Multiples Kavernom

Hallo , Ich habe nach langem Ursachensuchen für meine vielfältigen Symptome nun die Diagnose multiple Kavernome .19 die alle schon geblutet haben, bekommen. Meine Neurologin hat so eine Patientin noch nicht gehabt und ist nun selbst etwas ratlos , obwohl sie sonst äußerst kompetent und gründlich ist. Früher sind die Ärzte davon ausgegangen , dass die Kalkablagerungen welche im CT von bis zu einem cm an Größe haben sollen, von einer konnatalen Toxoplasmose sein sollen , da ich die üblichen Netzhautnarben in sehr ausgeprägter Form habe mit einer Sh leistungsstarke von ca 20 %. Mtilerweile sank meine Sehleistung auf 15% da wohl irgendwas mit den Sehnerv nicht stimmt und eine Parese der Augen nach unten dazu gekommen ist. Der Epelepsiespezialist in ROW sagte nun, dass es alles Kavernome seien. Auf den MRT Bildern zeigte er mir die Dinger die überall verstreut sind, in den Aufnahmen in T2. Normalerweise würde man eins auf jeden Fall operieren , aber mir können sie wegen der Anzahl und Lage keine Operation anbieten. So steht auch im Arztbrief. Nun bin ich sehr verunsichert..
Wie finde ich einen Artzt, der sich mit so etwas auskennt und mich beraten kann? Brauche ich einen Notfallpass? Wo bekomme ich den her? Wie merkt man , wenn da wieder was blutet und was unternimmt man dann? Was kann mich im schlimmsten Fall erwarten? Ich könnte einmal 3 Tage lang keinen Ton von mir geben.Gibt es Studien dafür und wenn ja , kann man da aufgenommen werden?Was für Medikamente sind bei der Krankheit tabu? Was darf ich und was nicht. Bitte gebt mir hier ein paar Infos!! . VIELEN DANK IM VORAUS!

Hallo Schäfchen,
ist mit ROW "Rothenburg an der Wümme gemeint? Dort im Kh gibt es den Neurochirurgen Dr.Eichmann, bei dem meine Mutter Patientin ist. Er hat sie bereits zwei Mal operiert, 1x Kleinhirn und 1x am Stammhirn. Ich habe auch multiple Kavernome (Gendefekt, von meiner Mutter geerbt) und wurde bisher einmal von Prof Albert (Klinikum Os) operiert. Beide Ärtzte sind soweit ich das beurteilen kann, recht kompetent und wir fühlen uns gut aufgehoben. Meine Schwester ist in München unter Beobachtung, bei ihr sind auf Grund der Lage auch alle Kavernome inoperabel. Solange sie keine Beschwerden machen, ist das ja auch ok, aber so ist es wohl leider nicht bei Dir :(
Ein Neurochirurg ist da auf jeden Fall der richtige Ansprechpartner. Kleinere Sickerblutungen kommen immer mal vor, machen in der Regel aber nichts. Nur wenn ein größeres Kavernom einblutet, besteht Handlungsbedarf. Man merkt es an Kopfschmerzen und/oder neurologischen Ausfällen (Sehstörungen, Taubheitsgefühl, Schwindel, Gangunsicherheit, oder, oder, oder...) Dann sollte man umgehend den Neurochirurgen seines Vertrauens aufsuchen! Ein Notfallpass ist sinnvoll, damit ein Notarzt im Notfall in die richtige Richtung interveniert. Ich selbst habe aber auch noch keinen, weil ich nicht weiß, wo man den bekommt. Tabu sind alle Medikamente, die das Blut verdünnen, wie z.B Aspirin. Paracetamol ist ok. Nichtsteroidale Antirheumatiker wie z.B. Acroxia stehen in Verdacht, Hirnblutungen zu begünstigen/auszulösen. Vor dem Hintergrund, dass ich diese Tabletten vor meiner ersten Blutung vierzehn Tage lang genommen habe, will ich das gerne glauben. Alkohol und Zigaretten sind ja sowieso ungesund, in unserem Fall noch ein bisschen ungesünder, aber ansonsten kannst Du alles machen, was Du möchtest und was trotz Deiner Einschränkungen geht. Mein Neurochirurg hat mir nur Tauchen und Bungee- Jumping verboten. Ein Schwerbehindertenausweis mit eingetragenem Grad der Behinderung hilft auch für Kündigungsschutz, Steuervorteile, Rente, usw. Ich kann mir vorstellen, dass die Sehbehinderung für sich schon Grund genug dafür wäre. Sozialverbände wie z.B. SoVD oder VDK helfen einem da weiter.
Das ist erst mal alles, was mir zu Deinen Fragen spontan einfällt.
Ansonsten kann ich nur sagen: es ist schön, wenn das Kind endlich einen Namen hat und man weiß, woher diese komischen Beschwerden kommen, die man sich so lange nicht erklären konnte. Auch wenn die Diagnose nicht die tollste ist kann man zumindest besser damit leben, als mit der Unwissenheit.
Alles Gute für Dich,
Iris

