Myasthenia Gravis, Hydrocephalus, Meningeom/Neurinom

Guten Tag,

Leider wohne ich am Ende der Welt und kann nicht ohne Probleme einen Konsiliararzt finden.
Ich bin weiblich 63 Jahre alt.

Es wurde bei mir vor 5 Monaten Myasthenia diagnostiziert - erst kamen die Doppelbilder...
Manchmal treten leichte, leicht-schmerzhafte Krämpfe der Augenmuskeln auf. Die Myasthenia ist mit Kalymin unter Kontrolle, weiter sollen aber Immunsuppressiva kommen.

Beim MRT wurde zufällig eine kleine Geschwulst ca. 1 cm bis 1,5 mm gefunden - einer der Neurochirurgen meint Neurinom, der Andere Meningeom.
Sitz - Ganglion Trigeminale links.

Gleichzeitig wurde Hydrocephalus entdeckt und mittelfristig sollte es behandelt werden (Shunt?). Wurde aber NOCH nicht als dringend angesehen. Mittelfristig, sagte man mir, was das auch zu bedeuten hat.

So erwartet mich eine Myasthenia Therapie mit Immunsuppresssiva (Immunsystem wird ausgeschaltet) und gleichzeitig evtl. eine Shunt-OP, (später Shunt Implantat) und das alles ohne funktionierendes Immunsystem….?

Meine Probleme auf einen Blick: Manchmal ist meine Seekraft beeinträchtigt, müde Augen, Schleier-, Nebelgefühl, das Gefühl, die Augen „krampfen“, manchmal Taubheitsgefühl und leichtes kribbeln in den Händen, Beinen… Lange Zeit habe ich alle Beschwerden dem Altern zugeschrieben. Auch die leichte Vergesslichkeit, die meiner Meinung nach zur Zeit nicht schlimmer ist, als die bei meinem Mann ;).
Alle diese Symptome können auch von den anderen Krankheiten kommen vor allem von der Myasthenia.

Jetzt meine Frage: wäre es möglich, dass der "Zufallsfund" (das Neurinom oder Meningeom) die eigentliche Ursache (evtl. im entfernten Sinne) für die Myasthenia und auch den Hydrocephalus sein könnte?
Eine OP des Neurinom, oder Meningeom könnte in dem Fall evtl. alle Probleme auf einmal lösen, oder mindern, oder mindestens stoppen?

Ich möchte eigentlich nur wissen, ob mein Verdacht stimmen könnte. Dann könnte die Therapie gezielter eingesetzt werden.

Auffällig für mich ist, dass sich alle meine gesundheitlichen Probleme auf den Kopf konzentrieren. Und es sich hier 3 „Krankheitsherde“ befinden.
Jeder meiner behandelnden Ärzte behandelt NUR einen Teil dieses „Trios“ - der Neurologe behandelt die Myasthenia, der Neurochirurg den Hydrocephalus, nicht beachtet wird das Neurinom, oder Meningeom. Hier will man abwarten.

Herzlichen Dank

Hallo Pandabär,

bei Dir sammeln sich die "Baustellen" also auch im Kopf :-)

Ich habe einen Hirnüberdruck, also einen erhöhten Hirndruck aufgrund von zu viel Hirnflüssigkeit (mal einfach ausgedrückt), aber keine erweiterten Ventrikel.

Mein von der Größe bei Diagnosestellung ähnlich großes Meningeom wurde nicht als Ursache vermutet (sondern klar ausgeschlossen, aber das heisst ja nicht immer, dass es korrekt ist).

Auch als Jahre später noch weitere Meningeom gefunden wurden, wurde der erhöhte Hirndruck als davon unabhängige Erkrankung behandelt.

Meine Sinusvenenthrombose stellt sich hingegen nun wohl gerade als ein in die Vene infiltrierender oder auf die Vene drückender Tumor heraus.

Was will ich damit sagen? Die Ursache zu finden, ist oft schwierig.

