Bei einer erneuten Blutung ohne OP besteht ja die Möglichkeit, dass sich die Epilepsie und die Hemiparese weiter verschlechtern. Im Internet bin ich auf einen Professor in Hannover gestossen und nun holen wir uns dort eine Zweitmeinung ein, auf die wir sehr viel setzen, da wir natürlich hoffen, dass er entweder sagt, man könne noch zuwarten mit einer OP oder dass er sagt, dass er das ganze Kavernom entfernen könne.

Meine Anliegen sind nun wie schon gesagt der Austausch mit anderen Betroffenen, um so vielleicht an hilfreiche Tipps zu kommen, wie man mit der ganzen Geschichte umgehen soll. Eine genetische Abklärung machen wir übrigens auch noch, wobei wir aber nur erfahren wollen, ob es genetisch bedingt ist oder nicht und nicht, von welchen Elternteil der Gendefekt allenfalls ist, da ich befürchte, dass dieses Wissen sonst Konsequenzen für meinen Job haben wird. Meine Tochter hat noch 2 weitere Geschwister, bei welchen man dann auch überlegen müsste, ob sie ebenfalls betroffen sind, falls es genetisch bedingt wäre.

Auch ist die ganze Geschichte ziemlich belastend für unsere Partnerschaft, mein Partner wirft mir vor, dass wir nicht früher gehandelt haben bzw. bei den normalen Arztbesuchen nicht auf weitere Untersuchungen bestanden haben, da es ja schon vor der Epilepsie Anzeichen für die Hemiparese gab, was der Kinderarzt jedoch als "normal" einstufte.

Es grüsst euch herzlich eine besorgte Mama
amandine
suschen333
04.09.2019 14:29:20
Hallo Amandine, falls möglich, wende dich doch bitte an Herrn Prof. Bertalanffy im INI in Hannover. Er kennt sich auch mit der Behandlung von Kleinkindern sehr gut aus. Alles Liebe für Euch alle
Susan
suschen333
Holly
04.09.2019 21:23:12
Hallo Amadine,
in Hannover seid ihr auf jeden Fall an der richtigen Adresse. Übermittelt ihr die Befunde oder stellt ihr euch persönlich vor? Wenn du Austausch mit anderen Eltern suchst, könntest du es unter Kontakte beim Informationsportal für zerebrale Kavernome probieren. Ich weiß, dass es dort andere betroffene Eltern gibt. Ich selbst habe auch multiple Kavernome, eine daraus resultierende symptomatische Epilepsie und bisher wurde ein Kavernom operativ entfernt, aber ich bin erwachsen und habe keine Kinder. In meiner Familie hat niemand Symptome, die auf Kavernome hindeuten würden, deshalb haben wir nie eine humangenetische Untersuchung in Betracht gezogen. Hätte ich Kinder, würde ich aber auch wissen wollen ob es genetisch bedingt ist. Ich finde, ihr macht alles richtig. VG Holly
Holly
amandine
05.09.2019 19:13:37
Hallo Susan und Holly, wir haben von Prof. Bertalanffy nun ebenfalls eine Empfehlung zur OP bekommen, jedoch nimmt er leider keine Kinder als Patienten an, daher erübrigt sich für uns ein persönliches Gespräch. Wir werden nun alle möglichen anderen Neurochirurgen abklappern und sie ebenfalls um ihre Meinung bitten, u.a. auch Prof. Sure in Essen. Ich bin schon sehr gespannt, was dabei rauskommt...
amandine
KaSy
06.09.2019 00:58:51
Ich hoffe, dass der folgende Hinweis bei den Eltern erkrankter Kinder bekannt ist:

Da Kinder-Tumoren (und Kavernome, ...) nicht genauso sind wie die gleichlautenden Tumoren bei Erwachsenen, gibt es spezielle (onkologische) Zentren für Kinder, die auf die fachliche, kindgerechte Behandlung ausgerichtet sind und wo man sich auch der gesamten Familie (Eltern, Geschwister, ...) widmet.
KaSy
KaSy
amandine
07.09.2019 14:27:24
Hallo Kasy, dazu wurde uns auch geraten, wir erfragen darum auch bei jedem Neurochirurgen, wieviel Erfahrung er/sie mit Kavernomen bei Kindern hat. Es ist leider nicht ganz einfach, jemanden mit viel Erfahrung bei Kindern auf dem Gebiet zu finden. Über gute Tipps sind wir natürlich immer froh, auch für die Schweiz...
amandine
DieKleineMau
11.09.2019 22:43:31Neu
Hallo liebe Amandine,

Ich bin heute erst hier frisch dazugestoßen und habe deinen Beitrag voller Spannung gelesen.