Hallo Schäfchen,

vielleicht hilft dir diese Seite weiter.
cavernom.de/

Es gibt auch kleine Button mit "SOS" darauf und eine dazu gehörige Metallkapsel.
Beides habe ich mir gekauft. Die Metallkapsel enthält einen Papierstreifen auf dem meine Diagnosen und die behandelnden Ärzte vermerkt sind. Diese habe ich immer gut sichtbar an meiner Umhängetasche oder was ich gerade bei mir habe befestigt.
Und bin ich weiter entfernt unterwegs, trage ich den Button an Jacke, Pulli oder Bluse, sodass bei einem Anfall o.a. die Rettungssanitäter sofort wissen wonach sie suchen müssen.

krimi

Rehsis , erstmal vielen lieben Dank für die Info. Und ja ich meine das Rotenburg Wümme. Ich war da im Epilepsie - Zentrum . Da haben die dann auch das hochauflösende MRT gemacht und dann wohl mit Ihren Kollegen das dann durchgesprochen und kamen zu dem Schluss, dass sie mir keine Operation anbieten können, obwohl eigentlich eine Operation angebracht wäre. IN Bremerhaven Reinkenheide haben die da wohl auch schon was gesehen gingen aber wohl noch nicht von Kavernomen aus. DA hieß der Befund Artefakte mit unklarer Herkunft. Das es familiär sein könnte , sagten die mir auch.Nun habe ich bammel, dass es meine Schwestern und ein Elternteil auch haben.Wie habt Ihr damals das mit der Krankheit mitbekommen? Ich hab leider einige Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel, Sprachstörungen je nach Tagesform, verschwommene Sehen, periodic limpsyndrom movement, Muskelschmerzen und und und..

Hallo, Krimi
Danke für die Antwort,
Bekommt man diesen Button im Sanitätshaus?

Ist es möglich , dass diese multiplen Kavernome im restlichen Körper auftreten können? .Ich hatte letztens einen Blutentnahme unter der Haut an der Schulter ohne, das ich gemerkt habe, mir weh getan zu haben .Ansonsten habe ich immer viele blaue Flecken überall. mfG

Hallo Schäfchen,

ich habe dieses Set im Internet bestellt.
Suche dir noch den Link raus.

krimi

Danke Krimi.
Ich werde mir so etwas besorgen.So ein Blindenabzeichen sollte ich mir auch anstecken, hat mir mein Augenarzt geraten.Aber da habe ich Angst, alleine mich durch soetwas als potentielles Opfer für Überfälle zu machen.

...meine Mutter hatte als erste eine Blutung im Kleinhirn, die sich durch Schwankschwindel und Übelkeit bemerkbar gemacht hat. Eine unserer Stationsärztinnen (ich war da noch Krankenschwester) hatte den richtigen Verdacht und veranlasste ein MRT. Einer unserer Assistenzärzte erwähnte dann mal, dass es erblich wäre und ich mich auch untersuchen lassen sollte und als ich Dauerkopfschmerzen und Sehstörungen hatte und mein Hausarzt mir kein MRT für die Halswirbelsäule geben wollte (ich dachte damals, die Beschwerden kämen daher), habe ich um eines für den Kopf gebeten, wegen der Familienanamese. Ich dachte, da könnte man vielleicht auch ein bisschen Halswirbelsäule sehen. Da hätte er eigentlich auch schon hellhörig werden müssen. Augenarzt hat nichts geschnallt, Radiologe hat den Befund nicht gleich weitergegeben, Hausarzt hat den Befund Tage später gekriegt und falsch interpretiert, erst der diensthabende Internist, der dazu kam, als ich "cerebrale Hämangiome" im Nachtdienst gegoogelt habe, hat geschaltet und alles richtige in die Wege geleitet. Man muss ja auch mal ein bisschen Glück haben.
Ich würde doch noch mal selber zu Dr Eichmann oder einem anderen Neurochirurgen gehen und mir eine zweite Meinung holen. Prof. Albert war erst in der Paracelsusklinik in Os und ist dann zum Klinikum gewechselt. Die Nachsorge bzw. Verlaufskontolle war ja auch weiterhin ok da, aber als ich jetzt die zweite Blutung hatte, fand ich ärztliche Betreuung dort nicht mehr so gut, die haben mich mit ihren wechselnden Aussagen sehr verunsichert. Ich habe also geguckt, wo Prof.Albert abgeblieben ist und bin mit meinen Bildern zu ihm gegangen. Viele sind auch im INI Hannover. Das ist eine private Klinik mit einem hervorragenden Ruf.Man sagt, wenn nichts mehr geht, können die immer noch was...es hängt halt auch immer davon ab, wo die Kavernome sitzen. Muss jetzt weg, bei Bedarf später mehr, Gruß, Iris

