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Thema: Muss ein Meningeom überwacht werden?

Muss ein Meningeom überwacht werden?
Bjarnesmama
12.10.2017 08:31:12Neu
Hallo ihr Lieben!
Ich bin gerade etwas durch den Wind und muss eine etwas längere Vorgeschichte zu meiner Person schreiben.
Ich bin 35, weiblich und Mutter zweier Kinder. Seit etwa 3 Monaten hatte ich immer wieder neurologische "Ausfälle" (Gangunsicherheit, motorische Störungen im Arm, Sehstörungen in Form von leichten Doppelbildern und Verschwommensehen). Nun waren bei mir alle Alarmzeichen an, da es in meiner Familie 2 Fälle von MS gibt. Ich arbeite zufällig in einer Arztpraxis und habe mit meinem Chef über diese Symptome gesprochen. Dieser schickte mich postwendend zum Schädel-CT und zur Lumbalpunktion, was ich auch für völlig richtig halte.
Nun war ich am vergangenen Montag ambulant zum CT mit Kontrastmittel, dort habe ich eine CD mit Bildern bekommen und wurde wieder nach Hause geschickt.
Am Mittwoch wurde ich dann zur weiteren Abklärung (und Lumbalpunktion) im Krankenhaus stationär aufgenommen, die CD mit den CT-Bildern habe ich dort abgegeben. Mittwoch Abend erfolgte ein MRT des Schädels, welches aber nach Aussage des Stationsarztes keinen Befund hätte.
Donnerstag wurde eine VEP (Sehnervenmessung) gemacht, laut Stationsarzt auch wieder ohne Befund und er ginge stark davon aus dass das alles nur Einbildung sei. Ich habe daraufhin gesagt dass ich psychosomatische Symptome auch nicht per se ausschließe, jedoch vorher alles organische gerne ausgeschlossen hätte.
Von einer Lumbalpunktion wurde mir von diesem Arzt abgeraten, da dort sowieso wenn überhaupt nur Borreliose ausgeschlossen würde. (Borreliose wurde von meinem Hausarzt bereits vor 2 Wochen ausgeschlossen).
Des weiteren wurde noch eine Reizstrommessung durchgeführt. Der durchführende Arzt sagte mir dass er sehen könne dass die rechte Seite mehr "Strom brauche" als die linke, das würde der Stationsarzt mir aber genauer erklären. Zurück auf Station wurde ich von den Schwestern quasi schon rausgeworfen ohne überhaupt mit dem Arzt gesprochen zu haben. Auf mein Drängen hin kam der Arzt dann nochmal, sagte kurz etwas von alles gut, weiter beobachten, zur Not wiederkommen.
Nun bin ich eher neugieriger Natur und habe den Arztbrief für meinen Hausarzt gelesen. Darin stand dass ich eine Lumbalpunktion leider abgelehnt hätte. Alles andere wäre ohne Befund gewesen.
Ich habe alle Befunde auch an meinen Chef schicken lassen, heute kam der CT-Befund von letztem Montag zu uns in die Praxis (bei dem ja laut Stationsarzt alles unauffällig gewesen sein soll).
Nun steht in diesem Befund:
"Länglich konfigurierte Verkalkung angrenzend die Tabula interne rechts hochfrontal bei DD verkalktem Meningeom, diesbezüglich sowie zum Ausschluss einer Enzephalomyelitis disseminata ergänzende MRT des Kopfes ratsam."
Jetzt bin ich zwar Arzthelferin, jedoch kein Neurologe. Ich lese aus diesem Befund raus dass dort nicht "nichts" ist und das macht mir gerade etwas Angst.
Hat jemand einen ähnlichen Befund bzw Erfahrungen? Sollte sowas nicht regelmäßig kontrolliert werden oder ist es okay mich über diesen Befund im Unklaren zu lassen? Ich meine, würde ich nicht zufällig beim Arzt arbeiten hätte ich keine Ahnung von diesem Befund.

Ratlose und hilfesuchende Grüße, Annika
Bjarnesmama
Fischel
12.10.2017 09:48:38Neu
Liebe Bjarnesmama,
du arbeitest doch sozusagen an der Quelle. Ich bin auch Arzthelferin gewesen und nach meinen Erfahrungen hätte mein Chef mir dringend den Rat gegeben, wieder einen Neurologen aufzusuchen und einen Neurochirurgen.
Sei doch froh, dass du nun den Inhalt des Arztberichtest kennst, so kannst du etwas unternehmen und danach wirst du dich besser fühlen. Außerdem kannst du dich dann damit auseinandersetzen und nachfragen welche Lösung sich in deinem Falle speziell ergibt!
Ich lebe schon über drei Jahre mit so einem Meningeom im Kopf und nach anfänglichen furchtbaren seelischen Talfahrten habe ich mich gut damit eingerichtet. Natürlich wird es jährlich kontrolliert u. ich bin bei einem Neurologen in Behandlung.
Ich wünsche dir alles Liebe u. Gute. Bleib optimistisch! * Fischel
Fischel
Bjarnesmama
12.10.2017 10:05:34Neu
Hallo Fischel, erstmal lieben Dank für Deine Worte.
Du kannst Dir ja vielleicht vorstellen wie sich das anfühlt wenn man gerade aus dem Krankenhaus als gesund entlassen wird und dann während der Arbeitszeit erfährt dass man einen Gehirntumor hat. Ich habe schon mit diversen Neurologen telefoniert, Termine sind vor Januar nicht zu bekommen, aber werde es weiterhin versuchen. Was mich einfach zusätzlich so verunsichert ist die Tatsache dass mich niemand darüber aufgeklärt hat. Die Bilder von CT und MRT lagen ja vor und ich lag mit neurologischen Beschwerden im Krankenhaus. Neben der Diagnose an sich macht mich das sehr wütend. Natürlich bin ich froh darüber an der Quelle zu sitzen und werde jetzt für mich weitere Schritte einleiten. Ich möchte zumindest wissen ob das Teil in meinem Kopf wächst...