Bei einem recht kleinen Tumor würde ich als Laie keinen Zusammenhang sehen. ABER: Diese Frage müsste Dir viel viel besser Dein Neurochirug beantworten können. Ich würde dazu ebenfalls (mitten in Deutschland und nicht am Ende der Welt) einen Neurologen und einen Neurochirurgen befragen und zwar so lange bis ich eine Einschätzung bekomme.

Alles Liebe
Xelya

Hallo Pandabär,

warst Du bereits in der Uniklinik Greifswald vorstellig?
Dort gibt es sowohl eine Klinik für Neurologie als auch eine für Neurochirurgie.

www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/

Dein sehr komplexes Krankheitsbild gehört von Fachärzten beurteilt.
Ich habe erst einmal nachlesen müssen, was Myasthenia Gravis für den Betroffenen bedeutet. Wie ich las, sind die Ursachen der Entstehung wohl bisher weitestgehend unerforscht.
Ich würde an Deiner Stelle tatsächlich eine Uniklinik aufsuchen, dort kann fachübergreifend entschieden werden, welche Behandlung(en) anzuraten sind und wann sie genau erfolgen sollen.

VG
2more

Herzlichen Dank für Deine Antwort, liebe Xelya.
Ich habe inwischen 2 Neurologen und zwei Neurochirurgen konsultiert. Über den Meningeom oder Neurinom wollen sie gar nicht mit mir diskutieren. Es wird nur über die beiden anderen Krankheiten diskutiert. Der Tumor wird als Zufallsfund abgetan.

Jetzt mal angenommen: was, wenn der Meningeon/Neurinom tasächlich der Grund für die ganze "Misere" ist? Interessant wäre zu wissen, ob so etwas schon vorgekommen ist.

Danke 2more, nein auf die idee kam ich nch nicht. Ist aber ein klasse Tipp. Danke.

Ich sehe keinen Zusammenhang.
Die Myasthenia gravis zählt zu den Autoimmunkrankheiten, bei denen der Körper gegen sein eigenes Gewebe vorgeht. Bei dieser Form ist die Signalübertragung von Nerv auf Muskel gestört.
Ein Neurinom ist ein gutartiger Tumor, d.h. eine Zellvermehrung am Nerven.
Der Hydrocephalus ist im engeren Sinn keine Krankheit, sondern eine Krankheitserscheinung. Dahinter kann vieles stecken, auch ein Tumor. In dem Fall kommt der H. durch eine Abflussstörung von Hirnwasser zustande, da der Tumor den Weg an einer Stelle verlegt hat. Ob dieser Tumor das Neurinom sein kann, wage ich zu bezweifeln.
Was mich wundert: interessieren die behandelnden Ärzte sich nicht für die Ursache des Hydrocephalus? Frag doch mal.

Alma.

Hallo Pandabär,

konnten bei Dir denn Autoantikörper nachgewiesen werden?

Mein Meningeom/Neurinom war bei meinem Neurochirurgen auch ein "Zufallsbefund" und nicht ursächlich für meine Probleme. Zwei Jahre habe ich mich mit allen möglichen Problemen rumgeschlagen, bevor ich mich habe operieren lassen. Die Probleme waren nach der OP sofort weg!

LG Maja

@ alma - bei dem letzten Termin (Neurochirurg) war ich letztens genau 3 Minuten drin). Der andere Neurochirung hatte sich damit länger befasst, nach Symptomen gefragt. Er meinte, der Hydrozephalus sei grenzwertig, aber noch kein Fall für eine OP.

Bei der Myasthenia beobachtet man auch andere Organe als eine mögliche "Ursache" z.B. die Thymusdrüse wird immer - als eine der üblichen Verdächtigen angegeben. Diese wurde untersucht und ist in Ordnung.

@Maja Ja, Antiköroer wurden untersucht, es ist Myasthenie. Weiter erfolgten keine Untersuchungen.
Was war es dann bei Dir in Wirklichkeit? Neurinom, oder Meningeom?

