www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Mut machen - wie alt ist Euer Tumor?

Mut machen - wie alt ist Euer Tumor?
Tini87
17.04.2018 14:05:29
Ich bin 5,5 Jahre alt :)
Tini87
antje07
17.04.2018 16:04:11
3.5 Jahre
antje07
maxwell
18.04.2018 19:17:36
Entdeckt 2016 - aber war schon 2009 da, also mindestens neun Jahre. :D
(aber bestimmt älter)
maxwell
Fati
18.04.2018 21:24:47
Erzählt bitte etwas mehr über Euch, Erfahrungen, auch Dinge, die nicht
so gut gelaufen sind ....
Fati
Sandra22
19.04.2018 18:33:33
Ich weiß von meinem Tumor seit 8 Monaten..aber er ist sicher über 10 Jahre alt
Sandra22
schulze72
25.04.2018 23:34:31
erste OP vor 11 Jahfre Astro II / zweite OP vor 8 Jahre Astro III
schulze72
Maulwurf71
26.04.2018 07:31:10
Ich selber habe ein Glioblastom, seit Oktober 2016.

Ich habe eine eigene Internetseite mit Langzeitüberlebenden dieser Tumorart. Ich darf diese Internadresse noch nicht im Forum veröffentlichen. Das hat noch rechtliche Gründe hier im Forum. Aber ich bin dabei, dass ich es darf. Es sind über 35 Langzeitüberlebende und es ist wirklich eine Mutmacher Liste für alle Betroffenen. :-) Bei Interesse einfach eine PN an mich ;-)

da gibt es z.b. ausführliche Berichte von
Eva seit 2004
Rebecca seit 2010
Romy Bruder seit 2009
Turgay seit 2006
Sabine seit 2004

.....und viele mehr....
Maulwurf71
hitachiman
26.04.2018 10:39:38
Das Glioblastom wurde bei mir durch Zufall 09/14 gefunden nach einem epileptischen Anfall. Wie lange er schon vorher da war,wer weis? Hab nie vorher Schmerzen gehabt.
hitachiman
SpinEcho
26.04.2018 12:57:42
Die OP war 1984, der Tumor ist noch ein paar Jahre älter.

Ist aber ein handzahmes Astro1.
SpinEcho
ness
26.04.2018 17:18:34
Hallo, mein "Teil"sitzt am Kleinhirnbrückenwinkel und wurde 1994 diagnostiziert.Man dachte das Ohrgeräusch sei seelisch bedingt und der HNO sagte ganz "locker"das es zwar ein Geräusch sei aber von Tumor ausginge ...es ist ein äusserst langsam wachsender und ich bin echt zufrieden für die Zeit bis heute,glg an euch alle ness
ness
asteri1
26.04.2018 20:20:45
Ich habe auch ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor diagnostiziert 1995, dann wieder nachgewachsen. Bereits als Kleinkind fiel ich durch "eckige Bewegungen auf".
asteri1
camundongo76
27.04.2018 10:26:22
Hallo zusammen!
Mein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel (Epidermoid) ist angeboren und somit gut 42 Jahre alt. Entdeckt wurde er durch Zufall 2005. Ich bin in 2006 und 2016 operiert worden. Bin trotz einiger Einschränkungen noch recht zufrieden.

LG
camundongo76
bina
28.04.2018 12:08:20
Meine Tumore werden nicht alt. Hatte jetzt in 11 Jahren 7 Operationen, bei denen das Astroblastom immer ganz entfernt wurde.
bina
Grünes Haus
28.04.2018 22:09:44
Hallo Maulwurf, deine Seite ist bestimmt sehr sehr interessant..37 Berichte aktuell etwa stand März :-)?werd mir alles in Ruhe anschauen..Ich hatte auch nie Probleme mit dem Sehn,hören, Gleichgewicht, Konzentration, extreme Müdigkeit usw,hab letztes Jahr im Mai bis einen Tag vor meinem epileptischen Anfall noch als Fahrlehrer gearbeitet.Dann Zufallsbefund.. Glioblastom!Wie lange schon im Kopf, keine Ahnung. Genau wie in Bezug auf die Ursachen..
Grünes Haus
BigBlue
07.05.2018 17:53:10
Gibt es hier auch Betroffene, deren Tumor seit der Entdeckung vor mehr als 10 Jahren nicht gewachsen ist?
BigBlue
frida88
07.05.2018 21:20:00
Hallo,
ich wurde vor 15 Jahren wegen eines Glioblastoms operiert, seitdem ist der Tumor nie wieder gewachsen. Ich habe einen anderen Betroffenen kennen gelernt, der die gleiche Zeitspanne überlebt hat.
frida88
Fabi
07.05.2018 22:40:57
Ach Frida88, solche Zahlen machen mich einfach glücklich und motivieren so stark. :)

