Multiples cerebrales Cavernom

Hallo
Ich bin neu in diesen Forum und möchte meine Geschichte mitteilen.
2012 wurden bei mir im MRT alte Einblutungen im Gehirn festgestellt.
Diese Läsionen befanden sich im Kleinhirn, Großhirn und im Ponds.
Es stand drin, alte Einblutungen nach Carvenomen und cerebrale Flüssigkeitsansammlungen.
Ich bin zum Psychologen/Neurologen gegangen weil ich mein Leben lang mit
Problemen zu kämpfen hatte. Vom Kindesalter, Schule, Lehre, Armee und dann hauptsächlich im Berufsleben zog sich das wie ein roter Faden durch mein Leben. Ich bin sehr langsam und unkonzentriert in allem was ich mache.
Meine Arme/Hände sind nicht so beweglich wie es sein sollte.(Gefühlsstörung/Taubheit)
Meistens bin ich schläfrig und verträumt. Ich bekomme einfach nichts gebacken. Deshalb war ich immer von Wut und Hass der anderen umgeben die von mir Leistung sehen wollten oder Hohn und Spott ausgesetzt.Ich bin ängstlich und schüchtern. Eigentlich dachte ich immer das diese Einblutungen Resultat meiner schweren Geburt sind, das sie damals meinen Kopf verletzt hätten.
Stutzig wurde ich(2017) erst bei einem Arzt in Leipzig der ein Gutachten im Auftag des Sozialgerichtes bei mir erstellte. Ich habe 2015 Erwerbsminderungsrente beantragt und das läuft jetzt über das Sozialgericht. Er sagte es seien Blutschwämmchen in meinem Kopf, das hätte aber nichts zu bedeuten... Jemand im Auftrag der DRV muss ja auch so reden.Ich bin Mitglied vom VdK und habe darüber eine Anwältin. Deshalb habe ich mich jetzt doch im Internet kundig gemacht. Das was hier geschrieben wird klingt alles andere als harmlos.
Er sagte auch, meine Probleme kämen nicht von den Carvenomen, was ich ihm aber nicht glaube. Da fühle ich mich schon sehr allein gelassen.
Ich war von 2012 bis jetzt bei 3 verschieden Psychologen/Neurologen.
Keiner hat nur ein Wort verloren darüber. Keiner hat mich darüber aufgeklärt auch die vom MRT nicht.
Ich denke das ich meine ersten Einblutungen schon als Neugeborener bekommen habe und sicherlich haben da noch weitere statt gefunden.
Diese haben mich bestimmt zu dem gemacht was ich bin.
Ich habe mich immer bemüht etwas aus mir zu machen (Umschulungen,Weiterbildungen, Praktikas viele Bewerbungen)
Leider bin ich nirgendwo zurecht gekommen, nichts hat gefruchtet. Man dreht sich immer im Kreis. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann diese mir mitteilen. Ich habe die Beiträge im Forum über Carvenome mit großen Interesse gelesen z.B. Rehsis/Ihris

Thoralf Blaß

Hallo Thoralf,
willkommen hier im Forum.
Zu Deinen lange bestehenden Problemen kann ich nichts sagen. Blutungen aus dem Kindesalter sind normalerweise als Erwachsener resorbiert. Ich hab gesehen, Du lebst im Harz, da ist es doch nicht weit nach Hannover. Ich hab gute Erfahrungen dort im INI gemacht. Bei Neurologen bist Du falsch, die wissen nicht viel über Kavernome. Was Du brauchst ist ein kompetenter Neurochirurg, der sich Deine aktuellen MRT Bilder anguckt und Dir was dazu erzählt. Wegen der psychischen Probleme durch die mangelnde Belastbarkeit arbeite ich selbst mit TBT (Trauma Buster Technik) das hilft, den Stress zu reduzieren.
Erstmal wünsch ich Dir, dass Du nun einen kompetenten Ansprechpartner findest und es für Dich besser weiter geht.
LG, Susanna

Hallo Thoralf,
ich kann Susanna nur aus eigener Erfahrung recht geben.Vorsichtig muss man damit sein, wenn man gewissen "Problemen" gleich eine Ursache gibt.
Auch bei den Gutachtern gibt es wie immer Unterschiede. Letztendlich entscheiden diese auf Grundlage der vorliegenden Berichte. Ich habe es aber auch schon erlebt, dass gerade dieser Gutachter den entscheidenden Tipp geben konnten.
Bei mir wurde ein Burnout diagnostiziert, welches dann aber doch nicht so war. Der mich behandelnde Neurochirug war es dann, der bei mir das Kavernom diagnostizierte. Die Vergangenheit ist nicht uninteressant, schaue aber nach vorne.
LG Jockel

Hallo Annuschka und Jockel
Recht vielen Dank für eure Antworten.
Das ist schon eine blöde Situation. Man steht aufgrund der bestehenden Probleme zwischen zwei Stühlen. Arbeiten geht nicht richtig aber für Rente reicht es sicherlich auch nicht. Aber ich habe mich eigentlich nie aufgegeben.
Ich habe immer versucht mit Berufsabschlüssen etwas aus mir zu machen,
aber im praktischen ging das immer schief. Ich weiß natürlich nicht ob die Carvenome daran Schuld sind. Aber wenn bei mir zahlreiche alte Einblutungen festgestellt wurden, kann das vielleicht schon die Ursache sein.
Von meinem Vater drei Geschwister und meine Oma hatten das auch mit dieser psychomotorischen Verlangsamung und den Konzentrationsstörungen
und den Ängsten. Wenn diese Carvenome erblich sind und somit familier bedingt sind. Können diese Art von Carvenomen sich irgendwann zurückbilden oder muss man befürchten das da vielleicht doch noch etwas kommt.? Ihr habt ja sogar OP's durch. Da lebt man schon in Angst.
Ich habe gelesen das es bei Neugeborenen und in der Kindheit bevorzugt zu solchen Blutungen kommen kann. Da es bei mir alte Einblutungen sind
wird das sicherlich so gewesen sein. Aber ich habe nie ernsthafte Symptome gemerkt Oder man bekommt es nicht mit.
Ist die Klinik in Hannover eine Privatklinik? Man könnte vielleicht die CD vom MRT dorthin schicken. Ich weiß nicht ob das geht.
LG Thoralf

