Thema: Mut machen - wie alt ist Euer Tumor?

Ich bin 5,5 Jahre alt :)

3.5 Jahre

Entdeckt 2016 - aber war schon 2009 da, also mindestens neun Jahre. :D
(aber bestimmt älter)

Erzählt bitte etwas mehr über Euch, Erfahrungen, auch Dinge, die nicht
so gut gelaufen sind ....

Ich weiß von meinem Tumor seit 8 Monaten..aber er ist sicher über 10 Jahre alt

erste OP vor 11 Jahfre Astro II / zweite OP vor 8 Jahre Astro III

Ich selber habe ein Glioblastom, seit Oktober 2016.

Ich habe eine eigene Internetseite mit Langzeitüberlebenden dieser Tumorart. Ich darf diese Internadresse noch nicht im Forum veröffentlichen. Das hat noch rechtliche Gründe hier im Forum. Aber ich bin dabei, dass ich es darf. Es sind über 35 Langzeitüberlebende und es ist wirklich eine Mutmacher Liste für alle Betroffenen. :-) Bei Interesse einfach eine PN an mich ;-)

da gibt es z.b. ausführliche Berichte von
Eva seit 2004
Rebecca seit 2010
Romy Bruder seit 2009
Turgay seit 2006
Sabine seit 2004

.....und viele mehr....

Das Glioblastom wurde bei mir durch Zufall 09/14 gefunden nach einem epileptischen Anfall. Wie lange er schon vorher da war,wer weis? Hab nie vorher Schmerzen gehabt.

Die OP war 1984, der Tumor ist noch ein paar Jahre älter.

Ist aber ein handzahmes Astro1.

Hallo, mein "Teil"sitzt am Kleinhirnbrückenwinkel und wurde 1994 diagnostiziert.Man dachte das Ohrgeräusch sei seelisch bedingt und der HNO sagte ganz "locker"das es zwar ein Geräusch sei aber von Tumor ausginge ...es ist ein äusserst langsam wachsender und ich bin echt zufrieden für die Zeit bis heute,glg an euch alle ness

Ich habe auch ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor diagnostiziert 1995, dann wieder nachgewachsen. Bereits als Kleinkind fiel ich durch "eckige Bewegungen auf".

Hallo zusammen!
Mein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel (Epidermoid) ist angeboren und somit gut 42 Jahre alt. Entdeckt wurde er durch Zufall 2005. Ich bin in 2006 und 2016 operiert worden. Bin trotz einiger Einschränkungen noch recht zufrieden.

LG

Meine Tumore werden nicht alt. Hatte jetzt in 11 Jahren 7 Operationen, bei denen das Astroblastom immer ganz entfernt wurde.

Hallo Maulwurf, deine Seite ist bestimmt sehr sehr interessant..37 Berichte aktuell etwa stand März :-)?werd mir alles in Ruhe anschauen..Ich hatte auch nie Probleme mit dem Sehn,hören, Gleichgewicht, Konzentration, extreme Müdigkeit usw,hab letztes Jahr im Mai bis einen Tag vor meinem epileptischen Anfall noch als Fahrlehrer gearbeitet.Dann Zufallsbefund.. Glioblastom!Wie lange schon im Kopf, keine Ahnung. Genau wie in Bezug auf die Ursachen..

Gibt es hier auch Betroffene, deren Tumor seit der Entdeckung vor mehr als 10 Jahren nicht gewachsen ist?

Hallo,
ich wurde vor 15 Jahren wegen eines Glioblastoms operiert, seitdem ist der Tumor nie wieder gewachsen. Ich habe einen anderen Betroffenen kennen gelernt, der die gleiche Zeitspanne überlebt hat.

Ach Frida88, solche Zahlen machen mich einfach glücklich und motivieren so stark. :)

Achso und ich bin erst 8 Monate alt

Gratulation Frida 88,

das ist mal ne gute Zeitspanne.
Meine Glio 4 ED und erste OP war 09/17... Zweite OP Ende Januar 18...
Ich hoffe, das wars an OPs.

> Gibt es hier auch Betroffene, deren Tumor seit der Entdeckung vor mehr als 10 Jahren nicht gewachsen ist?

Astro1, das seit ~34 Jahren nicht gewachsen ist.

