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Thema: Muss das Meningeom operiert werden?

Muss das Meningeom operiert werden?
Chris270917
28.09.2017 07:44:43
Guten Morgen,

ich möchte mich kurz vorstellen, da ich neu im Forum bin. Mein Name ist Christian (45 Jahre) und bei mir wurde im Dez. 2016 als Zufallsbefund ein Meningeom im rechten Temporallappen (30x6,5x12 mm) entdeckt.

Vor gut zwei Wochen war ich zur Kontrolle und es wurde ein Wachstum (30x10x23 mm) festgestellt. Daraufhin wurde mir vom Radiologen nahegelegt ein Zentrum für Neurochirurgie aufzusuchen, da man das nicht einfach so abtun sollte. Ich habe nun nächste Woche einen Termin in der Neurochirurgie in München (Großhadern) und mache mir seitdem viele Gedanken.
Muss operiert werden? Wie lange werde ich ausfallen? Wie wird es mir danach gehen? Sind meine Beschwerden danach weg? Hängt das Meningeom vielleicht doch mit dem Schwindel zusammen? usw...

Symptome zu beurteilen fällt mir schwer, da ich seit ca. 4 Jahren mit Schwindel, Unwohlsein und immer wieder Kopfschmerzen zu tun habe, diese aber bisher nicht lokalisiert werden konnten. Ich habe zudem zwei Bandscheibenvorfälle an der HWS (Orthopäde sagt, kann aber muss nichts mit der HWS zu tun haben) und der Neurologe sagt HWS und Meningeom können dafür nicht verantwortlich sein.

Die Beschwerden, hauptsächlich der Schwindel und die Hitzewallungen nehmen stetig zu und beeinträchtigen mich zunehmend in meinem Alltag.

Ich erhoffe mir von dem Termin Antworten auf all diese Fragen, habe aber immer die Angst, dass es wieder einer dieser typischen Arztbesuche wird, bei dem man danach genauso schlau ist wie vorher. Deswegen lese ich seit ein paar Tagen in Eurem Forum und versuche mir vorab ein paar Antworten zu holen, wenn gleich mir bewusst ist, dass die meisten Fragen nur ein Neurochirurg beantworten kann.

Trotzdem tut es gut sich mal ein wenig von der Seele zu schreiben, da ich das Thema im Familienkreis, bis auf meine Frau, noch nicht angesprochen habe, so lange ich nichts genaueres weiß.

Vielleicht kann ja der ein oder andere Betroffene aus Erfahrung was dazu schreiben?

Ansonsten berichte ich nächste Woche nach meinem Termin wie es weiter geht.

Viele Grüße
Christian
Chris270917
Hopeness
28.09.2017 10:15:12
Hallo Christian

Willkommen in diesem Forum.

Unsere Geschichten gleichen sich ein wenig, da wir zum einen gleich alt sind und unsere Tumore sich von der Lage, Grösse und Form ebenfalls ähneln.

Schwindel kann viele Ursachen haben, das Gleichgewicht des Menschen wird über HWS, Gehör und Augen gesteuert. Ist da was nicht im Lot, kann es zu solchen Problemen kommen. Ist ein Tumor diagnostiziert, liegt es ziemlich nahe, dass Symptome wie Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen diese Ursache haben. Sicher gibt es noch andere Ursachen, aber die sind wohl eher selten. Die Psyche kann natürlich auch ursächlich sein.

Was mich etwas stutzig macht,ist die Tatsache des Wachstums innerhalb weniger Monate. Das ist für ein Meningeom eher ungewöhnlich. Diese Art Tumore nehmen eigentlich im Jahr ungefähr 1-2 mm an Grösse zu. Wurde die Erstdiagnose von einem 2. Radiologen bestätigt? Eine Differentialdiagnose gestellt?

Meine Differentialdiagnose war "Hämangioperizytom", welcher gerne als Meningeom diagnostiziert wird und im MRT auch genauso aussieht, in der Biopsie sich jedoch als etwas ganz anderes mit völlig anderen Vorraussetzungen für die Therapie herrausstellt. Diese Tumore sind jedoch sehr selten und bedürfen einer Grunderkrankung (von Hippel Lindau). Auch Metastasen weisen optisch Ähnlichkeiten auf. Ich habe irgendwo mal gelesen dass jede 4. Diagnose der Radiologen fehlerhaft sind, wobei sie auch ausdrücklich im Befund schreiben was es am ehesten für ein Tumor ist. Sie sind eigentlich nur für die Lokalisierung zuständig, der Rest wird durch OP und / oder Biopsie vorgenommen.

Ich hatte in der Hinsicht einen sehr guten Hausarzt und Neurologen, der die Möglichkeiten anderer Tumorarten vordergründig ausschlossen und mich in der Hinsicht auch beruhigten.
Ich wurde zum Augenarzt geschickt, Gesichtsfeld und Augenhintergrund auf Gefässtumore überprüft. Zum Internisten für ein Ultraschall, um Gefässtumore auch an den Organen auszuschliessen und gleichzeitig auf andere Grunderkrankungen zu untersuchen.

Radiologen sind nicht unfehlbar und es gibt Tumore die im MRT aussehen wie Meningeome, sich bei der Biopsie später aber als eine andere Tumorart heraus kristalisieren.

Ich möchte Dir hier jetzt keine Angst machen, tue es aber bewusst, einfach auch um den Leuten mit Meningeomen mal den Finger aus dem Po zu ziehen, damit sie sich ihrer Diagnose bewusst werden. Ihr habt da etwas im Kopf was da nicht hingehört, also schaut dass ihr das Gewächs da rauskriegt um bestmögliche Vorraussetzungen zu haben, wieder völlig gesund zu werden!

Dass du jetzt aufgrund des beschleunigten Wachstums einen Neurochirurgen aufsuchst, ist der absolut richtige Weg und kommt für mich eigentlich um 10 Monate zu spät. Wertvolle Zeit verloren, in der man sich um solche Fremdkörper im Kopf hätte kümmern können und sollen. Wollten dich dein Hausarzt und Neurologe nicht gleich nach Diagnosestellung zu einem Neurochirurgen überweisen?

Das wäre der normale Weg.

Ich kann Dir versprechen, dass ein Besuch beim Neurochirurgen kein typischer Arztbesuch werden wird, da diese Art Chirurgen absolute Spezialisten sind und jeden Tag mit Tumoren des zentralen Nervensystems zu tun haben. Sie werden sich deine MRT Bilder mit Dir ansehen und auswerten. Optionen aufzeigen und alle deine Fragen beantworten.

Schreibe Dir auf, welche Fragen du an den Chirurgen hast, damit du nichts vergisst was dich interessiert, sonst vergisst du die Hälfte vor lauter Aufregung. Nimm eine Begleitperson deines Vertrauens mit, das kann helfen.

Immer wieder lese ich hier, dass diagnostizierte Meningeome bei Männer und Frauen mittleren Alters nicht zeitnah therapiert werden, obwohl sie vom Operationsgebiet her relativ leicht zugänglich wären. Für mich ist "Wait and see" keine Option in diesem Alter. Vielleicht wenn man 70 Jahre alt ist, aber man kann sich selbst ausrechnen wie gross solch ein Tumor wird mit den Jahren und welche neurologische Schäden er anrichten kann und irgendwann auch wird.

Egal bei welchem Arzt ich wegen meinenes Tumors war, jeder sagte mir "suchen sie sich einen guten Neurochirurgen, lassen sie sich das Ding rausnehmen und machen sie dem Spuk ein Ende". Radiologe, Hausarzt, Neurologe, Augenarzt und Neurochirurg.

Nutze die zur Verfügung stehenden medizinischen Potentiale, dafür sind sie da!

Gehe deine Erkrankung offensiv an und schau dass du das Ding beseitigen lässt. Eine OP bringt bei vollständiger Entfernung sehr gute Heilungschancen und du hast mit etwas Glück auf viele Jahre, vielleicht sogar dein ganzes Leben Ruhe davon.

Ich weiss, dass der Gedanke den Kopf öffnen zu lassen nicht gerade delikat ist, aber es ist nunmal der Erkrankung geschuldet. Jeder hat Angst davor, aber die Chirurgie hat in den letzten Jahren soviele Fortschritte gemacht, womit die Risiken minimiert wurden, aber das wird dir dein Gespräch mit dem Neurologen aufzeigen.

Wichtig ist, dass du Dir einen erfahrenen Neurochirurgen suchst, der solche Tumore sehr oft behandelt. Auch die klinik sorgfälltig wählen, du musst dich bei Arzt und Klinik gut aufgehoben fühlen, das ist wichtig um Ängste abzubauen.

Von Bestrahlungen würde ich absehen. Es ist der einfachste Weg, der Tumor bleibt jedoch im Kopf, wird kaum kleiner und die Gefahr von Strahlenschäden ist einfach vorhanden. Sie sind vielleicht nicht sofort da, kommen dann evtl aber mit den Jahren.

Ich wünsche Dir alles Gute
Hopeness
Chris270917
28.09.2017 12:54:29
Hallo Hopeness,

vielen Dank für Deine Antwort bzw. Deinen umfangreichen Beitrag. Du hast mir damit schon ein Stück weitergeholfen.

Das mit Deiner Diagnose hört sich nicht so gut an. Wie geht es denn da weiter? Wurdest Du schon operiert? Ich wünsche auch Dir alles Gute!!

Nein, bei meiner Erstdiagnose wurde mir nur gesagt, ich solle das in einem Jahr kontrollieren und mir keine Sorgen machen, da es nichts bösartiges ist. Ich war damals noch auf eigene Initiative beim Neurologen. Der meinte das Gleiche. Ich solle es in einem Jahr kontrollieren und mit dem Schwindel habe es nichts zu tun.

Ich habe die vergangenen 10 Monate zwar immer wieder mal daran gedacht, aber meistens versucht es zu verdrängen. Leider ist das nach meinem letzten Termin nicht mehr so einfach möglich. Ich habe noch eine ganze Woche bis zu meinem Termin. Ich erhoffe mir dann Antworten und werde berichten.

Vielen Dank noch mal für die ehrlichen Worte. Ich versuche mich trotzdem nicht verrückt zu machen bis dahin. Hatte jedoch nicht damit gerechnet, dass es, egal wie es kommt, solche Auswirkungen hat.

VG
Chris270917
Hopeness
28.09.2017 14:43:10
Ich wurde Ende Juli operiert und alles wurde komplett entfernt. Nach der OP ging es für 18 Stunden auf die Intensivstation, was aber ganz normal ist, weil die Gefahr von Nachblutungen innerhalb der ersten 24 Stunden am grössten ist.
Am nächsten Tag ging es also wieder auf Normalstation, wo ich gleich mein Mittagessen bekam. Keinerlei Probleme, war sofort mobil und hatte bis auf einen etwas tauben Daumen keinerlei Ausfälle oder Schwierigkeiten. Zwei Tage später bin ich schon nach Hause gegangen. Schmerzmittel drei Tage später abgesetzt, einzige Medikation ist Lamotrigin, gegen die fokalen Epilepsien, welche auch die Symptome waren welche die Diagnose erst auf den Weg brachte.
Nach 3 Wochen hab ich angefangen halbtags zu arbeiten, nach 5 Wochen wieder voll berufstätig, ohne Schwierigkeiten.
Es geht mir heute besser als zuvor, da ich die nervliche Anspannung nicht mehr verspüre und meine Ängste vor der Operation hinter mir gelassen habe. Vor allem aber die Angst, ob der diagnostizierte Tumor auch das ist, was man glaubte zu sehen. Wissen tut man das eben erst nach der Biopsie.
Eine Woche nach der OP bekam ich von meinem Oberarzt telefonisch Bescheid, dass auch der zweite Befund ein "Meningeotales Meningeom WHO 1" ergab. Beste Vorraussetzungen also, wenn man mal davon absieht dass man auf den Mist hätte gerne verzichten können.

Aber wenn es nun mal da ist, sollte man immer schauen es so gut und schnell wie möglich los zu kriegen.
Es belastet einfach ungemein, etwas im Kopf zu haben was da nicht reingehört und von dem niemand garantiert sagen kann, was es tatsächlich ist. Du wirst erst zur Ruhe kommen, wenn du es los hast. Verrückt machen hilft da natürlich auch nichts, aber es gibt nunmal keinen Knopf um das Szenario auszublenden.

Deshalb wünsche ich dir, dass du zügig vorankommst mit der therapierung deines Tumors. Je schneller du es los hast, desto schneller bekommst du zumindest halbwegs dein altes leben zurück. Ein Fall für den Radiologen und Neurochirurgen, wirst du aufgrund der Langzeitkontrolle trotzdem bleiben, auch die Narbe wird dich eine Zeitlang noch daran erinnern.

Das positive an diese Zeit ist jedoch, dass du aus dieser Krankheit stärker wieder herauskommt und dein leben wieder geniessen kannst, wie nie zuvor.

Treibe viel Sport vor einer möglichen Op, es wird dir psychisch und physisch stärken. In Bestform kann dich nichts umwerfen!

Ich habe trainiert wie ein irrer, nie war ich so gut drauf wie vor der OP und ich bin mir sicher, dass es neben einem genialen Neurochirurg, an meiner körperlichen Fitness gelegen hat, dass ich den Eingriff so problemlos hinter mich bringen konnte und heute so fit und leistungsfähig bin, wie vor der OP.

Alles halb so schlimm, wichtig ist dass du das Ding los wirst...

Alles Gute
Hopeness
ElArch
28.09.2017 17:02:06
@Hopeness
Es gibt aber auch Meningiome die man nicht operieren kann bzw. mit einer Op nicht ganz entfernen kann.

Dann ist man das Ding eben nicht los oder vielleicht nur einen kleinen Teil.
So ist es bei mir, es sitzt an der Schlagader und man kann nicht operieren zu riskant.

Und dann kommt man sehr wohl damit klar was im Kopf zu haben. Es ist nicht bösartig und man kann sehr gut damit leben.

Eine OP sollte immer die letzte Möglichkeit sein wegen Risiko.
Es gibt viele andere Möglichkeiten als OP - also gut überlegen - OP immer erst zuletzt.

Vor der OP trainieren oder Sport finde ich nicht so gut

Man sollte sich schonen. Aber jeder mag ja auch was anderes und jedem tut was anderes gut, muss kein Sport sein :)
ElArch
Hopeness
28.09.2017 17:28:21
Versuche mir mal die vielen anderen Möglichkeiten aufzuzählen, welche den Wachstumsprozess aufhält und das Meningeom aus dem Kopf entfernt?

Ich kenne nur:

- Chirurgische Entfernung
- Bestrahlung
- Drauf hoffen und beten dass es nicht weiter wächst

Welche kennst du ElArch?

Sicher gibt es Meningeome die nicht so leicht zu operieren sind oder nur teilweise zu entfernen sind. Hier hilft tatsächlich nur eine Teilresektion und anschliessende Bestrahlung.

Seiner Beschreibung nach, ist der Tumor wohl gut zugänglich im Temporallappen.

Was sollte ausruhen bringen, wenn man einen Tumor im Kopf hat, sich ansonsten aber körperlich wohl fühlt?

Der Körper ist bei einem Hirntumor der symptomatisch wird zumeist nur ein Teil des Problems. Es ist die Seele die leidet und die Angst, dass der Körper schlapp macht und krank ist.
Was tue ich also?
Ich schaue ob mein Körper noch mir gehört, ob ich noch Herr im eigenen Haus bin. Bin ich belastbar, kann ich alles schaffen. Auch eine OP...

Letztlich muss jeder seinen Weg finden. Die Mortalität bei einer Kraniotomie ist mittlerweile unter 2 % gesunken, wobei der Grossteil dieser 2% auf Patienten jenseits der 70 Jahre fällt. Mit 45 Jahren ist man da noch gut aufgestellt für eine OP, während man durch zu langes warten und das hoffen auf die Wunderheilung eher in Regionen steuert, wo es mit Narkoseverträglichkeit, Wundheilung und Genesung schwieriger wird.

Ist halt meine Meinung, aber letztlich ist jeder für sich selbst verantwortlich, schliesslich muss man selbst mit den Konsequenzen leben.

Wenn jemand aber andere Erfahrungen gemacht hat, oder Therapien kennt die keine Invasiven Eingriffe notwendig machen, wäre ich natürlich froh etwas darüber zu erfahren.

Allen eine weiterhin Rezidivfreie Zeit
Hopeness
ElArch
28.09.2017 17:33:14
Hopeness ich finde deine Aussagen ehrlich gesagt unverschämt gegenüber Leuten die ein Meningiom haben das man nicht operieren kann, bzw nicht ganz entfernen kann.

OP sollte immer der letzte Weg sein und gut überlegt. es gibt Bestrahlung , abwarten ,ganz oft wachsen die nicht..oder auch Weihrauch zb.

Warum soll die Seele leiden? es ist doch kein Krebs. Das ist absoluter Quatsch sorry.

ich würde erst mal immer in Ruhe warten und beobachten ob es wächst. Punkt.

Jeder muss selbst entscheiden.

Aber eine OP am Kopf ist ein sehr sehr hohes Risiko das ist kein Blinddarm.

Und wie gesagt, es gibt Meningiome die man nicht operieren kann oder nur teilweise.....bedenke das bitte

Du magst dich vielleicht nicht ausruhen, dir tut sport gut, aber anderen halt nicht, da tut Ruhe besser. Jeder wie er mag

Deine Therapie ist keine Allgemeinheilung oder Vorschlag.

Ist für dich gut und war das Richtige - für andere was anderes.Du kannst das doch nicht verallgemeinern.
ElArch
Chris270917
28.09.2017 19:07:03
Ich Danke Euch für Eure rege Anteilnahme und Eure Tipps.

Ich denke es gibt immer solche und solche Fälle, deswegen werde ich den Termin beim Neurochirurgen abwarten und schauen was dieser spricht. Im Prinzip muss einem der Arzt einigermaßen sympathisch sein und man sollte dem was er sagt vertrauen. Wenn das nicht so ist werde ich mir auf alle Fälle eine weitere Meinung einholen.

Leider ist bei mir die Situation ja so, dass das Meningeom ja gewachsen ist und zwar einigermaßen schnell. Außerdem hege ich ja die Hoffnung in dem Meningeom endlich den Auslöser für meinen Schwindel und mein Unwohlsein gefunden zu haben. Dieser Zustand beeinträchtigt mich mittlerweile so sehr, dass ich es alleine deswegen schon machen lassen würde, sofern mir der Chirurg das bestätigen könnte. Von daher ist das mit dem Abwarten so eine Sache. Ich habe schon zwei fragwürdige OP's hinter mir und bin sicher kein Freund davon, schon gar nicht am Kopf. Wenn mir jedoch vom Chirurgen dringend dazu geraten wird werde ich es wohl auch machen lassen. Das hängt aber wiederum von der Zugänglichkeit und der Aussage des Chirurgen ab.

Ich muss sagen, dass ich teilweise Hopeness recht geben muss, dass es einen schon psychisch belastet und jeder anders damit umgeht. Das mit dem Sport vorher weiß ich nicht, ist auch von Mensch zu Mensch anders.

Ich werde mir in jedem Fall alle Optionen aufzählen lassen und dann evtl. eine zweite Meinung einholen, sofern ich das für notwendig erachte.

Euch beiden vielen Dank für die offenen Worte und dass Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt.

Alles Gute weiterhin.
Chris270917
MarieMartha
28.09.2017 21:37:52
Mache bitte den Termin beim Neurochirugen und lasse dich gut beraten. Entscheide langsam und mit Bedacht.

Psychisch sollte dich sowas nicht belasten warum auch? 7
Es ist nicht bösartig!

Bitte entscheide individuell und mit deinem Neurochirurgen.

Hole dir mehrere Meinungen ein und nimm dann den Mittelweg

alles Gute
MarieMartha
Hopeness
28.09.2017 23:02:16
Da es hier speziell um Christian und die Fragen die er sich zu seinem Tumor stellt geht, lasse ich den Rest hier mal unkommentiert. Schliesslich schickt ihn sein Radiologe sicher nicht zum Spass zu einem Neurochirurgen.

Welchen Job er macht, dürfte auch bekannt sein und muss hier auch nicht erörtert werden.

Er wird ihm Haargenau das selbe sagen, was ich hier geschrieben habe. Was er dann daraus macht, liegt bei ihm und entscheidet nur er allein.

Wer erzählt das Meningeome keine Art von Krebs sind, hat den Sinn nicht verstanden. Denn alles was unkontrolliert und entartet wächst, ist eine Form von Krebs.

Zudem gilt es noch zu klären, um was für einen Tumor es sich handelt und welcher Klassifizierung er zuzuordnen ist. Das ist nun einmal wichtig um die richtige Therapie zu finden. Dazu ist eine Biopsie nötig, ohne Eingriff ist das nicht möglich,

Etwa 85 % aller Meningeome sind gutartig WHO I. Etwa 12 % sind atypische WHO II und 3 % anaplastische Meningeome WHO III. Bei WHO II und III kann man kaum von gutartig sprechen, sie wachsen schneller und haben den Hang sich immer wieder neu zu bilden (Rezidivneigung).

Was ich eigentlich damit ausdrücken will ist nur, das man Meningeome nicht wie einen Schnupfen hier behandeln sollte, sondern mit aller Macht bekämpfen muss. Da ist die Neurochirurgie nunmal das Mittel der Wahl. Anders ist ein schnell wachsender Tumor im Kopf nunmal nicht zu stoppen, der auf Medikamente und Chemotherapie nicht anspricht.
Hopeness
Chris270917
28.09.2017 23:24:06
Mein Problem ist nicht das Meningeom an sich sondern dass es die letzten 10 Monate relativ viel gewachsen ist. Wäre es von der Größe her gleich geblieben würde ich mir vielleicht weniger Gedanken machen. Das ist auch der Geund warum ich zur Neurochirurgie geschickt wurde. Wäre der Tumor nicht gewachsen hätte man mir vermutlich gesagt ich soll in einem Jahr wieder zur Kontrolle kommen. Um das geht es mir. Warum wächst das Ding so schnell?? Das versuche ich unter anderem nächste Woche zu klären.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht.
Chris270917
Hopeness
29.09.2017 00:21:09
Du bist in der Neurochirurgie an der richtigen Adresse, dort wird man Wege finden um das Ding zu stoppen.

Wenn es ein Meningeom ist, gibt es viele Möglichkeiten die man ausschöpfen kann. Vielleicht wird man es auf Dauer nicht los, aber es bringt einen auch nicht wirklich um, so lange es operativ immer wieder entfernt werden kann.

Mach dir also keine übermässigen Sorgen, du kannst es eh nicht beeinflussen und bist auf dem richtigen Weg. Der Radiologe hat die richtigen Schritte eingeleitet und wenn das Ding erstmal entfernt ist, wirst du aufblühen wie der Frühling. Ich spreche aus Erfahrung!