Meine Tochter, ebenfalls 3, hat auch Multiple cerebrale Kavernome und wurde leider bereits 2x operiert, einmal mit 2 J., einmal erst kürzlich. Ihre Kavernome bereiten durch ihr dynamisches Wachstum große Sorge. Ihr letztes ist binnen 10 Monate um 3cm gewachsen. Ganz schön groß für so ein kleines Köpfchen. Dies wurde neulich herausgeholt.

Da wir nun Angst haben, dass sie später mit 10 Jahren 8 Hirn-OPs hinter sich haben könnte, wurden wir gefragt ob wir Interesse an einer Therapie mit Betablockern hätten. Hierzu versuche ich mich gerade einzulesen..finde allerdings noch nicht viel . Gerne berichte ich, wie wir uns final entschieden haben. Die "abwertende Haltung " hat uns leider bisher nur zu einer weiteren OP geführt. Also überlegen wir, was wir tun können, damit die Kavernome nicht mehr aus dem Nichts auftauchen und so rasant wachsen.

Ich wünsche euch schon mal alles Gute auf eurem Weg

P.S.
Wegen den Anti Epileptika:
Ich sehe das genauso kritisch wie du.
DieKleineMau
amandine
12.09.2019 21:17:52Neu
Hallo DieKleineMau,

Ich habe mich sehr über deinen Beitrag gefreut!

Leider kann ich dir nichts zur Betablocker Therapie sagen, da ich noch nie davon gehört oder gelesen habe (ausser hier im Forum). Aber interessant wäre diese Option eventuell auch für uns, ich werde auf jeden Fall auch die Ärzte mal darauf ansprechen, um zu sehen, welche Haltung sie dazu haben. Ich werde dann berichten...

Darf ich dich fragen, wie die OP's bei eurer Tochter gelaufen sind und wie es ihr heute geht? Ich finde die Entscheidung so verdammt schwierig!! Ich weiss, dass kein Fall dem anderen gleicht, aber man sucht irgendwie ständig nach Informationen, die einen vielleicht beruhigen könnten. Bei uns geht es ja nicht mal um eine vollständige Entfernung des Kavernoms, da es an so einer doofen Stelle liegt, was uns natürlich zusätzlich noch verunsichert.

