Mutter, 45 Jahre alt, drittes mal Hirntumor

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe mich in diesem Forum angemeldet, weil ich betroffene Suche, die das gleiche durchmachen müssen/mussten und um anderen Betroffenen meine Erfahrungen zu schildern.

Erstmal zur Historie:
1996 stellte man die Diagnose "gutartiger Tumor" fest.
Ich schreibe absichtlich "gutartiger tumor", da ich zudem Zeitpunkt noch keine Ahnung von solchen Sachen hatte. Dieses wurde bekämpft mit einer leichten Chemotherapie. Mehr weiß ich leider nicht.

2006 hatte meine Mutter Polypen. Beim Operieren stellte man einen Tumor fest, der gleich im Anschluss entfernt wurde.
Danach folgten verschiedenen Untersuchungen zu der Diagnose:

"peripherer neuroektodermaler tumor"

Wie es aussieht ist das ein ganz seltener Tumor, der eigentlich eher bei Kindern und Jugendlichen heranwächst. Nach der Diagnose folgte die Chemotherapie. Nach der Chemo war der Tumor weg!

Nun 2014 bekam sie eine "Zyste" am Auge. Man konnte nicht genau feststellen, ob es eine Zyste sei oder nicht also wurde sie kurzerhand Operiert. Bei der Operation wurde ein Tumor festgestellt und entfernt. Nach dem entfernen folgten Untersuchungen. Erste Diagnose stellte fest, dass es wieder derselbe Tumor "peripherer neuroektodermaler tumor" aus 2006 sei. Das heißt, sie ist Rückfällig geworden. Rezidiv nennt man das, glaube ich.

Ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Meine Mutter möchte die Chemotherapie nicht nochmal durchmachen. Sie weiß, wie qualvoll dies war.
Ich kann auch diesen Tumor, der laut WHO Grad IV eingestuft wird, trotzdem nicht einordnen. Kann man den ganz vernichten oder nicht? Wie schlimm ist er denn nun? Das letzte mal wurde meiner Mutter gesagt, dass sie eine Lebenschance von 25% hat. Trotzdem hat sie den Tumor besiegt und lebt noch immer gut. Sie hat nach den zwei Tumore keinerlei Beschwerden gehabt, was mich wundert, denn die meisten Krebskranken haben danach Beschwerden..
Was ist die bessere Methode, Chemo oder Strahlen?
Gibt es Möglichkeiten an Klinischen Tests mit zu machen?
Zum Beispiel Masernviren oder Methadon-Therapie etc..
Irgendwie müssen wir diesen Krebs besiegen!!!

Gute Menschen müssen leiden. Das ist mein Motto seid eh und jeh.
Lg Jakob

Hallo Jacob!
Ich finde es gut, dass Du Dich in diesem Forum angemeldet hast. Ich glaube, dass Deine Mutter ein Medulloblastom hat, beziehungsweise ein Rezidiv davon. Im Kindesalter nennt man es PNET. Mein Sohn hat auch ein Medulloblastom im Erwachsenenalter. Ich weiß,was Du jetzt durch machst.
Ist Deine Ma schon einmal bestrahlt wurden?
Die heutige Behandlung von Medulloblastomen erfolgt mit OP, Bestrahlung und Chemo in Anlehnung an die NOA07 Studie.
Mein Sohn hat die Bestrahlung nächste Woche endlich hinter sich. Sie war wirklich sehr anstrengend und kräftezehrend. LG anemone

Hallo Anemone,

danke für deine Antwort. Nein bisher wurde sie noch nie bestrahlt. Sie hat bisher immer Chemo bekommen. Morgen wird das MRT ausgewertet. Da bin ich schon aufgeregt, was die sagen werden.
Dieser Tumor wächst, so wie ich mich erkundigt habe rasant. Da frage ich mich, was rasant bedeutet oder wieviel das sein soll. Wenn wir noch genug Zeit haben, würde ich sie zu einer anderen Klinik bringen für eine zweite Meinung. Ich hab nich soviel Vertrauen in diese Klinik. Aus denen wird man nicht schlau, zumal sie mit einem selten reden.