Hallo Thoralf,
nicht aufgeben ist genau richtig! Wenn man gefallen ist, wieder aufstehen und weiterlaufen, so schwer es auch fällt. Da bist Du genau richtig davor. Angst im Sinne von Fürchten habe ich nicht mehr, es ist ehr das Gefühl, dass alles ganz schnell zu Ende sein kann, und man seine Zeit nicht gut genug genutzt hat. Was zählt die Arbeit? Was ist gut für mich und vor allem wer ist gut für mich und mit mir? Ich habe viele Seiten kennen lernen müssen und dürfen. Im Jahr 2013 hatten sowohl meine Frau und Ich beide schwere Erkrankungen. Heute knapp 3 1/2 Jahre danach stehen wir fester im Leben wie davor. Diese Entwicklung wünsche ich Dir und sollte eine OP unvermeidlich sein, dann wiederaufstehen und weiterlaufen. LG Jockel

Hallo Thoralf,
natürlich kannst Du die MRT Aufnahmen als CD an Kliniken schicken, bei Hannover geht das aus eigener Erfahrung. Dort wäre der Ansprechpartner Prof. Bertalanffy, der Spezialist für Kavernome ist. Das ist glaub ich nicht weit von Dir weg. Es ist eine Privatklinik und Du musst eine Konsultation natürlich bezahlen, ist aber nicht viel und bei mir war es lohnend, mal dort hin zu fahren. Andere können vielleicht von anderen Kliniken berichten. Uniklinik Essen, wo ich noch war ist weiter weg, aber auch dort kennt man sich mit der Materie aus.
Mit Deinen Grübeleien aber, bist Du sicher bei einem psychologisch geschulten Gesprächspartner besser aufgehoben.
Wir haben doch alle irgendwie ein "Päckchen zu tragen". Ich könnte mich auch wegen Vorfällen in meiner Vergangenheit grämen, die mich übrigens auch in beruflicher Hinsicht behindert haben. Aber was bringt das?
Besser gucke ich doch: Was kann und will ich HEUTE.
Auch Du hast als Mensch WERT, ganz egal ob Du langsam bist oder schnell, beruflich erfolgreich oder eben nicht. Dein Wert bemisst sich nicht daran!
LG, Susanna

Hallo Susanna

Ich musste in meinem Leben schon oft wieder Aufstehen.
Zu Hause bei meinem Vater musste ich die Hölle durchmachen weil er meine ständigen Misserfolge nicht verstehen konnte, beruflich musste ich viel durchleiden weil andere mein Unvermögen (Konzentrationsdefizite,Ungeschick) sowie Langsamkeit nicht geduldet haben. 1996 hatte ich eine Krebserkrankung (Hodenkrebs mit einen zwei Fäuste großen zusätzlichen Tumor im Bauchraum). Da war ich 3 Monate im Krankenhaus mit Chemo. Wer mal eine Chemo durchmachen musste weiß
das das eine Höllenkur ist. 5 Monate danach hatte ich nochmal eine große OP. Unmittelbar danach wollte ich meine Ausbildung zum Fliesenleger weitermachen, die ich vorher begonnen hatte. Eigentlich wollte mir mein Arzt das verbieten. Ich habe es aber trotzdem getan
Das heißt, ich habe mich nie unterkriegen lassen. Grübeln habe ich mir seit der Krebserkrankung weitgehend abgewöhnen müssen.
Man lebt jeden Tag und jeder Tag ist ein Geschenk
Ich möchte nur wissen woher die teils extremen Konzentrationsstörungen
und die Psychomotorische Verlangsamung kommen, die ich von Kindheit an habe.Meine Karvenome haben geblutet. Wie meine Mutter mir leider jetzt erst erzählt hat haben die damals als Säugling im Ultraschall schon was gesehen, konnten es aber nicht zuordnen. Da musste es erst 2012 werden bis sie das diagnostiziert haben.
Aber ich lasse mich davon auch nicht unterkriegen. Ich muss es nehmen wie es ist. Vielleicht hat ja jemand anderes hier ähnliche Erfahrungen gemacht
LG Thoralf

Hallo Susanna

Entschuldige meine nicht angebrachten Worte. Das war blöd von mir.
Es hat hier jeder sein Päckchen zu tragen. Du sicherlich auch, genug und satt.
LG Thoralf

Hallo thoralf,

Es ist gut möglich, dass in den Kavernomen die Ursache liegt. Natürlich ist eine Hirnblutung eine Belastung für das Gehirn. Das es Ärzte nicht einsehen kann oder will, ist schon ein starkes Stück. Wenn hier mehrere kleine Einblutungen vorliegen, noch dazu an wichtigen Schaltzentralen, dann ist völlig klar, das es eine Wirkung hat.

Ich weiß nicht genau, was das optimale Verhalten in dieser Situation ist. Mir hat es nach meiner Gehirnblutung geholfen, mit meinen Schwächen und Defiziten bewusst umzugehen.