Alles Gute für nächste Woche.
Hopeness
KaSy
29.09.2017 23:03:11
Ich kann hopeness nur zustimmen.
Der Weg zum Neurochirurgen ist richtig.
Üblich ist stets, als erstes die Möglichkeit einer Operation zu prüfen, da auf diese Weise der Tumor restlos entfernt werden kann.
Kann er nicht restlos entfernt werden, wird je nach pathologischem Befund und Empfehlung der Tumorkonferenz eine Bestrahlung empfohlen.
Sollte es tatsächlich kein Meningeom sein, besteht zusätzlich die Möglichkeit einer Chemotherapie.
Sollte das Meningeom nicht operabel sein, dann würde, falls es noch klein genug ist, die alleinige Bestrahlung empfohlen werden. Diese entfernt den Tumor nicht, sondern tötet nur Tumorzellen und der Körper muss es schaffen, diese Zellen aus dem Hirn wegzutransportieren.

Den abfällig geäußerten Meinungen zweier Frauen zu Christians Frage möchte ich hier deutlich widersprechen. Diese Krankheit ist derart gravierend, dass die Psyche / Seele darunter bei sehr vielen Hirntumorpatienten zeitweise oder länger leidet. Da ist etwas im Gehirn, was dort nicht hingehört. Es wächst und verdrängt das Gehirn. Es kann Schäden irgendeiner Art anrichten. Es kann epileptische Anfälle auslösen, die keiner will!
Wessen Psyche das auf Dauer kalt lässt, wer davor und vor den Therapien bzw. auch deren Folgen nicht ein wenig Angst hat, der sieht es wirklich als eine Kleinigkeit an. Das ist es aber nicht.
Es ist für viele gut, sich in der Klinik oder später einem Psychoonkologen anzuvertrauen.
KaSy
KaSy
MarieMartha
30.09.2017 09:21:30
Es ist doch nicht bösartig? Und es muss weder wachsen noch Schäden anrichten.

Mich belastet dies überhaupt nicht psychisch, warum auch...ich kann doch gut damit leben.Ich habe auch nichts abfällig geäußert!

Ich finde man sollte es ernst nehmen ja, aber nicht übertreiben und ganz normal weiterleben.

Psychoonkologen? Das ist doch kein Krebs....

Sorry aber man kann es auch übertreiben und den Leuten Angst machen..Finde ich nicht gut. Man sollte hier Mut machen und ganz normal weiter leben und Spaß am Leben haben.
MarieMartha
Hopeness
30.09.2017 11:37:58
Liebe MarieMartha

Ich gehe stark davon aus dass du deinen Tumor noch hast, er sehr klein ist und noch nicht behandelt werden muss. Denn du schreibst wie jemand, der noch in der Hoffnungsphase lebt.

Bei Christian sieht das aufgrund der Symptome und Grössenzunahme leider anders aus.

Warum ist es nicht bösartig?
Du schreibst das zum wiederholten mal, obwohl es keine Biopsie gab und der Radiologe ihn "mit Verdacht auf ein Meningeom" zum zum Neurochirurg geschickt hat.

Eine gefestigte Diagnose ergibt sich nunmal nur wenn eine Gewebe Untersuchung stattgefunden hat. Das vermeintlich gutartige Meningeom von Christian hat sich innerhalb von 10 Monaten in der Breite und Dicke annähernd verdoppelt, was für ein Meningeom ausgesprochen viel ist

Die Betroffenen stellen hier Fragen und möchten keine Schöne Geschichten hören, sondern wissen wie sie am schnellsten wieder aus ihrer Krankengeschichte heraus kommen.

Du schreibst auch dass dich die Sache nicht belastet und man den Leuten keine Angst machen soll. Warum bist du dann hier im Forum, wenn dich das nicht belastet?

Vielleicht wäre es auch mal interessant deine Geschichte zu lesen, vielleicht käme dann für mich die Erkenntnis warum du so locker darüber denkst?

Die meisten die hier schreiben haben schon mindestens einen oder mehrere Eingriffe hinter sich und wissen wie der Hase läuft, welche Optionen hat.

Ganz klar sind Meningeome wesentlich besser zu therapieren als die Gliomen. Aber es gibt um eine vollständige Heilung zu erlangen, was man auch immer anstreben sollte, nur die komplette chirurgische Entfernung.

Wenn das Meningeom nicht komplett entfernt werden kann, wird es chirurgisch soweit verkleinert damit der Tumorrest optimal bestrahlt werden. Auch hier durch besteht die Chance auf eine komplette Heilung, hat aber den Nachteil das der Resttumor im Kopf bleibt und die Probleme durch die Kompression nicht behoben werden können.

Die dritte Möglichkeit besteht darin, wenn man ein gewisses Alter erreicht hat, der Tumor noch klein ist und keine Symptomatik im Sinne neurologischer Ausfälle zeigt, den weiteren Verlauf abzuwarten. Aber das ist eben Alters, Progressions und Volumenabhängig, das Risiko das der Tumor symptomatisch wird bleibt hierfür bestehen.

Andere Formen der Therapierung gibt es nicht, auch keine Medikamente oder Weihrauch oder sonstige Heilmittel aus Grossmutters Arzneischrank. Es gibt nur schneiden, bestrahlen und hoffen. Mehr bleibt uns Meningeomern nicht.

Wer jedoch in einer Welt der Wunderheilung und Hoffnung lebt, sollte deshalb nicht Patienten die eine Therapie benötigen, weil sie bereits neurologisch Symptomatisch sind Luftschlösser bauen.

Und nochmal, alles was entartet wächst und Probleme macht ist eine Form von Krebs. Auch wenn es gutartig ist, aber was bedeutet gutartig? Es bedeutet es wächst nicht infiltrierend und langsam, aber kann dich auch umbringen wenn es in Hirnregionen wächst und diese so komprimiert, dass sie ihre neurologischen Aufgaben nicht mehr erfüllen können. Dazu gehört zum Beispiel der Hirnstamm, der das vegetative Nervensystem steuert.

Klar ist das alles sehr nüchtern von mir geschrieben und teilweise auch hart ausgedrückt. Aber man muss auch keine Augenwischrerei betreiben.

Christian geht nächste Woche zum Neurochirurg, der mit ihm die Form der Therapierung bespricht. Der Tumor wird entfernt, Biopsiert und er kann wenn alles normal läuft, wovon auch auszugehen ist bei der Lokalisation und seinem Alter, ein ganz normales Leben führen. Mit einer sehr guten Prognose.

Ist es nicht was es zu sein scheint, gewinnt er wertvolle Zeit, weil seine Therapie auf den Tumor zugeschnitten werden kann.

Ansonsten geht er jährlich zu seinem Chirurgen und macht ein paar Bilder im MRT, wodurch die fortschreitende Heilung und Rezidivfreiheit überwacht wird.

Dieses ist der einzige Weg zur Ruhe zu kommen und Christian wird diesen Weg auch meistern. Das ist der Zuspruch den er braucht und er ist realistisch, ohne übergrosse Risiken einzugehen.

Das wahre Risiko ist nichts zu tun, es zu verdrängen und zu unterschätzen.

Allen alles Gute weiterhin und eine Rezidivfreihe Zeit.

Hopeness

PS: Vielleicht muss man den Weg erstmal gegangen sein, um beurteilen zu können was es heisst, nicht mehr zuwarten zu können.

Kasy ist den Weg schon gegangen, geht ihn immer noch. Wenn sie es nicht beurteilen kann was richtig oder falsch ist, wer dann?
Hopeness
MarieMartha
30.09.2017 12:00:16
Jeder kann das sehen und handhaben wie er möchte ;-)

Eine solche OP ist ein großes Risiko, wenn da was schief geht ist es schlimmer als vorher, Lähmungen, Nervenwasseraustritt, Augen nicht mehr bewegen und und und...Kopf ist halt Kopf und kein Blinddarm.

Das Risiko am Kopf zu operieren ist sehr groß und man muss halt wissen ob man dies eingehen möchte.

Wer jedoch dieses Risiko eingehen möchte, kann dies ja gerne selbst entscheiden

Blabla der einzige Weg um zur Ruhe zu kommen.für dich vielleicht...für andere die psychisch stabil sind gibt es andere Wege.

Dein Weg ist nicht Allheilmittel für jedermann. Jeder Mensch ist anders.

es ist nicht bösartig weil es ein Meningiom ist das ist nicht bösartig.

Die Betroffenen wollen Mut und Hoffnung und nicht deine Gruselgeschichten hören. sorry..sowas geht gar nicht

Ich rate dir mal dich bei einem Arzt zu informieren der wird dir sagen dass ein Meningiom KEIN Krebs ist ;)

Auch ist deine Information falsch dass ein Meningiom ein schnell wachsender Tumor ist. Das Gegenteil ist der Fall, ein Meningiom ist ein sehr langsam bis gar nicht wachsender Tumor.

Schönen Tag noch und alles gute - lasst euch alle nicht verrückt machen
Bin hier raus
MarieMartha
Chris270917
30.09.2017 13:41:09
Ich denke jeder hat seine eigene Ansicht der Dinge und jede Aussage hat seine Berechtigung. Es gibt eben Menschen die mit so einer Diagnose extrem locker umgehen und es gibt Menschen die drehen völlig ab. Jedem das seine. Ich gehöre leider zu den Denkern oder Grüblern. Ich kann es Phasenweise ganz gut beiseite schieben, aber leider nicht immer.
Ich bin aber auch Realist genug um das einschätzen zu können. Ich bin dankbar für jeden Beitrag und empfinde diese nicht als Gruselgeschichten sondern als sachliche Einschätzung ohne etwas zu beschönigen. Deshalb denke ich aber nicht negativ :-)

Zu meiner Diagnose. Diese wurde von einem bzw. mittlerweile zwei unterschiedlichen Radiologen als Meningeom dargestellt. Nur denke ich da ähnlich wie Hopeness, dass man eine endgültige Gewissheit was es letztlich ist erst durch den Neurochirurgen bzw. eine Gewebeprobe erhält. Auch ob es gutartig oder bösartig ist, ist meiner Meinung nach anhand von MRT Aufnhamen nicht eindeutig festzustellen. Ich denke auch, dass es gutartig ist, aber 100% wissen zu ich es leider nicht. Grundsätzlich könnte ich mit der Diagnose Meningeom ganz gut leben, wenn es nicht wachsen würde. Das tut es aber leider, weshalb ich die Aussagen von Maria nicht ganz nachvollziehen kann. Kein Wachstum = alles gut. Ich werde mich da wohl auf die Erfahrung und die Einschätzung des Neurochirurgen verlassen, wenn er die Geschichte kennt und die Bilder gesehen hat.

Um mich darauf bestmöglich vorbereiten zu könnne, würde mich interessieren, welche Fragen denn am wichtigsten sind zu klären, evtl. auch solche die Ihr als Betroffene im Nachhinein gerne vorher geklärt hättet?
Da wäre ich Euch noch mal sehr dankbar. Ich habe schon ein paar zusammen, aber irgendwie Angst etwas zu vergessen.

Bitte lasst jedem seine Meinung. Jeder geht anders damit um und schätzt die Situation anders ein.

VG
Chris270917
Hopeness
30.09.2017 15:45:27
Leider ist lesen und verstehen nicht immer das selbe, Marie. Und wenn du einen guten Tumor hast, freut es mich ungemein für dich, wenn es den tatsächlich gibt.

Wichtige Fragen sind:

- Erfahrung des Chirurgen der operieren würde, bitte nicht von einem Arzt aufklären lassen der nachher gar nicht operiert. Oberarzt sollte es schon sein, aber sicher hast du Rang und Namen schon auf deiner Einladung.

- Die Klinik sollte ebenfalls eine Neurochirurgie haben, die einiges an Operationen von Hirntumore im Jahr durchführt. Diese Fragen zu stellen ist völlig legitim. Zwischen 50 - 100 pro Chirurg im Jahr ist ein guter Wert, viele Krankenhäuser haben heutzutage sogar eine Qualitätskontrolle und bieten sogar Statistiken dazu an. Auch was Revisionen einer OP angeht.

- Wie er das schnelle Wachstum der letzten Monate sieht und was sich dahinter verbirgt. Evtl hängt davon auch die Nachsorge ab, aber darauf wird er ohnehin eingehen, da es vermutlich im Bericht des Radiologen steht.

- Risiken bei der Operation, welche Funktionen sich im Operationsgebiet befinden und später ausfallen oder irritiert sein könnten.

- Erfolgschancen und ob deine Symptome Schwindel und Kopfschmerzen damit zusammenhängen.

- Welche Alternativen er sieht neben einer Operation und welchen Erfolg sie Versprechen. Was er tun würde.

- Wie lange du im Krankenhaus bleiben musst - Standard ist meist 7 Tage.

- Ob eine Reha notwendig wird und wann du wieder berufstätig sein kannst. Ist auch wichtig für deinen Arbeitgeber.

- Deine Medinische Vorgeschichte musst du auf jedenfall einbringen, damit er weiss wie es um dich aussieht und was du für Vorerkrankungen hast. Das ist wichtig für einen evtl. chirurgischen Eingriff einzuplanen. Auch ist die Frage, ob du nicht prophylaktisch ein entsprechendes Mittel gegen eine mögliche Epilepsie aufdosiert werden sollte?

- Wie wird der Kopf wieder verschlossen, kann die alte Knochenplatte wieder eingesetzt werden oder wird eine Plastik gefertigt?

- Näht er die Dura Mater wieder zusammen, oder wird da eine künstliche Haut aus Kunststoff eingesetzt? Normalerweise wird die Dura grossräumig ausgeschnitten um alle Tumorzellen gesichert zu entfernen. Das ganze nennt sich dann Expiration nach Simpson 1, was der höchstmögliche Chirurgische Erfolg der Operation bedeutet. Wichtig ist das er alles rauskriegt und nix zurück bleibt, dann liegen die Chancen dass du nie wieder etwas damit zu tun hast bei 10:1

- Wie sieht die Nachsorge aus?

Wichtig ist dass du das Gefühl hast in einem guten und organisierten Krankenhaus zu sein, das merkt man meistens schon am Empfang. Der Chirurg muss dir das Gefühl vermitteln, dass er das beste für dich möchte und sich seiner Sache sicher ist. Erfahrung hat und deine Ängste kennt.

Wenn du ein gutes Gefühl hast und aus der Tüte gehst mit ein paar Steinen weniger auf deiner Brust, dann bist du richtig. Du musst nicht sofort zusagen, gehe nach Hause und rede mit deiner Familie darüber, das gehört übrigens auch dazu, die Krankheit zu bewältigen. Bist du mit dem Arzt und seiner Meinung eins, dann lass dich von ihm operieren. Wenn nicht, suche dir eine zweite Klinik und beginne das Prozedere von vorn.

Es ist deine Gesundheit und dein Leben, nur du entscheidest und ein Eingriff sollte immer eine Verbesserung der Lebensqualität oder zumindest eine Verbesserung der Prognose beinhalten. Das ist das Wichtigste.

Solltest du weitere Fragen, kannst du mich auch per PN anschreiben. Ich bin zwar gerade auf einer Kreuzfahrt, aber komme immer mal wieder auch an Land und habe Netz.

Viel Glück und alles Gute
Hopeness
Chris270917
30.09.2017 20:19:11
Vielen Dank für die erneut ausführliche Antwort.

Gute Reise noch. Ich berichte Ende nächster Woche.
Chris270917
KaSy
30.09.2017 21:56:44
Zitat von hopeness:
"Auch ist die Frage, ob du nicht prophylaktisch ein entsprechendes Mittel gegen eine mögliche Epilepsie aufdosiert werden sollte?"
Diese Frage sollte mit "Nein!" beantwortet werden. Es ist seit mehreren Jahren erwiesen, dass eine prophylaktische Gabe von Antiepileptika nicht sinnvoll ist. Das wurde auf Hirntumorinformationstagen deutlich gesagt.
KaSy
KaSy
Hopeness
01.10.2017 11:28:07
Danke für die Info, KaSy

Ich wurde vermutlich wegen meiner fokalen Anfälle aufdosiert, was auch Sinn machte. Ohne diese Anfälle hätte ich vermutlich auch keine Medikamente bekommen, aber dafür den Tumor auch nicht bemerkt.

Ist sicher auch besser ohne Lamictal, Keppra und Co zu bleiben, so lange keine epileptische Anfälle aufgetreten sind, sonst dauert es nur noch länger bis man wieder Auto fahren darf.

Dafür hat zumindest Lamictal den Vorteil, die Stimmung etwas aufzuhellen. Wirkt wirklich gut ;-)

Vielleicht ist das noch anzumerken - Nach einer OP ist das führen von Kraftfahrzeugen für 3 Monate untersagt :-(
Hopeness
Dini
01.10.2017 15:25:44
Hallo,
auch ich hatte ein Meningeom und bin letztes Jahr daran operiert worden, es sass schwierig im Kleinhirnbrückenwinkel.
Zu den ganzen Kommentaren hier werde ich mich nicht äußern. Jeder sollte seine eigene Meinung dazu haben.
Auch ich hatte über Jahre immer Schwindel, wer weiß wie lange das Ding schon in meinem Kopf war.
Als es dann so massiv wurde mit dem Schwindel, dass ich nicht mehr wusste wo vorne und hinten ist und ich so nicht mehr hätte leben können, haben sie das Meningeom gefunden. Mir wurde auch ein Zusammenhang des Schwindels verneint. Aber es war der Übeltäter,denn heute gibt es Wochen, an denen ich komplett schwindelfrei bin und habe wieder Lebensqualität. Vielleicht geht es mit den Jahren noch ganz weg, ich hoffe es sehr, aber auch so bin ich schon dankbar.

Mein Rat, lass Dir das Meningeom entfernen und hoffe darauf, dass Du auch Deinen Schwindel loswirst.

Viel Glück
Dini
Chris270917
01.10.2017 15:59:00
Danke für den Hinweis Dini.

Das mit den 3 Monaten nicht Autofahren ist heftig. Bin im AD tätig. Aber hilft ja nichts falls es so kommt. Puh...
Chris270917
Hopeness
01.10.2017 16:20:11
Alleine 2 Monate kannst du locker mit krankschreiben überbrücken, mach dir da mal keine Sorgen und für die restlichen Wochen wird sich bestimmt auch eine Lösung finden lassen.

Ohnehin ist es Usus eine Wiedereingliederung zu machen, wodurch du erst 4, dann 6 und dann wieder 8 Stunden arbeiten gehst.

Darüber würde ich keinen müden Gedanken verlieren wenn es um die Gesundheit geht.
Hopeness
Chris270917
01.10.2017 16:24:28
Stimmt schon. Ich hoffe mein Arbeitgeber denkt da genauso :-)
Chris270917
Dini
01.10.2017 16:30:37
Ich war auch 10 Wochen krankgeschrieben und habe dann auch eine Wiedereingliederung gemacht. Allerdings eine ziemlich schnelle, weil ich Urlaub gebucht hatte
Dini
Chris270917
02.10.2017 07:39:34
Danke für die Beiträge. Ich werde Ende der Woche berichten, wie der Termin beim Neurochirurgen gelaufen ist.

Bis dahin Euch allen eine schöne Woche.
Chris270917
Pedi
03.10.2017 18:39:14
Hallo lieber Christian,
wollte Dir auch kurz meine Erfahrung mitteilen.

Mein Keilbeinflügel-Meningeom wurde durch Zufall per MRT Anfang April entdeckt. Es war noch klein, saß aber sehr ungünstig, dicht am rechten Sehnerv. Es hat noch keine Beeinträchtigungen verursacht, Allerdings wurde ich wegen heftigen Kopfschmerzen ins MRT geschoben, die aber angeblich mit dem Tumor nichts zu tun hatten gemäß Neurologin.

Ich hatte 2,5 Wochen später ein sehr gutes klärendes Gespräch mit dem Neurochirurgen im UKE. Ich war sehr angespannt. Hatte mir all meine Fragen auf zwei Seiten notiert, die alle mit viel Zeit beantwortet wurden. Sicher hätte ich auch "wait and see" machen können, doch ich wollte den Tumor raus haben, denn der Tumor wäre irgendwann am Sehnervkanal dran gewesen. Der Neurochirurg hat mir ebenfalls zur OP geraten. Ich wurde dann Anfang Juni operiert. Der Tumor konnte glücklicherweise zu 100% entfernt werden (war zuvor nicht ganz klar). Leider hatte ich aber Doppelbilder nach der OP, der Sehnerv war gereizt.
Sonst ging es mir gut. Kein Schwindel oder andere Nebenwirkungen. Ich hatte auch noch Sport getrieben vor der OP, bin Läuferin und es tat mir gut, lenkte mich ab.
Im Krankenhaus sagte man mir schon, ich muss geduldig sein mit den Doppelbildern. Nun nach 4 Monaten sind sie fast weg. Ein langer Weg, aber ich bin froh, mich für die OP entschieden zu haben. Das erste Kontroll-MRT zeigt kein Rezidiv, alles sieht ok aus. Am 23.10. fange ich mit der Wiedereingliederung an, 2 Wochen täglich 4 Std, dann 2 Wochen 6 Std, dann wieder voll.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ein gutes Gespräch hast und der Neurochirurg Dir alle Antworten geben und Dir die Angst vor der OP nehmen kann.

Lieben Gruß aus Hamburg
Petra
Pedi
Chris270917
04.10.2017 10:08:24
Danke für Deinen Beitrag Petra. Ich bin froh wenn ich morgen endlich das Gespräch habe und hoffentlich etwas mehr erfahre!

Viele Grüße
Christian
Chris270917
michidieerst
04.10.2017 10:34:41
Hallo ich bin Michaela 41 Jahre alt. Aufgrund meines unerklärlichen schwindels , sehstörungen und Kopfschmerzen wurde am Montag ein Mrt gemacht. Da wir aktuell in der nahen Familie krebs mit metastasen im kopf haben war natürlich meine panik sehr groß. Der radiologe sagte und zeigte mir auf den Bildern ein Meningeom er sagte es ist gutartig und meine Symptome können nicht daher kommen. Trotzdem bin ich fix und fertig. Morgen hab ich termin beim Hausarzt mit der dann hoffentlich den bericht hat. Mehr als was ich geschrieben habe hat der radiologe nicht gesagt. Aber ich komme nicht klar damit ein ding im kopf zu haben was da nicht hingehört.
michidieerst
Chris270917
04.10.2017 11:06:30
Hallo Michaela.

Ich würde Dir ebenfalls die Vorstellung bei einem Neurochirurgen empfehlen. Ich habe dies leider erst bei meinem 2. MRT gemacht bzw. habe den Termin vor mir. Mit dem jetzigen Wissen, hätte ich das vielleicht vor 10 Monaten schon gemacht.