Ich würde mich freuen, wieder von euch zu lesen und wünsche ebenfalls nur das Beste für euch.
amandine
DieKleineMau
12.09.2019 22:00:48Neu
Hallo liebe Amandine,
Sehr gerne können wir uns austauschen.
Also unsere Tochter hat beide OPs sehr gut überstanden. Man ahnt und glaubt das nicht, wie schnell ein Kind eine Hirn-OP wegsteckt.
Vielleicht kann ich dir beschreiben, wie es nach der OP aussieht und weitergeht. Also diesmal hatten wir nach der Narkose ein kleines Delir, das kommt häufig bei Kindern oder alten Menschen vor. Das heißt, sie war irgendwie noch nicht richtig wach, schmeißt sich durch die Gegend und heulte, man konnte ihr nichts recht machen und kaum mit ihr sprechen. Das ging so 20 Minuten, dann ist sie Gott sei Dank wieder eingeschlafen und als sie wieder aufwachte , war sie ganz normal. :-) Bereits 2 Stunden nach der OP saß sie schon im Bett und hat Salzstangen gegessen, getrunken und erzählt. Wir haben Bücher gelesen und Spiele gespielt. Den Rest des Tages verbrachte sie im Bett, machte zwischen Spielen und Vorlesen noch ein Nickerchen. Sie bekam Schmerzmittel und Keppra (gegen Anfälle). Normalerweise nimmt sie kein Antiepileptikum, nach der OP ist das aber erstmal für mehrere Wochen Standard.
Am nächsten Tag ist sie schon durchs Zimmer gelaufen und hat der Ärztin gezeigt, wie toll sie tanzen kann. Sie hatte dann bei der Visite verschiedene Aufgaben zu erledigen, was sie mit Freude tat. z.B. auf einem Bein stehen, Hände an die Nasenspitze, watscheln wie eine Ente... Balancieren hat noch nicht so gut geklappt,am nächsten Tag konnte sie das bereits einwandfrei.
So war das bei uns. Nach 1 Woche konnten wir nach Hause, nein, sogar 6 Tage. Sie rennt und springt herum wie immer. Man wird als Mutter ein bisschen empfindlich im Sinne von noch mehr Angst , wenn die Kinder zu wild toben "Achtung, der Kopf!" und braucht einfach wieder ein paar Wochen Alltag, bis man wieder Abstand nehmen kann. Man kann die Kinder nicht in Watte packen, das geht einfach nicht, weil sie von Natur aus voller Energie und Elan sind. :-)
Die Narbe ist kaum sichtbar, da ihr diesmal noch nicht mal Haare rasiert worden sind. Es ist ein ganz feiner Strich, etwa so 6cm lang schätze ich.

Wir hatten bei beiden OPs das Glück, dass die je 3cm großen Kavernome sehr gut zugänglich waren. Eins mit 1cm sitzt bei uns auch im Motorikzentrum. Dieses ist seit der letzten Kontrolle nicht gewachsen und kann somit einfach weiter überwacht werden. Von der Lage her ist es laut Chirurg sicherlich unpraktischer als die 2 operierten, aber nicht unmöglich.

Wir hatten diesmal einen Spezialisten für Gefäßanomalien (Prof.), letztes mal einen Chirurgen, der sich sehr gut mit Kavernomen auskennt, leider hatte er die Klinik zwischenzeitlich gewechselt. Wenn du mehrere Meinungen einholen möchtest und ggf. im Südwesten oder gar ganz nach Süd-Deutschland fahren würdest... Wobei besagter Arzt der 1. OP gemeinsam mit den Koriphäen zu den Kavernomen gearbeitet hat und das könnte dann dein genannter Spezialist aus Hannover sein, unter dem er gelernt hat..

Also meine liebe. Ich fühle ganz mit dir. Unsere armen kleinen Mäuse. Wir haben Kavernome in der Familie bei Erwachsenen, da passiert gar nichts, aber die Kinder... Ihr Blutungsrisiko ist bedingt durch das Wachstum deutlich höher als bei Erwachsenen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein eingeblutetes Kavernom nochmals blutet, ist bei Kindern wesentlich höher. Das macht es so unberechenbar. Wir fragen uns ständig, wie viele OPs wohl noch kommen. Sie wachsen so schnell bei ihr. Das letzte hatte - deutlich sichtbar im MRT - mehrmals eingeblutet. Wir haben diesmal nichts davon gemerkt, sie war völlig symptomfrei, im Gegensatz zum ersten mal, wo sie einen klonisch-tonischen Anfall hatte. Das hat mit der Lage zu tun.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und würde in eurem Fall mindestens 2-3 Meinungen einholen. Ich würde darauf hoffen, jemanden zu finden, der es komplett entfernen kann.
DieKleineMau
amandine
13.09.2019 21:41:00Neu
Hallo DieKleineMau,

Es ist schön und beruhigend zu hören, wie gut eure Tochter die OP's gemeistert hat. Vielen Dank für deinen ausführlichen und wertvollen Bericht!

Leider ist bei unserer Tochter das eine Kavernom wohl dermassen gross, dass wir nicht um die OP herumkommen, auch wenn es uns noch so schwer fällt. Aber wie du schon geschrieben hast, das Risiko für eine erneute Blutung mit noch grösserem Schaden ist einfach zu hoch.