Viele Grüße, Annika
Bjarnesmama
ng90
12.10.2017 10:28:08Neu
Hallo Bjarnesmama.
Mir ging es ähnlichh wie dir. Ich war Anfang letzten Jahres wegen starken Kopfschmerzen im Krankenhaus und wurde dann nach 4 Tagen wieder entlassen, nachdem der Arzt mir gesagt hatte, dass alles in Ordnung wäre. Als ich dann den Brief für meinen Hausarzt las, stand da als Nebenbefund "kleines Meningeom hochparietal rechts, weitestgehend verkalkt". Ich war genauso empört wie du, dass mir Niemand etwas davon gesagt hatte und mache mir die gleichen Gedanken, ob das nicht überwacht werden müsste? Ich habe Krankenschwester gelernt und kenne mich daher auch ein wenig in medizinischen Dingen aus, aber mit der Diagnose war ich jetzt auch etwas ratlos und versuche mir momenntan einzureden, dass es schon nicht so schlimm sein kann wenn mir niemand etwas davon gesagt hat. Trotzdem ist jetzt bei mir jedes mal wenn ich etwas vergesse (was bei mir gerade öfters passiert) oder mir schwindelig ist sofort der Gedanke da, es könnte am Tumor liegen. Ich habe halt die Sorge, dass wenn ich jetzt andauernd zum Arzt renne, als Hypochonder abgestempelt werde.
Mich würde freuen zu hören, wie es bei dir weiter gegangen ist.
Gruß, Nina
ng90
Andrea 1
12.10.2017 10:48:21Neu
Liebe Bjarnesmama/Annika,
herzlich Willkommen.
Die Ansprachen des Arztes in der Klinik kann ich nicht so ganz nachvollziehen.
Versuche einen Termin bei einem Neurochirurgen zu bekommen und gehe mit dem dann die Befunde durch.
Man kann mit einem kleinen Menigeom recht gut leben, sofern kein großartiges Wachstum zu entdecken ist und es in einem Bereich liegt, wodurch man kaum oder keine Einschränkungen hat.

Mein Haupttumor wurde Anfang 2011 so ziemlich komplett entfernt und nach etlichen Kontrollen, musste ich zu einer anderen Radiologie, in der man mich auf "mein kleines Meningeom" aufmerksam machte, dass dieses auch schön stabil sei. Ich war zu tiefst geschockt, denn bis dahin wusste ich nichts davon.
Nun blieb es all die Jahre stabil (hab seit letztem Jahr nur noch alle 4 Monate Kontrolle, vorher alle 3) und bei der letzten Kontrolle Anfang September stelten wir ein Wachstum fest. Daraufhin checkte meine NCin alle Aufnahmen nochmal von Anfang an und bestätigte ein stetes, aber seeeehr langsames Wachstum. Daher bleibt es jetzt bei den 4-monatigen Kontrollen.
Man vermutet ein niedriggradiges Meningeom, da es eine sehr langsam wachsende Tumorart ist. Für eine Biopsie ist es zu klein und eine OP würde bei mir mehr schaden, als Nutzen bringen. Also warten wir ab und schauen mit Argusaugen regelmäßig drauf.