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

Viele Grüße
Christian
Chris270917
Hopeness
04.10.2017 11:51:33
Es ist leider auch nicht der Job des Radiologen für eine Behandlung zu sorgen. Er verfasst einen radiologischen Bericht, dient der Diagnostik und schickt den Bericht an den Hausarzt.

Die nächsten Schritte sollte der Hausarzt einleiten, er ist für die weiteren Schritte verantwortlich und sollte diese mit seinem Patienten besprechen.

Glück hat, wer bei einem guten Hausarzt ist, der alles weitere für seinen Patienten übernimmt und die entsprechenden Überweisungen in die Wege leitet.

Ich drück mal die Daumen für deinen Termin, kommt ja langsam näher. Und nimm dir was zum schreiben mit.

Übrigens kann ein Hirntumor viele Symptome und Auswirkungen haben. Die Zusammenhänge anatomisch mit der Lage des Tumors zu erklären wäre zu einfach. Alleine schon mögliche Liquor Abflussstörungen können sich auf das Allgemeinbefinden niederschlagen und Kopfschmerzen sowie Schwindel hervorrufen. Auch kann sich die Konsistenz des Liquor ändern, was ebenfalls Probleme machen kann. Der Neurochirurg weiss das besser.
Hopeness
michidieerst
04.10.2017 13:33:19
Ich danke euch für eure Antworten. Bin gespannt was mein Hausarzt morgen sagt.

Lg Michaela
michidieerst
michidieerst
05.10.2017 15:00:45
Ich war heute beim Hausarzt. Laut bericht des Radiologen können meine Beschwerden nicht vom Meningeom kommen. Es ist ein
Keilbeinflügelmeningeom. Und ich soll abwarten und in einem halben Jahr wieder ein Mrt machen. Er hat mir aber eine Überweisung zum neurochirurgen gegeben. Er sagte jedoch das dieser mir nichts anderes sagen wird.
michidieerst
Hopeness
05.10.2017 15:24:57
Letztlich ist es immer eine Frage der Grösse, der Wachstums Geschwindigkeit, der Lokalisation, der Gefahr von neurologischen Defekten und der Prognose, welche Grösse es bis zum Ableben annehmen könnte.

Aus diesen prognostischen Einschätzungen der Risiken ergibt sich die Therapie.

Ich würde also den Termin beim Neurochirurg wahrnehmen und mich aufklären lassen. Es kann wie bei einem Pokerspiel sein zu warten, bis der Tumor reif ist und Handlungsbedarf besteht. Was richtig ist für dich wird dir der Chirurg sagen, zumal keiner hier weiss wie gross dein Tumor bereits ist und ob er sich in gefährlicher Nähe zu sensiblen Nerven befindet. Das ist eben ausschlaggebend.

Christian hat einfach Handlungsbedarf, weil sein Tumor einen Wachstumsschub hatte, der abgeklärt gehört. Meningeome wachsen zwischen 1-2 mm pro Jahr im Schnitt, können das Wachstum aber auch zeitweise einstellen. Je nach Ausgangslage kannst du dir also ausrechnen, wo du im schlimmsten Fall mit 70 Jahren angekommen bist.

Der Neurochirurg wird dich in dieser Hinsicht sicherlich gut beraten, die Entscheidung was für dich am Besten ist, wird dir aber niemand abnehmen.

Alles Gute und euch da draussen eine Rezidivfreihe Zeit.

PS: Es klingt seltsam wenn Radiologen meinen zu wissen, woher Schwindelanfälle kommen. Ihr Job ist ein ganz anderer...
Hopeness
Chris270917
05.10.2017 15:44:25
So, ich komme gerade vom Neurochirurgen und bin nur bedingt schlauer. Meine Fragen wurden nur teilweise beantwortet, da sich manche Fragen scheinbar nicht eindeutig klären lassen.

Mein Meningeom ist, was die Bilder angeht, als solches sichtbar und typisch als solches diagnostiziert. Zum Wachstum selbst hat er relativ wenig gesagt, nur dass er versteht wenn ich mir deshalb Sorgen mache. Das Meningeom sitzt wohl in einem Areal, das vorerst keine Symptome zeigen dürfte, also auch nicht ursächlich für den Schwindel ist. Das Druckgefühl kann jedoch sehr wohl von der Hirnhaut kommen. Bestätigen kann er dies jedoch auch nicht. Er meinte, dass Meningeome mal gar nicht wachsen und dann wieder einen Schub machen, ohne dass ich nun weiß ob das bei mir ein Schub war oder ein außergewöhnliches Wachstum?

Er meinte abwarten würde er mir nicht empfehlen, da es ja schon gewachsen ist. Entweder bestrahlen oder entfernen. Die Bestrahlungsmethoden zielen laut seiner Aussage auf das selbe Resultat hinaus. Nämlich den Tumor stoppen. Was ich nicht gefragt habe, ob der Tumor abgetötet wird oder nur das Wachstum gestoppt wird. Und was ist wenn es doch was anderes ist? Das hemmt mich gerade ein wenig an dieser Behandlungsmethode.

Zweite Möglichkeit ist eine OP. Das Meningeom reicht doch in Ausläufern bis vor zum Sehnerv, wenn auch noch sehr schwach ausgeprägt. Außerdem ist die Schädeldecke verdickt, was heißt dass auch der Knochen vom Tumor befallen ist. Laut seiner Aussage müsste sowohl der Schädelknochen als auch die Hirnhaut künstlich ersetzt werden. Das hat bei mir erstmal gesessen. KH Aufenthalt ca 1 Woche, danach 2-3 Wochen Ruhe Zuhause oder Reha, was er aber nicht unbedingt jedem empfiehlt. 3 Monate Fahrverbot aus rechtlichen Gründen.

So, was mach ich nun? Bestrahlen und hoffen, dass das Ding Ruhe gibt? OP und eine künstliche Platte im Schädel und auf Lebzeiten gezeichnet von der OP? Mein Haupthaar ist nicht mehr vollständig vorhanden, so dass ich mir seit Jahren eine Glatze rasiere. Also verstecken ist nicht. Dies spielt aber natürlich nur eine untergeordnete Rolle.

Was soll ich nun tun? Zweite Meinung einholen?
Chris270917
Hopeness
05.10.2017 17:00:41
Hallo Christian

Hört sich nicht so prickelnd an, vor allem die Sache mit dem verdickten Schädel Knochen ist natürlich recht bescheiden.

Ich würde auf jedenfall einen zweiten Chirurgen drüber schauen lassen, aber ich fürchte das Ding muss raus, auch wenn dadurch ein Teil des Schädelknochen weg muss. Immerhin sitzen dort Tumorzellen die den Knochen infiltriert haben und möglicherweise weitermachen, wenn er nicht entfernt wird. Fraglich ist auch, ob das ein gutartiger Prozess ist.

Bestrahlung würde ich eher nicht machen, da die Spätfolgen nicht absehbar sind. Bitte suche dir aber auch hierfür eine zweite Meinung, vor allem ob durch eine Bestrahlung die Problematik des Schödelknochens gelösst wird.

Übrigens werden Plastiken für die Schädeldecke sehr passgenau angefertigt. Von der Stabilität ist daran nichts auszusetzen, aber ass dich auch diesbezüglich beraten. Die Dura Mater wird ohnehin ausgeschnitten und künstlich ersetzt (Simpson I). Alles was befallen ist muss weg bzw raus.

Klar ist die aktuelle Situation nicht schön und vor allem nicht besser geworden, aber du hast noch immer alle Optionen offen, was keine schlechte Ausgangslage ist.

Du weisst jetzt wesentlich mehr und auch in gewisser Weise woran du bist.
Hopeness
Chris270917
05.10.2017 17:26:38
Ich werde auf alle Fälle gleich morgen früh mit meinem Hausarzt sprechen und mir eine weitere Überweisung holen. Glücklicherweise haben wir in München nicht nur 1 Klinik die so etwas regelmäßig machen.

Ich denke, dass es auf eine OP Anfang Januar hinauslaufen wird.
Chris270917
Hopeness
05.10.2017 17:54:45
Schau bitte auch wegen einem Termin für eine mögliche Bestrahlung. Das wäre zumindest esthätisch auch eine Option, falls damit auch die Sache des Schädelknochens erledigt werden würde.

Sollte in München auch kein Problem sein, einen Termin bei einem Strahlentherapeuten zu bekommen.

Warst du mit dem Chirurgen an für sich zufrieden bzw hattest du das Gefühl, bei ihm gut aufgehoben zu sein?
Ich würde zwar auf jedenfall nochmal mit einem zweiten Chirurgen reden, aber ich befürchte einfach dass die Sache mit dem Austausch des Schädelknochens nicht abzuwenden ist.

Ich denke mal, die einzige Chance ihn zu behalten ist die Bestrahlung. Aber wie geschrieben, auch eine Plastik als Knochenersatz ist heutzutage keine Katastrophe mehr, wenn die Stelle nicht zu gross ist. Sonst könnten auch Probleme mit der Wundheilung dazu kommen. Auch hierzu unbedingt beim Chirurgen informieren.

Möglich ist natürlich dass trotz Operation eine Bestrahlung notwendig wird, sollte sich der Tumor als Atypisch herausstellen. Dann aber unbedingt nach der OP warten, bis die Wunde vollständig verheilt ist, da Strahlung die Wundheilung stört.

Ist alles noch im grünen Bereich, Christian
Hopeness
Hopeness
06.10.2017 09:13:37
Unter diesem Link findet man Informationen für den Fall, dass man den Knochendeckel nicht mehr einsetzen kann.

Vielleicht nehmen diese Informationen ein wenig die Ängste. Der Knochenersatz nennt sich Palacos Plastik.

https://www.google.ch/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://hss.ulb.uni-bonn.de/2006/0901/0901.pdf&ved=0ahUKEwifrqnrttvWAhUD1RoKHab8BWoQFggtMAE&usg=AOvVaw0NFyWdoehrxgmYwLuXJ9so
Hopeness
Prof. Mursch
06.10.2017 11:43:01
Die Doktorarbeit ist ein bisschen alt.
Mittlerweile gibt es bei großen Defekten fast nur noch computerassistiert gefertigte Plastiken, die exzellent passen und auch sehr gut vertragen werden.
Dadurch sind die Ergebnisse noch besser.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Chris270917
06.10.2017 12:07:27
Vielen Dank für die weiteren Hinweise.

Ich habe nun einen Termin im Neuro-Kopf-Zentrum München schon am kommenden Montag erhalten. Ursprünglich wollte mir die Dame einen Termin am 30.10. geben. Auf Nachfrage was denn genau fehlt, habe ich Ihr von dem Wachstum erzählt woraufhin der Termin etwas beschleunigt wurde.

Zweitens habe ich nach Rücksprache mit meinem Hausarzt parallel dazu Kontakt zum Cyberknife-Zentrum in München aufgenommen. Denen muss ich nun meine Aufnahmen und Berichte schicken, dann wird die Indikation geprüft und wenn das alles passt werde ich eingeladen. Angeblich zahlt meine Kasse diese Art der Bestrahlung. In der Sprechstunde können dann die Fragen beantwortet werden.

Ich hoffe, dass ich nach diesen beiden Terminen eine klarere Sicht habe und mir mit der Entscheidung leichter tue.
Chris270917
Hopeness
06.10.2017 12:37:29
Danke Herr Professor Dr. Mursch für die Ergänzung.

Mein Neurochirurg hatte mir vor der Operation auch dazu gesagt dass solche Plastiken heutzutage keine grosse Sache mehr sind in Sachen Passform und Stabilität.

Christian
Ganz egal wie du dich entscheidest, es wird einen gröberen Eingriff geben, wodurch die Wahl der Therapie und deren Auswirkungen kein Spaziergang wird.

Wichtig ist einfach der höchstmögliche Therapeutische Nutzen für die Zukunft. Ansonsten lieber den gröberen Eingriff, wenn die Prognose dadurch eine bessere wird. Vor allem die Sache mit dem verdickten Schädelknochen und einer dadurch möglichen Infiltration, ist schwer einzuschätzen und muss dir von einem Neurochirurgen erläutert werden. Das kann dir nur ein sehr erfahrener Arzt sagen bzw Strahlentherapeut.

Bringt ja nichts wenn man bestrahlt und im Knochen lauern weiter Tumorzellen. Du bist jedenfalls in guten Händen und hast alles dafür getan, eine gute Beratung zu bekommen. Danach liegen die Karten auf dem Tisch.

Alles Gute weiterhin und Kopf hoch...
Hopeness
Stöpsel1
06.10.2017 17:36:45
Hallo, Chris 270917
Habe jetzt gerade den ganzen sooo langen Austausch in deinem Tread gelesen. Möchte dir meine Erfahrungen sowie meine persönliche Empfehlung ohne wenn und aber zum Überdenken für dich aufschreiben ;o)
Wenn ich deine Angaben richtig interpretiere, hast du einen nun sichtbaren Wachtums Schub im rechten Temporallappenbereich auf jetzt 3cm Breite, 2cm Länge, 2,3cm Dicke, Schädelknochenverdickung sowie Tendenz in Richtung Sehnerv. Es wurde jetzt vom NC als Meningeom erkannt und infolge deiner berechtigten Angst und Unsicherheit eine mögliche Op ODER eine mögliche BS benannt. Du hast den Vorteil, dass die Tumorlage nicht in der Schädelbasis liegt und somit für erfahrende NC`s problemlos operabel ist (Hopeness hatte ja eine ähnliche Lage wie du, wurde operiert und ist nun glücklicherweise wieder fit wie ein Turnschuh) Dein Haarwuchs ist trotz deines Alters schon wie bei vielen Männern sehr spärlich geworden, möchtest nicht unbedingt die Op Narbe „zeigen“ , magst einerseits bezüglich deiner anderen OP´s Erfahrungen nicht sooo wirklich noch eine am Kopf. Zeigtest du bei den anderen OP`s Wundheilungsstörungen oder hast du generell solche Probleme? Wenn nicht , empfehle ich dir als 1. Option eine Op, da alles sehr gut erreichbar ist und bei dir die Chance der 100%igen Entfernung gegeben ist und dadurch auch die Histologie des Tumors kontrolliert wird. Ich hatte nach der 1. Op innerhalb eines ½ Jahres eines infiltrierten verbliebenen Tumorbereichs einen starken Wachtumsschub, der umgehend teilweise operiert wurde, da der linke Sehnerv betroffen war. Auch diese Histologie ergab noch ein WHO1. Kontrolle nach einen ½ Jahr, kein Rezidiv Wachstum, wurde jedoch von einer BS bezüglich des infiltrierten verdickten Knochenteils der Keilbeinhöhle geraten, wenn wieder was wächst. Nach ½ Jahr war wohl bei mir lt. Radiologe und NC ein Wunder geschehen. NIX mehr zu sehen, freute mich wie ein Schneekönig ;o)) Dadurch Kontrolle 1 Jahr später…sehr starker defuser Tumor Wachstum…seitdem WHO 2, konnte infolge der Lagen nicht alles entfernt werden. WÄHREND des Op Vorganges musste mir auch einiges Knochenmaterial der Schädelbasis abgetragen werden…grosszügiger Austausch durch Duraplastik sowie ein nicht so kleiner Teil meines Schädelknochens mit Palacos –Plastik eingepasst…(war auch nicht vorher absehbar) Achso, das war 2016, also keine „alte Plastik- Technik“. Weil nicht alles operabel war, wurde mir vom Tumorbord dringend eine stereotakische BS dringends geraten und ließ es über mich „ergehen“….
Es gibt natürlich einige Betroffene hier im Forum, die für sich persönlich nur eine BS als 1. Option sehen und sie gerne auch anderen empfehlen usw. Die persönliche Verträglichkeit durch die verschiedenen möglichen BS Arten sind sehr, sehr unterschiedlich. Wer weiß auch, was durch neue bessere BS Arten für eventuelle spätere Folgenschäden auftreten können… Es ist halt jeder Mensch einzigartig und kann so manchen bei der Entscheidung verunsichern.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du die richtige Entscheidung treffen wirst und toi, toi, toi

LG Stöpsel
Stöpsel1
Hopeness
06.10.2017 18:11:17
Turnschuh ist vielleicht übertrieben, aber fit wie vor der OP bin ich schon ;-)

Die einzige Hürde ist einfach der verdickte Knochendeckel, aber vielleicht muss man hier der Kunststoff Industrie mal das vertrauen schenken, falls der Neurochirurgie nicht doch noch etwas Alternatives einfällt. Vielleicht lässt sich der Knochendeckel auch so bearbeiten, dass er wieder benutzt werden kann?

Aber ohnehin ist es ja immer fraglich, ob der Knochendeckel überhaupt wieder anwächst. Dies sollte man vielleicht auch noch in die Gedankengänge mit einbeziehen.

Futter hat Christian jetzt erstmal genug und jeder der vor einer ähnlichen Entscheidung steht. Aber es ist schon so, Chirurgie vor Strahlentherapie, wenn es sich vermeiden lässt.
Hopeness
Xelya
06.10.2017 19:43:28
Hallo Christian,

meine Palacos-Plastik (etwas mehr als handtellergroß) merke ich kaum. Selbst wenn ich mir mal den kopf anstoße habe ich keine Probleme. Allergien gegen das Material oder Abstoßung gibt es lt. Aussage meines NC quasi nicht und die Passform wird für Dich exakt berechnet.

Ich habe mich bei meinem ersten Tumor für eine Gamma Knife-Behandlung entschieden (vglbar mit CyberKnife). Beim zweiten Tumor war klar, dass nur eine OP möglich ist, eine Bestrahlung folgt bei Wachstum des Tumorrestes. Die beiden anderen Meningeome beobachte ich, da sie in den letzten Jahren kein großartiges Wachstum gezeigt haben.

So unterschiedlich sind die Optionen bei einem einzigen Patienten :-) Ich habe gerade bei der Erstdiagnose mit vielen Neurochirurgen gesprochen, um möglichst viele Sichtweisen zu haben - das hat für mich die Entscheidung sehr viel leichter gemacht.

Ich empfehle Dir, eine Liste mit Fragen zu den Gesprächen mitzunehmen und - wenn möglich - eine andere Person. Vieles ist bei den ersten Gesprächen an mir vorübergerauscht.

Alles Gute!
Xelya
Xelya
Stöpsel1
06.10.2017 19:53:20
Hallo, hopeness,
Du stellst Fragen und Aussagen, um dann hier das „Schlusswort „ zu schreiben und Betroffenen noch mehr in Entscheidungsverunsicherung zu bringen???
Es gibt neben mir noch etliche Betroffene, die mit künstlichen Schädelknochen oder/und Orbitaplastik Teilen leben. Wenn es machbar ist, wie bei meiner 1. Op, konnten die zur Tumor konisch entfernten Schädelknochenteile wieder umgehend nach der Op eingesetzt werden. Ein Bereich wurde mit ganz dünnen Plättchen fixiert und der andere Bereich ohne Fixierung wieder eingefügt. Danach wurde die Wundversorgung mit allen notwendigen Arbeiten vollendet. Bei mir persönlich passten MEINE Knochenteile wieder und wackelten nie. Das befestigte sah ich später auf CT Bildern ohne Veränderungen, dagegen zeigte sich bei der anderen Stelle „Eindellungen“, die ich persönlich abtasten konnte und man auch sah – hat mich persönlich nicht gestört, was für andere ein echtes psychisches Problem wurde und hier Themen dazu gibt ! Bei der letzten Tumor Op wurden diese Bereiche wieder freigelegt und entfernt, wegen dabei entdeckten Knocheninfiltrierungen konnten diese nicht mehr so eingesetzt werden und ein künstlicher größerer Knochen“deckel“ eingepasst und mit Klammern fixiert usw. Ich persönlich habe keine Wundheilungsstörungen und der „Deckel“ ist fest, obwohl aus anderen Gründen meine Rübe noch zweimal im gleichen Jahr geöffnet musste. Hatte durch die Bestrahlungen keine Wundheilungsstörungen bekommen… Es zählt eher zu den Ausnahmen, die jedoch für diese Betroffenen sehr langwierig sowie mehr als belastend sind und vieles mehr – gibt es hier auch Themen dazu !.
Wenn es ersichtlich ist, das ein Betroffener einen Knochenersatz benötigt, wird er auch vor der Op aufgeklärt oder fragt danach. Man kann wohl auch einiges davor vorbereiten. Du wurdest doch selbst am Kopf operiert. Durch Zauberei kamen die NC`s auch nicht zu den Tumor. Wie fühlst du die Stelle oder Stellen, die dir für die Op entfernt werden mussten ;o) DEINE Gedankengänge damit beruhigt ?

LG Stöpsel
Stöpsel1
Stephan
07.10.2017 07:49:03
Hallo Chris,
Du hast ja schon sehr viele gute Infos bekommen und da will ich nicht so viele schlaue Sprüche draufsetzen. Die Empfehlung von Hopeness mit dem Sport kann ich aber nur unterstützen. 2014 wurde bei mir ein blöd (sagte ein Arzt) gelegenes Schädelbasismeningeom teilweise entfernt. Aus Angst vor der OP habe ich ein halbes Jahr alle möglichen Alternativen probiert um dann nach einem Kontroll-MRT doch operiert zu werden. Ich konnte das Wachstum mit ketogener Ernährung, Yoga etc. nicht stoppen.
Gut war aber der Rat eines medizinisch kompetenten Freundes der mir zur "präoperativen" Reha riet. Ich habe dann praktisch täglich Sport gemacht und mich auf meine Challenge (die OP) vorbereitet. Nach einem halben Jahr war ich dann vor der OP wirklich in der Form meines Lebens (bin jetzt 52) und das gab mir ein gutes Gefühl. Ich bin überzeugt, dass mir der Sport sehr geholfen hat, konnte auch die geplante Reha absagen und trotz der siebenstündigen OP nach gut sieben Wochen wieder arbeiten. (Habe als Klavierlehrer aber auch einen leichten Job).
Bei meinem gelähmten Trapezmuskel habe ich mit Schwimmen mehr erreicht als die Physiotherapie.
Jedenfalls habe ich die Sache mit dem Sport beibehalten und nehme mittlerweile an Mountainbikerennen und 10.000 m Läufen teil. Mein Menigeom konnte nur teilweise entfernt werden und irgendwann werde ich bestrahlt oder wieder operiert. Ich bin überzeugt, dass mir meine Fitness auch dann ein Vorteil sein wird.
Während des Trainings (am besten mit Freunden) kommt man auch auf andere Gedanken, setzt sich Ziele und hat das gute Gefühl etwas für sich und seinen Körper zu tun. Das ist ja bei unserer Krankheit ansonsten kaum möglich.
Dir alles Gute und viel Glück
LG
Stephan
Stephan
Hopeness
07.10.2017 09:15:29
Lieber Stöpsel

Die einzigen Fragen die ich mir Stelle sind die, ob sich der eigene Knochendeckel überhaupt wieder mit dem Rest verbindet, oder später nur an den Schrauben hängt. Schliesslich ist es die Chance auf Verheilung, die uns dazu motiviert doch wieder den körpereigenen Knochendeckel einzusetzen. Wäre es jedoch gesichert dass der Deckel nicht mehr festwächst, wäre es im Grunde auch gleich aus welchem Material dieser besteht. Vielleicht kannst du mir in diesen Gedankengängen folgen, schliesslich stellt sich Christian genau diese Fragen.