Hi SpinEcho,

wirklich schön zu hören! Woher weiss man, dass es ein Astro 1 ist? Und wo befindet es sich?

> Woher weiss man, dass es ein Astro 1 ist?

Das war der histologische Befund. Leider aus dem Jahre 1984, also zu einer Zeit, zu der noch keine genetische Analyse möglich war.

Es befindet sich im Rückenmark so zwischen C4 und Th1.

Und wurde dir gesagt, es sei wahrscheinlich, dass er irgendwann einmal wächst? Oder eher unwahrscheinlich? lg ben

> Oder eher unwahrscheinlich?

Da kann man nichts sagen, aber je länger die Phase ohne Wachstum, desto unwahrscheinlicher, dass eines Auftritt.

Hallo Leute,

Ich war eben beim MRT... es sieht alles „sehr gut“ aus :)
Ich habe den Arzt mal gefragt wie er sich die langzeitüberlebenden eigentlich erklärt. Er meinte es wird entweder eine Fehldiagnose sein zu Beginn oder die Mutationen sind einfach so positiv.... wie seht ihr das? Ich weiß nicht wie mich das stimmen soll?!

Lg Fabi

Mein Ding wurde 2006 zufällig entdeckt, bis 2016 wait and see, dann operiert (+ Radiatio) und als Astro III klassifiziert, seitdem Routinekontrollen unaufällig .. ich gehe einfach davon aus, dass dies so bleibt =)

Olligodendrogliom dreier OP 2015 bestrahlt danach 12 Zyklen Chemotherapie 5/23

Thomas95267

Wir teilen den gleichen Tumor als Schicksal. Wie ist es dir in den mittlerweile 3 Jhren ergangen?

Lg Fabi

Hi Fabi bis jetzt ist soweit jedes MRT ohne Befund hoffe es bleibt auch noch lange so .
Ich hab viel mehr mit dem Rücken zu kämpfen , hatte mir durch nen Epileptischen Anfall die Wirbelsäule gebrochen das ist zur Zeit mein Hauptproblem sehr starke schmerzen die nur mit Morphium einigermaßen erträglich sind .
Ich möchte aber nicht nur jammern das wichtigste ist das der Tumor zur Zeit unter Kontrolle ist und Bestrahlung und Chemo super angeschlagen haben PLUS positives Denken .

Klasse Thomas...

Und das mit deinem Rücken bekommen wir auch noch hin!

:) Lg Fabi

Hi lieber Fabi , denke ich auch habe am 6.6. nen Termin in der Schmerzklinik wegen eventueller Umstellung auf Canabisöl so daß ich bestenfalls etwas vom Morphium runter komme .
Zur Zeit macht mir das warme Wetter zu schaffen hab ganz schön Kopfschmerzen , wir waren im April auf den Kanaren da war nichts .
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit ?
Schönen Sonntag für euch alle :)

bei mir sind es jetzt genau 4 jahre her

@Fabi
Ja, eine vermutlich falsche Diagnose bzw. Klassifizierung bei Glioblastomen, mit denen jemand über 10 Jahre lebt. Das hat unser Arzt auch so formuliert.

Hallo,
wenn ich mich hier mal einreihen will/kann. Mein HVL-Adenom ist offizell fast 16,5 Jahre.

Allerdings hat ich schon seit 1998 Milchabsonderung,verschiedenartige Periodenstörungen, vermehrte Körperbehaarung,... beschwert.

Lt. damalige Frauenärztin Pubertätsbeding ohne vorher Untersuchungen (der Brust oder Blutentnahme) gemacht zu haben.

Kinderchirurg ist am 15.08.2002 nicht wieder gewurden.

Eine OP würde mich nur dann meines Makrohypophysenadenoms mit Enthemmungshyperproprolaktinämie überzeugen. Wenn NC´c meine nied. Endokrinol. schätzen würden.

Liebe Grüße,
Milka

Das malignisierte Rezidiv eines fibrillären Astrozytom°2
(Erstdiagnose 2013) kam im Sommer 2015.
Dann wurde es als ein sekundäres anaplastisches Astrozytom°3 mit nachgewiesenem Übergang zu einem Glioblastom eingestuft.
Seitdem ist alles stabil.
Das wären momentan also knapp 3,5 Jahre seit der letzten OP ohne einen weiteren Progress.