Hallo Schäfchen,

ich habe auch multiple Kavernome und kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen. Bei mir wurde die Diagnose nach einem großen Epileptischen Anfall per MRT gestellt. Meine Epilepsie ist medikamentös gut eingestellt und vor 2 Jahren wurde mir ein Kavernom operativ entfernt. Dazu war ich in der Uni-Klinik in Marburg und bin mit meinem Operateur sehr zufrieden. Zu den ersten Adressen, wenn es um Kavernome geht, zählt auf jeden Fall auch Essen. Der dortige Professor ist ein Schüler von Professor Bertalanffy, der wohl so etwas, wie der Kavernom-Spezialist schlechthin ist. Der arbeitet aber mittlerweile am INI in Hannover und wie schon oben erwähnt wurde, ist das eine Privatklinik.

Kavernome können wohl überall im Körper auftreten, klinisch relevant sind aber die im Gehirn und im Rückenmark. Blaue Flecken habe ich auch ständig, ob die aber mit den Kavernomen in Verbindung stehen, weiß ich nicht.

Außer der Epilepsie habe ich im Moment fast keine neurologischen Symptome. Lediglich leichte Doppelbilder beim Blick nach oben und nach rechts. Bei einem Auge fehlt der Pupillenreflex und das Lid "hängt" minimal nach unten. Das sehen aber wirklich nur Eingeweihte. Selbst Ärzte muss ich teilweise darauf hinweisen.

Meine Kavernome werden seit über 10 Jahren jährlich kontrolliert und es hat hier und da mal leichte Sickerblutungen gegeben, die aber zu keinen größeren Ausfallerscheinungen geführt haben. Links temporal sitzt ein Kavernom, das für meine epileptischen Anfälle verantwortlich ist. Da ich aber mit Levetiracetam und Lamotrigin anfallsfrei bin, lasse ich es nicht operieren. Du hast geschrieben, dass Du im Epilepsiezentrum in ROW warst. Was für Anfälle hast Du denn? Bist Du auch medikamentös eingestellt?

Bei den MRT-Kontrollen würde ich immer sehr darauf achten, dass sie von einem Neuroradiologen begutachtet werden. Nicht jeder Radiologe kennt sich mit Kavernomen aus, das hast Du ja selbst schon mitbekommen. Bei mir guckt auch immer noch mein Operateur mit drauf. Und ich natürlich :-) Wir haben gerade letzte Woche 25 Kavernome gezählt. Wenn schon, denn schon.

Ich würde Dir auf jeden Fall dazu raten, eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht in Essen oder auch am INI. Dort kannst Du die Befunde einschicken und sie begutachten lassen. Die Begutachtung kostet glaube ich, auch nicht viel.

Wenn Du weitere Fragen hast, bitte gerne her damit.

VG Natascha

Hallo Holly,

Ich habe deinen Tipp mit dem INI in die Tat umgesetzt und einen Termin am 19. Juni bekommen. Das kostet nur 50 Euro. Danach werde ich wohl schlauer sein.
Meine Anfälle sind ganz unterschiedlich , mal trete ich nur weg, mal habe ich Muskelkater danach, ich kann auch nicht genau einschätzen wann es Epi ist und wann es PLM ist. Dagegen nehme ich Restex. Der Doc. In ROW ist sich nicht ganz sicher ob es Epi ist und wenn ja welche, da ich im 5 Tage EEG gar nichts hatte. Aber in den EEG vorher waren immer Spikes obwohl ich der Meinung war, dass es mir zu den Zeitpunkt gut ging. Ich hatte ne Zeit lang Keppra und Lyrica. Das Keppra habe wir in der Klinik abgesetzt, weil ich das überhaupt nicht vertragen habe. Ich würde durch das Medikament sehr aggressiv. Jetzt nehme ich nur Lyrica und meine anderen Medis. Leider habe ich jetzt beim Auto und Zugführer wieder richtig Probleme durch das flackernde Licht.Da blitzt es nur so im Kopf und ich trete dann weg. Was sind bei Dir die Auslöser? Manchesmal gibt es bei mir aber keine Auslöser.Hast Du einen Notfallpass?

GLG Jana

Hallo Schäfchen,

ist ja toll, dass ein Termin im INI so schnell möglich ist. Die 50 Euro sind bestimmt gut angelegt.

Ich habe "nur" einen Epilepsieausweis. Da steht drin, dass ich eine symptomatische Epilepsie habe, deren Ursache zerebrale Kavernome sind. Ich hoffe, dass diese Info für den Notarzrt reicht.