Achso und ich bin erst 8 Monate alt
Fabi
Broesel69
07.05.2018 23:21:38
Gratulation Frida 88,

das ist mal ne gute Zeitspanne.
Meine Glio 4 ED und erste OP war 09/17... Zweite OP Ende Januar 18...
Ich hoffe, das wars an OPs.
Broesel69
SpinEcho
08.05.2018 09:49:07
> Gibt es hier auch Betroffene, deren Tumor seit der Entdeckung vor mehr als 10 Jahren nicht gewachsen ist?

Astro1, das seit ~34 Jahren nicht gewachsen ist.
SpinEcho
BigBlue
08.05.2018 10:31:30
Hi SpinEcho,

wirklich schön zu hören! Woher weiss man, dass es ein Astro 1 ist? Und wo befindet es sich?
BigBlue
SpinEcho
08.05.2018 11:02:49
> Woher weiss man, dass es ein Astro 1 ist?

Das war der histologische Befund. Leider aus dem Jahre 1984, also zu einer Zeit, zu der noch keine genetische Analyse möglich war.

Es befindet sich im Rückenmark so zwischen C4 und Th1.
SpinEcho
BigBlue
08.05.2018 11:14:46
Und wurde dir gesagt, es sei wahrscheinlich, dass er irgendwann einmal wächst? Oder eher unwahrscheinlich? lg ben
BigBlue
SpinEcho
08.05.2018 12:26:00
> Oder eher unwahrscheinlich?

Da kann man nichts sagen, aber je länger die Phase ohne Wachstum, desto unwahrscheinlicher, dass eines Auftritt.
SpinEcho
Fabi
16.05.2018 13:14:16
Hallo Leute,

Ich war eben beim MRT... es sieht alles „sehr gut“ aus :)
Ich habe den Arzt mal gefragt wie er sich die langzeitüberlebenden eigentlich erklärt. Er meinte es wird entweder eine Fehldiagnose sein zu Beginn oder die Mutationen sind einfach so positiv.... wie seht ihr das? Ich weiß nicht wie mich das stimmen soll?!

Lg Fabi
Fabi
Astro87
20.05.2018 00:20:56
Mein Ding wurde 2006 zufällig entdeckt, bis 2016 wait and see, dann operiert (+ Radiatio) und als Astro III klassifiziert, seitdem Routinekontrollen unaufällig .. ich gehe einfach davon aus, dass dies so bleibt =)
Astro87
Thomas95267
23.05.2018 15:46:13
Olligodendrogliom dreier OP 2015 bestrahlt danach 12 Zyklen Chemotherapie 5/23
Thomas95267
Fabi
23.05.2018 16:16:47
Thomas95267

Wir teilen den gleichen Tumor als Schicksal. Wie ist es dir in den mittlerweile 3 Jhren ergangen?

Lg Fabi
Fabi
Thomas95267
26.05.2018 14:38:52
Hi Fabi bis jetzt ist soweit jedes MRT ohne Befund hoffe es bleibt auch noch lange so .
Ich hab viel mehr mit dem Rücken zu kämpfen , hatte mir durch nen Epileptischen Anfall die Wirbelsäule gebrochen das ist zur Zeit mein Hauptproblem sehr starke schmerzen die nur mit Morphium einigermaßen erträglich sind .
Ich möchte aber nicht nur jammern das wichtigste ist das der Tumor zur Zeit unter Kontrolle ist und Bestrahlung und Chemo super angeschlagen haben PLUS positives Denken .
Thomas95267
Fabi
26.05.2018 22:44:25
Klasse Thomas...

Und das mit deinem Rücken bekommen wir auch noch hin!

:) Lg Fabi
Fabi
Thomas95267
27.05.2018 09:25:26
Hi lieber Fabi , denke ich auch habe am 6.6. nen Termin in der Schmerzklinik wegen eventueller Umstellung auf Canabisöl so daß ich bestenfalls etwas vom Morphium runter komme .
Zur Zeit macht mir das warme Wetter zu schaffen hab ganz schön Kopfschmerzen , wir waren im April auf den Kanaren da war nichts .
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit ?
Schönen Sonntag für euch alle :)
Thomas95267
NACH OBEN