Ich persönlich habe einen sehr sehr guten Chirurgen, der mir jede mögliche Problematik im Sinne von Op und deren Folgen aufgezählt hat. Auch Knochendeckel und Knochen- bzw. Wundheilung hat er hierbei mit einbezogen und darauf hingewiesen, dass es hierbei zu Problemen kommen kann und es nicht gesichert ist, dass der Deckel nicht wieder festwächst. Genau der Punkt mit dem Knochendeckel ist es doch, was den betroffenen in seiner aktuellen Entscheidung zweifeln lässt.

Ich bin der Meinung, dass Betroffene alle Eventualitäten kennen sollten, um sich für ihren Weg zu entscheiden und ich finde genau diesen Tread deshalb so wertvoll, weil so ziemlich alles drin steht was man als Betroffener wissen sollte.

Den eigenen Weg muss dann jeder selbst finden, somit setzt der Betroffene auch hier das Schlusswort. Nicht ich, nicht du und auch kein anderer.

Alles was hier geschrieben wird gilt der Information, nicht der Empfehlung. Ich finde es ja genau deshalb gut, wenn Reizpunkte gesetzt werden. Du hast dich gereizt gefühlt deine Erfahrungen im Sinne einer Palacos Plastik zu schreiben. Damit ist vielen geholfen, auch denen die sich hier nicht trauen zu schreiben.

Mein Knochendeckel hat sich stabilisiert und fühlt sich fest an, jedoch gibt er beim dagegen klopfen andere Töne von sich, als der Rest. Daher gehe ich mal davon aus, dass der Deckel eben nicht oder noch nicht festgewachsen ist.

Sorry, aber ich hab wieder das Schlusswort.

Aber ne schöne Diskussion ist das hier geworden :-)
Hopeness
Prof. Mursch
07.10.2017 14:22:04
@hopeness:

Das sehe ich nicht so:

Medizinisches Ziel ist nicht das "naturidentisch mit dem Körper verbinden", sondern:
1. Ein guter Schutz des Hirns und des Auges.
2. Kosmetisch gutes Aussehen, was nicht mit Eitelkeit verwechselt werden darf, sondern mit sozialem Zusammenleben, Akzeptanz, Vermeiden von Stigmatisierung und mit erhaltenem Selbstwertgefühl zu tun hat.

Das er beim Beklopfen anders klingt, hat wenig mit der Festigkeit zu tun.
Muß man eine implantierte Plastik mal wieder lösen (z. B. Rezidiv-OP), so ist diese fast immer sehr fest im Bindegewebe und den Schrauben verankert, auch wenn man keine Fräse benötigt, um sie herauszulösen, wie einen Knochen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Chris270917
09.10.2017 15:08:02
Ich melde mich mal mit einem kurzen Zwischenstand. Ich war heute in der anderen Klinik um eine zweite Meinung einzuholen. Die Ärztin die mich "untersucht" hat war gefühlt 15 Jahre jünge als ich :-) Aber kein Vorurteil, es gibt sicher auch gute, junge Ärzte. Es folgte eine ausführliche Befragung zu Vorerkrankungen usw. Auf das Meningeom ging Sie erst mal nicht konkret ein. Dann wurde ich neurologisch (Reflexe und das ganze Zeug) untersucht. Daraufhin hat sich die Ärztin in einem anderen Raum mit einem Oberarzt über die Bilder unterhalten. Dieser kam dann nach ein paar Minuten mit der Ärztin zurück ins Behandlungszimmer und versuchte mich zu informieren.

Das erste was er sagte ist, dass es sich um ein Meningeom handelt und das zu 99% gutartig ist. Das Wachstum, um das es mir hauptsächlich ging wäre normal, da ein Meningeom in Schüben wachsen kann. Ok. Die Entfernung ist laut diesem Arzt überhaupt kein Problem. Die Lage sei unproblematisch. Der verdickte Knochen auf den ich Ihn angesprochen habe wird laut Ihm "ausgedünnt", also abgeschabt und dann im Idealfall wieder eingesetzt. Und wenn das nicht geht machen wir eine Titanplatte rein. Da spüre ich keinen Unterschied und die piept auch nicht am Flughafen. Alles kein Thema. War ganz schön locker der Kerl.

Angesprochen auf die Hirnhaut meinte er nur, dass man den Tumor normal abschaben kann und die Hirnhaut bleibt und wenn nicht, wird diese eben künstlich ersetzt.

Ich habe Ihn dann auf Alternativen angesprochen. Er meinte man könne es auch bestrahlen, aber hierzu gebe es keine Langzeitstudien und jeder Arzt würde als erste Option eine OP anstreben.

Abschließend meinte er, dass einmal die Woche ein sogenanntes Tumorboard stattfindet, bei dem sich alle Abteilungen des Neuro-Kopf-Zentrums austauschen und da werden Sie mit den Strahlentherapeuten über mich sprechen und geben mir dann Bescheid ob eine Bestrahlung Sinn macht.

Von einer Reha hat mir auch dieser Arzt abgeraten, da hier hauptsächlich "schwierigere" Fälle wie z.B. Schlaganfallpatienten sind und einen das Umfeld eher runter zieht als aufbaut.

Im Großen und Ganzen fand ich den Termin wenig einfühlsam. Mag sein, dass ein Meningeom für einen erfahrenen Neurochirurgen Alltag ist und kein Problem darstellt. Aber als Patient, der das erste mal mit diesem Thema konfrontiert wird, hätte ich mir seitens des Oberarztes etwas mehr Feingefühl erwartet. Da war mir der erste Termin schon wesentlich sympathischer und macht mir die Entscheidung leichter, sollte ich mich operieren lassen, in welcher Klinik ich das machen lasse.

Was ich für mich aus diesem Gespräch mitnehmen konnte ist die Tatsache, dass mir der zweite Arzt von einer Reha eher abgeraten hat und dass wohl die OP die sicherere Variante ist, alleine aufgrund der Bestimmung des WHO Grades.
Auch hier wurde nur von 2-3 Wochen Ausfallzeit gesprochen, so dass ich nach 3-4 Wochen wieder arbeiten könnte/sollte.

Jetzt warte ich noch die Antwort des Cyberknife-Zentrums ab und dann werden wir sehen. Ich denke noch mehr Meinungen einholen macht auch wenig Sinn, sondern verwirrt eher. Mich hat der Termin heute schon ein wenig irritiert, da sich das heute alles so easy angehört hat. Ach, da machen wir das Ding raus, überhaupt kein Thema und wenn der Deckel nicht mehr geht, dann kommt halt eine Titanplatte rein. Und in 2-3 Wochen können Sie wieder arbeiten gehen. Wenn ich will, geht das alles noch locker vor Weihnachten.

Mehr sag ich erstmal nicht dazu. Melde mich wieder wenn ich von Cyberknife was erfahren habe.

Alles Gute Euch allen!!
Chris270917
Hopeness
09.10.2017 16:13:27
Letztlich sollte ein Neurochirurg auch beruhigend auf dich einwirken und nicht einen schockierten Eindruck machen, weil du ein Meningeom hast. Es ist ein eher unproblematischer Tumor, wenn er nicht an der falschen Stelle sitzt.

Dass der Oberarzt mit der Assistenzärztin vielleicht nicht ganz im Bilde war, könnte auch mit dem kurzfristigen Termin zusammen hängen. Schliesslich hat es dein Tumor noch nicht einmal ans Board geschafft, wie es sich anhört.

Die harte Hirnhaut muss definitiv mit etwa einem Zentimeter mehr als der Tumor ansitzt entfernt werden, das ist Usus und bewirkt das bestmögliche operative Ergebnis nach Simpson I. Es wird eine künstliche Haut eingesetzt, die keinerlei Probleme macht. Wird die originale Hirnhaut (Dura Mater) belassen, können Tumorzellen im Kopf verbleiben und weiter arbeiten. Auch die ausgeschnittene Dura wird ins Labor geschickt zur Untersuchung. Dort sollte in den Ausläufern der Haut keine Tumorzellen mehr zu finden sein.

Das mit dem Knochen abschleifen finde ich toll, für mich wäre das die beste Option und wenn umsetzbar, würde für mich Bestrahlung keine Rolle spielen. Es ist eben nicht ganz klar, wie sich die Bestrahlung auf lange Zeit hin auswirkt.

Aber lass dir mal noch von den Strahlemännern eine Offerte machen. Dann kannst du dich entscheiden.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen, kommt Gut!
Hopeness
Hopeness
09.10.2017 16:58:00
Noch was wegen einer möglichen Reha.

Als ich zum ersten mal bei meinem Chirurg auf der Matte stand, war ich durch alles was ich gelesen hatte auch der Meinung dass ich sicher eine Reha brauche.

Als er mir dann auf Nachfrage sagte, dass er mich 5 Tagen nach der OP zuhause sehe, mich nach 3-4 Wochen in der Wiedereingliederung befände und ich ganz sicher keine Reha bräuchte, staunte ich nicht schlecht.

Aber was soll ich sagen, er hatte Recht und du solltest ihm in dieser Hinsicht vertrauen. Du bist noch in einem guten Alter, der Tumor an einer gut zugänglichen Stelle und du lebst in einem medizinisch sehr hoch entwickelten Land.

Reha brauchen die, welche nach der OP neurologische Defizite oder sogar Ausfälle haben, dir bei dir ja wie es aussieht nicht zu erwarten sind.

Ruhe ist es, was der Arzt dir nach der OP empfiehlt. Nach einer Woche bist du wieder fit genug, um spazieren zu gehen und du wirst nach 3-6 Wochen wieder voll im Leben stehen und möchtest die Welt einreissen, weil du das Ding weg hast.

Die Narbe wird dich noch eine Weile an die Operation erinnern, aber das vergeht auch. Nach 4 Wochen ist die Kruste ab und irgendwann ist es nur noch eine weisse Linie.

Vertrau der Medizin und dem Arzt deines Vertrauens
Hopeness
KaSy
09.10.2017 22:50:18
@ hopeness, Du siehst das genauso hübsch locker wie der zitierte Oberarzt.
Leider habe ich nur von sehr wenigen Meningeompatienten gehört / gelesen, bei denen eine Hirntumor-OP schneller vergessen war als ein Schnupfen und einen nicht mal so lange von der Arbeit abhielt wie eine "Blinddarm-OP".
Mit Deiner Erfahrung hattest Du sehr viel Glück, aber für die Mehrheit der Meningeom-Patienten ist eine längere Auszeit und auch eine AHB/ Reha sehr empfehlenswert.
KaSy
KaSy
Duden888
10.10.2017 07:35:41
Hallo Chris, jetzt muss ich auch mal meinen Senf dazugeben :-)
Ich wurde 2015 an einem Keilbeinmenigeom operiert. Beide Neurochirurgen, bei denen ich mich vorgestellt habe, rieten mir zur OP und ich wäre nach 1 Monat wieder fit. Nach der OP sah es dann anders aus. Nicht weil der NC schlecht gearbeitet hat (10 Stunden OP, Titanimplantat), sondern weil es einfach ewig gedauert hat, bis ich wieder RICHTIG auf den Beinen war. Ich habe mich damals im Nachinein gewundert, dass die so "sorglos" mit der Einschätzung der Genesungszeit umgegangen sind. Eigentlich kann man sich das nur so erklären, dass die mir die Angst nehmen wollten. Denn NACH der OP war der NC dann etwas deutlicher, als er mir sagte, die Genesung könne doch ein paar Monate dauern. Du hast den Arzt ja als unsensibel empfunden. Ich denke, es ist auch schwierig für die Ärzte. Diese Leichtigkeit, die er an den Tag gelegt hat, hat vlt. gar nichts damit zu tun, dass er Dich und die Erkrankung nicht ernst nimmt, sondern vielmehr damit, dass er Dir die Angst nehmen wollte. Ich weiss das nicht, aber für mich wäre das genau die richtige Art des Umgangs gewesen. Nur nicht so viel Ernsthaftigkeit verbreiten, es ist ja alles ernst genug. Auch in der Zeit der Genesung habe ich sehr sensibel auf meine Umwelt reagiert. Wenn mich einer gefragt hat, wie es mir geht, dachte ich oft "wie soll es mir schon gehen, blöde Frage". Ich war genervt von diesen Fragen. Wenn aber keiner gefragt hat, fand ich das auch nicht richtig. Es gab kein RICHTIG und auch kein FALSCH, weil meine Stimmung sich auch dauernd änderte. Würde ich die OP heute nochmal machen? Ja, auf jeden Fall. Für mich gab es da nie eine Frage, da ich vor Bestrahlungen größeren Respekt hatte. Du siehst: ein sehr vielfältiges und sensibles Thema. Ich wünsch Dir, dass Du für dich genau die richtige Entscheidung triffst. Einfach ist das ja nicht. Ganz liebe Grüße Anja
Duden888
Majeb
10.10.2017 08:07:29
Hallo Chris
Du hast schon sehr viele wertvolle Tipps hier bekommen und Mut machende Berichte. Das ist doch schonmal gut.
Schließe mich allerdings Kasy total an. Ich würde eine Reha im Vorfeld nicht kategorisch ablehnen, sondern einfach danach schauen wie es dir geht.
Und irgendwie kommt es mir so vor, dass dieser Oberarzt noch nicht wirklich eine Reha mitgemacht hat....
Mir wurde auch gesagt ich bräuchte keine Reha und ich habe mich auch ganz gut durchgewurschtelt. Hatte zum Glück aber Freunde, die mir gut zuredeten doch eine zu machen.
Für den Antrag ist ja dann auch der Hausarzt zuständig.
Ich habe mich dann informiert und konnte schlussendlich auch in die gewünschte Rehaeinrichtung. Dort wurde ich super betreut und mich hat das Umfeld mitnichten runtergezogen, da fast alle Altersgruppen vertreten waren. Ausserdem wurde gerade in Walkinggruppen z.B. darauf geachtet, dass ungefähr gleich fitte zusammen waren.
Die Reha war sehr gut für Geist und Körper.
Wie gesagt, diese Entscheidung kannst du getrost auf "danach" verlegen.
Ganz wichtig finde ich auch Geduld mit sich selber zu haben. Es kann auch sein, dass wenn man selber seine vorherige Erwartungshaltung doch nicht erfüllen kann, dass einen das dann um so mehr herunterziehen könnte. Du musst auf dich und deinen Körper hören und dir Auszeiten nehmen.
Wünsche dir so einen positiven Verlauf wie bei hopeness.
Du schaffst das.
Majeb
Majeb
Chris270917
10.10.2017 08:33:38
Hallo Anja und Majeb,

vielen Dank für Euren Beitrag. Zum Thema Reha hat mir der erste OA gesagt, dass er die REHA beantragen müsste, da der Hausarzt so etwas nicht mehr durchbringt. Ich werde mich in jedem Fall mal mit dem Thema auseinander setzen.

Grundsätzlich glaube ich auch, dass die Ärzte immer vom Idealfall ausgehen was die Genesung angeht und einem keine Angst machen wollen. Natürlich wäre es schön, wenn es dann so kommt, dass man nach 2-3 Wochen wieder so fit ist, dass man arbeiten gehen kann. Ich werde aber, sofern ich mich für die OP entscheide, aber auch nichts überstürzen und lieber eine Woche zu lang daheim bleiben als voreilig wieder zu arbeiten.

Auch Euch wünsche ich alles Gute...
Chris270917
Hopeness
10.10.2017 09:03:12
Das ist eine gute Einstellung Christian, einfach auch mal auf dich zukommen lassen und dann entscheiden, ob du eine Reha brauchst oder eben nicht. Auch mit der Genesungszeit, kein Arzt wird es wagen dir vorzuschreiben, wann du wieder zu arbeiten hast, auch dein Arbeitgeber nicht. Wenn das Wort Hirntumor fällt, haben nicht nur wir Betroffene grössten Respekt.

Klar gibt es auch Patienten, bei denen es länger dauert bis sie sich von dem Eingriff erholen. Wenn der Tumor zum Beispiel in Regionen wächst, in denen neurologisch sensiblere Prozesse stattfinden und / oder grosse Nerven befreit werden müssen, dauert es entsprechend länger. Auch grössere Gefässe können beeinträchtigt sein, was die OP schwieriger und länger macht. Auffällig sind hier natürlich die Keilbeinmeningeome, Meningeome am Hirnstamm und Tumore die frontal gewachsen sind. Allgemein alles was schwierig zugänglich ist.

Als Indikator wie lange man in etwa brauchen wird, sind also die Dauer und die Lokalisation des Tumors und ob es zu Komplikationen kommt, wie z.B. die Verletzung von grösseren versorgenden Blutleitern, arteriell wie auch venös. Hier kann dir dein Arzt beim zweiten Gespräch Auskunft geben, welche OP Zeit er sieht und ob das OP Gebiet problematisch ist.

Auch die Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Wenn man schon Grunderkrankungen mitbringt, körperlich nicht fit ist, raucht und viel Alkohol trinkt, kann sich die Heilung ebenso verzögern. Ansonsten sollte eine reine OP Zeit unter 4 Stunden in deinem Alter keine grossen Schwierigkeiten ergeben.

Alles andere zeigt sich dann direkt nach der OP, wie du es vertragen hast. Lass dir aber nicht einreden dass du danach Rente und sonstige unterstützende Massnahmen brauchst. Das ist eher unrealistisch bei der Lokalisation deines Tumors.

Bedenke, es schreiben meistens die Betroffenen denen es weniger gut ergangen ist. Diejenigen denen es danach gut geht und kaum Probleme haben, werden eher weniger darüber schreiben weil sie keinen Bedarf sehen.

Mach dir keine Sorgen und weiterhin alles Gute
Hopeness
Andrea 1
10.10.2017 09:35:06
Hallo Chris,
nach meiner Erfahrung sind die besten Neurochirurgen nicht unbedingt auch die besten Redner! Was ist nun wichtiger eine gute OP oder tiefschürfende Gespräche?
Wichtig ist dabei, dass man ein gutes Gefühl vermittelt bekommt, dass eine OP kompetent und mit großer Sorgfalt geschieht/durchgeführt wird. Klar, und dass der Tumor möglichst komplett entfernt wird.

Mein Neurochirurg (einer von dreien) war def. kein großartiger Redner, nahm sich aber dennoch sehr viel Zeit vor der OP, um alles Wesentliche zu besprechen. Leider bekam ich davon im Nachhinein gesehen nichts mit, da mein Hirn auf Grund der Grand Male zu sehr in Mitleidenschaft gezogen war, wohl aber mein Mann und Sohn, denn sie waren ebenfalls dabei.
Wären meine beiden Lieben nicht dabei gewesen, hätte ich es geleugnet und obwohl die OP wirklich sehr gut verlief, hatte ich sehr große Einbußen mit meiner Konzentration, denn die war danach weg. Ih fing so ziemlich bei Null an und reagierte sehr stark verlangsamt, weil sich mein Hirn mit gefühlten milliarden von Gedanken "selbst beschäftigte" und ich musste versuchen eine Lücke zu finden, um mich selbst äußern zu können.
Aber ich schaffte es, auch wenn einige aus meinem Umfeld dachten, dass ich teilweise nicht mehr zurechnungsfähig sei. ;-)
Alles Gute für dich!
Beste Grüße Andrea
Andrea 1
Chris270917
10.10.2017 10:01:31
Hallo Andrea,

das habe ich gemerkt :-) Dem ersten Neurochirurgen musste ich jedes Wort aus der Nase ziehen und trotzdem fühlte ich mich bei diesem wesentlich besser verstanden und hatte das bessere Gefühl. Ich unterstelle dem zweiten Arzt nicht, dass er schlechter operiert, nur war das eben ein Gespräch bei ich nie das Gefühl hatte, dass sich Zeit genommen wird. Das war bei dem ersten Termin wesentlich angenehmer. Schließlich geht es um viele Fragen und wenn ich das Gefühl habe, mein Gegenüber ist auf dem Sprung, dann funktioniert das nicht.

Deshalb bei mir ganz klar Arzt Nr. 1 !!

Alles Gute.
Chris270917
Pedi
10.10.2017 15:12:16
Lieber Chris,
auch nochmal von mir ein Kommentar. Vor der OP sagte mein Neurochirurg, zu dem ich gleich Vertrauen gefasst hatte, 1 Woche Krankenhaus, dann 2-4 Wochen zuhause. dann kann ich wieder starten. Keine Reha.

Leider kamen die Doppelbilder dazu. Mein Meningeom saß dicht am Sehnerv. Nun werde ich erst wieder nach 5 Monaten zu arbeiten anfangen. Dies soll Dir keine Angst machen, nur kann man die Erholungszeit nicht in Wochen festlegen. Ich dachte vorher auch anders. Die Neurochirurgen sehen nur das rein medizinisches, was ja auch ihrer Sicht richtig ist.

Nach 8 Wochen ging es mir schon so gut, dass ich mit Yoga und Fitness anfing, Dann ein paar Tage an der See bei meiner Schwester, Bin immer viel spazieren gewesen, um fit zu werden. Habe viel gemacht.
Dann im August mein Hänger. Es war alles zu viel, war nur noch müde. Dachte ich muss doch nun funktionieren, die OP verlief gut, Narbe ist fast nicht mehr zu sehen.
Ich war einfach zu sehr auf das schnelle Fit werden gepolt gewesen.

Ich habe hier liebe Nachrichten bekommen mit dem Rat, mir Zeit zu nehmen. Diesen Rat möchte ich Dir weiter geben und auch wenn dies vielleicht schon so häufig gesagt wurde, höre auf deinen Körper.

Ich lasse alles nun ruhig angehen, werde deshalb auch 4 Wochen Wiedereingliederung machen, um die Augen langsam darauf vorzubereiten.


