Multiple Kavernome im Stammhirn und Kleinhirn

Hallo zusammen,

bin neu hier und war bisher nur lesend Hier.
Einige Fragen wurden mir durch das lesen schon beantwortet.

Zu mir: ich bin 47, männlich und hatte 2014 eine Kavernomblutung
im Kleinhirn. Symptome waren: Übelkeit mit erbrechen, Doppeltsehen,
im verlauf Nystagmus auf dem rechten Auge, Hörverlust rechtes Ohr,
unfähig zu gehen (wie vollrausch), Gleichgewichtsstörungen, Blutdruck
220/120.
Ich war 6 tage auf der Stroke Unit rechts der Isar in München, 4 Tage
auf normaler Station, danach in Reha.
Die Beschwerden gingen bis auf gelegentliches Doppeltsehen, schwindel,
taubheit und krippeln linkes Bein, wieder weg.

Beim MRT wurden 4 Kavernome diagnostiziert. 1 im Kleinhirn das blutete,
3 im Stammhirn die nur geringe frühere einblutungen vorweisen.
Das Kavernom im Kleinhirn könnte der Neurochirurg entfernen, die im
Stammhirn nicht.
Habe die operative Entfernung abgelehnt.

Nun nehme ich Blutdruckmedikamente (Bisoprolol, Amlodipin, Cantesartan
und HCT) damit der Blutdruck so niedrig wie möglich ist. Meist ist er jetzt
bei 115/75.
Desweiteren Verlaufskontrolle (bisher insgesamt 3 MRT´s) und ich soll
bei Beschwerden vorstellig werden.
Blut verdünnende Medikamente wie Aspirin z.b. natürlich tabu.

Und jetzt meine Frage: Die Beschwerden im Kleinhirn kenne ich, aber
was sind es für Beschwerden wenn ein Kavernom im Stammhirn blutet?
Kann ich dann noch zum Telefon? Fängt es auch, wie im Kleinhirn, an mit
übelkeit, schwitzen und erbrechen? Oder bin ich dann sofort weg bzw.
bewusstlos?
Beim letzten Gespräch mit meiner Neurochirurgin, die auch die Verlaufskontrolle übernommen hat, ging es von Übelkeit bis sofort
Ohnmacht. Sie kann das nicht voraussagen.
Wobei ich anmerken will das ich keinen Groll gegen die Ärzte habe, es
ist wahrscheinlich so.

Hatte jemand schon eine Kavernomblutung im Stammhirn und kann mir
bischen Angst nehmen? Bzw. tips geben ab wann ich zum telefon greifen soll.
Doppeltsehen, Taubheit linkes Bein, schwindel, daran habe ich mich
mittlerweile schon gewöhnt und weiß das es wieder weg geht.

Ich möchte nicht bei jedem kleinen Anzeichen in Panik geraten, aber die
wichtigen erkennen lernen.


Meine Tätigkeiten für den Notfall bisher: immer Telefon am Bett, 112 auf einem Tastendruck gespeichert.

Ich möchte die Gefahr aber nicht so stark in mein Leben lassen das sie
mich beeinflusst. Achtsam erkennen ohne Panik ist mein Thema.

Danke fürs lesen
Andreas

Hallo Andreas,
welche Beschwerden bei Blutungen im Stammhirn auftreten können, weiß ich nicht. Vielleicht bekommst Du ja noch Hinweise.

Ich habe einen alleinstehenden Bekannten, der sehr krank ist und bei einem Anfall nicht mehr sprechen oder zur Tür gehen kann. Er hat sich einem Notrufsystem angeschlossen und braucht im Notfall nur einen Knopf zu drücken. Es wird dann sofort nachgefragt was los ist. Wenn er nicht antwortet, kommt jemand ins Haus, seine Schlüssel sind in der Notrufzentrale hinterlegt. Je nach Notwendigkeit oder Vereinbarung, wird ein Angehöriger verständigt oder die Feuerwehr gerufen. Dieses System gibt es auch als Mobilnotrufsystem für unterwegs. Vielleicht würde es Dich etwas beruhigen, wenn Du wüßtest, dass jemand der Dein Krankheitsbild kennt, sich um die erforderliche Hilfe kümmert. Im Internet findest Du Adressen der Anbieter.