Versuche einen guten Neurochirurgen zu bekommen bei dem Du vorstellig werden kannst (Übersicht von NC-Kliniken findest Du ünter dem Menüpunkt "Service"). Notfalls kann man Zweitmeinungen auch mittels E-Mail-Verkehr und Telefon erhalten, dazu deine Befunde alle in Kopie bereit halten.
Alles Gute für dich!!!
LG Andrea
Andrea 1
Stöpsel1
12.10.2017 11:12:00Neu
Hallo Bjarnesmama und hallo ng90,
negative Erfahrungen musste ich auch `ne Weile durchhalten. -Hatte da jedoch nicht vermutet, das ein Hirntumor dahintersteckte...Allerdings kann ich euch beiden wirklich nur empfehlen, lasst euch in auch bei euch bekannten Kliniken für die ambulanten neurochirurgischen Tumorsprechstunden einen Vorstellungstermin geben und nehmt dazu eure CD`s vom MRT und CT mit.
Schreibt euch dazu alle Fragen auf, die euch so verunsichern und lasst dort auch nicht locker sie mit euren Fragen wenigstens jetzt EINMAL zu "löchern"!!! Ich will von keinem Neurologen was schlechtes sagen, sie sind aller meisten jedoch nicht auf HIRNTUMORE spezialisiert (weiss ich von meiner auf anderen Bereichen sehr erfahrenen Neurologin. Achso, habe bisher die jahrelange Erfahrung gemacht, dass man Kontrolltermine bei Neurochirurgen auch wesentlich schneller erhält als beim Neurologen.
Es geht jedoch hier nicht um die Schnelligkeit eurer Termine, sondern um euch bei den NC´s alles bestens erklären zu lassen.
Ich wünsche euch beste Informationen und vor allem, dass euch vielleicht auch euch die Ängste genommen werden können.
Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel1
Bjarnesmama
12.10.2017 11:56:11Neu
Ich danke Euch ganz herzlich. Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht, ich soll direkt am 30.10. zur neurochirurgischen Sprechstunde in die Klinik kommen. Ich war mir halt nicht sicher ob ich nicht übertreibe und da eigentlich nichts ist, denn sonst hätten die Ärzte ja was gesagt... Aber vielleicht übertreibe ich ja auch nicht, und ich denke einfach dass es mein Recht ist Sicherheit zu haben und auf eine regelmäßige Kontrolle zu bestehen. Auf jeden Fall bin ich jetzt etwas beruhigter, meine größte Hoffnung ist es jetzt noch endlich ernst genommen zu werden.

Danke nochmal!
Bjarnesmama
Andrea 1
12.10.2017 12:16:06Neu
Das klingt super, schreibe dir am besten alle Fragen im Vorfeld auf, wie Stöpsel es dir riet, denn in der Aufregung/Anspannung vergisst man tatsächlich wichtige Fragen.
Alles Gute.... ;-)

@ng90,
hallo Nina,
auch dir möchte ich nahelegen, dass Du dich an einen Neurochirurgen wendest.
Bei mir hieß es ü. 5 Jahre, dass mein kleiner "Zufallsbefund" scheinbar verkalkt und stabil sei. Wie ich oben bereits schrieb, dem war/ist nicht so.

Versuche, dass Du wenigstens regelmäßige Kontrollen bekommst.
Warum? Es ist zu wenig über die Entstehung von Hirntumoren bekannt. Also muss man das gut beobachten, selbst wenn es nur wenige Millimeter sind. Keiner kann sagen, ob ein vermeintlich harmloser kleiner Ht. nicht doch plötzlich anfängt schneller zu wachsen. Man weiß ja nicht, was es begünstigt.
Ach ja, ich verzichte seit 2012 auf Röntgenuntersuchungen am Kopf (z.B. beim Zahnarzt) und auf Hormongaben, da es wohl strahlungsaktive und hormonaktive (Verhütungsmittel, auch Hormonspirale kommen da z.B. in Frage) Hirntumore gibt. Jedoch weiß das scheinbar auch niemand, welcher auf was anspringt.
Deswegen die Vorsichtsmaßnahme, welche mir meine Neurochirurgin nahelegte.

Für dich ebenso alles Gute und stabile Befunde!

LG Andrea
Andrea 1
Fischel
12.10.2017 13:24:07Neu
Hallo, liebe Meningeom - Betroffene,

ich kann gar nicht verstehen, dass jeder in seinem Beitrag das gleiche schreibt, nur mit anderen Worten.

Nachdem ich das alles immer gelesen habe, manches kann man nur überfliegen, sonst wird man nie fertig und auch noch dadurch verunsichert, werde ich wohl für längere Zeit dieses Forum "Forum" sein lassen!

In diesem Sinne wünsche ich allen alles Gute und viel Kraft, um mit dem Tumor umzugehen
Fischel
Fischel
Hopeness
12.10.2017 20:01:18Neu
Hallo Bjarnesmama

Ein CT ist leider nicht die genaueste Methode, um den Inhalt des Kopfes darzustellen. Wenn man es genau haben möchte und vor allem kleinere Tumore sichtbar machen will, ist das MRT das Mittel der Wahl.

Im CT wurde der Verdacht auf ein Meningeom mittels Differentialdiagnose gestellt, was kein gesicherte Befund ist. Daher das nachfolgende MRT, in dem man alles wesentlich genauer erkennen kann. Zum MRT hast du ja geschrieben das es ohne Befund war, womit der Radiologe dort wohl auch kein Meningeom entdeckt hat.

Sollte es doch ein Meningeom gegeben haben, war dieses laut CT verkalkt und somit wohl auch inaktiv. Verkalkte Meningeome wachsen zumeist nicht mehr.

Ich denke mal die Ärzte wollten dich nicht mit etwas beunruhigen, das entweder nicht gefunden wurde im MRT, oder von dem keine Gefahr mehr ausgeht.

Wäre in deinem Fall wohl auch die richtige Entscheidung gewesen, du spürst ja nun die Auswirkungen. Ich denke mal der Termin beim Neurochirurgen wird dir die Angst nehmen, deshalb in Anbetracht der Dinge dann wohl der richtige Weg zur Beruhigung.

Alles Gute
Hopeness
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