Dir alles Gute!
Pedi
Chris270917
10.10.2017 17:27:47
Danke Pedi. So werde ich das Ganze auch angehen. Werde wohl demnächst ein Gespräch mit meinem Chef suchen und Ihm das Ganze mal schildern. Möchte aber hier nicht gleich vom schlimmsten ausgehen sondern werde mal was von 5-6 Wochen Ausfallzeit sagen. Man wird dann eh schauen müssen wie es geht. Da ich im Büro doch zeitweise einen stressigen Job habe und auch Kunden aktiv im Aussendienst betreue wird das kein Kinderspiel.
Werde vermutlich auch die wichtigsten Kunden informieren müssen, dass ich dann erstmal 3 Monate nicht bei Ihnen auftauche.
Das schlägt alles ganz schön große Wellen. Aber Hauptsache danach wieder fit und gesund!!

Dir auch alles Gute.
Chris270917
Chris270917
11.10.2017 09:51:23
Kurzer Zwischenbericht. Ich erhielt gerade einen Anruf vom Cyberknife Zentrum in München. Scheinbar passt die Indikation und ich wurde zur Sprechstunde Ende Oktober eingeladen.

Im Anschluss habe ich einen Termin im gleich nebenan liegenden Klinikum bei dem Oberarzt (Neurochirurg), bei dem ich als erstes war. Hier möchte ich gleich danach noch die bis dahin aufgetretenen Fragen zur OP klären und dann eine Entscheidung treffen.

Gedanklich war ich mittlerweile eher bei der OP als bei der Bestrahlung. Ich bin gespannt ob das Cyberknife Zentrum nur in eigener Sache spricht oder ob die auch auf eine mögliche OP eingehen?!

Ich werde berichten. Muss mir jetzt erstmal die wichtigen Fragen zur Bestrahlung und die restlich Fragen zu einer möglichen OP notieren. Falls Ihr hier auch noch mal Tipps habt oder vielleicht jemand dabei ist der schon mit dieser Methode bestrahlt wurde und mir sagen kann auf was ich achten soll oder was wichtig wäre abzuklären, wäre ich sehr dankbar?! Oft übersieht man ja den ein oder anderen Punkt.

Vielen Dank Euch allen und bis bald...
Christian
Chris270917
Fischel
11.10.2017 11:33:30
Hallo Chris,
ich wundere mich, dass du bei den vielen ellenlangen Meinungen überhaupt noch einen Überblick hast! Man kann doch bei so einem wichtigen Problem nicht all das ins Kalkül ziehen, was jeder schreibt! Die Ratschläge sind wohl wohlgemeint, aber die kurzen Antworten finde ich richtig akzeptabel. An besten bist du doch beraten, mit 2-3 Fachärzten zu sprechen und dann ganz persönlich darüber nachzudenken und eine Entscheidung zu treffen, evtl. mit der Familie od. einem guten Freund, natürlich auch vertrauensvoll mit NC! -
Es ist keine leichte Entscheidung, das ist schon alles klar, aber es kostet viel Kraft, was auch viele vernünftiger weise hier im Forum sagen und selbst erleben. - Jede Op. od. Bestrahlung hat Nebenwirkungen u. der Körper muss ganz schön kämpfen, aber lass dich doch nicht durch die furchtbar langen Kommentare durcheinanderbringen. Alles, alles Gute für dich * Fischel
Fischel
Zeitblume
12.10.2017 14:17:49
Hallo Chris,

ich denke so wie Du das ganze anpackst, machst du das schon ganz richtig. Vor allem aber auch immer eine gewisse Skepsis behalten und sich auf sein Bauchgefühl verlassen. Das heißt aber nicht, dass der Chirurg der so "locker flockig" seine Darstellung von der OP und den weiteren postoperativen Verlauf darstellt, schlecht sein muss.
Mir wurde ein Meningeom im Spinalkanal entfernt. Zwei Chirurgen, zwei lockere Darstellungen. Ich habe mich auch vorher, soweit wie es überhaupt möglich ist, Informationen geholt. Dabei fand ich eine informative Seite, in der auch erwähnt wird, dass man zum einen den Tumor so früh wie möglich entfernen sollte, da natürlich die Situation immer schwieriger wird, umso größer er wird. Und das Outcome auch deutlich positiver ausfällt, solange keine neurologischen Ausfälle bestehen. Und noch wichtiger, es kein Spaziergang für den Patienten, wie auch Neurologen ist. Dieser Satz war für mich sehr entscheidend und zeigte mir, dass diese Art der Eingriffe keine leichte "Sache" darstellt. Die Neurochirurgen die so locker beraten versuchen aus meiner Sicht ein wenig mehr positive Gedanken dem Patienten mitzugeben. Ich glaube so manch einer würde ansonsten nicht mehr wieder kommen.
Ich habe mich von daher auf eine längere Ausfallzeit eingestellt und auch meinem Arbeitgeber so mitgeteilt, was sehr gut war. Denn letztendlich habe ich inzwischen 4 Monate hinter mir, da es Komplikationen gab, die ich aber nicht als so ungewöhnlich finde nach dem was ich dazu gefunden habe und den wunderbaren Erklärungen meines ambulanten Chirurgen der ein paar Jahrzehnte mit solchen OP´s gut zu tun hatte.
Ich wünsche Dir weiter eine gute Entscheidung für dich selbst und bleibe optimistisch. Denn auch die schwierigen Zeiten vergehen und Du hast die Besten der Besten die alles dafür tun, damit es dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüße
Zeitblume
Zeitblume
Chris270917
12.10.2017 14:39:00
Hallo Fischel, hallo Zeitblume,

vielen Dank für Eure Worte.

Ich erhielt heute den Anruf der 2. Klinik, die meinen Fall gestern im Tumorboard mit den Strahlentherapeuten besprochen haben. Diese sind zu dem Entschluss gekommen, dass bei mir die OP die erste Wahl wäre, auch aufgrund meines Alters und der Lage. Bestrahlung wäre aber trotzdem auch möglich.

Meiner Frau wäre es am liebsten, wenn ich das Ding heuer noch entfernen lassen würde. Mir ist das aber vor Weihnachten zu kurzfristig, da ich mal nicht nur vom Idealfall ausgehe. Die Ärzte sagen auch, dass es nicht ganz so eilig ist.

Ich werde den Termin im Cyberknife Zentrum abwarten, wobei ich schon immer mehr zu einer OP tendiere und diese dann gerne im Januar, wenn die Feiertage rum sind, machen lassen möchte. Die Entscheidung fällt voraussichtlich Anfang November und ich werde diese gemeinsam mit meiner Frau treffen. Ob Reha oder nicht werde ich auf mich zukommen lassen, sofern man die nach der OP ohne weiteres noch bekommt? Ich habe da leider absolut keine Ahnung.

Mein Chef stellt mir dann auch eine Azubine zur Seite, die mich im Außendienst fährt :-) Das war seine Aussage, auf die 3 Monate Fahrverbot.

Ich denke absolut positiv und bei all der Tragik, dass es ein Tumor ist, habe ich wohl mit dieser Art noch das kleinste Übel erwischt. Von daher ist alles gut.

Euch allen eine gute Zeit und wenn sich was tut, werde ich berichten.

LG
Christian
Chris270917
KaSy
12.10.2017 20:28:07
Hallo, Chris270917
Wenn Du eine AHB* antreten möchtest, solltest Du das bereits in der Klinik dem Arzt sagen, der Sozialdienst wird dann durch die Ärzte informiert und kommt im Krankenhaus auf Dich zu und organisiert alles. Deine Rentenversicherungsnummer solltest Du dabei haben.

*AHB: Anschlussheilbehandlung, wird in der Klinik beantragt und sollte innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung angetreten werden, (wenn Platz in der Reha-Klinik ist, sonst auch etwas später)

*Reha: Medizinische Rehabilitation, wird vom Hausarzt (ggfls. in Zusammenarbeit mit anderen Fachärzten) beantragt, ist von der Zustimmung des Kostenträgers abhängig und es kann dauern, bis die Reha möglich ist

KaSy
KaSy
Chris270917
13.10.2017 07:26:03
Guten Morgen KaSy,

vielen Dank für die Aufklärung. Hab mich damit noch nicht wirklich befasst. Ich denke bei einer Meningeom OP wird dann eher die AHB empfohlen oder gemacht?! Muss mich da mal schlau machen.

Schönes Wochenende.

Christian
Chris270917
KaSy
13.10.2017 22:45:58
Ja, Dir steht eine AHB zu.
KaSy
Nena
14.10.2017 14:46:24
Hallo Christian,

ich habe mit großem Interesse diesen Schriftwechsel und die einzelnen Meinungen dazu gelesen.

Auch bei mir stellt sich die Frage, wie ich mein Meningeom behandeln lasse. Ich habe zwischenzeitlich 3 verschiedene Ärztemeinungen:
weiterhin abwartendes Beobachten, OP notwendig und Cyberknife sehr gut möglich und empfehlenswert.
Zwischenzeitlich bin ich mir darüber im klaren, dass ich nicht weiter abwarten möchte. Da ist etwas in meinem Kopf, das wächst und auf Dauer nicht ohne Schädigung des Hirns.

Im Gegensatz zu dir hatte ich mich fast schon für die radiologische Behandlung (Cybernknife) entschieden. Bin jetzt aber doch wieder sehr verunsichert, da hier im Forum die Meinung vorherrscht, dass die OP die bessere Alternative sei.

Vielleicht berichtest du noch einmal, nachdem du deinen Termin in München hattest. Ich wäre dir sehr dankbar.

Ich habe heute das Klinikum in Heidelberg angeschrieben und gebeten, mir ihre Erfahrungen zu den beiden Behandlungsmöglichkeiten zukommen zu lassen. Wenn du möchtest, gebe ich dir die Antwort weiter.

Viele Grüße und dir alles Gute
Nena
Nena
Hopeness
14.10.2017 20:47:23
Bestrahlung ist sicher der einfachere Weg. Vor allem wenn man Angst vor der Op hat, was völlig normal ist.

Aber ist sie auch der bessere Weg?

Hat man bereits neurologische Ausfälle oder Epilepsie, hilft einem die Bestrahlung nicht weiter, da der Tumor und somit der Druck auf das Gehirn bleibt. Möglicherweise wird der Druck sogar verstärkt, weil die bestrahlte Region evtl anschwillt. Heisst noch mehr Probleme.

Das Problem bleibt also bestehen, wächst nur mit etwas Glück nicht mehr. Und wer glaubt mit der Bestrahlung ist der Tumor weg, der täuscht sich. Der Körper braucht viele Jahre um das abgetötete Gewebe abzubauen.

Eine Operation schafft maximalen Platz und somit entsprechend auch den maximalen zeitlichen Aufschub, falls etwas nachkommt oder weiterwächst.

Klar ist eine Operation ein Wagnis und gewiss auch wenn man darüber nachdenkt ein gruseliger Eingriff. Aber von der radikalität der Entfernung nunmal das Mittel der Wahl.
Auch sollte man vielleicht Wissen, um welche Tumorart und welchen Grad WHO es sich handelt. Schliesslich ergibt sich daraus die Nachsorge. Ein WHO II oder III ist nunmal möglich, woraus die Prognose nunmal eine völlig andere ist.

Ich fürchte also der einfache Weg ist nicht immer der Beste, zumal vor allem Meningeome im Verdacht stehen, aufgrund von Strahlung erst zu entstehen. Auch die Nebenwirkungen sind kaum abzuschätzen, vor allem nicht auf längere Zeit.

Hier muss eben jeder seine Entscheidung treffen oder eben seinem Arzt vertrauen, der entsprechend Erfahrung hat. Eines sollte immer im Vordergrund stehen. Die bestmögliche Therapie mit der grösstmöglichen Chance auf langfristige und komplette Heilung!
Hopeness
Chris270917
14.10.2017 21:39:24
Hallo Nena,

klar werde ich hier berichten. Die Antwort aus Heidelberg würde mich auch interessieren!! Vielleicht kannst Du uns diese hier ebenfalls mitteilen wenn Du Sie bekommen hast.

Ich erhielt am Donnrstag nochmals einen Anruf der 2. Klinik, diesmal von der Strahlentherapie. Diese würden mich ebenfalls gerne über die Möglichkeit einer Bestrahlung aufklären. Dazu habe ich am kommenden Montag einen Termin bekommen. Ich werde mir auch dies anhören und in meine Entscheidung mit einbeziehen.

Wie aber Hopeness schon schreibt, möchte man ja die bestmögliche Therapie, nach Möglichkeit auch mit Bestimmung des WHO Grades. Und die ist vermutlich eine OP. Ich werde mir die beiden Termine in der Strshlentherapie und Cyberknife anhören und dazu berichten.

Auch Dir Nena bis dahin alles Gute und noch ein schönes Wochenende.

VG Christian
Chris270917
Chris270917
16.10.2017 17:26:26
Kurzer Zwischenbericht. War heute in der Spezialsprechstunde der Strahlentherapie im Rechts der Isar in München. Hier wurde ich sehr umfangreich und gut aufgeklärt was das Thema Bestrahlung angeht.

Bei mir würde man in 30 Sitzungen bestrahlen. Langzeiterfahrung über 10 Jahre hinaus gibt es scheinbar nicht, was die Nebenwirkungen angeht. Eigentlich wäre ich zu jung, meinte der Arzt, um mich den möglichen Langzeitfolgen auszusetzen. Dafür ist die Lage des Meningeoms zu gut gelegen. Mir wurde auch gesagt, dass es sein kann dass es zu einer Flüssigkeitsansammlung um den Tumor kommt, der dann Symptome auslöst, möglicherweise gar epileptische Anfälle. Das wäre nicht ungewöhnlich bei der Lage an der Schläfe. Der Arzt meinte auch, dass eine OP durch eine vorherige Bestrahlung eventuell erschwert würde, sollte der Tumor wieder wachsen. Das Risiko einer Bestrahlung an einem anderem Tumor zu erkranken, lasse ich jetzt mal außen vor. Na ja, und den Grad des Tumors kann man ohne OP natürlich auch nicht bestimmen.

Es gibt Vor- und Nachteile, sowohl von einer OP als auch der Bestrahlung. Habe ja noch den Termin im Cyberknife Zentrum und werde dann weiter sehen.

Bei einer OP könnte sein, dass der Kaumuskel, der sich wohl oberhalb der Schläfen befindet, bei mir zusammenfallen könnte (so hab ich das verstanden), so dass eine Delle oder Loch sichtbar sein könnte. Das werde ich aber dann mit dem Chirurgen noch besprechen.

Alles ganz schön viel Input.
Chris270917
Andrea 1
16.10.2017 18:41:21
Hallo Chris, das mit der evtl. Ansammlung von Flüssigkeiten sind wahrscheinlich Ödembildung gemeint. Dazu gibt es hier im Forum auch schon einige Themen, in denen Du dich dazu belesen kannst.

Ja, Du hast im Moment eine Menge Infos zu verdauen und zu entscheiden, wie Du was machen kannst. Aber, das hat auch klare Vorteile, Du kannst alles vorab für dich regeln, hast etwas mehr Zeit, um vorzusorgen, dir Checklisten für danach zu machen, Patientenverfügung, Testament, Betreuungsvollmacht erteilen usw..
Bei mir gab es damals nicht viel zu überlegen. Ich wurde als Notfall eingeliefert und ab ging die Post... Wählen konnte ich nur zwischen "Ich mach die OP und lebe weiter", wie war keine Frage damals oder "ich mache die OP nicht und ..." .
Also entschied ich mich für die OP und bereue es bis heute nicht, ABER, ich hatte völlig andere Vorraussetzungen. Mein ursprünglicher Ht. lag im Stützgewebe meines Hirn's, undefiniert aus dem Stammhirn kommend und war recht gut abgekapselt. Vorn rechts frontal, etwa faustgroß.
Dass noch ein minikleiner Ht. in mir schlummert erfuhr ich erst 2 Jahre später. Vorher hielt man es eher als eine verdickte Stelle der Hirnhaut, ist es aber nicht. Jetzt kann ich aber für mich entscheiden, wenn.... weil er langsam wachsend ist und ich mich in alle Richtungen informieren kann.

Alles Gute für dich!
Andrea 1
Hopeness
16.10.2017 19:45:09
Hallo Christian

Ja, das ist viel Input.
Hast du den Strahlentherapeuten mal gefragt wie das mit dem Knochendeckel aussieht wenn man bestrahlt?

Ich denke mal der Strahlentherapeut war sehr ehrlich zu dir und hat dich neutral beraten. Es ist eben fraglich welches das geringere kalkulierbare Risiko ist. Das mit dem Ödem könnte schon sein, wenn man sich das Prinzip vor Augen hält.

Die meisten Ärzte raten zur Bestrahlung erst, wenn nichts anderes mehr in Frage kommt. Der Rettungsanker, aber ich finde eben auch das du zu jung bist.

Wer weiss wie sich die Bestrahlung auswirkt, wenn du erst mal 80 bist ;-)

Bin gespannt auf die Kollegen von Cyberknife, die bestrahlen meine ich nur einmal, wenn ich das richtig gelesen habe. Dafür ist vermutlich die Dosis um einiges höher, auch wegen der Grösse.

Aber eben, bin gespannt. Halt die Ohren steif
Hopeness
bumblebee62
17.10.2017 13:47:12
Hallo,

Cyberknife bestrahlt auch mehrmals, ich hatte 5 Bestrahlungen an 5 aufeinanderfolgenden Tagen.
Ich war auch in München und sehr zufrieden.

Liebe Grüße

bumblebee62
bumblebee62
Chris270917
26.10.2017 22:00:06
Hallo zusammen.

War heute im Cyberknife Zentrum in München. Der Termin hat nicht allzu lange gedauert. Der Arzt wollte wissen wie ich auf das CN Zentrum gekommen bin. Habe Ihm dann von Großhadern und Rechts der Isar (die Kliniken in denen ich mich vorgestellt habe) erzählt und von den Aussagen der Ärzte dort. Wir haben uns zusammen meine Bilder angesehen, woraufhin er mir sagte, dass mein Meningeom zu groß für Cyberknife ist. Der Tumor an sich würde zwar gehen, aber die Hirnhaut ist in den Ausläufern relativ weit außen herum verdickt und damit wohl auch betroffen. Er riet mir ebenfalls zu einer OP. Hätte man mir eigentlich vorher schon sagen könnnen, dann hätte ich mir den Termin sparen können. Die Bilder hatten die ja schon zur Prüfung der Indikation. Na ja...

Mit dieser Aussage wurde mir nun doch so einiges an Entscheidungsdruck abgenommen. Ich werde wohl nächste Woche einen Termin für Anfang Januar für die OP vereinbaren.

Wünsche Euch allen weiterhin alles Gute.
Chris270917
Hopeness
26.10.2017 22:37:52
Hallo Chris

Ich denke auch wenn dir dein Termin bei Cyberknife nicht besonders gewinnbringend erscheint, hat er dir die Erkenntnis und Sicherheit gegeben, dich für die wohl beste Variante zu entscheiden. Wärst du nicht bei den Bestrahlungstherapeuten gewesen und hättest diese Informationen bekommen, wäre da wohl immer ein grosses Fragezeichen geblieben.

Auch wenn eine Operation ein gewisses Risiko birgt, ist es doch ein kalkulierbares Risiko. Stelle dich nochmals beim Neurochirurg deines Vertrauens vor und bespreche nochmals ausgiebig wie er vorgehen will und wo er Risiken sieht. Du kannst relativ locker dort hin gehen, hast viel gehört, gelesen und weist nun womit du es zu tun hast. Höre dir alles nochmals an und wenn du die Türe des Arztzimmers hinter dir lässt, wirst du deine Entscheidung getroffen haben. Es wird eine Befreiung sein, wenn auch mit einem mulmigen Gefühl. Aber so ist die Zeit bis man dich davon befreit absehbar und das kann auch Ängste lösen. Bei mir war das so.

Du hast dann noch ein paar Wochen Zeit deine Angelegenheiten, vor allem was deinen Job angeht, zu regeln. Man muss da innerbetriebliche Lösungen finden, damit man nicht das Gefühl hat es könnte etwas schiefgehen, wenn man ein paar Wochen nicht da ist. So geht man etwas entspannter ins Krankenhaus.

Auch kannst du dich mit Körper und Geist auf das Ereignis vorbereiten, vielleicht ist es ganz gut sich hierfür Ziele zu setzen und neue Wege zu gehen. So eine Erkrankung und die erforderliche Therapie kann einem ein ganz neues Bewusstsein für so viele Dinge im Leben bringen. Das Negative kann oftmals auch ganz positive Dinge im Leben hervor bringen.

Das kommt gut, Chris

Weiterhin alles Gute und allen eine rezidivfreihe Zeit!
Hopeness
Chris270917
08.11.2017 16:01:36
Hab nun am 16.1. meinen OP-Termin mit vorheriger PET Diagnostik. Auf der einen Seite bin ich erleichtert, da ich endlich einen konkreten Termin habe und das Ungewisse vorbei ist, auf der anderen Seite schleicht sich langsam auch die Angst vor der OP ein. Hält sich aber noch in Grenzen. Ich denke, dass es dann nach Silvester zunehmend schlimmer wird.

Ich werde dann im Januar wieder berichten, sofern das gewünscht ist?! Ob hier oder in einem eigenem Thread wird sich zeigen.

Wünsche Euch allen eine gute und eine schöne Vorweihnachtszeit.

VG
Chris
Chris270917
Hopeness
08.11.2017 17:13:29
Hallo Chris

Angst ist völlig normal und legitim. Hatte ich auch, aber je mehr ich über die Erkrankung wusste und je näher der OP Termin rückte, umso weniger wurde die Angst.

Weshalb eigentlich die PET?
Nach der OP bekommst du doch eh den Befund um welchen Grad es sich handelt, oder gibt es da noch etwas dass man ausschliessen möchte?

Unbedingt melden, schliesslich will man wissen ob alles gut gegangen ist.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, Chris!
Hopeness
Chris270917
08.11.2017 17:15:56
Die PET soll gemacht werden um die Ausbreitung des Tumors, speziell was den Schädelknochen angeht, sichtbar zu machen. Ich kenn mich da zu wenig aus und vertraue deshalb auf die Ärzte.

Wird das normal nicht gemacht?
Chris270917
Hopeness
08.11.2017 20:26:29
Wäre mir nicht bekannt, aber macht Sinn.
Ich fürchte du bist wirklich in guten Händen, sehr professionelles vorgehen und je radikaler der Tumor entfernt wird, desto höher die Chance den Mist für immer los zu werden,

Das kommt gut, Chris
Hopeness
hjk
10.11.2017 10:32:33
Hallo Chris,

Ich wurde vor 17 Jahren, 2-mal an einem Menigeom welches auf dem Siebbbein lag. s.g. planum spenoidale Menigeom, operiert. Das war in München in beiden großen Kliniken. Wie auch immer, ich würde jedenfalls eine OP vorziehen wenn es möglich ist.
Vor 17 Jahren gab es noch nicht die Möglichkeiten von Heute.
Mein Leben Heute: Zustand nach OP, kein Geruchssinn, kein Geschmacksinn, Epilepsie welche gut behandelt ist. Ich arbeite ganz normal in meine Beruf als IT Fachmann.
In der Regel werden Alle Untersuchungen gemacht die notwendig sind um die Sache/Behandlung präzise anzugehen, die Ärzte sind da sehr pragmatisch.
Es wird Alles Gut gehen, da bin ich mir sicher.