Ich habe (hatte) komplex fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung. Als ich vor 2 Jahren plötzlich gehäuft Anfäle bekam, die in einem Status endeten, wurde ich operiert. Das größte, stark eingeblutete Kavernom wurde entfernt. Seither bin ich wieder anfallsfrei. Ich nehme 450mg Lamotrigin und 3000mg Keppra am Tag. Die Nebenwirkungen vom Keppra waren zu Anfang kaum auszuhalten, ich war ein echtes Pulverfass. Extrem niedrige Reizschwelle und sehr aggressiv. Wegen jeder Kleinigkeit bin ich ausgeflippt. Nach ca. 3 Monaten waren die NW überwunden und mittlerweile sind sie ganz weg. Die Dosis soll jetzt langsam trotzdem lamgsam verringert werden, da ich vor der OP mit Lamotrigin ausreichend eingestellt war. Mal sehen, ob es klappt.

Auf die "klassischen" Anfallsauslöser (Flackerlicht, unregelmäßiger Schlafrhythmus oder Alkohol) habe ich nie reagiert. Die Anfälle werden ausschließlich durch die Blutungen hervorgerufen. Ich habe einen stressigen Job mit Nachtbereitschaften und trinke gelegentlich Alkohol. Damit habe ich keine Probleme.

Deine Anfälle scheinen ja wirklich schwer klassifizierbar zu sein. Klingt nach Absencen und vielleicht auch tonischen Anfällen, wegen des Muskelkaters. Mein EEG ist auch nur direkt während eines Anfalles auffällig. Die Routine-EEG's sind seit 10 Jahren unauffällig.

Was ist PLM und warum hast Du die Sehstörungen?

VG Natascha

Hallo Holly,,

PLM ist wohl die Abkürzung für periodic limp movement. Es ist wohl so etwas wie das Restless-Leg-Syndrom. Das mit dem Sehen ist teilweise durch die Netzhautnarben , die sehr zentral auf und um den Sehfleck liegen schon sehr ein geschränkt. Aber mit dem Sehnerv oder dem Areal welches dazu gehört stimmt auch etwas nicht. Mein Optiker bemerkte dieses als erster und schickte mich wieder zum Augenarzt, wo dass in der Sehschule noch mal getestet wurde.Die schickten mich dann zu meiner Neurologin. Da gab es dann den Test mit dem Schachbrettmuster. Da kam heraus, dass das linke Auge nur noch sporadisch in gang ist, obwohl es eigentlich die bessere Sehschärfe hat. Wenn ich doll Kopfschmerzen habe, fallen meine Augen mir aber auch öfter aus (sehen mit schwarzen oder bunten Pixeln oder verschwommen und unscharf, oder es lässt sich nicht von fern auf ne regulieren und umgekehrt) .

Ich habe heute endlich nun auch den vollständigen MRT - BEFUND aus ROW bekommen und es scheint so als ob es da noch was zusätzliches zu den Kavernomen gibt.

Dort steht: unklare tubuläre cortexisointense Läsion im Gyrus temporalis superior links in nahezu allen Sequenzen. IN DER T2 Tim Sequenz einzelne punktförmige, hyperintense Läsion im Marklager rechts temporal.

Was bedeutet das? Dieser Befund steht auch in einem anderen Absatz. Denn die Kavernome haben sie weiter oben beschrieben.

Wer kennt sich damit aus?
GLG Jana

Hallo Jana

Läsion ist eine Umschreibung, von einem Befund, den man nicht benennen kann, bzw. etwas wo "nicht ganz normal" ist aber auch nicht überbewertet werden muss. Cortexisointens bedeutet dass die Läsion gleich viel bzw gleich wenig Signal hat wie der Cortex selber, und da es auf jeder Sequenz sichtbar ist wird ein sog. Artefakt (eine Störung bzw. eine Abbildung, die so nicht existiert) ausgeschlossen. Die T2Tirm (auch flair genannt) ist sehr sensitiv. Es ist eine der wichtigsten Messungen überhaupt. Ab einem gewissen alter hat fast jeder hyperintsense Läsionen auf der T2Tirm. Im Marklager sind sie meistens sehr unspezifisch und ein Zufallsbefund ohne eigentlichen Krankheitswert (eine saloppe Regel ist, pro Lebensjahrzent 1 Läsion). In MRT-Bericht gibt es normalerweise eine Beurteilung, dort steht meistens etwas dazu ob es weiter abgeklärt werden muss oder ob es als 'altersentsprechend' eingeschätzt wird. Aber ich würde auf diese Fragen noch Deinem Arzt stellen, er hat die Bilder und kennt alle Fakten und kann es so im Bezug zu Dir auf jeden Fall besser einschätzen.
lg Amnatou

Hallo Amnatou,
deine Erklärungen zu MRT-Messungen und zu Marklagerläsionen haben auch mir sehr geholfen. So gut hat mir das noch kein Arzt erklärt.
Danke! Mia