Süddeutschland ist eigentlich gar nicht weit weg von uns (wir wohnen ja in der Schweiz), von daher wäre es durchaus eine Überlegung wert, unsere Tochter auch bei eurem Arzt vorzustellen für eine weitere Meinung. Ich bin immer froh um gute Tipps, im Moment holen wir uns auch noch Meinungen aus Basel, Bern und Essen. Unsere Hoffnung dabei ist natürlich vorallem, jemanden zu finden, der das ganze Kavernom rausholt. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich keine allzugrosse Hoffnung, denn die Ärzte, bei denen unsere Tochter in Behandlung ist, sind tatsächlich die mit der grössten Erfahrung mit grossen Hirnop's bei Kindern hier in der Schweiz. Und wenn sie sagen, dass man nicht das ganze Kavernom entfernen kann, wird das schon gute Gründe haben (die werden sie uns aber erst beim nächsten Termin erklären, daher kann ich auch nicht viel mehr dazu sagen). Ich fände es auch sehr interessant zu wissen, ob es schon einen vergleichbaren Fall gab, bei dem man nicht das ganze Kavernom entfernt hat und wie sich das Ganze dann entwickelt hat. Wir stellen uns das so vor, dass man dann ständig das halbe Kavernom wieder zurück schneiden muss oder so :(

Es ist irgendwie ein riesiges Dilemma, in dem wir uns befinden. Soll man den Ärzten mit der meisten Hirnop Erfahrung bei Kindern trauen oder soll man Ärzten trauen, die vielleicht nicht so viele Kinder am Hirn operiert haben, aber Spezialisten für Kavernome sind und vielleicht auch viel dazu geforscht haben?

Manchmal komme ich mir vor wie eine Maschine, die nur noch funktioniert und läuft und läuft... und dabei nur das Beste für die Kleine herausholen will. Ich bin mich ständig am informieren, meine Gedanken drehen sich fast den ganzen Tag nur um dieses Thema, die Sorgen sind einfach immens. Wie seid ihr damit umgegangen?

Herzliche Grüsse
amandine
DieKleineMau
13.09.2019 21:58:19Neu
Liebe Amandine,

Ich verstehe dich sehr gut und fühle mit dir.
Da unsere OPs immer plötzlich und schnell erfolgen mussten, standen wir bisher noch nie so zwischen den Stühlen wie ihr gerade. Ihr wisst, da kommt noch eine OP. Müsst eine Entscheidung treffen, euch Gedanken machen. Bei uns war das immer so dringend, dass wir gar keine Wahl hatten und kaum Zeit, noch groß drüber nachzudenken.

Es ist eher jetzt die Angst, die immer wieder durchkommt, wenn man es zulässt in all dem Alltagstrubel, wie oft sie noch in den OP muss. Wie viele von den Dingern wachsen noch in ihrem Kopf? Taucht jetzt jedes Jahr eins aus dem Nichts auf und wächst 3cm ? Wir hoffen, dass man irgendwann Lösungen findet, das Wachstum zu stoppen.

Ich bin ganz gespannt, wie es bei euch weitergeht und was die verschiedenen Ärzte sagen.

Ich schick dir noch eine PN wegen dem Arzt. Lg
DieKleineMau
amandine
15.09.2019 22:04:45Neu
Liebe DieKleineMau,

Oh ja, ich hoffe auch sehr darauf, dass man die doofen Dinger endlich mal stoppen kann. Wir wissen auch noch gar nicht, ob und wie die Kavernome bei unserer Tochter wachsen, aber ich gehe mal davon aus, dass sie ihr Leben lang mit neuen Kavernomen rechnen muss, sollten sie tatsächlich genetisch bedingt sein. Sie hat noch ein weiteres grosses Kavernom, das längerfristig wahrscheinlich auch noch raus muss, im Moment jedoch zum Glück keine Probleme verursacht.

Habt ihr auch abklären lassen, ob die Kavernome genetisch bedingt sind? Ich bin schon gespannt auf das Ergebnis, habe aber keine grosse Hoffnung...

Nächste Woche kann ich dann auch von einer weiteren Meinung eines anderen Arztes berichten.