Ob die Kavernome überhaupt wieder Beschwerden machen, kann doch wohl niemand sagen, mach Dich nicht mit unnötigen Sorgen verrückt. Versuche jeden Tag zu genießen, niemand weiß was wann kommt. Wir machen trotz Glioblastom auch das Beste aus jedem Tag. Wenn wir auf manchen Arzt gehört oder uns um negativen Berichte im Internet gekümmert hätten, hätten wir uns in den nun fast 2 Jahren nach Op viel zu viele Sorgen gemacht.

Alles Gute wünscht Dir Angela

Das kann man wirklich schwer vorhersagen, insbesondere wenn man nicht einmal Ihre Bilder kennt. Es ist aber so, dass auf Cavernomen kein arterieller Druck steht, so dass die Blutungen im Allgemeinen sehr milde ausfallen.
Die meisten meiner Patienten werden jährlich im MRT kontrolliert, Blutungen sind sehr selten, insbesondere, wenn das Cavernom noch nicht geblutet hat.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo

Angela: tut mir leid um Deinen Bekannten. Nein, bin oft beschwerdefrei,
denke nicht das ich einen Notrufknopf brauche.
Ja, das ist tatsächlich etwas gutes an der Krankheit: ich leb auch intensiver.
Nur: wie weit darf ich gehen? Wenns nach der Reha geht eigentlich nichts.
Ich denke die sichern sich auch ab.
Zur Zeit gehe ich wie auf rohen Eiern.

Prof. Dr. med. Mursch: das liest sich gut. Besteht denn Interresse an den Bildern?
Ich könnte die CD´s kopieren und schicken.

Schönen Abend
Andreas

Guten Morgen Andreas,
ich habe auch ein Kavernom im Stammhirn, welches mich ein dreiviertel Jahr lang ziemlich geärgert hat, indem es mein Gleichgewichtsorgan gereizt hat. Dies hat zu konstantem Lagerungsschwindel geführt, der sich gut mit Betahistin behandeln ließ. Als es nach sieben Monaten eingeblutet hat, zeigte sich das durch Symptome wie: Kribbeln in der Nasenspitze und im nasolabialen Bereich, Schmerzen im vorderen Oberkiefer,Doppelbilder, Gangunsicherheit (Laufen wie auf einem Schwamm), Fallneigung nach links, körperliche Erschöpfung. Es wurde nicht operiert, nur beobachtet und in dem Maße, wie die Blutung vom Körper resorbiert wurde, haben sich auch die Beschwerden zurück gebildet. Wenn der Blutdruck steigt, z.B. beim Sport, kribbelt noch gerne die Nasenspitze und wenn ich sehr müde bin, habe ich kein Gefühl unter dem linken Fuß, aber das ist auch alles. Es sind ja venöse Blutungen die, wie Prof. Mursch ja auch schreibt, langsam geschehen und eigentlich keine dramatischen Folgen haben. Insofern hat man immer genügend Zeit, auffällige Beschwerden in Ruhe zu beobachten. Als ich vor kurzem unsicher war wegen diverser Beschwerden, habe ich meinem Neurochirurgen eine e-mail geschrieben. Er hat die Symptome mit den letzten Bildern abgeglichen und Entwarnung gegeben. Man ist nach so einer Diagnose natürlich aufgeschreckt und zu recht auch ängstlich, wenn sich der Körper untypisch verhält, denn das Urvertrauen in in die eigene körperliche Unversehrtheit wurde nachhaltig gestört. In einem anderen Forum habe ich bisher nur von einem Fall gelesen, bei dem es durch eine Blutung im Stammhirn zu einem Herz- Kreislaufstillstand kam. Ob das so stimmt und ob es an der Größe der Blutung liegt ob an der Lage, kann ich nicht sagen. Es gibt Betroffene, die sich durch einen Notfallpass absichern, ich habe es in meinen Organspendeausweis geschrieben, meine Schwester auch. Grundsätzlich denke ich aber, dass man an blutenden Kavernomen nicht stirbt, was auch Neurochirurgen bestätigen. Mit meinem großen Kavernom rechts hinterm Ohr, welches eingeblutet hatte, bin ich vier Wochen rumgelaufen, habe Nachtdienste geschoben, Sport gemacht, ein Kinderzimmer renoviert, usw., bis ich endlich die richtige Diagnose bekommen habe. Und auch dann hat man erst nach einer Woche ganz in Ruhe und geplant operiert. Bei meiner Mutter war es ähnlich.
Also nur nicht verrückt machen lassen und beharrlich das Leben leben.
Alles Gute dabei,
Iris

