Muskel-Gelenkschmerzen, Unruhegefühl

Hallo, ich habe eine Frage zur Medikation - Erfahrungswerte. Nach Teilentfernung Glioblastom und anschließender Bestrahlung 6 Wochen werde ich Mitte Januar mit der Chemotherapie beginnen.Der Tumor wurde entdeckt, weil ich plötzlich massive Sprachstörungen und in der Folge fokal-epileptische Anfälle hatte. Von Anfang an nehme ich 2x1000 Keppra am Tag. Nach der OP bekam ich zusätzlich noch 2x 0,5 mg Lorazepam dazu, da ich immer wieder Unruhezustände hatte. Daraufhin war alles ok. Diese Medikation sollte ich beibehalten, auch während der 6wöchigen Bestrahlungszeit. In dieser Zeit hatte ich dann nachmittags zunehmend wieder diese Unruhezustände - Muskelzittern, Unruhe, Gelenk- und Muskelschmerzen wie bei Muskelkater... Auf Anraten der Ärztin nahm ich dann nachmittags nochmal 0,5 mg Lorazepam (sie meinte, auch 1 mg zusätzlich würde nicht schaden....). Da ich nicht wollte, dass mein Körper abhängig davon wird, habe ich nach der Bestrahlung dann diese Nachmittags-Tablette weggelassen. Ansonsten geht es mir recht gut, ich habe wieder angefangen zu arbeiten, mache Sport usw. Aber wenn ich mich nicht bewege, schlafe, auf dem Sofa rumlümmle, fernsehen usw., fängt sofort wieder dieses Muskelzittern an (auch beim Schlafen). Deswegen meine Frage an eure Erfahrungen: Sollte ich diese halbe Tablette Lorazepam wieder einführen oder ist es eher eine zu niedrige Dosierung von Keppra - oder von beidem????? Ich kann körperliche Probleme an sich ganz gut ab (bin Berufsreiter) und gehe auch mit der Erkrankung positiv um. Der Neurologe meinte auf meine Nachfrage direkt nach der OP, bei der geringen Dosis bräuchte ich mir in Punkto Abhängigkeit keine Gedanken machen außerdem wäre das auch nicht gegen Depressionen sondern wegen der Epilepsie nötig. Da ich in diesem Forum so gut wie nirgendwo die dauerhafte Kombination Keppra+Lorazepam gefunden habe wollte ich mal genauer nachfragen.
Schon mal vielen Dank im Voraus für Antworten
Fritzchen

Hallo Fritzchen,
meine liebe Fau bekommt 2 x 1000 Keppra und abends vor dem Einschlafen 2,5 mg Lorazepam. Sie hatte im Oktober letzten Jahren mehrere schwere Epis- im KH hat man sie daraufhin auf 4x 0,5 Tavor gesetzt! Sie war vollkommen sediert und noch viel müder, als sie es von der Behandlung sowieso schon war. Wir haben das Tavor dann abgesetzt und geben es jetzt nur bei Bedarf, z. B. wenn eine längere Autofahrt ansteht. Ansonsten treten die Epis bei starker emotionaler Belastung auf (jetzt z. b. über Weihnachten 3mal).
Vielleicht solltest Du einmal ein EEG über Deinen Arzt veranlassen; auch das Keppra kann man ja erhöhen oder runtersetzen. Da muss jeder seine genaue Dosis durch Ausprobieren rausinden....
Ansonsten solltest Du damit rechnen, dass sich das Muskelzittern irgendwann in einen epileptischen Krampf umwandelt; wir haben dafür immer eine Diazepam-Rektole griffbereit, die hilft in ca. 90 Sekunden. Besprich das unbedingt mit Deinem Arzt. Mit so einem Epi- Krampf ist nicht zu spaßen..-
Alles erdenklich Gute für Dich
Totti

Hallo Totti, vielen Dank für die schnelle Antwort!!
Genau das ist nämlich auch mein Bedenken, wenn ich das Tavor (oder Lorazepam) jetzt absetze, dass die Krämpfe mehr werden. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich in der Nacht leichte Epi-Krämpfe habe und daher dieses Muskelkater-Gefühl. Ich schlafe allerdings trotzdem wie ein Murmeltier, wenn ich nicht geweckt werde durchaus locker 12 Stunden....
Meinen nächsten Termin habe ich am 13.1., allerdings beim Chemo-Spezialisten. Dann werde ich mich bis dahin mit den dreimal 0,5 mg so durchhangeln und dann nochmal nachhaken wegen EEG bzw. beim Neurochirurgen anklopfen. Wurden allerdings schon zwei EEG gemacht, eine vor und eine nach der OP, beide ohne Besonderheiten. Was mir unheimlich gut tut, ist eine Massage oder (soll ich eigentlich nicht wegen den Anfällen... aber ich mache es trotzdem, aber immer in Begleitung) das Reiten. Das lockert meinen Körper unglaublich.... und meine Seele natürlich auch. Ich habe eben nur Angst, dass ich irgendwann nicht mehr vom Lorazepam runterkomme. Auf der anderen Seite, wenn es mir hilft, nehme ich es die nächsten 10 Jahr einfach weiter ;)
Vielen lieben Dank und auch Euch zwei alles Gute
Fritzchen