Du sagst, dass sie vermutlich Medulloblastom bekommen hat. Was ist denn nun der Unterschied?
Kann ich die MRT Bilder anfordern für eine zweite Meinung?
Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich gute und beste Gesundheit!
Lg Jakob

Guten Abend Jakob,

erst einmal Herzlich Willkommen in diesem Forum für Betroffene und Familienangehörige.In diesem finden sich viele Beiträge über die verschiedensten Schicksale,Leidenswege,Trauriges,aber auch positive Wege.
Auch ich nutze dieses Forum aufgrund der unheilbaren-inoperabelen Diagnose meines Papas-Glioblastom WHO-Grad IV-bösartigste Hirntumore.
Das Chat nutze ich erst seit.ca 2Wochen.
Zusätzlich,neben unzähligen Recherchen/Gesprächen,nahm ich an Veranstaltungen des Hirntumorhilfe e.V.teil und beziehe die Zeitschrift:Brainstorm des Vereines.

Jakob,hast du dich schon an das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.telefonisch gewendet?

Deine Sorgen,Ratlosigkeit kann ich nachempfinden.
Verliert nicht den Mut!!!

Ich wünsche euch viel Kraft,Zuversicht und alles Gute!

Herzlichst

hopehelp

pS:Lieber Jakob,

ja,jeder hat gesetzlich das Recht zur Aushändigung seiner Befunde!
Ich habe mir zusätzlich,nach der Klinikentlasdung meines Papad,die vollständige Patientenakte in Kopie aushändigen und die Befunde(MRT/CT/Lumbalfunktion)auf CD brennen.lassen.

Wichtig zur Einholung einer Zweitmeinung(ebenfalls Anspruch-Abstimmung über die Krankenkasse).

Zweitmeinung zB:über die UNI-Heidelberg oder Prof.Vogel in Berlin.

Alles Gute!

Herzlichst
hopehelp

Ich denke, eine 2. Meinung ist immer gut.
Bei uns stand auf dem histologischen Befund aus Bonn PNET/ Medulloblastom.
PNET heißt primitiv neuroektodermaler Tumor.
Der Tumor ist von Januar2014 bis Juni 2cm gewachsen.
Es gibt nur sehr wenige Betroffene. Uns hat es auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Sohn ist erst 33!!!
LG anemone