Beste Grüße
und Alles Gute
HJK
hjk
Xelya
13.11.2017 12:28:03
Hallo Chris,

zum Thema Angst vor der OP. Die hatte ich auch und ich finde das auch ganz normal. es ist eine Situation, die hat man nicht alle Tage und man gibt die Kontrolle ab an andere.

Als ich vor meiner OP im Krankenhaus war (da war ich dann tatsächlich relativ entspannt nach der 5. Terminverschiebung :-D) sagte meine Zimmernachbarin (die kurz vor ihrer 2. oder 3. Glioblastom-OP) stand: "Manchmal muss man einfach der Kompetenz anderer Menschen vertrauen. Ich mache mir nicht viele Sorgen, ich vertraue darauf, dass es gut wird. Letztlich ändert es nichts daran, ob ich Angst hab vorher oder nicht. Ich mach mir mit Angst nur selbst das Leben schwer. Also vertraue ich."

Mich hat diese Aussage sehr berührt und beeindruckt und ich habe es mir echt hinter die Ohren geschrieben. Und meine Angst war nach diesem Gespräch deutlich kleiner.

Für Deine OP alles Gute!
Xelya
Xelya
Andrea 1
23.11.2017 09:33:40
Hallo Chris,
ich hoffe Du hast deine OP gut überstanden und bist auf dem besten Weg der Genesung. Lass dir Zeit hier im Forum wieder zu schreiben, Erholung ist sehr viel wichtiger.
Die Daumen und Zehe bleiben weiterhin feste gedrückt für dich, dass es ein voller Erfolg war.

LG Andrea
Andrea 1
Chris270917
23.11.2017 10:15:08
Hallo Andrea,

danke, aber ich werde erst am 16. Januar operiert. Von daher wird es tatsächlich noch eine Weile dauern, bis ich meine Erfahrungen mitteilen kann :-)

Trotzdem schon mal DANKE und Dir auch alles Gute.

LG
Christian
Chris270917
2Federbomber
01.12.2017 00:20:14
Hallo Chris

Hatte am 14.11. MRT des Schädels wegen Tinnitus
Ohren etc. Ok'
nur Das Meningeom mit Falxbezug kam raus,frontal, links, Zufallsbefund
2,7 x 2,2 x 2,5 cm groß
Also fast rund,Teil verkalkung anzunehmend.
Schön abgegrenzt.hat mein Neuro davon "geschwärmt" Gutartig (weiß man eh erst sicher wenns draußen ist)

Da war ich erstmal platt,vor allem Radiologe sagte das ist nicht klein und zeigte mir das Ding auf Bild...Ich starrte drauf sah es aber irgendwie ging das mich nichts an in dem Moment.....
Daheim dann etwas gegooglet, was das eigendlich genauer ist und bin auf dieses Forum gestossen...

Nach paar Tagen, bekam ich leichte Panik...
Ich holte mir glaube ich am nächsten Tag gleich Termin beim Neurochirurgen.
Am 23.11. Er gab mir 2 Optionen, warten und sehen, oder in Anbetracht meines Alters und "normalen" Lebenserwartung statistisch gesehen von mind.30 Jahren die OP
Bin 48.

Also gut, warten wollte ich nicht,und mich daran gewöhnen erst recht nicht jedesmal überlegen bei Kopfweh, obs das Ding ist oder mein Grüner Star beidseitig,weitwinkelglaukom.
Oder mein anfänglich grauer Star der das kleinere Übel der beiden ist..

Also zuerst hats geheißen am 4.12. In klinik,op dann 5.12.
Hat sich verschoben Tag .5. In klinik und Nikolaus 6. OP

Nach Neuro hatte ich Gefühl mal 2 oder 3 Tage lang , herzklopfen, Unruhe Panik..

Zwischenzeitlich bin ich entspannt mit leichter Tendenz zum erneuten Aufregen...Ich versuche mich nicht ärgern zu lassen und damit die Kontrolle über meine momentane gewonnene Gelassenheit abzugeben.....
Ich wünsche Dir das Du danach fit und gut drauf bist wie vorher...
Meine OP wird laut Neuro 2 Stunden, soweit ich richtig mit dem pfeiffen den Ohren verstanden habe, dauern....

Ich glaube wenn einer hier behauptet er hätte keine Angst vor OP , egal was er für ein Ding mit sich rumschleppt, der lügt...
Nochmals Toi Toi Toi für Deine OP
Ich bin in Stuttgart mit OP
2Federbomber
2Federbomber
01.12.2017 00:22:41
Ich wünsche auch den restlichen hier alles gute
2Federbomber
Macuto
01.12.2017 12:08:03
Hallo Chris

Bei mir wurde am 26.09.2017 ein Meningeom von der Größe 5,0 x 4,8 x 0,9
festgestellt am vorderen rechten Stirnlappen, also schon recht groß.
Am 29.09.2017 schon direkt mit den Ärzten in der Uniklinik gesprochen, die haben sich die MRT Bilder angesehen und am 2.10.2017 also ohne Aufschub sofort operiert worden.

In der Zeit zwischen Diagnose und Op hatte ich nicht viel Zeit mich darauf vorzubereiten, klar hatte ich in der Zeit ein bisschen Angst, wie ich aufwachen werde, ob ich alle meine Freunde, meine Frau und Familie erkenne, ob ich alles bewegen kann und sprechen??

Aber die Operateuere haben eine Super Arbeit geleistet, da die Op mit Komplikationen verbunden war und ich über 3 Liter Blut verloren hatte, haben die echt alles daran gesetzt, dass alles gut verläuft..

Konnte nach der Op alles bewegen, alle erkennen und sprechen.

Die größten Ängste, die ich bekommen habe, sind erst nachdem mir Flüssigkeit, welche das auch immer sein mag, ins Gesicht, Stirn und Schläfe gelaufen ist und täglich, so habe ich das Gefühl mehr wird und die Schläfe rechte Seite dadurch immer dicker wird.

Der eine Arzt meint das es Liquor sei, was dadurch gekommen ist, dass ich mal nießen musste und dadurch ein Stelle wo sie operiert haben undicht geworden sei und Liquor durchkommt.

Der andere Arzt meint das es ein postoperativer Bluterguß sei, der sich jetzt auflöst und da im Gesicht alles schlechter ablaufen kann sucht es sich seinen Weg und deswegen auch das im Kopf an der Schläfe etc.

Also 5 Ärzte und 7 verschiedene Meinungen darüber was es sein könnte.

Aber alle sind sich einig darüber, dass es nicht Lebensgefährlich oder gefährlich ist, sonst hätten sie schon längst reagiert und ich hätte wieder in der Uniklinik gelegen.

Mein Operateur hatte mich ja schon mal punktiert, vor ca. 2 Wochen, wenn es gefährlich gewesen wäre, dann hätte er mich direkt da behalten.

Stand jetzt, es wieder gekommen nach 4 Tagen des punktierens und ich habe das Gefühl es wird mehr, da es sich am Kopf schon verteilt.

So das sind meine Ängste, die erst nach der Op gekommen sind.

Nach der Op war Anfangs alles gut, doch ca. 2 Wochen danach fing es an mit der Flüssigkeit und andere Defiziete und jetzt habe ich Angst das was passieren kann, da geht man echt durch die Hölle.

Körperlich geht es mir eigentlich gut so 2 Monaten nach der Op, war ja auch keine kleine Op, die war schon Hammer sagten die Ärzte und das alles Zeit braucht, klar habe ich ein paar Defiziete von der Op aber die gehen auch noch weg, aber meine Ängste bleiben und je nach Tag kommende die raus.

Meine Ängste müssen behandelt werden sagen die Phychologen auch aus der Reha, da ich Posttraumatisiert wäre.

So das wollte ich mitteilen zum Thema Angst, davon habe ich Momentan genug.

Und gute Besserung an alle die schon operiert sind und alles Gute für diejenigen, die noch operiert werden.

Liebe Grüße

Macuto
Macuto
Macuto
06.12.2017 20:17:12
Hallo

habe mich geirrt wegen meines Meningeoms es ist 4,5 cm x 4,9 cm x 4,0 cm und rechts frontal mit Marklagerödem sorry wegen der Fehlinformation.

Lg

Macuto
Macuto
KaSy
15.01.2018 18:37:49
Lieber Chris270917,
für die morgige OP wünsche ich Dir alle Gute!
KaSy
KaSy
Hopeness
15.01.2018 19:34:32
Wir drücken dir die Daumen!
Hopeness
Chris270917
15.01.2018 19:38:01
Ich danke Euch!!

Ich habe gerade das Aufklärungsgespräch und diverse Untersuchungen hinter mir. Morgen um 11 geht‘s los.

Ich berichte danach wenn ich wieder auf dem Damm bin
Chris270917
Andrea 1
17.01.2018 10:34:10
Hallo Chris,
auch ich hoffe, dass Du die OP sehr gut überstanden hast und man alles entfernen konnte! Auf eine schnelle Genesung!
Beste Grüße Andrea
Andrea 1
2Federbomber
18.01.2018 16:01:49
Gute Genesung und hoffe doch einen "Perfekten" Verlauf auch für danach
2Federbomber
Chris270917
24.01.2018 10:44:23
Guten Morgen,

ich wollte mich wie versprochen nach meiner OP melden.

Ich wurde am 16.01. operiert und bin seit Montag wieder Zuhause. Die OP ist gut verlaufen und soweit ich das erfahren konnte, wurde alles entfernt. Ich habe jedoch weder einen endgültigen Bericht noch ein Befundergebnis. Das wird mir die nächsten Tage zugeschickt. Lediglich in dem vorläufigen Arztbrief habe ich gelesen, dass wohl eine weitere, deutlich raumfordernde meningeomöhnliche Struktur in der linken Keilbeinhöhle (heißt das so??) entdeckt wurde. Dies werde ich nach Erhalt des Pathologie mit dem Oberarzt besprechen. Aber nachdem mir im Krankenhaus während meines Aufenthaltes keiner etwas dazu gesagt hat, denke ich, dass es nichts schlimmes sein wird. Trotzdem schaut man erstmal komisch, wenn man dann Zuhause liest, dass noch was entdeckt wurde und keiner was sagt.

Mir geht es soweit ganz gut, bis auf die wahrscheinlich üblichen Einschränkungen. Meine rechte Gesichthälfte ist bis unter das Auge dick geschwollen und gelb unterlaufen. Heute wurden die Fäden gezogen und ich konnte das erste mal die Narbe sehen. Diese geht vom rechten Ohr bis über die Kopfmitte richtung linkes Ohr. Ganz schön groß, dachte ich mir da nur...

Also wie gesagt, es geht mir gut und alles andere wird sich die nächsten Wochen zeigen. Ich bin erstmal bis Mitte Februar krankgeschrieben. Ich muss die nächsten Wochen noch einmal zum PET-CT um dann sicher zu gehen, dass alles entfernt wurde, oder eben nicht. Danach wie üblich nach 3 Monaten eine MRT-Kontrolle usw.

Ich werde mir Zeit geben mit der Genesung und nichts überstürzen. Man denkt nach so einer OP etwas anders über manche Dinge.

Jetzt hoffe ich, dass die Schwellung und die Schmerzen bald vergehen und dass der Befund nicht noch was mit sich bringt.

Ich danke Euch noch mal für Eure lieben Worte und wünsche Euch allen alles Gute.

LG
Christian

P.S. Ich würde mich gerne erkundigen, ob nicht die Möglichkeit besteht einen GdB zugesprochen zu bekommen. Hat jemand von Euch damit Erfahrungen?
Chris270917
Lady_Like
24.01.2018 11:30:09
Hallo Chris,

das freut mich zu lesen, dass deine OP so gut gelaufen ist. Deine Irritation wegen des neu gefundenen Tumors kann ich sehr gut nachvollziehen. Sowas müssen/sollten die Ärzte einem schon sagen - nicht zuletzt, da man ja seine Berichte liest und dann völlig alleingelassen dasteht. So wie du jetzt. Ich hoffe, das klärt sich bald.

Was den GdB angeht, so gibt es eine Tabelle, wo genau drinsteht, mit welchem Tumor man wie viel Prozent zugesprochen bekommt. In deinem Fall ist glaube ich der Part entscheidend: "Nach der Entfernung gutartiger Tumoren (z.B. Meningeom, Neurinom) richtet sich der GdS allein nach dem verbliebenen Schaden." Je bösartiger der Tumor ist, desto höher die Prozentzahlen der Behinderung.

Ich denke aber schon, wenn da jetzt noch ein Tumor liegt und du auch Beeinträchtigungen dauerhafter Natur hast durch die OP, dass ein GdB durchaus möglich wäre. Aber die "Beweislast" ist eben etwas schwieriger, glaube ich.

LG Lady_Like
Lady_Like
Hopeness
24.01.2018 14:20:31
Hallo Chris

Willkommen zurück im Leben!

Hört sich doch mal sehr gut an. Der Tumor komplett entfernt und keinerlei neurologische Defekte durch die OP, was will man mehr. Da du nichts davon erwähnst, konnte auch der Schädelknochen erhalten werden, was die Sache noch besser macht. Beste Vorraussetzungen also.

Was die Sache im Keilbein angeht, würde ich mal abwarten was sich dahinter verbirgt. Wäre da etwas wirklich auffälliges, hätte das dein Radiologe in den vorangegangenen MRT´s sicher entdeckt. Und sollte doch etwas sein, ist noch lange nicht gesagt dass es sich in soweit entwickelt, dass es irgendwann behandelt werden muss. Viel wichtiger ist erstmal der WHO Grad, wovon massgeblich die weitere Therapie abhängt.

Die Wundheilung wird etwas Zeit brauchen, das auf der Seite liegen noch einige Zeit unangenehm sein, aber das kommt alles wieder ins Lot. Die Schwellung und Verfärbungen dürften in 2 - 3 Wochen Geschichte sein. Einfach den Schorf auf der Narbe belassen, bis er sich von alleine ablöst, aber das haben sie dir bei deiner Entlassung sicher mit auf den Weg gegeben.

Gönne dir Ruhe und mache worauf du Lust hast und was dein Körper zulässt. Es tut gut zu sehen, dass alles so funktioniert wie zuvor.

Gute Besserung!
Hopeness
Chris270917
24.01.2018 14:26:59
Danke Euch.

Der Schädelknochen konnte leider nicht erhalten werden und musste durch einen Knochenzement ersetzt werden. So wurde es mir gesagt. Leider wissen die Stationsärzte nicht alles und den operierenden Oberarzt habe ich nicht gesprochen. Werde den Befund abwarten und mich dann noch mal in einer E-Mail an den Arzt wenden. Macht vorher keinen Sinn, da mit dem Befund sicher weitere Fragen auftauchen.

LG
Chris270917
Hopeness
24.01.2018 14:44:56
Deine Klinik muss wahrlich eine grosse Neurochirurgische Abteilung haben, wenn der operierende Neurochirurg es nicht einmal schafft, zur Visite zu erscheinen. Geschweige denn, ein Entlassungsgespräch zu führen.

Nun gut. Bitte lasse Dir alle Unterlagen entweder direkt von der Klinik, oder als Kopie von deinem Hausarzt geben. Ebenso die CD´s mit deinen MRT Bildern. Lege Dir eigene Unterlagen zuhause an, man weiss nie ob man sie nicht mal braucht, wenn man Arzt oder die Klinik wechselt.

Alles Gute!
Hopeness
KaSy
24.01.2018 21:39:37
Hallo, Chris270917,
schön, dass Du wieder zurück bist und alles vermutlich mit vorüber gehenden Folgen gelaufen ist.

Wenn Du noch Schmerzen hast, nimm noch die Schmerzmittel, sie wurden Dir nicht nur wegen der Schmerzen sondern auch wegen deren Wirkung auf die Genesung gegeben. (Schmerzen belasten den Gesamtzustand und sollten nicht "ausgehalten" werden.)

Stell einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt und schreibe persönliche Worte über Deine Einschränkungen dazu. Versuche es, vielleicht gelingt es.

Ich wünsche Dir sehr, dass beim PET-CT nichts Schlimmes herauskommt.

Und nimm Dir Zeit!

Wurde Dir eine AHB angeboten?

Beste Grüße
KaSy
KaSy
2Federbomber
25.01.2018 16:17:12
Hallo Chris...

Schön das es Dir soweit gut geht.....
Nur schade das mit dem zusätzlichen Befund....

Aber laß Dir Zeit ,bewahren Ruhe...Vor allem lasse Dich von niemanden soweit ärgern , bis dir der Kragen platzt....
Nach OP war ich paar Wochen eine Zweibeinige LMAATablette...Nichts konnte mich ärgern, aufregen...Ging mir alles am Ars.........vorbei...
Das kommt jetzt ganz langsam wieder....Ich habe vor über eine Woche mich mit meinem Mann gestritten...Das merkst Du gleich,zumindestens bei mir so gewesen....Noch mehr Schwummrig und kopfweh, an dem Tag war komisches Wetter.........

Wenn Dir danach ist, mache Mittagsschlaf.....Du wirst selber merken wann Du nicht mehr kannst....

Das mit ruhig angehen ist leichter gesagt wie getan,....., lerne ich immernoch.Bin von Haus aus eher "zappelig"


Nochmals gute Besserung...Und nach dem voläufigen Entlassungsbrief,bei mir 12.12.17 hab ich vor ca.rund 2 Wochen erst noch einen Brief mit Post bekommen,erweiterter Brief wo der Grad drinnstand....Bei mir WHO 1


Was Befunde,Berichte ect. angeht musste ich schriftlich ,Brief hinschreinben, mit Ausweiskopie,Unterschrift und allen Daten, wie Fallnr. Wann du dort warst etc,,,


Auch mein Falxmeningeom, links frontal... (Meningeom WHO-Grad l vom transitionalen Subryp), 2,7 x 2,2 x 2,5 cm,anscheinend Teilverkalkt

War ein Zufallsbefund,..........genauso ein Jahr zuvor, 2016 am selben Datum meine Zystenleber
2Federbomber
Andrea 1
04.02.2018 11:39:01
Hallo lieber Chris,
ich freue mich, dass Du deine OP überstanden hast.
Für die endgültige Befundgebung drücke ich dir feste die Daumen, dass es ein gut behandelbares Ergebnis ergibt.
LG Andrea
Andrea 1
alibarbara
04.02.2018 12:19:52
Hallo Chris, ich habe mich auch nach einem Gespräch in der Cyberknife
Klinik für die OP entschieden. Hatte mir 4 Meinungen von Cyberknife Kliniken geholt, zwei dafür und zwei dagegen. Alles Gute, gute Genesung, Gott segne dich!
alibarbara
alibarbara
12.02.2018 21:19:45
P.S. Meine Narbe ist genauso groß und es würde mich interessieren, wie es dir jetzt geht?
alibarbara
Chris270917
17.02.2018 20:02:52
Hallo alibarbara.

Die Narbe ist schon gewaltig, auch wenn Sie gut verheilt. Ich rasiere mir seit Jahren die Haare ab, von daher kann ich sie auch nicht wirklich verstecken. Habe im Moment immer eine Mütze auf wenn ich außer Haus gehe und tue mir schwer, meine Narbe zu zeigen. Wird sich aber mit der Zeit auch geben.

Im Moment ist bei mir der obere Bereich des Kopfes komplett taub. In dem Bereich an dem der Schädelknochen ersetzt wurde habe ich nach wie vor Schmerzen und zeitweise ein ganz komisches Kribbeln am/im Kopf. Wird aber auch normal sein.

Am meisten beiinträchtig mich aber im Moment mein Kaumuskel. Zum einen bringe ich meinen Mund nicht besonders weit auf bzw. nur 7nter Schmerzen und zum anderen schmerzt jeder Bewegung, sei es das Gähnen oder das Kauen. Das nervt mittlerweile, da jede Mahlzeit mit starken Schmerzen einhergeht.

Das Ergebniss habe ich mittlerweile erhalten. Es war ein WHO 1 Meningeom. Das neu entdeckte ist laut meinem Neurochirurgen sehr klein und steckt im Knochen (Keilbein). Er meinte ich soll mir erstmal keine Gedanken machen und evtl. macht man in 4-5 Jahren mal ein PET-CT
Chris270917
KaSy
17.02.2018 20:20:07
Lieber Chris,
das mit dem Kaumuskel wird nach und nach geringer werden. Ich hatte das auch, als nahe des Kaumuskels operiert wurde. Auf Brötchen hatte ich mich gefreut ... und dann bekam ich "die Klappe nicht auf". Später ließ dieses Problem nach bis es weg war.

Wegen dieses und der anderen Probleme solltest Du durchaus fragen und nichts als "normal" ansehen.

Außer, dass Du die Narbe nicht zeigen magst, das ist zur Zeit sowieso draußen ein Problem, weil Kälte und direkte Sonne ungünstig sind. Die Narbe wird dünner werden, dann ist sie auch nicht mehr so empfindlich und vielleicht zeigst Du sie doch. Schau Dich unter den Männern um, da sind so einige, die Narben von Unfällen, aber auch von Operationen haben und sie zeigen.

Die histologischen Ergebnisse sind für einen Hirntumor wirklich gut, aber Zeit wirst Du noch brauchen. Dafür alles Gute!
KaSy
KaSy
Chris270917
17.02.2018 21:05:02
Scheinbar wurde nicht alles übernommen was ich geschrieben habe. Hatte noch ein paar Sätze mehr geschrieben. Egal...

Ja, das mit der Narbe wird schon. Ich denke in einem Jahr ist nur noch ein dünner, weißer Strich sichtbar. Es hemmt halt im Moment noch ein wenig. Aber auch das wird sich geben.

Tja, was ist normal und was hinterfragt man. Schwierig, da ich sowas noch nie hatte. Mein Hausarzt ist mit dieser Angelegenheit überfordert und den Ober- bzw. Chefarzt in der Klinik möchte ich nicht ständig mit meinen Fragen nerven. Auf meine letzte E-Mail mit mehreren Fragen hat er gar nicht mehr geantwortet.

Bin jetzt dann sechs Wochen daheim und hatte gehofft, dass das alles etwas schneller geht. Im Moment geht alles sehr langsam vorwärts und es ist kaum Besserung spürbar. An Arbeit ist erstmal noch nicht zu denken. Werde wohl in 2-3 Wochen mit einer Wiedereingliederung anfangen.

Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und alles Gute weiterhin.