Ich glaube eigentlich weder, dass das EEG viel Aussage bringt, noch kann ich mir vorstellten, dass das Muskelzittern sich zu einem epileptischen Anfall ausweitet. Ich weiß aber definitiv, dass Keppra psychische Nebenwirkungen verursachen kann, sowohl depressive Verstimmungen wie Unruhegefühl und Aufgeregtheit. Da ich kein Freund von dauerhaft Tavor bin würde ich den behandlenden Neurologen bitten, die Medikation mit Keppra zu überdenken und ggf. auf ein anderes Präparat umzustellen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Ja, diese anregung habe ich inzwischen auch von anderer Seite bekommen
die Behandlung mit keppra zu überdenken und ggf. Umzustellen. Auch habe ich das Gefühl, dass die Wirksamkeit vom lorazepam nachlässt.ich werde also möglichst bald das Gespräch mit dem nerochirurgen suchen. Durch die Infos hier habe ich etwas mehr die Richtung gefunden, ist ja alles neuland und die Unsicherheitist gross,
vielen dank dafür. - Fritzchen

Hallo Fritzchen,

Hast du das Muskelzittern beidseitig oder ausschliesslich auf der "epileptischen" Seite?

Du hast es zwar nicht geschrieben aber ich vermute, dass dein Tumor im linken Schläfenlappen oder in seiner unmittelbaren Nähe liegt. Ich habe nämlich die selben Epilepsie-Symptome wie von dir beschrieben und meinen Tumor eben dort liegen.

Nach der Diagnose gab man ebenfalls Keppra, allerdings in einer niedrigeren Dosis (500 mg - 500 mg). Als dann allmählich die Dosis gesteigert wurde weil nach vier Monaten die Anfälle wieder begannen, begann auch das Muskelzittern und -schmerzen, wie Muskelkater. Beidseitig! Da war klar, dies ist eine Nebenwirkung von Keppra.

Mittlerweile habe ich es ausgeschlichen und kämpfe mit den Nebenwirkungen zweier anderer Mittel. Und, lass dir sagen: Nebenwirkungen haben sie alle! Es geht darum dasjenige oder diejenigen Mittel zu finden, die Nebenwirkungen haben, die man am ehesten bereit ist zu ertragen.

Hoffe, mein kleiner Erfahrungsbericht hilft dir ein wenig weiter.

Lg
Weihnacht.

Hallo,
ja, das ist sehr interessant! So wie von dir beschrieben, der Tumor liegt links, das Zittern ist im ganzen Körper. Mittlerweile auch begleitet von teilweilse einschlafenden, kribbelnden Fußen und Händen, immer dann, wenn ich mich nicht groß bewege. Habe auch mit 500/500 angefangen, anfangs waren die Nebenwirkungen totaler Schwindel und Schläfrigkeit, was sich aber gegeben hat, auch bei der Gabe von 1000/1000. Ich denke mittlerweile auch, dass das Nebenwirkungen von Keppra sind, denn auch bei höherer Gabe von Lorazepam über Nacht schlafe ich zwar wie ein Stein, aber das Zittern ist immer noch da.Also ist dies eher dazu da, mich zu beruhigen, ändert aber an dem Muskelszittern nichts. Ich hoffe, am Montag kann ich mit meinem Neurologen weiteres klären.
Vielen Dank, dein Bericht hat mir sehr geholfen.
Alles Gute!
Fritzchen

Hallo Fritzchen,
dann nimmst Du seit mindestens 6 Wochen jeden Tag 2 Tavor 0,5. Auf keinen Fall plötzlich ohne ärztliche Hilfe absetzen. Am besten noch einmal einen Blick in den Beipackzettel werden. Tavor ist KEIN Schlafmittel. Es hat auch bestimmte Nebenwirkungen, die natürlich nicht bei jedem auftreten. Es hat auch einen "Gewöhnungseffekt". Irgendwann werden es 3 Tbl. usw.. Am besten mit dem Facharzt gründlich besprechen. Meine Frau ist derzeit in der "Umstellung": 2 x2000 mg Keppra!!!, 100mg Zonegran, 2 x 100 Lamotrigin. Zonegran soll raus, - Keppra runter. Natürlich dauert das ganze und wir müssen warten wie Lamotrigin vertragen wird. Dies soll dann ggf. noch höher dosiert werden. (Schönen Gruß an die Leber, usw.) Alles ein probieren. Anfallsfreiheit ist SEHR WERVOLL, wenn es klappt.
Alles Gute
TumorP

Nach all den Informationen, die ich inzwischen erhalten habe, bin ich jetzt kurzentschlossen in die Klinik gegangen und nach Rücksprache mit Neurochirurgen und Neurologen wird jetzt unter Aufsicht hier das Lorazepam ausgeschlichen. In Bezug auf die Dauer des Entzugs halten sich die Ärzte sehr bedeckt, wenn alles gut weiter geht, könnte ich Anfang der Woche wieder gehen. Auf jeden Fall ist es definitiv nicht der Tumor, der mir die Probleme macht, das ist das Wichtigste. Inwieweit dann andere Medikamente dazukommen oder erhöht werden, wird diese Tage "ausgetestet". Mir wurde sogar die Möglichkeit vorgeschlagen, das Lorazepam weiterzunehmen..... mir unverständlich. Auch wenn meine Lebenszeit begrenzt sein sollte möchte ich nicht von diesen Tabletten abhängig sein. Der legere Umgang mit solch einem Medikament hat mich schon erschreckt.
Auf jeden Fall bin ich jetzt froh, dass was voran geht und ich dieses Kapitel (mit eurer Hilfe) erstmal abschließen kann.
Vielen Dank für alle Hinweise
Fritzchen