*aufHolzklopft*

Hi paolo,

freut mich, dass derzeit alles stabil ist!!

Was ist gemeint mit nachgewiesenen Übergang zum Glioblastom?
Wurde das Rezidiv 2015 operiert und hattest du dann die Standardbehandung nach Stupp?

Danke und alles alles Gute weiterhin!

@Greta80

Das heisst, dass der Pathologe bei der Begutachtung des entnommenen Gewebes Tumoranteile gefunden hat, welche die Charakteristika eines Glioblastoms aufwiesen, auch wenn der größere Teil des Gewebes "noch" zu einem Astrozytom°3 passte.
Man kann also davon ausgehen, dass sich der Tumor schon stellenweise in ein Glioblastom gewandelt hatte.
Die Unterschiede sind da hinsichtlich der Prognosen und der Behandlung nicht allzu groß.
Nach der Rezidiv-OP erfolgte die Therapie nach dem Stupp Protokoll, wobei ich mich dafür entschieden hab, die Chemotherapie nach den üblichen 6 Monaten fortzusetzen.
Im Sommer 2017 habe ich auch noch mit der zusätzlichen Einnahme von Methadon begonnen.

Danke paolo für die Infos & toi toi toi, dass weiterhin alles so glatt verläuft!

Ich habe mal irgendwo gelesen, dass beim Astrozytom schon recht bald feststeht, ob sich daraus ein Glioblastom entwickeln wird oder nicht. Habe aber nicht wirklich herausfinden können, wie....

Bei meiner Mam ist es ein diffuses Astrozytom 2-3 (weil eben auch Anteile da sind, die eher 3 entsprechen). Sie bekommt auch die Behandlung nach Stupp.

Es ist bei mir natürlich die Sorge da, dass sich dass nach "weiterentwickelt", weil es ja auch nicht beim 2er geblieben ist. Wir wissen übrigens nicht, wie lange der Tumor schon da war, weil erst Symptome auftraten, als er schon eine beachtliche Größe erreicht hat...

Alles Gute dir weiterhin!

Liebe Forum-Mitglieder,

ich würde gerne Eure Erfahrungen und Tipps zum Thema Krankenhäuser für OP und weitere Begleitung nach der OP erfahren. Wo wurdet Ihr operiert, welche Kliniken bieten bessere Ärzte/Equipment/Behandlungsmethoden usw..
Meinem Neffen steht eine OP bevor und wir stellen uns gerade die Frage, wo ist er besser aufgehoben.

Vielen lieben Dank im Voraus
Liebe Grüße

Hi,

Diagnose meines Ependymoms II im 4. Ventrikel war im Sommer 2017.
Der Tumor selbst, ist aber wohl 3 oder 4 Jahre gewachsen.

Also ca 6 oder 7 Jahre

Liebe Guti,

vielleicht schaltest Du für Deine Frage einen extra Beitrag, sonst geht Deine Frage vielleicht unter.

LG und viel Glück für Deinen Neffen
Mego

5 Jahre gemischtes Astrozytom Grad II,
seit 8 Jahres Glioblastom Grad IV.

Mein Astro 1 ist von 1992, ich hab ihn mit 4 1/2 Jahren bekommen!

2 Jahre Astro ll Entfernung durch Op . Seit Dez. 2019 Astro III

1 Jahr seit Mai 2019, Oligodendrogliom WHO II

Die Zahl der Antworten und die vielen Jahre, die zusammenkommen machen wirklich Mut!

Übrigens
6 Jahre Glioblastom

Hallo bei mir noch sehr frisch, im April 20 wurde ein Verdacht auf Subependymom im 4. Ventrikel festgestellt und hoffe ganz fest das er langsam wächst und ich noch viele Jahre habe.
Lg Meryem

Hallo Ihr Lieben
Habe einen Oligodendrogliom Grad 2 , erste OP 2015 , 2017 rezediv mit anschließender OP, Bestrahlung und Chemotherapie. Seitdem recht Star.