Wie ich schon schrieb, wäre es sinnvoll, eine Uniklinik aufzusuchen und auch weitere Meinungen verschiedener Kliniken einzuholen. Manche Kliniken bieten eine schriftliche kurze Evaluation nach Sichtung der Krankenunterlagen an.

@2more

das wird in Betracht gezogen.Geht nicht sofort, es ist aber sicher einen Versuch wert.

Allerdings ist meine neue Ärzte Erfahrung - die sagen nur das, was sie sagen wollen, oder in dem Moment können. Ich weiss nicht, ob ein Arzt einen Kollegen anruft und fragt nach seiner Meinung. (Vielleicht, bei schweren Fällen)... Und Fragen der Patienten sind lästig.
Deswegen möchte ich auch Erfahrungen der Anderen Betroffenen kennenlernen. Denn ein Arzt sagt nur das, was er kennt. Die Chance, das er so einen Fall noch nicht hatte, ist groß. Und damit er nicht unsicher wirkt, sagt er irgendeine allgemeine Ärztewahrheit und damit schließt er die Debatte.
Das schlimmste ist - man fährt hunderte Kilometer um zu erfahren, dass ausgerechnet dieser Arzt nicht viel dazu sagen kann. ;)

Woher kommt denn nun der Hydrocephalus? Wie wurde er festgestellt? Es muss doch Aufnahmen geben.
Hast du dir eine Krankenakte angelegt, um dich mal in einer anderen Klinik zur Zweitmeinung vorstellen zu können?
Was ist denn dein Anliegen hier? Die Suche nach dem Zusammenhang der Erkrankungen, gut, und dann?

Eine interessante Frage von Alma.

Ich habe auch schon Ärzte angetroffen, die sich sehr zurückhaltend geäußert haben und manche waren einfach nur schroff und stur.
Du kommst aber nicht daran vorbei, sich ihnen anzuvertrauen, wenn Dir geholfen werden soll. Kliniken, in denen die einzelnen Fachbereiche kooperieren, gibt es sehr wohl. Du musst ja nicht direkt weite Anreisen unternehmen, auf dem schriftlichen Weg lässt sich herausfinden, ob dort für Dich geeignete Ansprechpartner zum Gespräch zur Verfügung stehen..

>>So erwartet mich eine Myasthenia Therapie mit Immunsuppresssiva (Immunsystem wird ausgeschaltet) und gleichzeitig evtl. eine Shunt-OP, (später Shunt Implantat) und das alles ohne funktionierendes Immunsystem….?<<
Stopp erste inmal. Bei einer Immunsuppression wird das Immunsystem nicht ausgeschaltet. Das ist kompletter Unfug. Es wird ein wenig eingedämmt um überschießende Reaktionen in den Griff zu bekommen.

Ich lebe seit 8 Jahren mit Immunsuppression und habe überhaupt keine Probleme damit. Das Immunsystem ist weiterhin in der Lage Krankheitskeime abzuwehren. Einen Infekt habe ich sehr selten, höchstens 1x im Jahr wenn überhaupt.

Eine OP mit Immunsuppression ist kein Problem. Mein Meningiom wurde vor 2 Jahren unter Immunsuppressionstherapie entfernt und es gab keinerlei Komplikationen in Form von Infekten etc.

Die von dir geschilderten Symptome sind der Myasthenia zuzuordnen und nicht einm Hirntumor.

Also nicht selbst verrückt machen und wenn operiert werden muß ist das eben so. Die Immunsuppression ist da sicher nicht das Problem.

Und die gesundheitlichen Probleme konzentrieren sich ja gar nicht alle auf den Kopf.
Die Myasthenie, m. E. die Haupterkrankung, ist ein Problem der Muskulatur in Zusammenhang mit dem motorischen Nervensystem.
Beim Neurinom wissen wir hier noch gar nicht, wo es ist.
Beim Hydrocephalus nicht, woher.

