multiple Kavernome im Hirn und spinales im Rückenmark - Erwerbsminderung

ich bin Betroffene / Patientin mit einer Vielzahl an Kavernomen im Hirn und einem Kavernom im Rückenmark – Höhe HWK 7.
In 2006 wurde nach einem epileptischen Anfall eine Hirnblutung festgestellt und dann erfolgte die Diagnose der Kavernome. Ich wurde dann im September 2006 im Klinikum operiert, der Schädel wurde geöffnet und seither ist nichts mehr so wie es mal war.

Ich muss zur jährlichen Verlaufskontrolle / Bildgebung ins MRT, mehr kann nicht getan werden.
Nun ist aber die Situation eingetreten, dass mich die Kavernome im täglichen Leben vor allem aber im beruflichen stark beeinträchtigen.
Die Kavernome im Kopf bescheren mit massive Kopfschmerzen bei Konzentration hin bis zur Migräne, Konzentrations- und Merkfähigkeitsstörungen, Schwindel, Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte und natürlich auch Depressionen mit Angstattacken.

Das spinale Kavernom beeinträchtigt meinen rechten Arm, in diesem habe ich permanent Schmerzen. Diese sind stechend, brennend, fließend, einschießend. Den Arm kann ich nicht mehr wie gewohnt einsetzen und belasten.

Seit Anfang 2018 bin ich krank geschrieben und habe nun meine Erwerbsunfähigkeitsrente eingereicht, weil ich einfach nicht mehr im Berufsleben mithalten kann.

Nach Aktenlage wurde aber die Rente abgelehnt – ich wäre noch über 6 Stunden arbeitsfähig. Widerspruch mit Hilfe vom VDK wurde eingelegt, derzeit warten wir auf Akteneinsicht.

Zusätzlich zu den Kavernomen sind chronische Schmerzen im ganzen Körper vorhanden und es wurde die Diagnose Fibromyalgie-Syndrom zusätzlich gestellt.

Mein Problem ist nun, dass Gutachter nur sehen, dass keine große Hirnblutung vorliegt, die operiert werden müsste und auch kein epileptischer Anfall verzeichnet wird – daher deren Meinung, ich kann arbeiten gehen.
Meine wirklichen Beeinträchtigungen und Einschränkungen wird von ärztlicher Seite und von den Gutachtern nicht gesehen, dafür kennen die sich auch mit der Krankheit und dem Leben mit Kavernomen nicht aus.

Wer kann mir helfen ? Haben Sie einen Rat für mich, kennen Sie auch Betroffene mit einem solchem Problem ? Haben Sie eine Empfehlung eines guten Neurologen, der spezialisiert ist auf Kavernome.

Ich bin 52 Jahre alt, habe seit meinem 17. Lebensjahr gearbeitet, mich immer trotz Krankheit “durchgebissen”, Mobbing ertragen usw. Aber jetzt bin ich an eine Grenze geraten, wo es physisch als auch psychisch nicht mehr geht.

In dem letzten MRT vom 18.05.2019 wurden wieder zwei neue Stellen entdeckt, es wird mir Ruhe und stressfreies Leben verordnet, aber wie soll das gehen, wenn ich zu der Pflege meiner Eltern (79 und 80 Jahre) noch über 6 Stunden arbeiten soll ?

Über jede Art von Tipps und Ratschlägen, Weiterempfehlungen usw. bin ich sehr dankbar.

Hallo, crazy40tina,
mit Kavernomen habe ich keine Erfahrung, jedoch mit den Symptomen und Einschränkungen, die man einem nicht ansieht und die man so schwer übermitteln kann.

Wenn Du nur Ärzte hast, die Deine Kavernom- und OP- bedingten Beschwerden und Einschränkungen nicht verstehen und demzufolge nicht dokumentieren können oder wollen, dann besteht von ihnen aus diesbezüglich kein Vertrauen zu Dir, sie glauben Dir nicht oder nicht alles.

1. Zuerst solltest Du alles, was Dich im Alltag, im Beruf und auch sonst einschränkt, gründlich mit Einzelschilderungen aufschreiben.
Was ist deutlich anders, als es bei Dir zuvor war.
Was ist deutlich schlechter als es bei etwa gleichaltrigen Kollegen ist.
Was kannst Du gar nicht mehr.
Schreibe das konkret und detailliert für die Situationen auf, in denen Du diese Schwierigkeiten hast.

Das, was keine Priorität haben sollte, ist die Pflege Deiner Eltern. Denn wenn Du das kannst, dann kannst Du aus der Sicht der Gutachter auch 6 Stunden täglich arbeiten.

2. Wenn die Gutachter bereits von Deiner Pflegetätigkeit wissen (und auch wenn nicht), organisiere die Einstufung Deiner Eltern in Pflegegrade, wodurch Pflegedienste tätig werden können, die für alle eine Entlastung darstellen. Außerdem kannst Du dann angeben, dass es ja bereits Hilfen auf diesem Gebiet gibt, Du aber dennoch überfordert bist.

3. Lege dieses Schreiben Deinem Hausarzt sowie den anderen Dich behandelnden Ärzten vor, damit sie wissen, was mit Dir los ist und was sich alles derart negativ verändert hat, dass Dir eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich ist. Vielleicht benötigst Du eine weitere "Fachperson", die sich für Dich einsetzt, z.B. einen Psychotherapeuten oder jemanden von Beratungsstellen.

4. Es kann dann sein, dass man Dich in eine Rehaklinik schickt, um von den dortigen Ärzten feststellen zu lassen, ob Dein Gesundheitszustand verbessert werden kann oder ob eine Rentenzahlung wirklich erforderlich ist.
Wenn Du dort das für Dich vorgesehene Gesamtprogramm wirklich nicht voll erfüllen kannst, obwohl Dein Bemühen sichtbar ist, dann sollte der Reha-Arzt in seinen Abschlussbericht die passende Begutachtung und Empfehlung schreiben können. Wichtig ist, dass Du auch dort ehrlich bist und immer wieder mitteilst, wenn etwas zu viel ist. Sprich mit dem Arzt darüber, zu Beginn, zwischendurch und vor dem Verfassen des Abschlussberichtes. Auch die Leute vom Personal dürfen merken, dass Du willst, aber nicht alles kannst.

Ich wünsche Dir sehr, dass es gelingt.

Wie sieht es eigentlich mit Kranschtdibungen aus? Wenn diese sich häufen, sollte der Arbeitgeber auch das Gespräch mit Dir suchen. Es scheint so, als ob Du trotz Überforderung Deine Aufgaben erfüllen willst, weil Du nicht anders kannst. Das musst Du nicht! Du hast Krankheiten, die Dich wirklich einschränken.

Ich hoffe, dass sich auch Kavernom-Erfahrene hier noch melden.
KaSy

Guten Morgen,

schau mal bitte im Netz beim Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. rein. Für uns Kavernompatienten spezieller.

Eine gute Zeit Dir.
Laki