Meine Tochter seit nun fast 6 1/2 Jahren (Astrozytom I)

2012 als ein Astrozytom II diagnostiziert, 2018 Oligodendrogliom III

Da bin ich ja direkt ein Frischling. ED 5 19, nach Bestrahlung und anschließender Chemo aktuell nicht mehr sichtbar.
Anaplastisches Astrozytom 3, nicht oparabel.
Aber mir gehts gut.

LG Jörg

Ich habe gerade gesehen, dass ich mich im Mai 2018 schon eingetragen habe...jetzt sind es 17 Jahre mit der Diagnose.

Mir geht es immer noch gut, ich habe jetzt auch eine andere Arbeitsstelle gefunden, keiner weiß davon, keiner bemerkt, dass ich zu 80% Schwerbehindert bin. Ich bin für jeden Tag dankbar, an dem es noch so weiter läuft.

... vor 20 jahren machten sich Probleme bemerkbar. Damals tippte man aber auf Migräne. Sep. 2013 wurde dann "Herbert" entdeckt. Da er wahrscheinlich schon über 20 Jahre keine Miete zahlt, habe ich ihn gekündigt und im Oktober 2013 rausgeschmissen. =)

Diffuses Astrozytom II. Bisher einen sich ausbreitenden Flairprozess. Keine KM Aufnahme kein PET Aufnahme.

Glioblastom diagnostiziert vor 5 1/2 Jahren

3 Rezidive

Hallo wusel.dusel,

was bedeutet denn "ein sich ausbreitender Flairprozess"? Kannst du das genauer erklären? Kann daraus ein neuer Tumor / Rezidiv entstehen?

Hast du 2013 nach OP noch eine Bestrahlung und / oder Chemo bekommen?

Hey onlyjoking, nach der OP 2013 keine Chemo und keine Bestrahlung. Damals war bei dem histologischen Befund die Therapie wait and see".

Nach der OP rechts occipital war um der Tumorresektionshöhle war aussen rum überall eine Flairanhebung. Jetzt hat sich diese weiter ausgebreitet und geht auch nach frontal. Ich kanns dir nur so erklären, dass diese bei t2flair heller leuchtet (also sind Krebszellen unterwegs) aber nicht so hell, wie wenn dort eine Ansammlung eines Rezidives wäre. Die MRTS wurden zweimal jährlich gemacht und immer von einem NC begutachtet und mit mir besprochen.

Nachdem ich 7 Jahre keine Anfälle hatte (Lamotrigin 1-0-1 mit zum Schluss sogar nur noch 50mg) war alles soweit in Ordnung. Dann bekam ich heuer zwei Grand Mall Anfälle.

Jetzt ist man eher besorgt über die Flairanhebung und empfiehlt mir eine RadioChemo. Auch da man jetzt "agressiver" behandelt als 2013. Hätte ich heute die OP von 2013, würde man mir sofort nach der OP die Radiochemo empfehlen ,da das Risiko einer Veränderung der WHO Klasse besteht. Nun steh ich jetzt also vor der Entscheidung ob ich diese machen soll oder nicht. Nicht einfach gerade.

Hallo Wusel Dusel,

hier scharrt schon die nächste Neugierige mit den Füßen. Wenn es zu aufdringlich wird, ignorier einfach die Fragen. Musst Du nun wieder mehr Lamotrigin nehmen? Konntest Du nach der OP 2013 in ein relativ "normales" Leben zurückkehren.
Du kannst auch gerne mit Fragen kontern. Bei mir wurde der Tumor (Oligodendrogliom II) im Juni 2019 entfernt. Tatsächlich habe ich mich dann noch Bestrahlung und Chemotherapie unterzogen.

LG
Mego

Hallo wusel.dusel,

haben dir die Ärzte gesagt, dass bei einer Flairausbreitung Krebszellen unterwegs sind?

Ich habe auch Signalanhebungen in der Flair. Mein Onkologe hat mir das so erklärt:

"In einer Hirnzelle kommt es zur Störung der Blut-Hirnschranke. Die Ursache hierfür ist in der Medizin unbekannt. Die Gliazellen spannen daraufhin ein Netz um diese Zelle (dieses Netz ist als helle Flecken / Stellen in der Flair-Sequenz zu sehen) und versuchen so die gestörte Zelle zu reparieren bzw. die Blut-Hirnschranke wiederherzustellen. Das kann auch bei Nicht-Hirntumor-Patienten passieren. Es ist ein normaler Prozess, der „so sein muss“. Es ist ein Heilungsprozess.