Hallo Rehsis,

Danke für die Antwort.
gut, da bin ich wieder ein Stück beruhigt. Wenn es nur bei diesen
Symptomen bleibt kann ich das aushalten.Teilweise habe ich die
Beschwerden auch die Du aufführst. Bei mir krippelt die Stirn manchmal.
Aber damit kann ich leben.

Meine Befürchtung ist das mir mal die Luft wegbleibt, früher auch
das das Herz nicht mehr mitmacht. Das mit dem Herz hat sich erledigt
nachdem ich später die Bisoprolol (Betablocker) bekam. Mein Herz
schlägt jetzt so ruhig und gleichmäßig das keine Panik aufkommen kann.
Es ist halt so das Angstattacken auch mit Luftnot und Herzklopfen
einhergehen. Damit umzugehen lerne ich gerade.
Bin deswegen auch in Behandlung, ich denke mir besser am Anfang
behandeln bevor das komplett aus den Ruder läuft.
Auch denke ich das die Psychische Belastung stärker ist als die körperliche.

Grüße
Andreas

Hallo nochmal,

ich will erklären warum die Kavernomblutung im Kleinhirn relativ
groß war: im Zeitraum von einem Jahr vor der Blutung hatte ich
(meist früh) sehr große Kopfschmerzen bis zum erbrechen. Ich
ging nicht zum Arzt und habe Medikamentenmissbrauch betrieben.
Eine 10er packung Aspirin war in 2 tagen leer. Auch Thomapyrin
war genauso schnell leer.
In der Zeit hatte ich einen kleinen Ausrutscher mit dem Fahrrad
und bin auf mein knie gefallen. Das Resultat war ein riesen Bluterguss
der sich vom Knie bis zum Fuß zog.
Genauso wird es wohl im Kleinhirn gewesen sein. Auf den Bildern war
die Blutung Walnuss Groß.
Das Kopfweh war nach der Blutung weg.

Jetzt denke ich durch die Blutdrucksenkung und der Verzicht von
Blutverdünnenden Medikamenten wird nichts mehr kommen.

Die Symptome die übrig geblieben sind zeigen sich bei Stress und
nach körperlicher Betätigung (Fahrradfahren).

Schönen Abend
Andreas

Hallo Andreas,
bei mir ist es nun vier Jahre her, dass ein Kavernom im Stammhirn diagnostiziert wurde und auch erfolgreich operiert wurde. Bei mir lagen auch eine Reihe verschiedener Symptome. Angstzustände, Doppelbilder, Gefühlstaubheiten in der linken Körperhälfte, Erbrechen, Schluckauf, Gangunsicherheit... . Ich habe von dem Kavernom nichts gewusst, bis ich im Krankenhaus auf dem Kopf gestellt wurde. Beim Arzt wurde ich zunächst auf Burnout behandelt. Die Bilder vor und nach der OP kannst Du bei mir im Profil sehen. Dann kam aber die wirklich schwere Entscheidung, zumal einige Symptome sich besserten. Meine Entscheidung, unter Beratung verschiedener Ärzte, war dann letztendlich die OP. Danach kam aber eine schwierige Zeit und die Angst ein Pflegefall zu werden. Die weiter Ausübung meines Berufes schien nicht mehr gegeben. Die Entscheidung viel aber bei mir ohne Angst (sowohl vor und nach der OP). Geholfen hat mir dabei alles zu Regeln und nicht zu ignorieren. Mein Weihnachtswunder 2018 war dann die erfolgreiche OP.

Ich kann mich nur der Meinung von Iris anschließen, nur nicht verrückt machen lassen.