Hallo an alle,

das Forum hat mir viele Fragen beantwortet und das leben in einer sehr schwierigen Phase maßgeblich erleichtert, manchmal habe ich auch Krankheitsverläufe nur verfolgt und gelesen -wie den von Hary bo. Er war sehr selbstbestimmt und gut informiert und hatte viel Humor.Das war seine große Stärke. Das das Schicksal manchmal hart ist und man sich trotzdem nicht erklären kann, warum ist man gerade selbst oder seine liebsten mit so einer schlimmen Krankheit konfrontiert? Es gibt sie nun mal. Das Herz selbst kann keinen Krebs bekommen, doch das Hirn schon. Wir sollten alle jeden Tag in Freude, Frieden, und Glück verbringen, zufrieden sein und auch im Falle eines Schicksalsschlages nur an die Zukunft denken. Man soll sein Leben weiterleben und einen Erkrankten unterstützen. Man soll sich mit dem Tod nur im positiven Sinne auseinandersetzen. Schließlich gibt es keine Freude ohne Trauer, kein weinen ohne Lachen. Die Polarität ist in uns. Das Leben und das Sterben. Ich habe meinen Mann am 20 August plötzlich durch einen Sturz zuhause verloren, nach nur 6 Monaten nach Erstdiagnose Glioblastom. Wir waren gerade dabei wieder beruflich durchzustarten, haben 3 Kinder (11,9,2) miteinander, waren leider nur 5 Jahre verheiratet, und das Leben war für ihn viel zu kurz. Er war noch mobil nur leider sehr Persönlichkeitsverändert und aggressiv. Die einzigen schlimmen Dinge die ich aber mitgenommen habe war nicht unsere schwierige Situation, die ich ganz alleine meistern musste, sondern wie unsere betreuenden Ärzte mit meinem Mann als Patienten umgegangen sind.Wir hatten mit der Diagnose.(Genaue Diagnose 4 Tage nach OP) bereits die Todesnachricht serviert bekommen und hörten Aussagen, nach nicht ansprechen der Therapie wie :"es ist gelaufen", oder "regeln sie alles". Und doch gibt es viele die lange und gut mit einem Glioblastom leben und sich des Lebens freuen, auch hier im Forum. Das hab ich auch insgeheim für unseren Fall gehofft. Doch jeder entscheidet selbst über Leben und Tod und der Sterbeprozess ist somit Teil der Persönlichkeit und des Lebens jedes einzelnen von uns. Das muss man akzeptieren. Wir dürfen den Tod niemals aus unserem Sein ausgliedern, den jeder kann jederzeit und schon morgen etwas einschneidendes Erleben und Erfahrungen mit Abschied machen.Einen geliebten Menschen zu verlieren, der sich auch am Ende noch sehr verändert ist sicher eine sehr große Aufgabe, doch ich glaube wir Frauen stehen das durch. Ich kann auch nur jedem raten sich zu informieren und seinen Arzt des Vertrauens zu suchen und zu finden. Es gibt soooo viele Untersuchungen und klinische Studien, doch Tatsache ist in unserer jetzigen Zeit leider immer noch, dass bösartige Hirntumore das Leben vorzeitig beenden und das keine schulmedizinische Therapie heilend wirkt, nur lebensverlängernd. Tumore wollen tatsächlich eine Lebensänderung bewirken, ein Umdenken, ein Loslassen von vielen falschen Denkmustern, Stress , falschen Lebenswandel und sonstigen negativen. Die wenigsten schaffen es, ihr Leben komplett auf den Kopf zu stellen, und oft ist es auch ganz unmöglich. Bleibt alle in jeder Lebenslage, bei jeder Untersuchung, bei jedem Arztgespräch ruhig und besonnen, verzweifelt nicht allzu oft. Denkt an gute Zeiten, an die gemeinsame Zeit und nützt jede Minute mit den Liebsten. Lasst euch keine Angst vor dem Erkrankungsfortschritt machen. Helft in der Familie oder unter Freunden, lebt euer Leben, zwar anders aber doch lebenswert weiter. Die Stärke und den Mut haben die Angehörigen, die Ihre Männer, Frauen und Kinder in eine wieder bessere heilere Welt begleiten können und so viel Liebe geben können.
Denen gebührt ein riesengroßer Applaus und Dankeschön. Das sind die wahren Helden dieses Forums. Das verleiht ihm die nötige Lebendigkeit .

Eine Dankesrede an alle die mir geschrieben haben.

ehemals
Dr.z

Hallo ihr lieben,

wir hatten heute eine Besprechung. Jedoch wurde noch nichts ausgewertet, da heute Feiertag ist. Müssen auf die nächste Woche warten. Ich habe dem Arzt gesagt, dass wir eine zweite Meinung einholen möchten und er wird uns die Hostologie sowie die MRT-Bilder zusenden.

@Hopehelp, danke für deine Infos. Nein, bisher habe ich da nicht angerufen. Ich habe ein paar mal von Krebshilfen gelesen, jedoch nie daran gedacht, dort anzurufen. Meistens bieten sie ja "nur" eine seelische Unterstützung an. Ich benötige eher medizinische Infos.
Zitat: "zweitmeinung zB:über die UNI-Heidelberg oder Prof.Vogel in Berlin"
Uni-Heildelberg kenne ich und daran hatte ich auch gedacht aber Prof. Vogel aus Berlin sagt mir nichts. Ist er in diesem Gebiet gut erfahren oder wieso erwähnst du grad ihn?

@Anemone, das tut mir Leid. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer! Möge der Herr deinen Sohn schnell zur Gesundheit verhelfen!
Seid ihr nun in Behandlung (Chemo, Strahlen etc.)?

@No Tears, das ist so traurig, deine Zeilen zu lesen. :(
Ich wünsche euch das beste für die Zukunft! Gott beschütze euch und gebe euch Kraft!

Lg Jakob

Hallo Jakob,

nun hatten wir ja auch gerade kurz im Chat uns "unterhalten".

Rufe das Sorgentelefon bitte an,auch in mediz.Richtung,kannst du Infos erhalten.

Prof.Vogel/Berlin.ist ein Experte auf dem Gebiet Hirntumore und wurde von vielen Betroffenen.bereits kontaktiert.

Alles Gute für deine Mama und dich.

Herzlichst

hopehelp