Mein Tumor (Astro II) sei entstanden, weil es bei diesem Heilungsprozess zu einem „Überschießen“ dieser „gliösen Reaktion“ gekommen ist. Vermutlich wurde dies durch eine Stoffwechselstörung verursacht.

Man beobachtet diese Flair-hyperintensen Signalalterationen, weil Vergrößerungen derselben (also der hellen Flecken) erste Anzeichen für die Entstehung eines neuen Tumors sein können. Es kann bei Vergrößerung der Flecken sein, dass es wieder zu einem Überschießen der gliösen Reaktion kommt. Dann sollte man durch eine Chemotherapie gegensteuern, wodurch die gliöse Reaktion zurückgedrängt und eine OP vermieden werden kann. Die FLAIR-Sequenz dient demnach als Frühwarnsystem. Wenn nur in der FLAIR eine Vergrößerung der Flecken sichtbar ist, heißt das aber noch nicht, dass schon ein neuer Tumor entstanden ist. Das Überschießen führt nur dann zu einem Tumor, wenn in den Kontrastmittel-(GD)-Sequenzen (also nicht in der FLAIR) eine Kontrastmittelaufnahme erkennbar wird."

Hat man dir das in etwa auch so erklärt? Und ist bei dir bereits eine Kontrastmittelaufnahme erkennbar?

Hallo Ihr Lieben
bei mir war es bei meiner ersten OP genauso wie bei Wusel Dusel. Man war 2015 noch in Meinung das man die niedrig gradigen Gliome nicht weiter mit einer Bestrahlung und mit einer Chemotherapie weiter behandeln zu müssen. Hatte dann im November 2017 ein Rezidiv mit erneuter OP. Danach folgten 30 Bestrahlungen und eine Chemotherapie in 6 Zyklen.

LG.
Manfred

Hallo,
Eure Beiträge sind wirklich mutmachend. Ganz toll. Danke.
LG, Jürgen

... so jetzt hatte ich schon einen riesen Text geschrieben, würde das ganze aber am besten in einem anderen Beitrag posten. Somit wird der Mutmacher Beitrag nicht "zweck entfremdet".
Was meint Ihr? Könnt ihr ein passendes vorhandenes Thema vorschlagen, wo wir uns austauschen könnten?

Ich würde nämlich gerne an unserem Austausch festhalten. =)
Liebe Grüße

seid 6 Jahren ohne Rezidiv..Astro 3...hoffnungsvoll

Meine Frau war zehn Jahre rezidivfrei, nun im 14ten Jahr das dritte Rezidiv. :(

09/2017 wahrnehmungstorungen, 2 leichte Verkehrsunfälle

CT mit Tumor diagnose
10/2017 OP astro3, chemo, Bestrahlung
2019 wieder in Arbeit, gut sportlich unterwegs...
Seh Probleme aber alles ok jedes Quartal MRT
immer gut

11/2020 Rezidiv langsam wachsend jetzt 4mm
Eingriff vermutlich 01/2021

Hallo zusammen,

anaplastisches Astrozytom ED 05/17 nach Krampfanfall, danach OP, Chemo und Bestrahlung in Kombination bis 08/18. Bin wieder arbeiten gegangen ab 01/18 weil es unerträglich war nichts zu tun, seit 2019 wieder im regulären Schichtdienst ohne Nachtdienste als Fachkrankenpfleger auf einer gemischten Intensivstation.
Alle 3 Monate MRT-Kontrollen und bisher ist Ruhe ohne große Probleme (Müdigkeit) mit weiterer d,l-Metadon und Levetiracetameinnahme, nächster Termin 01/21.
Drücke euch allen die Daumen für weitere Jahre!

Hallo Lohngrin,
toller Name. Ich denke für dich als medizinische Fachkraft ist das Thema noch mal ein ganz anderes. Ich finde es phantastisch dass du wieder arbeiten gehst in diesem sehr anstrengenden Job. Mein Sohn will auch in Vollzeit seinen Job machen, er fährt auch Motorrad und lebt eigentlich ein ganz normales Leben, nur tiefgründiger. Toi Toi Toi, drücke alle Daumen, Jutta