Nach vier Jahren habe ich folgendes erreicht:
- ich arbeite mit leichten Einschränkungen in meinem Beruf
- fahre alleine mir dem Auto jeweils 40 Minuten zur Arbeit
- Bin kein Pflegefall
- Lebe ein zufriedenes Leben mit meinen Lieben
- Sehe das Leben positiv und Veränderungen gelassen
- Habe keine Angst vor Dingen die kommen
- Fahre Abfahrtsski (als Nordlicht)

Was ist geblieben ?
- Grenzen in der Belastungsfähigkeit, relativ schnelle Ermüdung (bei
Stress)
- Gleichgewichtsstörungen (ich kann kein Fahrrad mit zwei Rädern fahren)
und ja ich fahre trotzdem Abfahrtsski. Ich habe mir ein Liegedreirad
gekauft und fahre einmal die Woche 40km(pro Richtung) zur Arbeit
- Nystagmus
- Taubheit im Mundinnenraum
- konsequente KG

Was habe ich vorbereitet ?
- Organspendeausweis
- Generalvollmacht mit Patientenverfügung
- In meiner Brieftasche einen USB-Stick mit Hinweis auf meine
Krankheitsgeschichte und sämtliche Dokumente
- Eine offene Liste der Dinge die noch machen werde

In diesem Sinne wünsche ich Dir ein gutes neues Jahr 2018

Joachim

Hallo SiNO,

ich lebe seit vielen Jahren mit einem kleinen Kavernom im Stammhirn, dass vor 6 Jahren einmal geblutet hat und einem großen im Sehzentrum (> 1 cm) Seitdem gab es keine Blutung mehr. Meine Symptome (Gefühllosigkeit in linker Körperhälfte, Doppelsehen, Schluckprobleme) sind mit der Zeit weggegangen. Im Gesicht taucht eine leichte Taubheit dann plötzlich mal wieder auf und verschwindet dann nach ein paar Tagen. Ich bin vor allem empfindlich gegenüber den Temperaturschwankungen, wenn ich im Winter nach draußen gehe.

Es gibt eine wiss. Untersuchung zur Blutungswahrscheinlichkeit von Kavernomen und zur Prognose von Hirnstammkavernomen. Wenn du möchtest, suche ich dir den Link raus. Diese Untersuchung hat mir persönlich sehr viel Angst genommen. Nur sehr wenige Menschen sterben an Hirnstammkavernomen.

Wie gefährlich das Kavernom ist, hängt meines Wissens von der Größe und der Lage innerhalb des Hirnstamms ab.

Grüsse Dich

Das Stammhirn selbst hat so unglaublich vielseitige Strukturen und Vernetzungen. Esis ca. Einrn Daumen dick. Es ist im Princiep die Schaltzentrale. Mein Kavernom lag im Hirnstamm. Durch die Lage und Grösse wlkann ich jetzt meine Spätfolgen erklären.

Wie oben schon genannt wurde, es is bei jedem verschieden. Da wir menschen ja niet 100%topografisch gleich sind im Körper. Daher auch die MRT. Und auch das gibt nie direkt die Erklärung.

Ich Suche selbst schon lang.
Ich wünsch Dir alles Gute

Ich möcht noch kurz hinzufügen. Ich habe sehr viel belastende Spätfolgen. Sichtbare Spätfolgen und unsichtbare Spätfolgen. Die unzichtbaren, sind für mich am schlimmsten. Auch bin ich extrem schnell reizüberflutet. Sehr gering mental belastbar. Mich machen diese Folgen Einsam und invalidieren mich und meine Familie sehr. Ich hab immer Nervenschmerzen. Auch das Schreiben und lesen ist kognitief anstrengend. Daher auch viel Fehler.

Ich bin Mutter von drei Kindern und erst 42.

Hallo zon,
mit hat es sogar mit 27 erwischt. Kavernome machen sich in allen Lebensaltern bemerkbar.
Vielleicht leidest du auch schon länger daran ohne es zu wissen. Bei mir würde ich das nicht ausschließen.
Das schnelle Ermüden kenne ich auch. Allerdings ist dies mit den Jahren auch fast zurückgegangen. Ich hatte anfangs große Probleme im Job und mehrmals auch den Job verloren (ob es daran lag, kann ich nicht genau sagen).
Mittlerweile bin ich wieder gut angekommen und genieße es auch sehr, die Dinge bewusst zu erleben. Das habe ich durch die Krankheit gelernt.
Alles Gute