Thema: Mutmacher

Liebe Betroffene,

meine Schwester hat im September 2017 die Diagnose Glioblastom erhalten mit dem Hinweis, dass sie daran sterben wird.
Bei ersten Recherchen ergab sich eine durchschnittliche Überlebensrate von 15 Monaten. Sie wurde gleich erfolgreich operiert und hat Glück mit dem Status einer positiven Methylierung. Leider ging es dann nicht so glatt weiter. Sie vertrug die Chemo (Temozolomid) nicht, hatte schon sehr schnell eine Leukopenie und Thrombozytopenie und konnte die Bestrahlung nur mit Krankenhausaufenthalt und Pausen durchziehen.
Im Dezember 2017 hat sie mit TT-F angefangen und versuchte parallel eine Therapie mit sehr, sehr niedrig dosiertem Temozolomid und CCNU.
Schon bald wurde jedoch ein Rezidiv festgestellt und im März 2018 erneut operiert, wobei sie durch die weitreichende OP einen Teil des Gesichtsfeldes verlor. Trotzdem konnte nicht der gesamte Tumor entfernt werden und wir hatten nicht so viel Hoffnung, dass sie nach diesen "Misserfolgen" noch lange leben würde.

Es schloss sich eine Therapie mit zunächst normal dosiertem CCNU an, dass sie erstaunlicherweise deutlich besser vertrug als Temozolomid, obwohl auch hier später die Dosis reduziert werden musste. Nach dem 5. Zyklus wurde ihr wegen der schlechten Werte von der weiteren Einnahme abgeraten. Es folgte eine weitere Strahlentherapie, bei der dieses Mal mit Hilfe eines PETs geplant wurde und die gut vertragen wurde und gute Ergebnsse brachte.

Aufgrund eines Ödems wurde ihr dann Bevacizumab in der dafür zugelassenen Dosierung gegeben (halb so viel wie bei den früheren Therapieversuchen). Erst hatte sie 4 Zyklen, beim letzten war sie dann sehr müde und wenig leistungsfähig. Nach einer Erholungspause erhält sie es weiterhin. Die ersten beiden neuen Zyklen verliefen ohne Probleme. Parallel dazu ununterbrochen und mit extrem großer Disziplin TT-F (Tragezeit >95%!).

Unter CCNU gab es ein kleines Tumorwachstum, jetzt schon über einen langen Zeitraum Stillstand.

Sie hat in verschiedenen Bereichen Wortfindungsstörungen und manchmal Probleme mit der Orientierung, leidet unter dem eingeschränkten Gesichtsfeld und kann schon seit der Diagnose fast nicht mehr lesen, aber die meiste Zeit (Ausnahme s.o.) geht es ihr körperlich sehr gut. Gerade erst war sie mit ihrer Tochter im Urlaub, sie hat kein Gewicht verloren (die zuckerarme Diät hat sie aufgegeben) und kann an den meisten Familienaktivitäten teilnehmen.

Man sieht also:

- Die Durchschnittsprognosen sollte man ignorieren, jeder Fall ist anders.
- Auch nach ersten Rückschlägen (nach 6 Monaten RezidivOP!) lohnt es sich, weiter zu kämpfen.
- Es ist wichtig, sich immer wieder zu informieren, hier auf der Seite und auf den hilfreichen Hirntumorinformationstagen, wenn möglich auch selber nachlesen bzw. Angehörige und Freunde tun dies, in Zentren mit viel Erfahrung gehen, viel nachfragen und nie aufgeben.

Jetzt sind es schon 28 Monate und davon viele gute!