VG
Chris270917
KaSy
17.02.2018 22:18:05
Denk erst an die Wiedereingliederung, wenn Du Dich zu Hause so fit fühlst, dass Du Dich langweilst. Wenn Du Dich nach der Arbeit nur noch auf die Couch packen willst, dann war es zu früh.
KaSy
KaSy
Chris270917
17.02.2018 22:40:22
Das ist eine schwierige Frage, wann der richtige Zeitpunkt ist wieder arbeiten zu gehen? Das beschäftigt mich sehr, da ich auf keinen Fall zu früh beginnen möchte, aber auch nicht länger Zuhause bleiben möchte als nötig. Alleine schon wegen der Kohle.
Chris270917
KaSy
18.02.2018 00:28:39
Du wartest ab, bis Du Dich sicher genug fühlst und alles (vorerst außer Arbeit) wieder richtig gut bewältigst.

Dann vereinbarst Du mit dem Hausarzt und dem Arbeitgeber die Wiedereingliederung, während der - und das ist wichtig - Du noch krankgeschrieben bist, damit Du jederzeit auch aufhören kannst.

Du entscheidest, mit wie vielen Stunden bzw. an wie vielen Tagen Du arbeitest und wie lange es pro Monat steigernd bis zur Vollzeit dauern soll.

Schaffst Du es nicht, höre auf oder steigere langsamer.
Schaffst Du es besser als erwartet, dann kannst Du auch versuchen, schneller zu steigern und die Gesamtzeit zu verkürzen.

Entscheidend ist, dass Du bei normaler Arbeitsleistung zu Hause noch Zeit zum leben hast!!

Falls nicht, könnte der Druck, unter den Du Dich setzt, zu psychischen Problemen und später zu deutlich längeren Ausfallzeiten führen. Das willst weder Du noch Dein Arbeitgeber.

Du hast die Gestaltungsspielräume in der Hand.

Hast Du einen Schwerbehindertenausweis versucht zu beantragen? Er würde eine Kündigung erschweren und Steuervorteile bringen, falls Deinem Antrag entsprochen wird.
KaSy
KaSy
Chris270917
18.02.2018 08:05:06
Das hab ich soweit schon verstanden. Nur hab ich ein Haus abzubezahlen und eine Familie zu ernähren. Diese Faktoren spielen da leider auch eine nicht ganz unwichtige Rolle, die unterbewusst im Kopf herum schwirrt. Ich weiß, Gesundheit geht vor, aber leider wird man in diesem Land für und bei manchem Arbeitgeber bestraft oder zumindest benachteiligt für‘s krank sein.

Ich werde trotz alledem definitiv erst mit der Wiedereingliederung beginnen, wenn ich denke, dass ich fit dafür bin.

Nein, den Schwerbehindertengrad hab ich noch nicht beantragt. Da geht es ja in erster Linie um Beeinträchtigungen im täglichen Leben und das hemmt mich noch, da ich nicht sicher bin ob meine Beeinträchtigungen, sofern das überhaupt welche sind, ausreichen? Ich hab viele kleine „Baustellen“ (mehrere Bandscheibenvorfälle, keine Schilddrüse mehr, eine Autoimmunerkrankung und jetzt die Kopf OP) Ich hab bedenken, dass mich mein Arzt fragt was ich denn für Einschränkungen habe und ich Ihm nicht wirklich eine Einschränkung nennen kann. Alles geht etwas schwerer, aber reicht das?

Mal sehen ob ich das beim Hausarzt einfach mal anspreche und sehe was er sagt.
Chris270917
Hopeness
18.02.2018 11:05:10
Ist leider so mit dem Krankengeld, nach 6 Wochen gibt es halt nur noch 67% vom Lohn und das ist halt schon ein deutlicher Einschnitt. Ich war da sehr froh als mir mein Arbeitgeber mitteilte, dass sie ihre Mitarbeiter auf 3 Monate mit 100% Lohnfortzahlung versichert haben. Dadurch hat man schon weniger Druck, aber das ist halt Schweiz wo individuelle Versicherungslösungen angeboten werden. Genutzt habe ich jedoch nur 3 Wochen davon und war nach 2 Eingliederungswochen zu je 4 und 6 Stunden wieder bei 100%. Hätte dir da was abgeben können.
Umgekehrt ist es in Deutschland wieder so, dass wenn du zu früh anfängst und dann doch wieder in den Krankenstand zurückkehrst, du bei 67% Krankengeld verbleibst, weil es sich um die selbe Erkrankung handelt. Es ist also zu überlegen, ob man zu früh anfängt. Vielleicht lohnt sich da auch ein Gespräch mit dem Hausarzt, wie man da vorgehen kann.
Ansonsten bleibt auch noch die Möglichkeit die Eingliederung mit Urlaubstage zu strecken, um so ein wenig Zeit zu gewinnen. Du musst dich einfach selbst testen und schauen wie Leistungsfähig du bereits bist und ob du deinen Zustand langsam durch Training verbessern kannst. Niemand ausser dir kann am besten fühlen, wie belastbar du bist.

Wegen der Behinderung ist es eine Sache der Argumentation, denn kognitive Einschränkungen lassen sich nur schwer überprüfen. Mach dir also im vorraus Gedanken was du als Handicaps angibst und schreibe dir diese auf, woran es fehlt. Das dürfte keine unüberwindbare Hürde sein.

Aufgrund deiner OP und der Auswirkungen solltest du so langsam ohnehin eine andere Einstellung zum Leben finden. Bedenke, nichts ist so kostbar wie dein Leben, die Freude daran und deine Gesundheit. Geld und Besitztümer kommen irgendwann mal ins Spiel, aber an allererster Stelle kommst du und deine Lebensqualität. Geld ist nicht alles und man muss nicht immer funktionieren wie eine Maschine. Denke um und Entlaste dich selbst, es wird zumindest deiner Seele Zeit zur Heilung geben. Deine Krankengeschichte wird dich zeitlebens begleiten, du wirst gute Tage und Wochen haben, an denen du vergisst was du erlebt hast und mit welchen Folgerisiken du lebst. Aber es wird auch Tage geben, an denen dich zumindest die Erinnerung einholt und das ist auch gut so. Nur dann wirst du auf dich schauen und dein Leben für dich optimieren. Leben und geniessen ist die Devise.

Dass den Hausarzt dein Zustand überfordert ist normal, er ist Allgemeinarzt und für dich ist der operierende Neurochirurg und dein Neurologe der richtige Ansprechpartner. Es ist Schade dass ich hier immer wieder lesen muss, wie problematisch es sich für euch verhält, medizinischen Rat von euren Operateuren zu bekommen. Ich kenne das von mir nicht so, mein NC hat immer Zeit für mich, wenn ich etwas habe. Binnen 24 Stunden habe ich einen Rückruf oder Antwort auf meine Mail. Ansonsten geht dich einfach in die Neurochirurgische Ambulanz eures Spitals, man wird nicht drum herum kommen euch medizinisch zu versorgen. Vielleicht nicht vom Oberarzt, aber zumindest vom Diensthabenden Assistenzarzt. Und lasst euch nicht abwimmeln, macht es ihnen nicht leicht. Man muss nicht immer den schmerzlosen Indianer spielen.

Nicht entmutigen lassen!
Hopeness
Andrea 1
18.02.2018 11:15:14
[Z]Nein, den Schwerbehindertengrad hab ich noch nicht beantragt. Da geht es ja in erster Linie um Beeinträchtigungen im täglichen Leben und das hemmt mich noch, da ich nicht sicher bin ob meine Beeinträchtigungen, sofern das überhaupt welche sind, ausreichen?
Ich hab viele kleine „Baustellen“ (mehrere Bandscheibenvorfälle, keine Schilddrüse mehr, eine Autoimmunerkrankung und jetzt die Kopf OP) Ich hab bedenken, dass mich mein Arzt fragt was ich denn für Einschränkungen habe und ich Ihm nicht wirklich eine Einschränkung nennen kann. Alles geht etwas schwerer, aber reicht das?[Z]

Hallo Chris, ich denke, dass deine vielen "Vaustellen", ob groß oder klein Gründe genug liefern, dass Du dir Behinderungsgrade anerkennen lässt.
Deswegen ist man kein Mensch 2. oder 3. Klasse.
Wenn Du das alleine nicht packst, dann lass dir vom VdK helfen, die wissen um was es geht und helfen dir sehr gut.
Gerade weil Du noch vielerlei "Verpflichtungen" an der Backe hast.
Vom gesundheitl. mal abgesehen, anerkannte Behinderungsgrade (je nach Höhe) können dir durchaus finanzielle/steuerliche Vorteile, Rechte auf div. Unterstützungen von Amtswegen her bringen. Da ich mich aber damit zu wenig auskenne, wäre eine Beratung für dich beim VdK (einfach über Google mit deinem Wohnort danach suchen) echt von Vorteil. Aber, man bezahlt inzwischen 6,- € mtl.für eine Mitgliedschaft, aber die lohnt in jedem Fall!

Alleine deine Aussage: "Alles geht etwas schwerer" Genau das sind die Punkte, welche man ohne Scham aufschreiben sollte. Du hast dich ja nicht darum gerissen, deswegen ohne Scham.
Ich hoffe es hilft dir...
LG Andrea
Andrea 1
Stöpsel1
18.02.2018 11:57:12
Hallo Chris,

die Höhe des Krankengeldes ist von Hopeness nicht korrekt und sicher aus Google "gefischt"...
Schau bei der Krankenseite auf die Webseiten, da wird auch für dieses Jahr das Gleiche wie bei den anderen KK stehen. Krankengeld wird 1,5 Jahre gezahlt aber wenn nur eine klitzekleinen Teil deiner eventuellen Krankschriften in den letzten Wochen identisch sind zählt es bereits schon zu den Zeitraum.
Die Höhe richtet sich nach dem regelmäßigen Einkommen - allg. 70% des Brutto Geldes jedoch höchstens 90% vom Netto.
Deine voll berechtigen Ängste kann ich aus eigener Erfahrung leider voll bestätigen. Die Sprüche anderer sind gut gemeint mit Gesundheit und anderen bekannten "bla,bla" Tipps.
Wie dir Andrea empfahl einen Schwerbeschädigten Antrag zustellen, mache es!!! Übrigens zählte bei mir die künstliche "Schädelteile" mit.
Gib jetzt wirklich noch alle deine Probleme an. Kann sein, das die SChwerbeschädigung nur für 1-2 Jahre sind . Versuche es und du bist vor Entlasung erst mal geschützt!!!
Liebe Grüsse Stöpsel, die durch dies ganze Schei... am Existenzminimum use. mit der Familie leben muss
Stöpsel1
KaSy
18.02.2018 13:09:02
Wegen der Schwerbehinderung kannst Du vorab in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen. http://www.versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/GdS-Tabelle.html

Deine mehreren Erkrankungen könnten einen Grad der Behinderung erbringen. Dabei ist zu beachten, dass die einzelnen Grade nicht addiert werden.

Aber den Antrag kannst Du stellen, das Landesversorgungsamt (oder je nach Bundesland eine andere Stelle) wird eine Einstufung vornehmen. Dann kannst Du einen Widerspruch schreiben, in dem Du Deine Einschränkungen persönlich schilderst, das kann zu einer Höherstufung führen, falls der nötige GdS 50 nicht erreicht wird. Bleibst Du dennoch unter GdS 50, so kann ein Gleichstellungsantrag gestellt werden.
KaSy
KaSy
Hopeness
18.02.2018 13:16:03
Nun ja, die 3% werden es jetzt nicht ausmachen und aus Google kopiert hat wohl jemand anderes. Ich lebe nunmal im Ausland, habe den Fall in Deutschland zum Glück nie erlebt. Aber ja, hab ich was dazu gelernt ;-)

Was Betroffene hier brauchen und suchen ist Zuspruch, Zuversicht und Mut von ebenso Betroffenen. Sicher aber nicht, dass du durch deine Erkrankung am Existenzminimum lebst. Völlig unnötig, zumal er sich genau darüber Gedanken macht.

Alles Gute
Hopeness
Chris270917
18.02.2018 13:59:18
Ich danke Euch allen für Eure Antworten.

Wie gesagt, ich werde nichts überstürzen und 6-8 Wochen Krankengeld bringen mich noch nicht um. Wenn es jedoch länger dauert, wird es auch bei mir eng. Aber diese Zeit möchte ich mir in jedem Fall noch geben. Also alles noch gut. Ich bin nur ein wenig überrascht, dass es nach 6 Wochen nicht schon wieder geht. Nach der Aussage meines Chirurgen, würde ich seit 2 Wochen schon wieder arbeiten
Chris270917
Chris270917
18.02.2018 14:02:07
Ich muss für mich nun herausfinden wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist um wieder ins Arbeitsleben einzusteigen.

Das mit dem VdK werde ich mir mal ansehen. Danke für den Tipp. Tja, man hat immer gleich ein schlechtes Gewissen, wenn man sowas beantragt obwohl es einem doch einigermaßen gut geht. Aber wahrscheinlich gewöhnt man sich auch an seine „Einschränkungen“ und nimmt diese mit der Zeit gar nicht mehr war. Ich werde es auf jeden Fall mal versuchen.
Chris270917
Stöpsel1
18.02.2018 14:14:32
Hallo Chris,
durch KaSy`s Tipps für dich, fiel mir nun auch ein, fertige bereits bei deiner Antragsstellung schon auf einen anderen Blatt deine Einschränkungen und sende sie mit -wichtig dabei, dass du dieses Blatt oder Blätter auch mit deinen Namen, Nr. usw. genau kennzeichnest, das er bei dort nicht "verloren "geht. _ diesen Rat gab mir hier auch mal jemand, was mir damit half besser verstanden zu werden als "nur" die Arztbriefe mit zusenden.
@ Hopeness ich spar mir jegliche weitere Worte ....Allerdings bist DU dieses Mal die Person, dass ich mich zwar diese Mal nicht komplett aus dem Forum abmelde, spare mir künftig Beiträge zu schreiben, die mich eh auch nur mehr als fordern - Ooooh Mist, man soll hier im Forum NUR GUTES schreiben.

Für alle anderen Betroffenen und Angehörige weitere beste Wünsche von mir

Und Tschüß
Stöpsel1
KaSy
18.02.2018 14:25:10
Hallo, Chris,
einen solchen NC hatte ich auch einmal, der ein Meningeom völlig unterbewertete und von zwei Wochen bis zur Arbeitsfähigkeit sprach. Das war nach meiner dritten OP. Dieser NC war nur kurz in dem KH.
Ich hatte dann die Tumorkonferenz abgewartet und habe nach zwei Monaten mit der Wiedereingliederung begonnen. Zu spät bemerkte ich, dass das viel zu früh war. Ich bekam schlecht zu behandelnde psychische Probleme und fiel einige Monate später deswegen wochenlang aus.

Dabei hätte ich es besser wissen müssen, denn mein erster NC sagte mir gleich, dass ein halbes Jahr bis zur Wiedereingliederung wichtig sei. Ich hatte es damals so getan, die Wiedereingliederung weitere sechs Monate ausgedehnt, fühlte mich danach relativ fit und merkte nach etwa zwei Jahren insgesamt, dass ich die gleiche Leistungsfähigkeit wie zuvor hatte.

Du musst auch bedenken, dass die NC ihre Patienten operieren und wenn die OP gut gelaufen ist, meinen sie, es geht dann wieder.
Selbst bei Blinddarm-OP bleibt man sechs Wochen zu Hause, wenn alles gut lief.

Eine OP am Gehirn ist eine ganz andere "Hausnummer". Deren Folgen sind je nach Lage organischer und je nach Mensch psychischer Natur. Das ist für einen selbst schlecht zu beschreiben.
Ein Chirurg braucht schon viel Einfühlungsvermögen und viele nachbetreute Patienten, wenn er darüber überhaupt eine Aussage treffen will.

Du bist Dein eigener Maßstab!

Wenn Du Vertrauen zu Deinem Hausarzt hast, wird er Dir auch ehrlich sagen, wie und wann Du mit der Arbeit beginnen kannst. (Es hängt auch ein wenig vom Beruf ab.)

Ja, die Hausabzahlung ist ein Problem, aber da müssen sich Lösungen finden lassen.
(Kann man mit dem Kreditgeber eine vorübergehend verringerte Rate überdenken? Arbeitet Deine Frau bzw. wenn nicht, kann sie etwas dazu verdienen? ... )

KaSy
KaSy
Chris270917
18.02.2018 19:38:11
Der Chirurg der mich operiert hat, hat einen sehr guten Ruf und muss auch wirklich sehr gut sein. Nur leider sind genau diese Ärzte sehr beschäftigt und wie Du schon sagst, ist das für die absolute Routine. Da sind wir Meningeom-Patienten täglich Brot und auch nicht wirklich was schwieriges. Ich muss eh in 3 Wochen zum nächsten PET-CT und in 8 Wochen zur Kontrolle. Bis dahin werde ich meinen Hausarzt in Beschlag nehmen.

Ich werd mich zwischendurch mal wieder melden wie es denn dann weiter geht.

Bis dahin Euch allen alles Gute, gesund bleiben und viele Grüße
Chris270917
Macuto
19.02.2018 00:34:13
Hallo Chris

erstmal schön zu lesen das es dir soweit gut geht und du die Op gut überstanden hast. Ja das Problem kenne ich sehr gut was du hier geschildert hast, mit Einschränkungen Krankengeld und quasi Kredit abbezahlen.

Wurde 2.10.2017 wegen eines Meningeoms frontal rechts operiert die Op barg Komplikationen aber habe mich davon erholt schien es zuerst jetzt jedoch habe ich Probleme mit Liquor aus der Dura und ein Loch in der Stirnhöhle was leider alles operativ zugemacht und abgedichtet werden muss.

Seit 26.9.2017 bin ich leider nicht am arbeiten weil ich ein Fahrverbot bekommen habe und seit meiner Operation vom Gesetz her sowieso für 3 Monate besteht ist so wenn man am Gehirn operiert wurde. Da ich LKW Fahrer bin bei der Stadt in der Müllbranche kann ich sowieso nicht arbeiten jetzt darf ich wieder alles fahren bin von einem Neurologen getestet worden.

Mit Krankengeld ja das ist nicht so hoch wie mein Gehalt aber geht noch komme gut klar weil ich auch eine Kreditversicherung habe die zahlt also hab ich den Betrag auch noch da ich ihn für die Zeit nicht bezahlen muss ist ein Vorteil.

Aber wäre eh nicht arbeiten gegangen weil ich.merke das ich nicht richtig fit bin und noch Einschränkungen habe wie ich kann meine linke Seite nicht voll belasten meine Augen sind noch nicht zu 100% wieder tauglich meine Merkfähigkeit ist nicht voll da und die Motorik auch noch nicht das merke ich im Alltag und natürlich meine Physche ist im Keller.

Werde mit diesen Beschwerden einen Antrag auf Behinderung stellen und noch mehr dazu schreiben wie 3 fachen Bandscheibenvorfall Knie rechts links beeinträchtigt und Sprunggelenk operiert, das kann ich doch auch Angeben das müsste doch genug Prozente geben??

Und wer hat es mir empfohlen Behinderung zu beantragen mein Arbeitgeber.

Leider wird das mit dem arbeiten noch eine Weile dauern da ich am 28.2 wieder operiert werden muss um das mit dem Liquor und dem Loch in der Stirnhöhle zu beheben wegen Entzündungsgefahr, somit verlängert sich die Genesungszeit erheblich denke ich bis ich wieder Arbeiten kann.

Diesmal gönne ich mir danach erstmal viel Ruhe und hoffe das die Op gut verläuft und alles dicht ist und ich endlich mal vernünftig schlafen kann wie normale Leute denn im Moment seit 3,5 Monaten schlafe ich quasi im Sitzen denn seit dem Liquor und Loch in der Stirnhöhle wo ab und an Liquor raus kommt kann ich nicht waagerecht schlafen dann hab ich Zug an der Narbe und Druck im Kopf leider.

Ich freue mich deswegen umso mehr für dich das du die Op gut überstanden hast und hoffe das du so welche Probleme nie erfahren sollst wie meine oder von anderen hier im Forum.

Hast du beim Hauskauf keine Versicherung abgeschlossen wie Berufs/Erwerbsunfähigkeit oder Krankheit??? die greift dann auch wenn du lange Krank bist und bezahlt die Rate von Haus???

So genug geschrieben wollte nur Bescheid geben eigentlich wegen arbeiten gehen und wann man sich fit dafür fühlt hab einen anstrengenden Job deswegen lasse ich mir Zeit in Absprache mit meinem Arbeitgeber der zu mir steht.

Und mit Krankengeld und Versicherung wollte ich schreiben und Antrag auf Behinderung da kann man zum Sozialen Dienst gehen die helfen einem auch oder zum Rathaus der jeweiligen Stadt oder zum behinderten Beauftragten in der jeweiligen Firma wenn vorhanden die helfen auch.

Lg

Macuto
Macuto
Hopeness
19.02.2018 01:37:35
Eine Regel, wie lange ein Patient nach seiner Hirn OP Arbeitsunfähig ist, gibt es nunmal nicht. Dafür sind einfach zu viele Einflüsse gegeben, welche die Heilungsdauer massgeblich beeinflussen, so der ursprüngliche Zustand überhaupt wieder hergestellt werden kann.

Für mich stellt der Chirurg deshalb lediglich eine Prognose, wie lange er glaubt das es dauert. Die tatsächliche Dauer ist davon aber doch gar nicht abhängig, sondern nur von einem selbst und dem eigenen Gefühl dafür. Dauert es dann länger, bleibt man eben zuhause bis man soweit ist.

Einen guten Chirurgen messe ich nicht daran, ob er mir genau sagen konnte wie lange ich Arbeitsunfähig bin. Viel mehr daran, ob er alles komplett entfernen kann, keine zusätzlichen Schäden anrichtet und ein plastisch gutes Ergebnis erreicht. Danach sieht man seinen Chirurgen ohnehin nur noch bei den Nachsorge Untersuchungen, wenn man das Spital erstmal verlassen hat und in die Obhut des Hausarztes gegeben wird.

Zusätzlich gilt es zu bedenken, dass ein guter Arzt auch ein Gefühl für die Situation seines Patienten haben sollte. Schliesslich spielt die Psyche eine grosse Rolle und welche Auswirkungen wird es wohl haben, wenn man seinem Patienten sagt dass er sicher ein halbes Jahr oder länger nicht mehr arbeiten kann und nochmals so lange braucht, bis er annähernd der Alte ist. Da fällst du doch in ein noch viel tieferes Loch als dass in dem du eh schon liegst, wenn dir gesagt wird dass du ein Jahr lang nicht mehr zu gebrauchen bist.