Woher der Hydrocephalus kommt, das konnten mir 3 Neurochirurgen nicht beantworten.
Wie man es festgestellt hat? Genauso - wie den Meningeom/Neurinom = ein Zufallfund. In letzter Zeit hat sich auch "mein Schwindel" verschlechtert und ich suchte nach dem Grund.
Wegen der Doppelbilder (Myasthenia) wurde im März eine MRT Aufnahme gemacht. Und in Juni dann auch, wegen dem Hydrocephalus.

@ alma meine Myasthenia hat sich bis jetzt nur im Bereich der Augen manifestiert. Sie kann natürlich weiter fortschreiten, aber bis jetzt ist das reine "Kopfsache" ;). Und wo sitzt der Meningeom/Neurinom, das haben ich oben geschrieben: Sitz - Ganglion Trigeminale links, wo das auch immer sein mag ;).
Ja, ich habe die CD und alle Befunde.

@ 2more Das wäre das Beste: erst telefonisch nachfragen, evtl. Bilder hinschicken, dann hinfahren... Aber egal, wohin ich angerufen habe: die wollten keine Bilder sehen. Nur Termin machen, oder gar nix. Neulich habe ich versucht mit einer "Online Beratung" Kontakt aufzunehmen, es ist bereits fast 1 Monat her. Keine Reaktion.... Habt Ihr einen Neurochirurgen, wo man erst die Bilder hinschicken könnte, bevor man hinfahren muss?

@ bittersweet danke für die Infos zu den Immunsuppressiva.

Bilder kann man für eine Zweitmeinung zum INI Hannover schicken. Danach Entwarnung oder Gespräch. Ist eine Privatklinik auf Neurochirurgie spezialisiert - die Kassen zahlen aber im Einzelfall.
Ich hatte auch einen symptomfreien Hydrocephalus, dessen Ursache ungeklärt war. Der wurde zuletzt aber zum Verschlusshydrocephalus (duch das Kavernom in meiner Birne) - das merkst Du! Er verursacht eine sehr deutliche Gangstörung!
Wurde dann eine Ventrikulozisternostomie gemacht (Loch in Ventrikelboden) und so ein neuer Abfluss geschaffen.
Nun sind die HC Symptome wieder weg.
Man braucht schon ein wenig Ausdauer, bis man "seinen" Arzt gefunden hat.
Alles Gute,
Susanna

@ das wäre doch wunderbar! Das könnte DIE Klinik sein. Danke. Dir auch alles Gute! :)

Stimmt, hast du geschrieben. Habe ich übersehen. Sorry.
Wenn das Neurinom am Ganglion Trigeminale liegt, kann es mit dem Hydro-cephalus nicht in Verbindung stehen. Das Ganglion liegt außerhalb des Gehirns, etwa auf der Linie vom Unterkieferscharnier hoch zum äußeren Augenwinkel und ungefähr in Höhe des Ohres.

Bilder kann man auch in die Strahlenklinik Heidelberg schicken.

Danke Alma! Vielleicht könnte man auch in Greifswald anfragen, ob sie eine online Untersucheung durchführen würden. Das wäre die nächste Anlaufstelle.

Aber wenn Ganglion außerhalb des Gehirn liegt, dann kann es nur Neurinom sein, oder? Hat der eine Neurochirung wohl nicht richtig hingeschaut...?
Der dritte Neurochirung meine auch wieder Neurinom.
Obwohl so manche Körperliche Hinweise für einen Meningeom da wären (meine online Recherche). Das wären z.B. die Augenmuskulaturlähmungen.
Die Myasthenia lähmt nicht, soweit ich weiss. Aber manchmal ist bei mir ein Krampf da. Das linke Auge blieb ein paar Mal wie paralysiert stehen.