Bis dahin macht's gut und ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche
amandine
DieKleineMau
15.09.2019 22:14:15Neu
Hallo,

Bei uns gibt es Kavernome in der Familie. Unser Blut ist zurzeit auch unterwegs, da wir nun noch mich und meinen Sohn testen.

Euch auch eine schöne Woche
DieKleineMau
amandine
19.09.2019 21:25:28Neu
Wir haben nun noch eine weitere Meinung zur OP eingeholt und der Prof. meinte, dass er es nach der derzeitigen Nutzen-Risiko-Abwägung zu riskant hält, das Kavernom zu operieren. Da man niemals das ganze Kavernom entfernen kann wegen der ungünstigen Lage, ist es eigentlich sinnlos, überhaupt zu operieren. Meine Tochter hat dadurch keinen Vorteil, sprich das Kavernom kann dann nach einer OP weiterhin munter vor sich hinbluten und sie hat zusätzlich noch ein ziemlich hohes Risiko, dass sie durch die OP gelähmt sein könnte, was bei einem natürlichen Verlauf aber ebenso eintreten kann. Wir müssen nun noch ein paar weitere Untersuchungen (u.a. FMRI und weitere EEG's) machen, um herauszufinden, ob man nicht vielleicht doch operieren könnte, aber die Aussichten sind nicht so gut. Das blöde Kavernom ist zwischen 3 und 3,5 cm gross, also riesig und dazu ziemlich unruhig.

Also wenn ich ehrlich bin, fand ich die Begründung gegen die OP schon ziemlich einleuchtend und wir werden bei den behandelnden Ärzten auch nochmal genau nachhaken, warum sie eine OP mit einem solchen Risiko für sinnvoll halten, bei welcher nicht mal das ganze Kavernom entfernt wird.

Zu der Propranolol Studie haben wir den Prof. auch noch befragt, er wird uns dazu noch Informationen zukommen lassen, da er nicht wusste, ob die Studie bereits abgeschlossen ist. Die Studie läuft aber schon sehr lange. Er meinte, dass man versuchen könne, unsere Tochter daran teilnehmen zu lassen, falls wir das wollen. Ich persönlich finde es allerdings eher ein bisschen riskant, solange die Studie noch nicht abgeschlossen ist, denn man weiss ja dann nicht, wie das Resultat bei unserer Tochter sein wird (wir wollen ja auf keinen Fall eine Verschlimmerung der Kavernome erreichen). Andererseits sucht man natürlich in der Verzweiflung nach alternativen Therapien zur OP, wenn eine solche nicht möglich oder zu riskant ist, darum ist so eine Studie natürlich schon verlockend. Man liest immer wieder, dass sich Kavernom Patienten mit den "Zeitbomben" im Gehirn abfinden müssen, wenn sie nicht operierbar sind, d.h. für uns also, dass wir uns damit abfinden müssen, dass unsere Tochter früher oder später gelähmt sein wird. Das finde ich einfach furchtbar.
amandine
DieKleineMau
20.09.2019 08:31:36Neu
Liebe Amandine,
Bin da ganz eurer Meinung, dass die Erläuterung des Professors einleuchtend ist.
Ich würde dir gerne schreiben, dass es bestimmt nimmer blutet und wächst und es somit bestimmt niemals zu einer Lähmung kommt, aber das wäre nicht richtig. Man kommt meines Erachtens immer besser durch die Geschichte, wenn man realistisch ist und nicht durch die rosa Brille schaut. Jedoch kann ich schreiben, ich HOFFE, dass es nie so schlimm blutet, dass sie dauerhaft gelähmt sein wird.

Die Propanolol Studie läuft noch bis 31.12.2020.
Es ist ja ein Blutdrucksenker, also aufgrund des Medikaments sollte nichts neues bluten, wenn etwas blutet, dann sicher aus anderen Gründen.
Bei unseren kleinen Kindern stelle ich mir immer die Frage, ob zum Beispiel auch ein Wachstumsschub eine Rolle spielt. Das letzte meiner Tochter ist ja in 10 Monaten auf 3cm gewachsen. Kam nicht umhin, mich zu fragen, ob das auch mit ihrem Wachstum zusammenhängt. Was denkst du darüber?