Möglicherweise wäre das zwar ehrlich, vielleicht wäre es aber auch nur unnötig den Patienten in Angst und Schrecken zu versetzen. Letztlich kommt eh meistens alles anders als man denkt.

Ich hatte hier im Forum vor meiner OP viel gelesen, auch das Leute Jahre brauchten bis sie wieder an ihre alten Leistungen anknüpfen konnten. Als mir mein Chirurg dann 3-4 Wochen angab, bis ich langsam wieder ins Berufsleben einsteigen kann, war ich zuerst verblüfft. Aber es beruhigte mich auch ungemein, denn es gab mir das Gefühl dass es bei mir so schlimm nicht sein kann. Kein unangenehmer Nebeneffekt wie ich finde, schliesslich geht man dadurch viel gelöster in die OP, was sich ja positiv darauf auswirken soll wie man den Eingriff verträgt. Kann natürlich alles Humbug sein, aber ich glaube daran.

Vielleicht muss man sich auch Gedanken machen wie viel an Leistungsfähig man in der Zeit verliert, in der man zuhause bleibt, ohne körperlich oder geistig gefordert zu werden. Es gibt nicht nur schwarz und weiss, sondern jeder muss für sich selbst spüren wenn er soweit ist und es anpackt, oder eben noch nicht. Wir selbst sind unser bester Berater und niemand anderes. Jeder für sich...
Hopeness
Macuto
19.02.2018 02:31:24
da magst du recht haben wenn du schreibst jeder ist sein eigener Berater und man selbst genau weiß wann man es anpacken kann.

Ich schreibe nur für mich selbst das ich einen Job bei der Stadt habe wo ich LKW fahren muss weil ich in der Müllbranche arbeite und da ich wie soviele andere hier und auch du am Gehirn operiert worden bin gilt sowieso die ersten 3 Monate ein Fahrverbot vom Gesetz her es sei denn man bekommt Anfälle wie Krampfanfall oder epileptische Anfälle da verlängert sich das ganze auf 1 Jahr oder länger wenn man in dem Jahr dann wieder einen Anfall bekommt.

Ich hatte davor keine Anfälle und danach 4,5 Monate auch keine toi toi toi das es so bleibt.
Beim EEG letztes Jahr im November und dieses Jahr im Februar waren meine Hirnströme sehr unauffällig deswegen darf ich jetzt wieder Auto und LKW fahren und wurde mir vom Neurologen auch schriftlich bestätigt.

Aber da ich einen anstrengenden Job habe wo ich auch Mülltonnen und Container ziehen muss halbtags weil ich noch einen Fahrer als Kollegen habe müssen wir uns abwechseln mit dem Mülltonnen und Container laden da braucht man eine gewisse Fitness die ich leider noch nicht besitze da ich die linke Seite Bein und Arm nicht voll belasten kann könnte ich noch nicht arbeiten, obwohl mir zu Hause die Decke auf den Kopf fällt.

Mein Hobby darf ich auch nicht ausüben, spiele Golf in einer Golfmannschft und wir spielen jetzt 3. Liga sind 2017 aufgestiegen, weil ich keine ruckartigen Bewegungen machen darf und nicht den Kopf senken kann, somit kann ich mich noch nicht körperlich beschäftigen, das geht einem richtig auf den Keks nicht arbeiten zu gehen und mein Hobby nicht machen zu dürfen.

Am 28.2 muss ich leider wieder operiert werden wegen Liquorfistel und Loch in der Stirnhöhle wo das Liquor ab und an durchsickert und mir dann aus der Nase kommt oder den Rachen runter läuft das muss alles neu gedichtet werden also wieder Deckel auf und wieder zu und alles fängt wieder von vorne an.

Darf dann wieder für eine gewisse Zeit nichts machen bis alles fest ist meine das was die neu abgedichtet haben. Aber ich darf zumindest Auto fahren wenn die Op gut verlaufen sollte und alles dicht ist, für LKW muss ich dann wieder zum Neurologen einen Test machen ist glaube ich so vorgeschrieben vom Gesetz her.

Und wenn alles gut und dicht ist die MRT und CT Bilder weisen kein Liquor und Luft im Kopf oder das Loch in der Stirnhöhle auf, werde ich mich um meine Fitness und Kraftaufbau kümmern, sodass ich dann schnell wieder arbeiten gehen kann natürlich in Absprache mit den Ärzten und Eingliederung via Hamburger Modell fange dann mit 2-3 Stunden am Tag an und werde dann versuchen zu steigern.

Wir hoffen nur erstmal das die Op den erwünschten Erfolg bringt und ich endlich in Ruhe mein Leben leben kann und vor allen Dingen wieder richtig schlafen waagerecht wie ein normaler Mensch im Bett und nicht wie ich im Moment fast schon im Sitzen hatte ich aber alles schon mal als Beitrag beschrieben.

Erst wenn alles gut ist und dicht und ich genießen bin werde ich auch das mit dem Arbeiten wieder in Angriff nehmen vorher nicht.

Und du hast Recht die Physche spielt auch eine große Rolle meine ist immer noch im Keller und erholt sich nur langsam von der ersten Op die wie schon geschrieben der Hammer war und mit Komplikationen verbunden war.

Ich bin in ein Loch gefallen nachdem das mit dem Liquor und dem Loch kam und ich immer von meinem NC quasi nach Hause geschickt worden war ohne daß er mal was untersucht hatte, denn ich konnte eine lange Zeit nicht schlafen ersten von der Op und zweitens wegen dem Druck beim liegen und ziehen der Narbe etc. deswegen auch seit 4 Monaten fast im Sitzen das schlaucht auch an der Physche Schlafentzug das Gefühl von den Ärzten nicht ernst genommen zu werden etc.

Da fällt man schnell in ein Loch oder einer Depression auch wenn man keine Verbesserung verspürt und man denkt es geht nicht Voran mit der Genesung und erlebt Rückschläge das ist für die Physche echt gefährlich.

Aber es geht Bergauf mit der Physche wenn kleine Verbesserungen eintreten und es Stück für Stück immer besser wird.

Wünsche allen Beteiligten weiterhin gute Besserung!!!!

Lg

Macuto
Macuto
alibarbara
19.02.2018 20:49:34
Hallo Chris,
meine Op war am 09.11.2017 und ich kann mir immer noch nicht vorstellen arbeiten zu gehen. Auch ich hatte gesagt bekommen, schnell wieder einsatzfähig zu sein und verstehe die Ärzte nicht mehr, die das gesagt haben.
Aber jeden Tag soll es besser werden, wünsche Dir alles Gute!
alibarbara
Macuto
19.02.2018 21:01:06
Hallo alibarbara
meine war am 2.10.17 und wenn ich das mit dem Liquor und dem Loch in der Stirnhöhle nicht hätte dann könnte ich auch noch nicht arbeiten gehen.

Das mit den Ärzten verstehe ich auch nicht die gehen bestimmt nach Erfahrung oder Lehrplan wie lang die Genesungszeit dauert oder dauern sollte aber Theorie ist nicht gleich Praxis. Aber wie hier schon gesagt worden ist man ist sich selbst der nächste Berater und weiß wann man arbeitsfähig ist oder nicht.

Lg
Macuto
Macuto
2Federbomber
22.02.2018 15:50:41
Lieber Chris

Habe seit der Schorf weg war Narbe gezeigt, wenn's nicht zu kalt war nur im Bus oder beim kaffeetrinken.........Flucht nach vorne...
Die habend nur gekuckt wie kurz meine Haare waren. Hatte Sie vor OP auf 12 mm runter......


Hatte am 20. Kopf CT
Ergebnis

Defektzone links frontal mit angrenzender schmaler Blutung bzw kleinem Hämatom...

Mo. Klinik nachsehen lassen, jetzt geht die "unruhige" Zeit bei mir wieder los
2Federbomber
Macuto
22.02.2018 20:18:22
@2Federbomber

das ist nicht so schön zu lesen das bei dir wieder die unruhige Zeit anfängt und das du am Mo. in Klinik musst nachsehen lassen wie wollen die denn nachsehen??? Op?? Hatte gedacht wäre soweit alles in Ordnung ???

@Chris

Hallo Chris werde am Mittwoch leider wieder operiert wegen Liquor aus der Dura und einem Loch in der Stirnhöhle werde am Freitag oder Samstag zu meinem Friseur gehen und meine wieder lang gewordenen Haare nochmals kurz schneiden zu lassen, damit habe ich keine Probleme.

Du musst bedenken es gibt viel schlimmeres als das Aussehen gerade wenn.man eine solche Op hinter sich hat und glaub mir, mir stehen keine super kurzen Haare aber ich nehme das gerne in Kauf wenn ich gesund werden will und alles gut wird.

Meine Narbe wurde nach der ersten Op mit über 76 Klammern geklammert und geht vom linken Scheitelansatz bis zur Kopfmitte und runter bis neben dem rechten Ohr also recht lang wie ich finde, doch das stört mich nicht so sehr denn viel wichtiger ist doch egal wie du damit aussiehst Hauptsache das Ding ist draußen und du lebst
Macuto
Chris270917
08.03.2018 20:59:11
Hallo Leidgenossen,

ich muss hier mal Dampf ablassen. Ich hatte am Dienstag wieder ein PET-CT in der Klinik in der ich operiert wurde. Mitte April soll ich mich zur Nachkontrolle bei meinem Neurochirurgen mit einem neuen MRT vom Kopf vorstellen. Hier geht nun mein Drama los.

Ich habe normalerweise zwei Radiologien bei denen ich regelmäßig MRT`s machen lasse (HWS, LWS, Kopf usw.). Die eine ist 15 km von mir Zuhause und die andere 5 km von meiner Arbeit entfernt. Ich habe bei beiden versucht einen Termin für das Kopf MRT zu bekommen. Nachdem ich bereits am Telefon erfahren habe, dass der Implantatausweis alleine nicht ausreicht und mir die Klinik das nicht weiterhelfen konnte, habe ich mich mit dem Hersteller der Titanteile selbst in Verbindung gesetzt. Bei mir ist das eine Fa. Synthes. Diese schickten mir daraufhin per Email eine Stellungnahme zur MRT Tauglichkeit Ihrer Teile. Leider bezieht sich das auf alle Teile, egal ob für Kopf, Arm oder sonst was. Ebenso allgemein ist die Stellungnahme gehalten, in der immer wieder von möglichen Risiken usw. steht.

Mit dieser Stellungnahme, einer Artikelliste der bei mir verbauten Teile und dem Implantatausweis bin ich dann vorsichtshalber zu der einen Radiologie gefahren um das abzuklären, da ich hier bereits einen Termin vereinbart hatte. Nach Rücksprache mit dem diensthabenden Arzt bzw. Radiologen wurde mir mitgeteilt, dass dies nicht ausreicht und bei mir in dieser Radiologie keine MRT`s mehr gemacht werden können. Ich habe dann erwähnt, dass in meinem Arztbrief der Klinik das MRT nach drei Monaten gefordert wird. Daraufhin meinte der Arzt der Radiologie, dass drei Monate viel zu früh sei und dann halt die Klinik das MRT machen soll.

Ich bin gegangen und habe wieder die Klinik kontaktiert. Hier erfuhr ich, dass die Klinik kein MRT machen kann. Mir wurden zwei Radiologien in der Nähe der Klinik genannt, die angeblich keine Probleme machen. Eine davon hat dann ebenfalls abgesagt bzw. dasMRT verweigert.

Von 4 Radiologien verweigern mir 3 das MRT. Ich darf nun, sofern sich nichts ändert, in Zukunft wegen jedem MRT 50 km fahren, anstatt bisher ums Eck in die Radiologie zu gehen.

Wie lief das bei Euch? Ich bin ja kein Einzelfall. Eine der Radiologien sagte mir, dass auf dem Implantatausweis draufstehen muss, dass die Teile MRT tauglich sind. Hat jemand einen solchen Ausweis? Wenn ja, könntet Ihr ein Bild hochladen?

Ich finde es unglaublich wie man hier von einem zum anderen geschickt wird und keiner etwas unternimmt. Ich verstehe die Radiologen, da die Verantwortung bei Ihnen liegt. Aber dass die nicht in der Lage sind das mit dem Hersteller direkt zu klären macht micht sauer. So krank und übersättigt ist unser Gesundheitssystem. Denen geht es einfach zu gut. Ich bin "Kunde" bei denen. Die verdienen Geld mit mir und sind nicht in der Lage für Ihre Kunden etwas zu unternehmen.

Traurig ist das!!

In diesem Sinne würde ich micht freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen und wenn möglich auch ein Bild Eures Implantatausweises senden oder posten könntet!!

Vielen Dank und nichts für ungut :-)

Gute Nacht,

Euer Christian
Chris270917
Hopeness
08.03.2018 22:57:29
Hallo Christian

Das ist ja wirklich ein ziemlicher Alptraum den du derzeit durchlebst.

Was das Implantat angeht, verstehe ich nicht warum deine Klinik ein Implantat verbaut hat, für dass es anscheinend kein Gutachten gibt. Wohlwissend, dass eine jahrelange Karriere im MRT bevorsteht. Daher soll gefälligst die Klinik sich hier einschalten, schliesslich haben sie dieses Implantat für ihre Patienten qualifiziert und sollen jetzt auch schauen, dass sie die Dinge regeln. Die Radiologen sind hier keinesfalls in der Bringschuld.

Was das MRT nach 3 Monaten angeht, ist das ein völlig normaler Vorgang, wenn direkt nach der OP keine Bilder angefertigt wurden. Das wird gemacht, wenn der Neurochirurg sich sicher ist, alles entfernt zu haben. Wurde bei mir ebenso gemacht.

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald etwas in der Hand hältst, mit dem du die Radiologen zufrieden stellen kannst. Aber es ist schon etwas seltsam, wenn nicht einmal der Hersteller es fertig bringt, sein Produkt für die Notwendigkeit einer radiologischen Untersuchung zu zertifizieren. Ich würde wohl in der Klinik ganz oben mal anfragen, wie dass möglich ist.

Alles Gute
Hopeness
KaSy
09.03.2018 00:06:43
Hallo, Chris,
ich hatte bei meinen ersten Knochenersatzteile aus Knochenzement (Palacos), die mit Titanklammern befestigt waren, keinen Implantantausweis und auch keine Probleme mit den MRT. In den Fragebögen gab ich an, dass Titanklammern im Kopf seien und das genügte.

Jetzt habe ich ein anderes Implantat und noch einige "Schräubchen und Platten" und habe mir einen Implantantausweis geben lassen. Diesen habe ich einmal in der Radiologie einscannen lassen und es gab keine Probleme.

Meine NCs meinten aber auch - und das ist jetzt wichtig für Dich - dass in den Kopf keine Materialien implantiert werden, die nicht MRT-tauglich sind. Also alles, was in Deinem Kopf ist, darf auch ins MRT!

Das solltest Du Dir von Deinem NC bestätigen lassen bzw. er soll es den Radiologiepraxen direkt mitteilen!

Allerdings gehören Radiologen unter den Ärzten zur höchstbezahlten Berufsgruppe und sollten sich mit Implantat-Materialien auskennen oder die Firma bzw. die Ärzte direkt fragen.

Das einzige, was mir beim MRT gesagt wurde, nachdem (nur) die Titanklammern im Kopf waren, war, dass ich wegen der besseren Auswertung nur in ein MRT-Gerät mit 1,5 Tesla "gehen" solle.

Ich habe mir das später auch von einem anderen Radiologen bestätigen lassen. Er sagte, dass um Metalle im Kopf sogenannte Artefakte entstehen, die auf den Bildern die Auswertung stören können. (Artefakte sind irgendwie so weiße Zacken um das Metall.) Je höher die Magnetfeldstärke, um so mehr störende Artefakte würden entstehen. Diese Artefakte haben aber gar nichts damit zu tun, dass meiner / Deiner Gesundheit geschadet wird. Und MRT-Geräte mit 3 Tesla oder gar mehr erbringen in der Regel keine besseren Ergebnisse, sagte der Radiologe auch noch.

Die Radiologen haben übrigens kein Recht zu entscheiden, in welchen Zeitabständen sie MRTs oder PET-CTs machen, das entscheidet allein der Neurochirurg! Der Radiologe ist eigentlich genauso wie das Labor, das Blutwerte untersucht, der "Zulieferer" für den überweisenden Arzt.

Ich würde an Deiner Stelle die nächstgelegene Radiologie aufsuchen, den Implantatpass einscannen lassen und den Arzt (!) über die Schwester auffordern, sich selbst bei der Firma oder/und beim NC zu erkundigen, ob es MRT-geeignet ist. Den Termin lässt Du Dir auch sofort geben!

Parallel dazu kannst Du Deinen NC (per Tel., Mail, ...) kontaktieren und Dir - schriftlich (!) - bestätigen lassen, dass die Implantate MRT-geeignet sind.

Am Rande bemerkt (und aus eigener Erfahrung) - ich würde der Auswertung dieser Radiologen nicht voll vertrauen, da sie sich offensichtlich nicht gut genug mit Hirntumoren auskennen. Das müssen sie auch nicht, dazu sind Hirntumore viel zu selten. Dein NC kann das!

Du schaffst das! Wenn Du das einmal durchgesetzt hast, klappt es auch weiterhin.

KaSy
KaSy
Chrissi
09.03.2018 08:40:31
Hallo Christian
Habe 3 Klammern aus Titanlegierung implantiert bekommen.
Habe einen Ausweis darüber erhalten in dem auch steht das bei MRT
Untersuchungen bis 3,0 Tesla kein Risiko besteht.
Das du mit den Radiologie en so Probleme hast ist wirklich unbegreiflich.
Zum Glück habe ich eine sehr gute Radiologie
Meine NC war schon vom ersten Bericht mit dem ich mich zur OP vorstellte begeistert.
Drücke dir die Daumen das du in der Sache voran kommst.
Chrissi
Bruja
09.03.2018 09:32:11
Hallo Christian,

mein Schädelknochen wurde nach der OP mit Titanklammern fixiert, ich habe und hatte nie einen Implantatausweis. Allerdings gab es bei mir auch nie Probleme bei den diversen MRT-Aufnahmen. Ich habe im Fragebogen die Titanklammern angegeben, mehr war nicht erforderlich. Mein erstes MRT nach der OP fand übrigens nach gut vier Monaten statt.

Kürzlich wurde während eines stationären Aufenthaltes aufgrund einer anderen Baustelle ein weiteres MRT gemacht. Ich habe wieder die Titanklammern angegeben, die wurden abgenickt und wenig später war ich in der Röhre.

Ich hoffe sehr, dass sich auch in deinem Fall eine brauchbare Lösung finden lässt.

LG Bruja
Bruja
Chris270917
09.03.2018 09:36:54
Ich weiß auch nicht warum die so ein Theater machen? Klar haben die Radiologen die Verantwortung, aber die Dinger sind neu und nicht von 19.. !

Vielleicht habe ich auch zu viel erzählt und hätte einfach einen Termin vereinbaren sollen ohne das zu erwähnen. Aber sobald ich die Kopf-OP erwähnt hatte, kamen die Fragen und dann wollten alle schriftlich haben, dass die Teile MRT tauglich sind und bis zu welcher Magnetfeldstärke.

Keine Ahnung wie es nun weiter geht.
Chris270917
Andrea 1
09.03.2018 12:25:29
Hallo Chris,
ich wurde Anfang 2011 vorn rechts frontal operiert und bekam 2 Titanschrauben oder Nieten...keine Ahnung... hinein, um meine Schädelknochenplatten zusammen zu halten. Niemals bekam ich in einer der 4 verschiedenen Radiologien bis heute Probleme damit. Einen Ausweis dafür besitze ich ebenso nicht. Nebenbei, in Flughafenschleusen gab es bisher auch nie Theater. Also vermutlich hast Du dann doch zu viel berichtet. Aber, wenn derartige Anfragen der Radiologien nun schon bestehen, dann müssen dir deine Neurochirurgen die Tauglichkeit, bzw. Unbedenklichkeit für MRT-Kontrollen schriftlich geben. Versuche es wenigstens als Schriftstück dir geben zu lassen. Kannst Du deinen Neurochirurg per E-Mail anschreiben? Normal sollte das auch genügen.
Den Radiologien kann man keine Schuld geben, denn die MÜSSEN sich absichern.
Im übrigen muss ich jedes Mal einen Fragebogen vorab ausfüllen und in dem wird ebenfalls immer gefragt, ob und was ich für evtl. Implantate in der zu untersuchenden Region habe. Ich kreuze das an und schreibe immer dazu Titanschrauben. Bisher gab es keinerlei Nachfragen diesbezüglich.
Vielleicht meldet sich Thomas noch hierzu, er hat ja auch ein paar Implantate.

Alles Gute für dich
LG Andrea
Andrea 1
Hopeness
09.03.2018 12:36:34
Es ist einfach ein Unterschied ob man Titanklammern, oder eine Titanplatte im Kopf hat. Am einfachsten ist es eben, wenn man in der selben Klinik seine Untersuchungen hat, in der man operiert wurde.

Man kann sich übrigens den OP Bericht geben lassen, da steht meistens drin was eingesetzt wurde. Macht es vielleicht einfacher und diese medizinischen Unterlagen lohnen immer, wenn man sie als Kopie hat.
Hopeness
Thomas95267
09.03.2018 14:03:50
Hallo hier meldet sich der Thomas Implantate habe ich im Kopf keine jedoch in der Brustwirbelsäule .
Hab da auch nen Implantate Pass , MRT Kontrollen wurden mehrere von der BWS gemacht war überhaupt kein Problem.
Beim MRT Kopf schreibe ich das in den Fragebogen gab noch nie Probleme , auch am Flughafen komme ich durch den Metalldetektor ohne das der Alarm ausgelöst .
Das beste ist du lässt dir den OP Bericht schicken und längst den dann dort vor das müsste doch reichen .

Liebe Grüße Thomas
Thomas95267
tumor2009
08.08.2018 05:45:00Neu
Chris270917
Toll für Dich, aber nicht leichtsinnig werden !
MRT. jährlich nicht vergessen !
Denn auch die * 1 * hat evtl. sein Tücken. Und auch 17 - 27 % Rezidiv / Wiederkehrend.

Hallo KaSy, bist als auch ein * Titanium * - lach !

MRT. geht auch ohne Ausweis, nur mit dem Mund.
Fragebogen:
Haben sie irgendwelche Implantate aus Metall im Körper

Ja

Titan - Platte - mehrere Schrauben - Klammern - Kleber - Tücher, und was bei Anderen schon * grau * ist hat man bei mir in * weißen * Zement ausgetauscht - grins.
Zusätzlich noch 2 Titan - Implantate - Halswirbel.
.
Was will man mehr.
Noch nie Probleme damit gehabt.

lg.flar
tumor2009
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