Zur Zeit ist keine der Krankheitsquellen akkut, ich suche in dieser "ruhigeren" Phase die Möglichkeiten für "danach". ;)

Habe ich auch überlegt.
Das Meningeom geht von den Meningen, den Hirnhäuten aus, das Neurinom von den Nervenzellen.
Du brauchst eine gute ärztliche Aufklärung, damit du dich nicht übers Internet verrückt machst. Ärzte haben klinische Erfahrung und können dir sagen, ob deine Symptome auch noch im Krankheitsbild enthalten sind oder nicht.

Pandabär,

das INI bietet an, dass man Bilder hinschickt für eine Zweitmeinung.
www.ini-hannover.de/de/startseite.html

Die Uniklinik in Münster auch
klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=neurochirurgie_uebersicht

und diese hier wohl auch, obwohl nicht ganz klar wird, ob man persönlich erschienen muss
www.neurochirurgie-diakonie.de/neurochirurgie-koeln-bonn-moderne-diagnostik-bei-hirntumoren/l

Meine laienhafte Einschätzung Deiner Krankheitsbilder habe ich ja schon geschrieben, glaube ich. Lass einen oder besser mehrere Fachleute auf die Befunde gucken.

Alles Gute Xelya

Herzlichen Dank, für alle Antworen!

Die Kontaktadressen werde ich nach und nach abarbeiten.
Danke Xelya!

Dann werde ich berichten. Kann aber dauern. Ich wünsche Euch ALLEN gute Besserung und Optimismus!
Wir schaffen das und zwar RICHTIG!
Nicht so, wie die Politiker.

Heute habe ich eine sehr interessante Seite entdeckt:

google: Der Darm korrespondiert mit dem Gehirn

edit: Link gelöscht, keine wissenschaftliche Studienlage - Moderation

Hallo Pandabaer,

bei mir war es tatsächlich ein Neurinom, Verdachtsdiagnose war Meningeom.

Die Darmgeschichte wollte ich Dir auch schon erzählen, von hier aus werden auch oft Autoimmunerkrankungen getriggert. Diese lassen sich z. B. oft gut mit einer milcheiweißfreien und/oder glutenfreien Ernährung beeinflussen. Meine Schmerztherapeutin (Schulmedizinerin) beobachtet das auch bei Ihren Patienten in der Praxis.

LG Maja

Danke Maja.
Die "Wissenschaft" neigt dazu solche Erfolge zu bagatelisieren, oder sogar zu leugnen.

Zu der Moderation:
Nicht alles lässt sich "wissenschftlich" restlos belegen. Manchmal ist wiederholte Erfahrung genauso gut.

Wie war der Spruch...?
Theorie ist, wenn
man alles weiß,
aber nichts funktioniert.
Praxis ist, wenn alles
funktioniert aber
niemand weiß warum.
;)

@ alma

Genau da ist das Problem: Meine drei Ärzte haben 3 verschiedene Meinungen.
Und nach dem Symptomen kann es sowohl von Hydrozephalus, wie auch von Myasthenia, oder Neurinom/Meningeom kommen.
Die Symptome sind verwandt.

Deswegen meine Befürchtung, dass alles von einem "Zentrum" kommt ... Da war meine Vermutung: der Meningeom/Neurinom könnte der Haupttäter sein... Genau das, was von den Ärzten absolut nicht beachtet wird.

Die kurieren (beachten) Myasthenia und Hydrocephalus - beide separat. Meningeom/Neurinom wird nicht beachtet.

Also liebe Pandabaer,
die Hydrocephalus Symptome sehen gewiss anders aus und ein Neurochirurg kennt die auch. Es gibt eine "Triade" von Gangstörung, Inkontinenz und mentale Schwierigkeiten (Gedächtnis, Konzentration).
Deine Symptome haben nichts damit zu tun.
Du machst Dich hier nur verrückt. Konsultiere doch bitte einen Profi, anstatt Halbwahrheiten aus dem Internet. Du hast genügend Adressen hier bekommen. Eine klare Diagnose von einem fähigen Neurochirurgen ist unabdingbar.
Ich wünsch Dir Gelassenheit und alles Gute!
LG, Susanna