Ich stelle mir immer vor, dass sie mit den Kavernomen aus dem Gröbsten raus ist, wenn sie Erwachsen ist. Denn bei Erwachsenen ist das Blutungsrisiko viel geringer als bei Kindern. Ich habe 2 Familienmitglieder, die ebenfalls Kavernome haben, einer davon über 20 Stück. Einmal gab es eine symptomatische Blutung, die Symptome (Sprachstörung) verschwanden von alleine wieder. Bei der anderen Person gab es zeitweise Sehstörungen, aber auch das ging wieder von alleine weg und das war vor 20 Jahren, seitdem war gar nichts.
Das gibt mir Hoffnung für die Zukunft.

Alles Gute weiterhin
DieKleineMau
amandine
20.09.2019 18:41:59Neu
So, jetzt haben wir nochmal eine weitere Meinung :) Der Prof. meinte, dass er auch zur OP raten würde, ABER dass man unbedingt eben die weiteren Untersuchungen noch machen müsse, um zu sehen, ob sich das Bewegungszentrum eventuell wegen dem Kavernom verschoben hat und die Bedingungen dann besser wären. Wie die Untersuchungen ablaufen sollen, ist noch eine weitere Herausforderung, aber das nur nebenbei. Er sagte, dass eine OP auch nur dann Sinn machen würde, wenn mindestens etwa 80% des Kavernoms entfernt werden können, da das Kavernom zwar dann auch immer noch bluten kann, aber eben weniger als ohne OP. Unmittelbar nach der OP ist sehr wahrscheinlich mit einer Verschlechterung der aktuellen Hemiparese zu rechnen, aber aufgrund ihres jungen Alters hätte unsere Tochter eigentlich gute Chancen, sich davon zu erholen (zwar nicht vollständig, aber im Vergleich zum sehr hohen Risiko von erneuten Blutungen ohne OP und den dadurch entstehenden Schäden wäre das immer noch das geringere Übel). Der Arzt hat selbst noch nie ein Kavernom nur teilweise entfernt, er sagte aber, dass es im Fall unserer Tochter durchaus Sinn machen würde (mit erwähnten Vorbehalten).

Wie auch erwähnt, ist das Blutungsrisiko bei solch einem grossen Kavernom UND dem Alter unserer Tochter dermassen gross, dass wir damit rechnen müssen, dass es dazu kommt. Ob es mit Wachstumsschüben zusammenhängt, kann ich leider nicht sagen, da wir ja erst ein Mal MRI Bilder gemacht haben und man darauf sieht, dass das grosse Kavernom mehrmals in der Vergangenheit geblutet hat, man kann uns aber nicht genau sagen, wann das war. Dazu ist auch nicht klar, wann ihr Kavernom so gross geworden ist (ich will mir gar nicht vorstellen, dass es noch weiter gewachsen sein könnte in der Zwischenzeit). Die Vorstellung, dass die Kleinen aus dem Gröbsten raus sind als Erwachsene, finde ich beruhigend.

Zu Propranolol haben wir den Arzt auch noch befragt und er hält nicht so viel davon, da es ja ein Blutdrucksenker ist. Er sagte, es sei fraglich, ob das überhaupt etwas bringt, da im Kavernom ohnehin kein hoher Blutdruck herrscht, weshalb die Blutungen ja normalerweise auch nicht stark sind. Dazu kommt noch, dass bei den bekannten Fällen nicht klar ist, ob die Kavernome aufgrund des natürlichen Verlaufs oder aufgrund des Medikaments aufgehört haben zu bluten (bei einer Patientin wurden die Blutungen nach Absetzen sogar mehr, aber auch das muss keinen Zusammenhang haben). Ich denke daher, dass man es wagen könnte, wenn die Studie abgeschlossen ist, wäre aber auch vorsichtig, um nicht zu viel Hoffnung in das Medikament zu setzen.

Wissen denn deine Familienmitglieder von ihren Kavernomen seit ihrer Kindheit bzw. wie alt waren sie, als die Kavernome symptomatisch wurden? Solche Fälle machen auf jeden Fall Mut.
amandine
NACH OBEN